استخدم سجل فيتاكسيس ريال إم جيبرعاية Vitaccess وبالتعاون مع MGFA، أصبح هذا السجل متاحًا الآن لأعضاء السجل الحاليين والجدد. يساعد هذا السجل الباحثين على فهم مرض الوهن العضلي الوبيل بشكل أفضل من خلال البيانات التي يقدمها المصابون بهذا المرض.
إذا تم تشخيصك بمرض الوهن العضلي الوبيل، ففكر في الانضمام إلى هذا السجل والمساهمة في مجموعة المعرفة لدينا حول الوهن العضلي الوبيل.
ما هو سجل المرضى؟
سجل المريض هو عبارة عن مجموعة من المعلومات حول الأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض معين - في هذه الحالة، الوهن العضلي الشديد.
يستخدم الباحثون هذه البيانات لفهم المسار السريري لمرض الوهن العضلي الوبيل لدى المرضى، ولفهم العوامل أو التدخلات التي قد تُحسّن النتائج. كما يُمكن استخدام هذه البيانات لتحسين تصميم التجارب السريرية وتبسيط تنفيذها.
تُساعد مساهمات السجل مجتمعَ الوهن العضلي الوبيل بأكمله. لولا مساهماتكم، لكنا بعيدين كل البعد عن إيجاد علاجات جديدة أو اكتشافات جديدة للوهن العضلي الوبيل.
حول سجل Vitaccess Real MG
لقد أقامت MGFA شراكة مع فيتاكسيس، وهي شركة متخصصة في التكنولوجيا والبيانات الواقعية، تهدف إلى تسهيل عملية تقديم البيانات الصحية للأشخاص الذين يعانون من مرض الوهن العضلي الوبيل، وجعلها أكثر كفاءة، كجزء من منصة تسجيل عالمية قوية.
يمكن للمرضى الوصول إلى السجل من أي جهاز، ومشاركة بياناتهم الصحية بشكل متكرر عبر استبيانات قصيرة. يتيح لك هذا مشاركة معلومات آنية حول تجربتك اليومية مع MG.
إدارة البيانات الآمنة وخصوصية المرضى هي أولويتنا القصوى. جميع بيانات السجل محمية ومجهولة المصدر في هذه المنصة الآمنة والمتوافقة مع قانون نقل التأمين الصحي والمساءلة (HIPAA) واللائحة العامة لحماية البيانات (GDPR). البيانات التي تُساهم بها أنت والآخرون سرية ومحمية ومُجمّعة ومجهولة المصدر لضمان عدم وصول الباحثين إلى بيانات المرضى ومعلوماتهم الصحية. للمزيد من المعلومات حول سجل Vitaccess Real MG، يُرجى زيارة: موقع Vitaccess.
