الحديث عن MG في مكان العمل
هل تُخبر من تعمل معهم - زملاءك، أو مشرفك، أو حتى رئيسك - بإصابتك بالوهن العضلي الوبيل؟ قد يكون هذا من أصعب الأمور التي يُعاني منها مرضى الوهن العضلي الوبيل. إذا قررت إخبار زملاءك، فعليك معرفة كيفية التعامل مع الموضوع وما هي حقوقك القانونية.
أولاً، القرار بإخطار صاحب العمل بشأن MG الخاص بك هو بتحديث القرار وحده. لستَ مُلزمًا قانونيًا بإبلاغهم. ولكن يُنصح بإبلاغ صاحب العمل بحالتك وكيف قد تؤثر على عملك. إذا لم يكن على علم بتشخيصك، فقد يفترض أنك غير كفء أو غير مبالٍ بمسؤولياتك الوظيفية. اتُهم بعض المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل بالسكر أو تعاطي المخدرات بسبب تلعثمهم في الكلام وتدلي جفونهم، وهي أعراض تُشير إلى مرض الوهن العضلي الوبيل.
إذا اخترت إبلاغ جهة عملك بـ MG الخاص بك، فستتمكن من طلب تسهيلات معقولة لمساعدتك على الوفاء بمسؤوليات وظيفتك. في الولايات المتحدة، يُعد هذا متطلبًا قانونيًا بموجب الباب الأول من قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة.
بمشاركة تشخيصك، ستساعد صاحب العمل على فهم إصابتك بالوهن العضلي الوبيل، وستشجع النقاش حول الحلول الممكنة لأي تحديات قد تواجهها أعراضك. تواصل، تواصل، تواصل! أخبر صاحب العمل بما تحتاجه لأداء عملك على أكمل وجه. يجب أن يكون تشخيصك بالوهن العضلي الوبيل في صالح مسيرتك المهنية، لا أن يعيقها. كن صادقًا. إذا كنت تشعر بالتعب، فأبلغه بذلك. إذا لم تستطع القيام بشيء جسديًا، فأخبر صاحب العمل. اعمل معه لإيجاد حلول. شبكة توفير فرص العمل قد يكون قادرًا على مساعدتك أنت وصاحب العمل على فهم حقوقك القانونية.
يمكن أن تُفاقم المواقف العصيبة في العمل أعراض الوهن العضلي الوبيل. أبلغ صاحب العمل بذلك حتى لا يُسيء تفسير الموقف على أنه ضعف في الأداء. قد يتطلب وقت العمل المزدحم أو الموقف العصيب بعض الوقت للراحة والتعافي. يُعدّ نظام ساعات العمل المرنة خيارًا رائعًا يُساعد في تلبية احتياجاتك واحتياجات صاحب العمل. إذا لم يكن لدى مكان عملك سياسة رسمية لساعات العمل المرنة، يُمكنك اقتراحها. اشرح له أنه من خلال جدول زمني بديل، يُمكنك تحسين أدائك وإنتاجيتك لصالح صاحب العمل. إذا ظلّ صاحب العمل مُتشككًا، فاقترح عليه جدولًا تجريبيًا لمدة شهر لمساعدته على تقييم فوائد هذا الترتيب.
عندما ينظر إليك شخص ما في مكان العمل بشكل مختلف، ربما بسبب تدلي الجفن أو عدم قدرتك على الابتسام، فاستغل هذه الفرصة للتعلم. حاول أن تشرح بإيجاز. يمكنك أن تقول: "هل تتساءل عن سبب تدلي جفني (أو لماذا أرتدي رقعة عين، إلخ)؟ أعاني من الوهن العضلي الوبيل. وهو مرض مناعي ذاتي يسبب ضعف العضلات. هذا أحد أعراضه. إذا كنت مهتمًا، يمكنك معرفة المزيد على..." myasthenia.orgكلما كنت أكثر انفتاحًا بشأن ما تمر به، ستجد أن شبكة الدعم الخاصة بك في العمل تتوسع.
شرح مرض الوهن العضلي الوبيل للأصدقاء
كن معلمًا، وشارك معرفتك لتثقيف الأشخاص من حولك.
يقول دانييل شوارتز، وهو مريض مصاب بمرض الوهن العضلي الوبيل في ألفاريتا بولاية جورجيا، إنه كثيرًا ما يقضي وقته مع أصدقاء يمارسون أنشطة بدنية لم يعد قادرًا على القيام بها.
شاهدتُ بعض أصدقائي يلعبون كرة القدم لتشجيع صديقٍ عزيزٍ كان قائد الفريق. أخبر زملاءه أنني سأشاهد المباراة فقط لأنني لا أستطيع الركض. سألني بعض الناس، وشرحتُ لهم الأمر.
عند وصفه لأصدقائك أو لأي شخص غير معتاد على MG، اجعله مختصرًا وبسيطًا. على سبيل المثال، قل: "عضلاتي وأعصابي لا تتواصلان".
اشرح لصديقك أنه إذا كان جفنك متدليًا، فذلك لأن الجسم لا يسمح للأعصاب بتحفيز عضلات الجفن للعمل.
إذا كنت تشعر بالتعب بعد المشي لمسافة قصيرة أو استخدام أداة مساعدة على الحركة، فذلك لأن عضلاتك لا تعمل كما ينبغي.
إذا لم تتمكن من البلع، فذلك لأن لسانك وبلعومك ومريئك لا يعرفون أن هذا هو ما يفترض أن يفعلوه.
اشرح أن الشخص المصاب بالوهن العضلي الوبيل قد يشعر وكأنه قد بذل جهدًا شاقًا - بعد إخراج الملابس من النشافة، أو تمشية الكلب، أو القيام بمهام بسيطة أخرى. اطلب من أصدقائك أن يتخيلوا شعور المشي في الماء، ثم اشرح لهم أن هذا هو شعورك عند كل خطوة على الأرض.
قد يرغب أصدقاؤك بمعرفة كيفية إصابتك بمرض الوهن العضلي الوبيل - هل هو مرض معدٍ؟ هل حدث لك شيء ما؟ من المهم أن يعلم الناس أن الوهن العضلي الوبيل ليس مرضًا معديًا، ولكننا لا نعرف سبب إصابة بعض الأشخاص به. وكما هو الحال مع العديد من اضطرابات المناعة الذاتية، من المرجح أن تتداخل مجموعة من العوامل الوراثية والبيئية لتحفيز الإصابة به.
عندما يعلم صديقٌ بإصابتك بمرض الوهن العضلي الوبيل، قد يقول: "أتمنى أن تتحسن قريبًا!". يجب أن يعلم أصدقاؤك أن الوهن العضلي الوبيل مرضٌ مزمنٌ ستعاني منه طوال حياتك. اشرح لهم أنه على الرغم من وجود العديد من العلاجات للسيطرة على الأعراض، وأن بعض المرضى يدخلون في مرحلة هدوء، إلا أنه لا يوجد علاجٌ شافٍ. أخبرهم أن سؤال "كيف حالك مؤخرًا؟" سؤالٌ رائعٌ ومُرحّبٌ به.
بالإضافة إلى إعلام أصدقائك بمرض MG، أخبرهم كيف يمكنهم مساعدتك.
فيما يلي طرق مختلفة لإشراك أصدقائك:
- طلب المساعدة عند الحاجة إليها. يستنزف الوسواس القهري طاقتك، ويمكن لأصدقائك مساعدتك كثيرًا في إنجاز مهامك. إذا كنت متعبًا، فاطلب من صديق أن يحضر لك العشاء، أو ينظف ملابسك، أو يوصل أطفالك إلى المدرسة في ذلك اليوم. وجود شبكة علاقات يمكنك الاعتماد عليها سيحسّن صحتك البدنية والنفسية. بالنسبة للعديد من الأصدقاء، كل ما عليك فعله هو الطلب - فهم سعداء بالتدخل ودعمك.
- كن جهة الاتصال الخاصة بك في حالات الطوارئ. أخبر من حولك عن أعراض أزمة الوهن العضلي الوبيل وما يجب فعله إذا احتجت إلى مساعدة. أخبرهم بمكان معلوماتك الطبية ومن يُعالجك. جهّز عدة أشخاص للاتصال بهم إذا احتجت إلى توصيلة إلى موعدك أو إلى المستشفى.
- زيادة التوعية. شجّع أصدقاءك على نشر الوعي حول مرض الوهن العضلي الوبيل. يمكنهم مشاركة منشورات شهر التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل، والمشاركة في حملات جمع التبرعات المجتمعية، وتوزيع الملصقات والنشرات وغيرها من المواد التعليمية على مراكز الإطفاء والمكتبات وعيادات الأطباء، وغيرها. اسأل أصدقاءك إن كانت لديهم علاقات يمكنهم مساعدتك في إلقاء محاضرة عن مرض الوهن العضلي الوبيل في إحدى منظمات المجتمع المحلي.
- جمع التبرعات لصالح MGFA. يمكن لأصدقائك تنظيم فعاليات مجتمعية لجمع التبرعات، كالمشي أو بطولات الجولف، أو المشاركة في حملة تبرعات عبر الإنترنت. التبرع لمؤسسة MGFA يدعم الأبحاث المهمة، وخدمات دعم المرضى، والتعليم.
شرح مرض الوهن العضلي الوبيل للأطفال
سواءً كان تشخيصك جديدًا أم قديمًا، سيشعر أطفالك بالفضول وربما ببعض الخوف. هل يؤلمك جسمك؟ هل ستموت؟ هل ما زال بإمكانك اللعب معي؟ هل سأمرض أيضًا؟
هذه كلها أسئلة طبيعية. لا تتردد في التحدث بصراحة وصدق مع أطفالك عن مرض الوهن العضلي الوبيل. الحقائق طريقة رائعة لبدء محادثة مع طفلك حول هذا المرض.
يؤثر عمر الطفل على مقدار المعلومات التي تشاركها أو تفاصيلها. قد يهتم الأطفال الأكبر سنًا والمراهقون بالآلية البيولوجية لمرض الوهن العضلي الوبيل - اشرح لهم كيف يستشعر جهاز المناعة في الجسم أي هجوم، فيُفرط في إنتاج أجسام مضادة معينة قد تؤثر على كيفية تواصل الأعصاب والعضلات. قد يُقدّرون الموارد المتوفرة على موقعنا الإلكتروني.
بالنسبة للأطفال الصغار، يكفي أن تقول إنك مريض بمرض يجعلك تشعر بالضعف والتعب أحيانًا. قد لا تتمكن من الجري واللعب، أو قراءة الكتب بصوت عالٍ، أو تفكيك مكعبات الليغو كما كنت تفعل سابقًا. قد تبدو جفونك ناعسة، أو قد تجد صعوبة في الكلام. في بعض الأيام تشعر أنك بخير، وفي أيام أخرى تشعر بالمرض. في كلتا الحالتين، ما زلت أنت، وتحبهم!
تأكد من الإجابة على الأسئلة بصدق. يمكنك التعبير عن مشاعرك للأطفال. إذا شعرت بالخوف أحيانًا، فلا بأس بذلك. يمكنك أيضًا إخبارهم أن لديك أطباءً رائعين يعتنون بك، وأن لديك أملًا في علاجات مستقبلية تساعدك على الشعور بتحسن.
بناءً على شدة الوهن العضلي الوبيل لديك، قد ترغب في تعريف أطفالك بأزمة الوهن العضلي الوبيل وكيفية التصرف في حالات الطوارئ. قد يشعرون بتحسن عندما يعرفون ما يجب فعله إذا احتاجوا إلى مساعدة. إن الشعور بالعجز والارتباك عند مواجهة أحد أحبائك لحالة طبية طارئة أمرٌ مُرهق للجميع، وخاصةً الأطفال.
الأطفال أبطالٌ شغوفون لمن يحبون. لا تترددوا في إشراك أطفالكم في أنشطة التوعية وجمع التبرعات! فهم يعشقون المشاركة.