منذ تأسيسها عام ١٩٥٢، قادت جمعية MGFA جهود دعم المساعي العلمية الواعدة، من تمويل الأبحاث، وإشراك العلماء والأطباء الشباب، وقيادة سجل شامل للمرضى. في مؤتمراتنا الوطنية وندواتنا الدولية، نجمع ألمع العقول في مجال الوهن العضلي الوبيل والاضطرابات المرتبطة به.
أدت الأبحاث إلى تحسينات كبيرة في تقنيات التشخيص والعلاجات، وتحسين إدارة المرض. كانت نسبة الوفيات الناجمة عن الوهن العضلي الوبيل تتراوح بين 30% و40%. أما اليوم، فالوفاة بسبب الوهن العضلي الوبيل نادرة، لكنها لا تزال تحدث. على الرغم من التقدم، لا تزال خيارات العلاج المتاحة اليوم مصحوبة بآثار جانبية كبيرة، ولا تعالج إلا جزئيًا أعراض الوهن العضلي الوبيل التي تُغير مجرى الحياة. بعض المصابين بالوهن العضلي الوبيل لا يستجيبون لأي من خيارات العلاج المتاحة حاليًا.
إن مهمتنا واضحة؛ هناك حاجة إلى المزيد من العمل في هذا المجال لفهم مرض الوهن العضلي الوبيل بشكل أفضل، وتوسيع خيارات العلاج، وفي نهاية المطاف، العثور على علاج.
مع شركائنا برنامج المنحنحن ندعم الأبحاث التي من شأنها تحسين حياة مرضى الوهن العضلي الوبيل واضطرابات الوصل العصبي العضلي المرتبطة به. وقد حدد المجلس الاستشاري الطبي والعلمي لجمعية MGFA خمس أولويات بحثية رئيسية:
- المؤشرات الحيوية: تسهيل التشخيص المبكر، والتنبؤ بالنتائج السريرية، والتنبؤ بالاستجابة للعلاج المثبط للمناعة، والاستخدام في التجارب السريرية.
- آليات المرض: فهم الآليات الأساسية للمرض وكيفية استمرار فقدان القدرة على تحمل الذات طوال مسار المرض.
- العلاجات المستهدفة: تطوير أهداف علاجية جديدة، وتطوير علاجات موجهة تمنع كبت المناعة على نطاق واسع والآثار الجانبية غير المستهدفة، وتحسين استراتيجيات العلاج باستخدام العلاجات الحالية.
- تحسين نتائج المرضى: فهم وجهة نظر المريض بشأن مرضه، وتأثيره على حياته اليومية، واعتبارات العلاج الأكثر أهمية بالنسبة له؛ وفهم الآثار الجانبية لمرض الوهن العضلي الوبيل وعلاجه، مثل الحالات الطبية المصاحبة، والآثار الجانبية المتعلقة بالعلاج، والاعتبارات المالية.
- علاج الأطفال:تحديد الاستراتيجيات، والمخاوف المتعلقة بالسلامة، والنتائج طويلة الأمد.