اصنع الفارق لمجتمع MG من خلال أن تصبح متطوعًا.

هناك طرق عديدة للعطاء والمشاركة. تعرّف على المزيد حول فرص التطوع لدينا أدناه. ثم املأ نموذج الاهتمام ليتمكن منسق المتطوعين لدينا من التواصل معك للإجابة على أسئلتك ومشاركة الخطوات التالية.

نحن نتطلع إلى العمل معك ونقدر اهتمامك بمنح وقتك ومواهبك!

تطوع اليوم

سيُطلب من جميع المتطوعين المشاركة في برنامجنا التدريبي الافتراضي. تختلف المتطلبات باختلاف الفرصة.

طرق التطوع

لماذا التطوع؟

يُسهم المتطوعون مساهمة حيوية في مهمتنا. بتبرعكم بوقتكم ومواهبكم لجمعية الوهن العضلي الوبيل، تُسهمون في تحسين حياة آلاف الأشخاص الذين يعانون من الوهن العضلي الوبيل وعائلاتهم.

بصفتنا منظمة صغيرة، نحن بحاجة إليكم! أنتم تساعدوننا في ضمان خدمة برامجنا لأكبر عدد ممكن من الناس، وأن يكون صوت المرضى وتجربتهم جزءًا لا يتجزأ من كل ما نقوم به.

شاهد الفيديو الخاص بنا لمعرفة سبب تفاني متطوعينا الرئيسيين، سفراء جمعية MGFA، في دعم الجمعية. يلعب هؤلاء المتطوعون دورًا هامًا في مختلف مجالات البرامج، بما في ذلك البحث، والدعوة، وجمع التبرعات، وتثقيف المرضى وعائلاتهم.

فرص التطوع

أحداث خاصة

ساعدنا في استضافة فعالياتنا التعليمية وجمع التبرعات الشخصية، بما في ذلك معارض الصحة المجتمعية MGFA، أو مسيرات MG، أو مؤتمر MGFA الوطني للمرضى.

تشمل فرص التطوع الترحيب بالحضور، والتسجيل، وتجهيز الفعاليات، ودعم المرضى ومقدمي الرعاية، وغيرها. كما نوفر فرصًا حصرية للقيادة كقائد فعالية. سنعمل معكم لمساعدتكم في إيجاد أفضل فرصة مع مراعاة راحتكم الشخصية دائمًا.

إتمام عملية الشراء فعالياتنا القادمة لمعرفة ما إذا كنا سنزور مدينة قريبة منك. إذا لم تجد فعالية في منطقتك، ولكنك مهتم بالتطوع، فننصحك بتعبئة نموذج التطوع، فقد نزورك لاحقًا.

كن صديقًا لـ MG

تتيح هذه الفرصة الافتراضية ربط المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل أو الذين يقدمون الرعاية لشخص مصاب به بالمرضى أو شركاء الرعاية الذين يسعون جاهدين للحصول على الدعم. ستكون بمثابة مرشد لهم أثناء تعاملهم مع تشخيص مرض الوهن العضلي الوبيل، موفرًا لهم الدعم العاطفي والموارد المبنية على الأدلة.

من خلال محادثات فردية سرية، يوفر أصدقاء MG الاستماع الفعال والتأملي، وتقنيات للتغلب على التحديات اليومية، والموارد المحلية، والمعلومات، وإجابات على الأسئلة الشائعة. يتم التواصل عبر الهاتف، أو الرسائل النصية، أو البريد الإلكتروني.

يجب أن يكون لدى أصدقاء MG ما لا يقل عن عام واحد من الخبرة في التعامل مع مرض الوهن العضلي الشديد، سواء كمريض أو مقدم رعاية.

 

تيسير مجموعات الدعم

قادة مجموعات الدعم متطوعون مدربون يُنظّمون ويُنظّمون اجتماعاتٍ لدعم المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل وعائلاتهم. يُمكنك المشاركة كقائد لمجموعة دعم من خلال تأسيس أو دعم أيٍّ مما يلي: مجموعة دعم محلية حضورية، أو مجموعة دعم إقليمية افتراضية، أو مجموعة دعم متخصصة.

يقوم القادة بجدولة اجتماعات المجموعة وإدارتها، بما في ذلك التواصل والتوعية، وتيسير الاجتماعات، واختيار المتحدثين الضيوف المميزين. ويخصص القادة عادةً عدة ساعات شهريًا لإدارة اجتماعاتهم وأعضاء مجموعاتهم.

توفر MGFA تدريبًا، وحسابًا على Zoom، وشبكة من قادة مجموعات الدعم للتواصل معهم للحصول على التوجيه والدعم. نحن هنا في كل خطوة.

إتمام عملية الشراء مجموعات الدعم الموجودة لديناإذا كانت لديك فكرة لمجموعة دعم متخصصة، فيرجى ذكر ذلك عند ملء استمارة الطلب. نموذج اهتمام التطوع.

 

مشاريع خاصة

لست متأكدًا مما ترغب في فعله؟ انضم إلينا كمتطوع في مشاريع خاصة. سنعمل معًا لإيجاد نشاط مهم "خلف الكواليس" يمكننا من خلاله الاستفادة من مهاراتك. قد يشمل ذلك إجراء أبحاث أو التواصل أو المساعدة في إرسال البريد (جميع المواد متوفرة).

بالإضافة إلى ذلك، نشجع المتطوعين المهتمين بالعمل التشريعي على تقديم طلباتهم. تتعاون جمعية MGFA مع العديد من جماعات مناصرة الأمراض النادرة للضغط لصالح مجتمع الأمراض النادرة. تعرف على المزيد حول أولوياتنا في مجال المناصرة.

---

برنامج سفراء MGFA

سفراء MGFA هم أعضاء متحمسون في مجتمع MG الذين أظهروا التزامهم بمهمة MGFA ورغبتهم في النمو مع المنظمة لإحداث أكبر تأثير في حياة أولئك الذين تأثروا بمرض الوهن العضلي الشديد.

السفراء هم أبطال مهمة MGFA وقد تم استدعاؤهم لمشاركة ليس فقط رحلاتهم الشخصية مع MG ولكن أيضًا تقديم رؤاهم النقدية لرفع مستوى الوعي وتوسيع التعليم وإبلاغ أعمال المناصرة وزيادة الدعم وتعزيز قيمة البحث السريري.

تعرف على سفراء MGFA

سفير: بيتي أجوييتسي

منطقة السفير: التعليم / التعلم الافتراضي

أنا بيتي أجوييتسي، أمريكية من أصل نيجيري وأعيش في ماريلاند. شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل (الوهن العضلي الوبيل) عام ٢٠١١، وأصبحتُ مدافعةً عنه بعد رحلتي في المجال الطبي. عمليًا، أعمل مُعلِّمةً لأكثر من ٢٥ عامًا. عائلتي المُباشرة - زوجي وأولادي - رائعون. إدراكي لوجودهم في حياتي يمنحني راحةً داخليةً لا تُوصف، ويجعلني أشعر بأنه لا شيء سيمنعني من تحقيق أهدافي. عليّ فقط أن أجد طريقةً لتجاوز إعاقتي الخفية (الوهن العضلي الوبيل). 

---

سفير: مات بورنستين

منطقة السفير: جمع الأموال

السيرة الذاتية: أنا مات بورنشتاين. نشأتُ في لونغ آيلاند وأعيش الآن في مدينة نيويورك. أعاني من الوهن العضلي الوبيل منذ تشخيصي عام ٢٠١١. أعمل بدوام كامل في قسم المبيعات بشركة إضاءة تجارية. في وقت فراغي، أحب قضاء الوقت مع زوجتي، والذهاب إلى صالة الألعاب الرياضية، ولقاء الأصدقاء، ومشاهدة الأفلام، والتجول في مانهاتن. منذ عام ٢٠٢٢، استمتعتُ بالتطوع كصديق لمرضى الوهن العضلي الوبيل لأكون مرجعًا للمرضى الذين تم تشخيصهم حديثًا. كما أترأس مسيرة مرضى الوهن العضلي الوبيل في نيويورك. التطوع في جمعية الوهن العضلي الوبيل مهم بالنسبة لي لأنه يسمح لي باستخدام ما تعلمته بشكل مباشر عن هذا المرض النادر لمساعدة الآخرين. لقد تغير فهمنا للوهن العضلي الوبيل بشكل كبير منذ تشخيصي لأول مرة بمساعدة الأبحاث والعلاجات الجديدة. آمل أن نتمكن من الاستمرار في استخدام الأدوات التي توفرها لنا منح جمع التبرعات لتمويل الأبحاث التي تؤدي إلى تشخيصات وخيارات علاجية جديدة.

---

سفير: سيوبان كارولان

منطقة السفير: التشريع والدعوة

شيوبين كارولان مريضة بمتلازمة الوهن العضلي الخلقي، وهي أيضًا مدافعة عن مجتمع الأمراض النادرة. شاركت في أسبوع الأمراض النادرة في مبنى الكابيتول هيل منذ عام ٢٠١٩، وتدافع عن التشريعات في ولايتها كونيتيكت. تعمل شيوبين كممثلة لخدمة المرضى في المنظمة الوطنية للأمراض النادرة. 

تشغل شيوبهاين أيضًا منصب الرئيس المشارك لمسير MGFA في بوسطن وتقود معرض MGFA للصحة المجتمعية في بوسطن. 

---

سفير: جيني كلارك

منطقة السفير: شبكات التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل / دعم الأقران

أنا جيني كلارك، من إنديانا، وأعيش الآن في تينيسي. لديّ طفلان وخمسة أحفاد. عملت حتى عام ٢٠١٦ في إدارة التجزئة. العديد من أفراد عائلتي مصابون بمرض الوهن العضلي الوبيل. عرفتُ أنني مصابة بمرض الوهن العضلي الوبيل منذ صغري، وشُخِّصتُ به عام ١٩٩٠ عندما كنتُ في الثانية والعشرين من عمري. خضعتُ لجراحة استئصال الغدة الزعترية عام ٢٠٠٩، وشفائي منه بعد أكثر من سبع سنوات. لطالما كان أملي في المستقبل هو الشفاء!

---

سفير: أندريا ديفيس

منطقة السفير: سفير شبكة التوعية والدعم لمرض الوهن العضلي الشديد

اسمي أندريا ديفيس، وأنا من مواليد جنوب كاليفورنيا، وقد عدتُ إلى جذوري عام ٢٠٢١. أقيم حاليًا في مدينة أوشنسيد الساحلية الجميلة بولاية كاليفورنيا، حيث أجد متعةً في الاسترخاء مع ابنيّ البالغين وثلاث قطط. شُخِّصتُ بمرض الوهن العضلي الوبيل المعمم (gMG) عام ٢٠١٩، بعد أسابيع قليلة من ظهور أعراض خفيفة. بعد أن ثبت عدم كفاية العلاجات التقليدية، سعيتُ للمشاركة في التجارب السريرية. خلال هذه التجارب، ازداد شغفي بتثقيف المرضى من خلال برنامج "أصدقاء الوهن العضلي الوبيل". أدى ذلك إلى تأسيس مجموعة دعم "جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية" في سان دييغو، وأول مسيرة للتوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل في جنوب كاليفورنيا، وقيادة معرض سان دييغو الصحي للتوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل عام ٢٠٢٦. مع أن مرض الوهن العضلي الوبيل قد غيّر مسار حياتي بلا شك، إلا أنه أتاح لي أيضًا بناء مجتمع يُمكن للمرضى فيه المشاركة في التوعية والتثقيف، والأهم من ذلك، مشاركة الضحكات وبناء روابط متينة. 

---

سفير: بريسيلا فورستر

منطقة السفير: معارض الصحة المجتمعية

بريسيلا فورستر من أصول كاريبية، نشأت في بروكلين، وتقيم حاليًا في شمال فرجينيا. التحقت بجامعة هوارد، التي جلبتها في الأصل إلى منطقة واشنطن العاصمة. وهي محاسبة وعملت في الإدارة المالية لأكثر من 13 عامًا. وهي متطوعة متحمسة وعملت مع العديد من المنظمات على مر السنين. تم تشخيص إصابتها بمرض الوهن العضلي الوبيل في عام 2020، وبعد معاناتها من الأعراض في صمت لعدة سنوات، جعلت من مهمتها بناء مجتمع وإشراك شبكتها في التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل. قادت فريقًا لمسيرات الوهن العضلي الوبيل من الساحل إلى الساحل في عامي 2021 و2022، واستضافت حملة جمع تبرعات مستقلة في عام 2023، ونظمت مسيرات محلية صغيرة مع العائلة والأصدقاء للمساعدة في نشر الوعي. على مدار السنوات الثلاث الماضية، كانت تتطوع مع MGFA، حيث عملت كمنظم رئيسي للمتطوعين في فعاليات معرض MGFA للصحة المجتمعية في ثلاث ولايات في نيويورك ومنطقة واشنطن العاصمة وميريلاند وفرجينيا (DMV). وتأمل أن تستمر في الدفاع عن أولئك الذين يعيشون مع مرض الوهن العضلي الوبيل، ونشر الوعي لدعم التطوير المستمر لخيارات التشخيص والعلاجات وعلاج مرض الوهن العضلي الوبيل.

---

سفير: جريج جوزيفس

منطقة السفير: التشريع والدعوة

أنا جريج جوزيف. أعيش مع MG منذ 21 عامًا، ولدي مئات القصص لأشاركها. بعد نشأتي في ولاية نيو جيرسي العظيمة، حصلت على شهادتين من جامعة سيراكيوز في مجال الاتصالات الجماهيرية؛ منذ ذلك الحين كان ذلك في أوائل الثمانينيات، وقد تغير التواصل بشكل كبير منذ ذلك الحين، وقد طلبت استرداد المبلغ المدفوع، ولكن دون جدوى. أنا متزوج من خريجة أخرى من جامعة سيراكيوز، ماريا، ولدي ثلاثة أطفال كبار رائعين وكلب بيجل كسول جدًا. في عام 80، أُعلن أنني معاق قانونيًا. منذ ذلك الحين، أقضي أيامي في العناية الذاتية (ممارسة التمارين الرياضية المعتدلة والتأمل وتناول الطعام الصحي) والبستنة (معظمها خضروات) وصيد الأسماك. وأخذ قيلولة أيضًا. "الجانب المشرق" مع MG هو أن وجهة نظري الشخصية قد تغيرت بحيث أصبحت أدق التفاصيل مهمة... كما قالت ابنتي مؤخرًا في بطاقة، أنا أكبر من التراب، ولكن الحمد لله أنني فوق ذلك. أنا سفير MGFA لأنني أهتم برؤية "عالم بدون مرض الوهن العضلي الشديد".

---

سفير: كارلوس أورتيز

منطقة السفير: جمع الأموال

كارلوس أورتيز، المولود والمُنشأ في كوينز، نيويورك، مُقدّم رعاية مُتفانٍ لوالده المُصاب بالوهن العضلي الوبيل (gMG). بدأ انخراطه مع مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية لدعم عائلته، ثم تطور إلى التزامٍ برفع الوعي ودعم المجتمع. بصفته الرئيس المُشارك لمسيرة MGFA MG Walk لعام 2025 في نيويورك، والحائز على جائزة MGFA للقيادات الناشئة، يهدف إلى توسيع نطاق مهمة MGFA. مهنيًا، يتمتع كارلوس بخبرة في مجال الضيافة والاجتماعات والفعاليات ومبيعات التكنولوجيا والبرمجيات، مُركزًا على إدارة الحسابات والشراكات الاستراتيجية. في أوقات فراغه، بصفته طاهٍ مُدرّب بشكل كلاسيكي، يُشارك إبداعاته الطهوية على وسائل التواصل الاجتماعي، ويستمتع بالحياة مع زوجته وكلبهما بيرنيدودل البالغ من العمر عامًا واحدًا، والذي دربوه لاجتياز اختبار شهادة المواطن الصالح للكلاب.

---

سفير: جانيل ووستر براون

منطقة السفير: التوعية والدعم لمرضى الوهن العضلي الوبيل / تثقيف المرضى

جانيل ووستر-براون، من مواليد ولاية مين، كانت رياضية شغوفة ومُدمنة على العمل، وشهدت حياتها تغييرًا جذريًا في عام ٢٠١٥ عندما أصبح من المستحيل عليها مواصلة العمل. بعد سنوات من الشك، شُخِّصت بمرض الوهن العضلي الوبيل المعمم عام ٢٠١٩، وبدأت العلاج عام ٢٠٢١. جانيل، أخصائية اجتماعية مُحنكة، أمضت سنوات في تطوير برامج مُؤثرة، وقيادة فرق ناجحة، وتعزيز مجتمعات قوية. علّمتها رحلتها المهنية والشخصية التعامل مع الأنظمة المُعقدة بتعاطف ونزاهة راسخة. استعادت جانيل صوتها وهدفها بمجرد انضمامها إلى جمعية MGFA؛ فهي صديقة لـ MG، وتقود برنامج "التربية مع MG" ومجموعات دعم شمال نيو إنجلاند، وتُساعد في مشاريع خاصة، وتُشارك قصتها علنًا، مانحةً الأمل والإلهام لمن يسيرون على نفس الطريق.