لمقدمي الرعاية

دعم شخص مصاب بمرض الوهن العضلي الوبيل

إذا شُخِّص شخص عزيز عليك بمرض الوهن العضلي الوبيل، فأنت ترغب في تقديم أقصى مساعدة ودعم ممكنين. أظهرت الأبحاث أن للعائلة والأصدقاء دوراً بالغ الأهمية في مساعدة أحد أحبائك على التعامل مع مرض مزمن. عندما يُشخَّص شخص ما بمرض الوهن العضلي الوبيل، قد تتغير أمور كثيرة. قد يكون التشخيص الجديد مخيفاً. ويحتاج الجميع إلى الاطمئنان بأن الأمور المهمة ستبقى على حالها. قد يشعر الأشخاص الذين يُشخَّصون بمرض خطير بالعجز في البداية، ودعمكم يُحدث فرقاً كبيراً.

وفيما يلي ثلاث خطوات أساسية لتوفير الدعم المفيد:

  1. تعلم كل ما يمكنك عن MGيحتوي موقع MGFA على معلومات قيّمة لمساعدتك على فهم MG بشكل أفضل. احرص على استخدام مصادر معلومات موثوقة وذات مصداقية.
  2. نقل:تختلف كل علاقة عن الأخرى، لذا من المهم مناقشة الطرق التي يمكنك من خلالها أن تكون أكثر فائدة في علاقتك الخاصة كزوج أو أحد الوالدين أو الأخ أو الصديق أو أي شخص آخر قريب من شخص مصاب بمرض الوهن العضلي الوبيل.
  3. اعتني بنفسكتعلم كيفية طلب المساعدة وقبولها عند الحاجة. إذا كنتَ غارقًا في العمل، فسيصعّب ذلك عليك رعاية من تحبه المصاب بمرض الوهن العضلي الوبيل.

من المهم أيضًا تعلم كيفية دعم من تحب. تختلف طرق شعور الناس بالدعم. فمثلاً، يفضل البعض الحصول على مساعدة عملية، بينما يفضل آخرون قضاء الوقت مع غيرهم، ويفضل البعض التعاون في المهام الصعبة. يحتاج الجميع إلى معرفة أنهم ما زالوا محبوبين كما كانوا دائمًا. يمكنكم أيضًا حضور اجتماعات مجموعات الدعم المحلية معًا. تعرفوا أكثر على مجموعات دعم الوهن العضلي الوبيل في منطقتكم.

نرحب بمقدمي الرعاية في مجموعات الدعم لدينا. في الواقع، تتكون معظم مجموعات الدعم لدينا من كلٍّ من المرضى ومقدمي الرعاية. في مجموعات الدعم الأكبر لدينا، غالبًا ما ينقسم المرضى ومقدمو الرعاية إلى مجموعتين، حيث لكل مجموعة مجموعة خاصة بها من القضايا التي قد يحتاجون إلى مناقشتها مع أقرانهم. يمكنك أيضًا الاستفادة من شبكة أصدقاء MG للتواصل مع مقدم رعاية آخر.

وضع خطة رعاية معًا

التواجد مهم جدًا. الحياة تفرض علينا متطلباتها، وأحيانًا يُصعّب مرض الوهن العضلي الوبيل تلبية هذه المتطلبات، بل ويُصبح من المستحيل تحقيقها. هذا يُسبب توترًا، قد يُحفّز أعراض الوهن العضلي الوبيل أو يُفاقمها. معرفة وجود شخص مُتاح للمساعدة في تلبية هذه المتطلبات تُحدث فرقًا كبيرًا.

  • تواصل مع من تحب. قد لا يرغبون في طلب المساعدة منك ولكنهم سيردون على عرض محدد للمساعدة.
  • استخدم العبارات التي يشعر كلاكما بالارتياح عند استخدامها. إذا لم تكن متأكدًا مما يجب قوله، فستتعلم مع الوقت الأساليب المناسبة لعلاقتك. قد يكون أسلوبًا مباشرًا، أو مضحكًا، أو عاطفيًا. أو قد يكون مجرد القيام بما تعلم أنه ضروري.
    • أنا هنا الآن. ماذا أفعل؟ سؤال بسيط ومباشر.
    • "آمل ألا أكون مزعجًا، ولكنك لم تخبرني كيف أغسل لك الملابس."
    • يبدو أن يومك شاق. سأوصلك إلى... أو، "أود أن أوصلك إلى..."
  • تأكد من أنك تقدم المساعدة حقًا. بعد أن تحاول المساعدة، اطرح سؤالاً أو سؤالين لترى كيف يشعر الشخص الآخر.
  • التواصل بشكل متكرر. تتغير الاحتياجات، وتتغير التوفر (بما في ذلك توافرك)، ومن المهم إجراء عمليات تسجيل وصول منتظمة لتحديد ما إذا كانت الخطة الحالية لا تزال هي الخطة الأفضل.

تذكر أن طلب المساعدة قد يكون صعبًا، وأن مساعدة الآخرين تُشعرك بالسعادة. مع وضع ذلك في الاعتبار، يمكنك تحديد المهام والأمور الأخرى التي تحتاج إلى إنجاز. ربما لا يستطيع الشخص المصاب بالوهن العضلي الوبيل القيام بمهمة تتطلب جهدًا بدنيًا كبيرًا، ولكنه قادر على القيام بمهمة أقل جهدًا بدنيًا. إن وجود هدف مشترك في التعامل مع ما يجب إنجازه هو أفضل طريقة لجعل الجميع يشعرون بالحاجة والكفاءة والتقدير.

إن قضاء الوقت مع من تحب هدية ثمينة. من المهم جدًا قضاء الوقت في أنشطة تستمتعان بها معًا، سواءً كانت متعًا بسيطة أو نزهات خاصة. الزيارات العائلية، والتطوع، والترفيه، والتمتع بالطبيعة، كلها ذكريات رائعة. استمتعوا بأوقاتكم الجميلة!

ربما يكون الإنصات لأحبائك من أهم طرق دعمهم. يمكن للجميع تعلّم هذه المهارة الأساسية من خلال مراعاة بعض الأمور:

  • الاستماع يعني الصمت عندما يتحدث الآخر، وعدم افتراض أي شيء، والسماح لهم بإكمال أفكارهم قبل الرد (الصمت والاستماع يستخدمان نفس الحروف).
  • إن التفكير فيما تعتقد أنك سمعته والسماح للشخص الآخر بتأكيده أو تصحيحك أمر مهم للغاية أيضًا.
  • من طبيعة الإنسان أن يرغب في المساعدة، ولكن قد لا يُجدي حلنا نفعًا مع الآخرين. حاول أن تُشارك في حل المشكلات بدلًا من أن تُبادر بتقديم الاقتراح.
  • مرة أخرى، قم بإجراء فحص بشكل منتظم للتأكد من أن الخطة الحالية تلبي احتياجات الجميع.

أدرك أن كل فرد في العلاقة يحتاج إلى مراقبة طاقته - الجسدية والعاطفية والنفسية. ينطبق هذا على كل من شُخِّص بمرض الوهن العضلي الوبيل ومقدمي الرعاية لهم. تعلم كيف تعتني بنفسك وبأحبائك. احرص على الحصول على قسط كافٍ من النوم، وأدرج أنشطة ممتعة في روتينك اليومي.

الرعاية الذاتية لمقدم الرعاية

تعلم أن تطلب المساعدة وتتقبلها لنفسك. قد يكون هذا صعبًا على البعض.

يختلف الناس في مقدار المساعدة التي يحتاجونها. يُعدّ الوهن العضلي الوبيل مرضًا متفاوتًا، أي أن تجربة كل شخص معه تختلف من حيث الأعراض والتحديات والحياة اليومية. ويمكن القول أيضًا إن مقدمي الرعاية متفاوتون، إذ تختلف احتياجاتهم اختلافًا كبيرًا!

  • اطلب مساعدة محددة هذا يُسهّل الأمر على الجميع. "أحتاج إلى بعض البقالة ولا أستطيع الخروج الآن. عندما تذهب إلى المتجر، هل يمكنك شراء بعض البيض والخبز من فضلك؟ شكرًا جزيلاً!"
  • تقبل المساعدة عندما يقدمها الآخرون. قد يكون قول "لا، شكرًا، نحن بخير" أمرًا شبه تلقائي، ثم تدرك أن لديك الكثير من العمل. تذكر أن تقديم المساعدة يُشعر الآخرين بالسعادة. مع ذلك، ستتعلم أن ليس كل شخص يُساعد بطريقة فعّالة. أدرك هذا مبكرًا، حتى لا تُهدر طاقتك العاطفية على شخص غير موثوق به أو غير مُساعد.
  • قم بإنشاء خطة احتياطية للأيام التي لن تتمكن فيها من تقديم المساعدة المطلوبة. قد تشعر أحيانًا أنك لا تستطيع توفير الدعم الذي يحتاجه أحد أفراد عائلتك. تُعدّ الخدمات المهنية والتطوعية والمجتمعية مصدرًا رائعًا في هذه الأوقات.

تعلّم كل ما يمكنك عن مرض الوهن العضلي الوبيل وابقَ على اطلاع. هناك دائمًا معلومات جديدة قد تساعدك. ابقَ على تواصل مع الآخرين، سواءً من خلال مجموعة دعم محلية، أو جهة مجتمعية، أو مع أفراد عائلتك وأصدقائك. تذكّر أن التعاطف والاهتمام أمران أساسيان لشخص يعاني من مرض مزمن - فهذا أمر يخصّه، ودعمك له يُحدث فرقًا كبيرًا. غالبًا ما يُنسى، ولكنه بنفس القدر من الأهمية، تذكر أن تعتني بنفسك - عاطفيًا وجسديًا ونفسيًا.

موارد لمقدمي الرعاية

تتمتع MGFA بالموارد التي تساعدك في إدارة دورك كمقدم رعاية لأحبائك المصابين بمرض MG.