تختلف أعراض مرضى الوهن العضلي الوبيل لدى كل شخص مُشخَّص. وتختلف مجموعة الأعراض من شخص لآخر، ولذلك يُطلق على الوهن العضلي الوبيل اسم "داء ندفة الثلج". ولكن، هناك بعض الطرق العامة لإدارة الوهن العضلي الوبيل وضمان صحتك العامة. اطلع على الأقسام أدناه لمعرفة المزيد.
أعراض
ربما بدأت أعراض الوهن العضلي الوبيل لديك بازدواج الرؤية أو تدلي الجفون - وهذه أعراض شائعة جدًا. أو ربما واجهت صعوبة في البلع أو حتى الابتسام. تشمل الأعراض الأخرى التي قد تكون عانيت منها ضعف الأطراف أو صعوبة التنفس. يمكن أن يؤثر الوهن العضلي الوبيل على أي عضلة تخضع للتحكم الإرادي. تتأثر بعض العضلات بشكل متكرر، مثل تلك التي تتحكم في حركات العين والجفون والمضغ والبلع والسعال وتعبيرات الوجه. قد تتأثر أيضًا عضلات التنفس وحركة الذراعين والساقين. قد يسبب ضعف العضلات ضيقًا في التنفس وصعوبة في أخذ نفس عميق وسعالًا (يشمل التنفس كلاً من العضلات الإرادية واللاإرادية). لا تتأثر العضلات اللاإرادية الأخرى، مثل القلب والجهاز الهضمي، بالوهن العضلي الوبيل.
يزداد ضعف العضلات المصاحب للوهن العضلي الوبيل مع استمرار النشاط أو تكراره، ويتحسن بعد فترات الراحة. وقد تختلف العضلات المتأثرة اختلافًا كبيرًا من شخص لآخر. في بعض الحالات، قد يقتصر ضعف العضلات على التحكم في حركات العين والجفون. ويُشار إلى هذا النوع من الوهن العضلي الوبيل باسم " الوهن العضلي العيني ". أما " الوهن العضلي العام " فيشير إلى ضعف يشمل عضلات خارج منطقة العين. في أشد حالات الوهن العضلي العام، تتأثر العديد من عضلات الجسم الإرادية، بما في ذلك عضلات التنفس. وتتراوح درجة وتوزيع ضعف العضلات لدى العديد من الأشخاص بين هذين النقيضين. وعندما يكون الضعف شديدًا ويؤثر على التنفس، قد يكون من الضروري دخول المستشفى.
تحدث النوبة، أو الهجمة، عندما تزداد وتيرة الأعراض و/أو شدتها. من المهم التواصل مع طبيبك وإبلاغه بأي تغيير في الأعراض أو المشاكل. تحدث المضاعفات عندما يتسبب علاج أو دواء ما في تفاقم الوهن العضلي الوبيل، أو يؤدي إلى أزمة. قد تحدث الأزمة فجأة أو تدريجيًا. من الضروري السيطرة على الوضع قبل تفاقمه. يمكن لطبيبك التدخل لضمان عدم تحول النوبة إلى أزمة. يمكنك الاستعداد عن طريق تحميل مواد إدارة الطوارئ من هنا.
من المهم أن تطلب الرعاية الطبية فور شعورك باقتراب نوبة حادة لضمان التدخل الطبي المناسب. إذا كنت تعاني من ضيق في التنفس، فمن الضروري جدًا الاتصال برقم الطوارئ 911 أو طلب المساعدة الطبية على الفور. لمعرفة المزيد عن إدارة حالات الطوارئ المتعلقة بمرض الوهن العضلي الوبيل ونوباته، انظر هنا.
الصوت والكلام
يُعدّ خلل النطق، أو اضطراب الصوت، شائعًا نسبيًا لدى عامة الناس، ولكنه يصيب حوالي 2% فقط من المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل. في حين أن خلل التلفظ، أو التلعثم في الكلام، أقل شيوعًا لدى عامة الناس، إلا أنه يصيب أكثر من 10% من المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل. يمكن أن تؤثر صعوبة الكلام على الأداء الوظيفي، وقد تُسبب شعورًا بالعزلة الاجتماعية إذا واجه المصاب صعوبة في سماع صوته أو فهمه.
لماذا يحدث هذا؟ يُنتج الكلام البشري باستخدام عضلات الحلق والفك والحنك واللسان والشفتين لتشكيل الصوت الصادر من الحنجرة إلى حروف ساكنة ومتحركة. إذا أثر الوهن العضلي الوبيل على عضلات الرئتين أو الجهاز الصوتي أو الحلق أو الفم، فقد نلاحظ مشاكل في الصوت والكلام والبلع. تشمل المشاكل المصاحبة للوهن العضلي الوبيل إجهاد الصوت، وصعوبة ضبط طبقة الصوت، أو رتابة الصوت. عادةً ما تظهر الأعراض أو تتفاقم مع استمرار الكلام أو إطالة مدته.
يُعالج اضطراب الكلام والصوت لدى مرضى الوهن العضلي الوبيل بشكل فردي، بناءً على السبب وشدته. قد يُوصف العلاج الدوائي أو يُوصى بالعلاج مع أخصائي أمراض النطق واللغة.
البلع
صعوبة البلع، أو عسر البلع، شائعة لدى المصابين بالوهن العضلي الوبيل. البلع عملية معقدة تشمل حوالي 50 زوجًا من العضلات. قد يحدث تأثير الوهن العضلي الوبيل على البلع تدريجيًا أو مفاجئًا. قد تتعب عضلات البلع، خاصةً مع اقتراب نهاية الوجبة أو عند الحاجة إلى مضغ الطعام كثيرًا. قد يحيلك طبيبك إلى أخصائي أمراض النطق واللغة لفحص عضلات الوجه والحلق، بالإضافة إلى مراقبة تناولك/شربك لأطعمة مختلفة.
يُعالج صعوبة البلع لدى مرضى الوهن العضلي الوبيل بشكل فردي، بناءً على السبب والشدة. وقد يُوصف دواء أو يُوصى بالعلاج مع أخصائي النطق واللغة.
استراتيجيات الإدارة
الصوت والكلام:
- تمارين التقوية - تأكد من أن وقتها قريب من ذروة العلاج الدوائي
- استراتيجيات تعويضية للمساعدة في التواصل، على سبيل المثال استخدام الإيماءات، وطلب من أفراد الأسرة والزملاء طرح أسئلة بنعم/لا، والكتابة/البريد الإلكتروني
- تجنب التحدث عندما يكون ذلك ممكنا
البلع:
- وجبات أصغر وأكثر تكرارا
- أطعمة أكثر ليونة لتقليل المضغ
- الراحة قبل تناول الوجبات
- تجنب التحدث عندما يكون ذلك ممكنا
- تناول الأطعمة والسوائل الباردة
- تناول الطعام الصلب والسوائل بالتناوب بين اللقمات
- تناول وجبات الطعام في أوقات ذروة تناول الدواء؛ تناول الطعام بعد حوالي ساعة من تناول الدواء
- سحق الدواء في الأطعمة اللينة إذا كان من الصعب بلع الحبوب
للمزيد من المعلومات، قم بتنزيل الكتيب الخاص بنا.
فترة الحمل
إذا كنتِ مصابةً بمرض الوهن العضلي الوبيل وتفكرين في الحمل، فعليكِ مناقشة خططكِ مع مقدم الرعاية الصحية مُسبقًا. سيضمن ذلك لكِ ولمقدم الرعاية الصحية الوقت الكافي لتعديل خطة علاجكِ للوهن العضلي الوبيل، مما يُقلل من المخاطر عليكِ وعلى طفلكِ. قد يؤثر تجنب أو إيقاف أي دواء أو علاج على صحتكِ وصحة طفلكِ. احرصي على مراعاة صحتكِ عند مناقشة تنظيم الأسرة مع مقدم الرعاية الصحية.
للمزيد من المعلومات، قم بتنزيل الكتيب الخاص بنا.
السفر مع MG
ما يجب مراعاته
يتطلب السفر مع إم جي تخطيطًا وتحضيرًا مدروسين. ولجعل رحلتك سهلة وآمنة قدر الإمكان، نقدم لك بعض المعلومات والنصائح المفيدة.
عند التخطيط للسفر، فكر في حالتك العامة والعلاجات التي ستتلقاها:
- ما مدى استقرار سيارتك MG في العام الماضي؟
- هل أنت عرضة لنوبات التهيج؟
- هل قمت مؤخرًا بتغيير الأدوية أو العلاجات؟
- هل تؤدي الظروف الجوية في وجهتك إلى تفاقم أعراضك؟
- هل يوجد مستشفى قريب وهل هم على دراية بمرض MG؟
- هل هو موسم ذروة الإنفلونزا أو مخاوف بشأن الأمراض المعدية في وجهتي؟
تأكد من مناقشة خطط سفرك مع طبيبك، حيث يمكنه مساعدتك في تقييم مخاطر السفر. قبل السفر، اطلب من طبيبك آخر تقرير استشارة طبية، والذي يتضمن معلومات مفصلة عن أدويتك وعلاجاتك. سيكون هذا مفيدًا في حال احتجت إلى مساعدة أو رعاية طبية أثناء السفر. يمكنك أيضًا أن تطلب من طبيبك قائمة بمقدمي خدمات علاج الوهن العضلي الوبيل الموصى بهم بالقرب من وجهتك. كما يمكنك استشارة عيادة متخصصة في طب السفر.
نصائح مفيدة للسفر
- كن واقعيا - خصص وقتا للراحة وتقليل النشاط البدني
- أحضر كتيبًا مرجعيًا عن مرض الوهن العضلي الوبيل - معلومات يمكن أن تساعد في تثقيف مقدمي الرعاية الصحية حول هذه الحالة في حالة عدم معرفتهم بها
- احضر قائمة الأدوية التي قد تؤدي إلى تفاقم مرض الوهن العضلي الوبيل
- احمل الأدوية في حقيبتك المحمولة للتأكد من عدم انفصالك عنها - يجب أن تكون في حاوياتها الأصلية / زجاجات الوصفات الطبية لأمن المطار
- قم بإعداد قائمة بالمصطلحات الطبية بلغة البلد الذي تزوره
- أحضر معك نقودًا إضافية أو بطاقات ائتمان لتسهيل السفر بسيارة الأجرة إذا لم يكن المترو أو الحافلة خيارًا
- احضر سوار هوية للتنبيه الطبي أو بطاقة تنبيه في حالة الطوارئ
- إذا كنت تتناول علاجات IVIG، فخطط لتلقي العلاج قبل بضعة أيام من مغادرتك لرحلتك
- استشر طبيبك بشأن التطعيمات اللازمة لرحلتك، وما إذا كانت قد تؤدي إلى تفاقم مرض الوهن العضلي الوبيل لديك
- تحقق من تفاصيل تأمين السفر الطبي الخاص بك وما هو المغطى
- سافر مع شخص يعرف سيارتك MG ويمكنه أن يكون مدافعًا عنك في حالة الطوارئ
- هل تحتاج إلى شهادات سفر لأدويتك أو علاجاتك؟ تواصل مع شركة الطيران لمعرفة ما يلزم.
- استفسر عن ترتيبات الجلوس وتسهيلات السفر للمسافرين ذوي الإعاقة
على الرغم من ندرة الإصابة بمرض الوهن العضلي الوبيل لدى الرضع، إلا أن الجنين قد يكتسب أجسامًا مضادة من أم مصابة به، وهي حالة تُعرف باسم الوهن العضلي الوليدي. وعادةً ما يكون الوهن العضلي الوليدي حالة مؤقتة، وتختفي أعراض الطفل في غضون شهرين إلى ثلاثة أشهر بعد الولادة. وفي حالات نادرة، قد يُصاب أطفال الأمهات السليمات بالوهن العضلي الخلقي. وهذا ليس اضطرابًا مناعيًا ذاتيًا، ولكنه قد يُسبب أعراضًا مشابهة لأعراض الوهن العضلي الوبيل.
سواء كنت أحد الوالدين أو محترفًا أو شابًا بالغًا مصابًا بمرض الوهن العضلي الوبيل، فإننا نمتلك الموارد لمساعدتك في التعامل مع المواقف في المنزل أو في مكان العمل، بالإضافة إلى النصائح اليومية لمساعدتك على عيش أفضل حياتك مع مرض الوهن العضلي الوبيل.
كيف تصبح أمًا مع MG
إذا كنتِ مصابة بمرض الوهن العضلي الوبيل وتفكرين في الحمل، فاحرصي على مناقشة خططكِ مع أخصائي الوهن العضلي الوبيل وطبيبة النساء والتوليد قبل وقت كافٍ. سيضمن ذلك لكِ ولطبيبتكِ الوقت الكافي لتعديل خطة علاجكِ، مما يسمح بتحقيق أفضل النتائج وتقليل المخاطر عليكِ وعلى طفلكِ. كما أن تأثير تعديل خطة العلاج على صحتكِ أثناء الحمل أمرٌ بالغ الأهمية. يُعدّ وجود نظام دعم أمرًا ضروريًا خلال هذه الفترة؛ إذ يمكن للزوج أو الزوجة، أو أحد الوالدين، أو أحد الإخوة أو الأخوات، أو صديقة، مساعدتكِ في التعامل مع فريق الرعاية الصحية. وسيكون نظام الدعم عونًا كبيرًا لكِ أيضًا بعد الولادة، حيث يضمن لكِ الحصول على الراحة وتناول الطعام الصحي أثناء رعاية طفلكِ الجديد.
عادةً ما يكون علاج الوهن العضلي الوبيل أثناء الحمل مشابهًا لعلاجه لدى غير الحوامل المصابات به. أما من يُحسنّ إدارة حالتهنّ والسيطرة عليها، فغالبًا ما تبقى حالتهنّ مستقرة طوال فترة الحمل. وبشكل عام، تنطبق "قاعدة الأثلاث"؛ إذ تتحسن حالة ثلث المصابات، وتستقر حالة ثلثهنّ، بينما تتفاقم الأعراض لدى الثلث الأخير. وإذا تفاقمت أعراض الوهن العضلي الوبيل، فمن المرجح أن يحدث ذلك في الأسابيع التالية للولادة. وقد أظهرت إحدى الدراسات أن 10% من المصابات عانين من نوبة حادة استدعت دخولهنّ المستشفى.
بما أن أعراض الوهن العضلي الوبيل تختلف من شخص لآخر، ولأن الحمل له احتياجاته وأعراضه الخاصة، فمن المهم مناقشة خيارات الأدوية والعلاج مع فريق الرعاية الصحية. ولتسهيل الأمر عليكِ، يمكنكِ الاطلاع على قائمة "الأدوية التي يجب الحذر منها" لمناقشتها مع طبيبكِ. لمزيد من المعلومات، حمّلي نشرتنا.
الأسئلة الشائعة:
هل سيرث طفلي مرض الوهن العضلي الوبيل؟
معظم المصابين بالوهن العضلي الوبيل لا ينقلون المرض إلى أبنائهم. أما النساء المصابات بمتلازمات الوهن العضلي الخلقي فهنّ أكثر عرضةً لنقل المرض إلى أطفالهن. للمزيد من المعلومات حول متلازمات الوهن العضلي الخلقي، انقر هنا.
ما هي تأثيرات MG على التسليم؟
كامرأة حامل مصابة بمرض الوهن العضلي الوبيل، يُتوقع أن يكون مخاضكِ طبيعيًا وولادة طبيعية. مع ذلك، قد يلزم إجراء عملية قيصرية بسبب التعب وطول مدة المخاض.
هل سيكون طفلي بصحة جيدة؟
بشكل عام، لا يزداد خطر التشوهات الخلقية لدى النساء المصابات بالوهن العضلي الوبيل. في حالات نادرة، قد يحدث وهن عضلي عابر لدى حديثي الولادة، وهو لا يُشير إلى وهن عضلي وبيل طويل الأمد أو مستقبلي. للمزيد من المعلومات حول الوهن العضلي العابر لدى حديثي الولادة، انقر هنا.
كيف سيؤثر الحمل على مرض الوهن العضلي الوبيل؟
ستعاني حوالي ثلث النساء من تفاقم أعراض الوهن العضلي الوبيل، في حين تظل بقية النساء في حالة مستقرة أو تشهد تحسنًا.
كيف سيؤثر علاج MG على قدرتي على الحمل؟
بشكل عام، لا يؤثر العلاج بالبيريدوستيغمين (ميستينون) على القدرة على الحمل. تأكدي من مناقشة أدويتك وخطة علاجك مع فريق الرعاية الصحية الخاص بكِ مسبقًا إذا كنتِ تفكرين في الحمل.
التواجد في القوى العاملة مع MG
التواصل الفعال في أي وظيفة ضروري للحفاظ على علاقة عمل جيدة بين صاحب العمل والموظف. قرار إبلاغ صاحب العمل بإصابتك بمرض الوهن العضلي الوبيل هو قرارك وحدك، ولست ملزمًا قانونًا بإخباره. مع ذلك، نشجعك على إبلاغ صاحب العمل عن مرضك وكيف يمكن أن يؤثر على عملك. ستساعد معلوماتك صاحب العمل على فهم المرض بشكل أفضل، وستشجع على مناقشة الحلول الممكنة لأي تحديات قد تسببها أعراضك.
إذا اخترت إبلاغ جهة عملك ببرنامجك التدريبي، فقد يتمكنون من توفير "تسهيلات مناسبة" لمساعدتك على أداء واجباتك الوظيفية. أخبر صاحب العمل بما تحتاجه لأداء عملك على أكمل وجه. يجب أن يكون برنامجك التدريبي داعمًا لمسارك المهني، لا مانعًا منه. كن صريحًا. إذا كنت تشعر بالتعب، فأبلغه بذلك. إذا لم يكن بوسعك القيام بشيء ما جسديًا، فأخبر صاحب العمل. تعاون معه لإيجاد حلول.
غالبًا ما تُفاقم المواقف العصيبة في العمل أعراض الوهن العضلي الوبيل. أبلغ صاحب العمل بذلك حتى لا يُسيء تفسير الموقف على أنه ضعف في الأداء. قد يتطلب وقت العمل المزدحم أو الموقف العصيب بعض الوقت للراحة والتعافي. يُعدّ نظام العمل المرن خيارًا رائعًا يُساعد في تلبية احتياجاتك واحتياجات صاحب العمل. إذا لم يكن لدى مكان عملك سياسة رسمية للوقت المرن، يُمكنك اقتراحها. اشرح أنه من خلال جدول عمل بديل، يُمكنك تحسين أدائك وإنتاجيتك لصاحب العمل. إذا ظلّ صاحب العمل مُتشككًا، فاقترح جدولًا تجريبيًا لمدة شهر لمساعدته على تقييم فوائد هذا الترتيب.
عندما ينظر إليك أحدهم في مكان العمل نظرة مختلفة، ربما بسبب تدلي جفنك أو عدم قدرتك على الابتسام، استغل هذه الفرصة للتوعية. حاول أن تشرح بإيجاز. يمكنك أن تقول: "أرى أنك تتساءل عن سبب تدلي جفوني (أو سبب ارتدائي رقعة العين، إلخ). أنا مصاب بمرض الوهن العضلي الوبيل. إنه مرض مناعي ذاتي يسبب ضعفًا في العضلات. هذه إحدى أعراضه. إذا كنت ترغب في معرفة المزيد، يمكنك زيارة موقع myasthenia.org ." كن أنت المعلم، وشارك معرفتك لتثقيف من حولك.
التحدث عن MG (مع الأصدقاء، في العمل)
أنت تتعلم عن الوهن العضلي الوبيل (MG)، وقد يكون الأمر مُربكًا. كما أنه مُربك لعائلتك وأصدقائك وزملائك في العمل. ماذا تُشارك؟ أنت وحدك من يستطيع تحديد مستوى المعلومات والدعم الذي يناسبك. ومع ذلك، فإن نقطة البداية الجيدة هي مشاركة معلومات حول الوهن العضلي الوبيل مع عائلتك وأصدقائك وزملائك في العمل لمساعدتهم على فهم حالتك بشكل أفضل.
كيف نتواصل إذًا بشأن مرض الوهن العضلي الوبيل؟ أحيانًا يكون من المفيد مشاركة الرسم البياني التوضيحي ( رابط الرسم البياني ) مع من يتعرفون على المرض لأول مرة. يقدم هذا الرسم لمحة مصورة عن المرض، وقد يجيب على العديد من التساؤلات، مثل: كيف يبدو مرض الوهن العضلي الوبيل؟ من هم الأشخاص المعرضون للإصابة به؟ أين يمكنني معرفة المزيد عنه؟
بعد مشاركة هذا، يمكنك أن تطلب من الآخرين مشاركة أي أسئلة لديهم. قد يشعر زميلك في العمل بالقلق حيال تأثير مرض الوسواس القهري على عملك، وقد يشعر أحد أفراد عائلتك بالقلق حيال كيفية دعمك في هذه الرحلة، وقد يشعر صديقك بالقلق حيال تأثير المرض على أنشطتك الاجتماعية.
كن مرتاحًا لما تشاركه، ومقدار التفاصيل التي تكشفها. تذكر أن تثقيف الآخرين يمكن أن يساعدك في بناء شبكة دعم تمكنك من عيش حياة أفضل مع الوهن العضلي الوبيل!
نصائح للحياة اليومية
من الممكن أن تعيش حياةً أفضل مع مرض الوهن العضلي الوبيل، ولكن قد تضطر إلى التكيف مع قيودك أو تغيير أسلوب حياتك. جمعنا هنا بعضًا من أفضل نصائح التأقلم من مرضى الوهن العضلي الوبيل. هذه ليست قائمة كاملة، ولكنها بداية جيدة لإدارة مرض الوهن العضلي الوبيل.
الحفاظ على الطاقة
عندما يكون مستوى طاقتي منخفضًا، طُلب مني توفير الطاقة للأمور المهمة كالبلع والتنفس، وذلك بتعديل طريقة أدائي لأنشطتي. لا أقف عندما أستطيع الجلوس، ولا أجلس عندما أستطيع الاستلقاء.
ساعد في الحفاظ على طاقتك من خلال تخطيط الأنشطة التي تتطلب طاقة أكبر لأوقات اليوم التي تشعر فيها بأفضل حالاتك، أو بعد أن يبدأ مفعول دواء ميستينون. ينبغي القيام بأنشطة مثل ممارسة الرياضة، أو تنظيف المنزل، أو جز العشب عندما تشعر بأفضل حالاتك. خطط للأنشطة الأقل جهدًا مثل دفع الفواتير أو العمل على الكمبيوتر عندما يبدأ مستوى طاقتك في الانخفاض.
ابق هادئا
أحيانًا، قد تُفاقم الحرارة أعراض الوهن العضلي الوبيل. أتغلب على الحرارة بوضع منشفة مُبرّدة في الثلاجة وأضعها على مؤخرة رقبتي عندما أشعر بحرارة شديدة.
عندما يكون الجو حارًا في الخارج، أستخدم مكيف الهواء. ليس لديك مكيف هواء؟ اذهب إلى مكتبتك المحلية، أو دار السينما، أو مركز التسوق لتبرد.
قبول المساعدة
لا تتردد في طلب المساعدة عند الحاجة. فهذا ليس ضعفًا أخلاقيًا. في أغلب الأحيان، يسعد الناس بمساعدتك بطريقة ما. فهذا لا يساعدك فحسب، بل يُشعرهم أيضًا بالحاجة.
تقييم جودة الحياة وتطبيق MyMG
كيف حالك؟ ستسمع هذا السؤال كثيرًا، لكن كل يوم قد يختلف عن الآخر. لمساعدتك في تقييم حالتك وكيفية تعايشك مع مرض الوهن العضلي الشديد، حمّل تطبيق MGFA MyMG للهواتف المحمولة . يغطي التطبيق معلومات قد لا تُطرح خلال زيارة الطبيب المعتادة، مما يساعدك على تقييم التأثير الكلي للمرض على حياتك. من خلال أسئلة حول أنشطة الحياة اليومية وجودة الحياة، يمكنه تتبع جوانب متعددة من المرض لتشجيعك على مناقشتها مع طبيبك.
ممارسة واللياقة البدنية
يُمثل الوهن العضلي الوبيل العديد من التحديات، ليس أقلها انخفاض اللياقة البدنية نتيجةً لضعف القدرة على استخدام العضلات باستمرار. وينطبق هذا بشكل خاص في بداية المرض، حيث غالبًا ما يواجه المرضى تأخيرًا طويلًا في الحصول على تشخيص دقيق للوهن العضلي الوبيل. يعاني الكثيرون من الضعف والتعب لفترات طويلة قبل تحقيق درجة معينة من التحسن (مع أو بدون أدوية). ولكن بالنسبة لمعظم مرضى الوهن العضلي الوبيل، تتاح لهم في النهاية فرصة لاستعادة قوتهم. لكل مريض بالوهن العضلي الوبيل مساره الخاص، والذي غالبًا ما يكون محفوفًا بالتحديات على طول الطريق. بالنسبة لأولئك الذين استفادوا من العلاج، أو الذين يمرون بتحسن، هناك طرق يُمكنهم من خلالها الحفاظ على نشاطهم.
بتحديد أهداف معقولة وقياس التقدم، يمكنك تحسين قدرتك على الحفاظ على روتين رياضي منتظم. على سبيل المثال، يمكنك البدء بدقيقتين يوميًا على جهاز المشي، ثم زيادة المدة تدريجيًا إلى 2 دقائق، مع الحرص على الالتزام بالوتيرة المناسبة لك. إذا لم تكن الرياضة من تفضيلاتك، فتذكر أيضًا أن التمارين منخفضة التأثير، مثل المشي واليوغا وتمارين المقاومة باستخدام الأربطة، خيارات رائعة للحفاظ على نشاطك.
على الرغم من أنه قد يكون من الصعب تحفيز نفسك، إلا أن لدينا بعض النصائح التي يمكن أن تساعدك في دمج روتين اللياقة البدنية في حياتك اليومية:
- حدد أهدافًا معقولة - تختلف أهداف MG لدى كل شخص، تأكد من العثور على ما يناسبك
- خصص وقتًا لفترات الراحة و/أو تمارين التنفس
- قم بقياس تقدمك - يمكن أن يساعدك هذا في رؤية التغيير ويحفزك نحو هدفك العام!
- احصل على قسط كاف من النوم أثناء الليل
- لا تذهب بمفردك- إن وجود شريك لممارسة الرياضة معك يعد وسيلة رائعة للبقاء متحفزًا!
ركن المعلومات الغذائية
التغذية الجيدة مهمة للجميع، خاصةً إذا كنت تعاني من اضطراب مزمن مثل الوهن العضلي الوبيل (MG)، حيث قد يواجه بعض الأشخاص صعوبة في المضغ والبلع. للحفاظ على وظائف الجسم الطبيعية، تحتاج إلى نظام غذائي متوازن يحتوي على العناصر الغذائية الكافية.
هناك بعض الجوانب التي تُثير القلق بشأن التغذية لدى مرضى الوهن العضلي الوبيل. أولًا، انتبه إلى أن نقص التغذية غالبًا ما ينتج عن سوء اختيار الطعام. قد يؤثر التعب وصعوبة المضغ والبلع على التغذية ويسببان مشاكل تتعلق بالسلامة. قد يُنصح بتعديل النظام الغذائي إذا كنت تتناول أدوية معينة لعلاج الوهن العضلي الوبيل.
اختر نظامًا غذائيًا معقولًا
اختر نظامًا غذائيًا صحيًا ومتنوعًا يحتوي على العناصر الغذائية التي تحتاجها. يحدد عمرك وجنسك وحجمك ومستوى نشاطك عدد السعرات الحرارية التي تحتاجها يوميًا. يتضمن النظام الغذائي اليومي المتوازن أطعمة من خمس مجموعات غذائية. قلل من الدهون والزيوت والسكريات والملح. اختر أحجام حصص معقولة. تجنب الأطعمة ذات السعرات الحرارية الفارغة. لمعرفة المزيد عن أحجام الحصص الغذائية والنظام الغذائي المتوازن، يرجى زيارة: myplate.gov
الحفاظ على الطاقة ووقت الوجبات
حاول تخطيط وجباتك عندما تكون طاقتك في أفضل حالاتها. تناول الطعام ببطء واسترح بين اللقمات إذا لزم الأمر. إذا كنت تعاني من الإرهاق لاحقًا، فحاول تناول وجبتك الرئيسية مبكرًا. بدلًا من ثلاث وجبات كبيرة، حاول تناول خمس أو ست وجبات أصغر. قد يكون من المفيد أيضًا تنظيم مواعيد الوجبات في أوقات ذروة تناول الدواء، أي بعد ساعة تقريبًا من تناول الدواء.
مضغ وبلع أسهل
تعديل قوام الطعام يُسهّل عليك الحصول على تغذية سليمة عند مواجهة صعوبة في الأكل والشرب. حضّر الطعام بطريقة تجعله طريًا وطريًا وسهل المضغ والبلع. قطّع أو هرس أو امزج الأطعمة. بلل الأطعمة الجافة بالسوائل. أثناء تناول الطعام، خذ رشفات من السوائل لتليين الطعام في فمك ومنع المواد الصلبة من الالتصاق في حلقك. القوام الرقيق للسوائل يزيد من احتمالية دخولها إلى الرئتين لأنها تنتقل بسرعة عبر الحلق. يمكن إضافة مُكثّفات تجارية إلى السوائل لجعل قوامها أكثر سهولةً وتقليل هذا الخطر.
وضعية الجسم وبيئة تناول الطعام أمران مهمان. عند تناول الطعام، اجلس في وضع مستقيم على كرسي وأمِل رأسك للأمام. إذا استمرت مشاكلك في تناول الطعام لفترة طويلة، فقد يكون من المفيد استشارة أخصائي تغذية وأخصائي أمراض النطق واللغة.
تعديلات النظام الغذائي الخاصة
قد تُسبب الأدوية المضادة للكولين، مثل ميستينون®، أحيانًا تقلصات وإسهالًا. إذا كانت هذه مشكلة، استشر طبيبك لمعرفة ما إذا كان بالإمكان تقليل الجرعة أو إضافة أدوية أخرى للمساعدة في السيطرة على الإسهال. لا تتناول أي أدوية مضادة للإسهال تُصرف بدون وصفة طبية قبل استشارة طبيبك. إذا استمر الإسهال، تجنب الأطعمة التي تُفاقم هذه الحالة، مثل الأطعمة الغنية بالدهون، والأطعمة الدهنية، والأطعمة الحارة، ومنتجات الألبان. يُستثنى من ذلك الزبادي الذي يحتوي على بكتيريا نافعة، فهو مفيد. تجنب الأطعمة الصحية التي تحتوي على ألياف غير قابلة للذوبان، مثل الخضراوات النيئة، والنخالة، والفواكه المجففة أو غير المقشرة، والحبوب الكاملة، والفشار. كما أن القهوة والشاي والشوكولاتة التي تحتوي على الكافيين تُسرّع حركة الأمعاء، مما يزيد الإسهال سوءًا.
يمكن أن يُسبب الإسهال فقدان السوائل والمعادن. اختر أطعمة خفيفة وسهلة الهضم، ولكنها غنية بالمعادن مثل البوتاسيوم والصوديوم (إلا إذا كنت تتبع نظامًا غذائيًا مُقيّدًا بالصوديوم). حاول تناول كميات أقل من الطعام والسوائل على مدار اليوم بدلًا من وجبات كبيرة. تناول أطعمة مثل الأرز الأبيض، وصلصة التفاح، والموز الناضج جدًا، والدجاج أو السمك المخبوز أو المشوي. كما أن الحساء الخفيف مع الشعير أو الأرز الأبيض والخضراوات قليلة الدسم مُغذٍّ ومفيد.
عند تناول أدوية الستيرويد، مثل بريدنيزون، لفترة طويلة، قد تُسبب ترقق العظام. إذا كنت تتناول الستيرويدات، فمن المهم أن تتناول كميات كافية من الكالسيوم وفيتامين د في نظامك الغذائي اليومي. منتجات الألبان، والخضراوات الورقية الخضراء الداكنة المطبوخة، والفاصوليا المجففة، والسردين المعلب أو السلمون، والعصائر والحبوب المدعمة بالكالسيوم، غنية بالكالسيوم. استشر طبيبك بشأن الكميات الغذائية الموصى بها من فيتامين د والكالسيوم، وكمية كل منهما التي تحتاجها يوميًا من خلال الطعام والمكملات الغذائية.
قد يؤدي استخدام الستيرويدات إلى احتباس السوائل، لذا من المهم تقليل الصوديوم وزيادة البوتاسيوم في نظامك الغذائي. تجنب الملح. استخدم بدائل الملح أو التوابل الأخرى في الطهي. تجنب بشكل خاص اللحوم المدخنة والمعالجة، والحساء والخضراوات المعلبة، والمخللات، والوجبات الخفيفة المملحة، أو أي منتج غذائي يحتوي على الملح أو الصوديوم كمكون رئيسي.
اقرأ المزيد من النصائح الغذائية من أخصائي تغذية مسجل في هذه المدونة.
التوظيف
موازنة المهنة مع MG
عند اختيار مهنة، اختر مجالاً تُثير شغفك ويُلبي احتياجاتك المادية. عند بحثك عن وظيفة، من المهم مراعاة مؤهلاتك الأكاديمية. خلال مقابلات العمل، استفسر عن حجم العمل؛ اسأل عن المهام المتكررة، والمتطلبات الجسدية للوظيفة، أو عن مقدار التحدث المطلوب إذا كنت تُعاني من التلعثم. استفسر عن فرص التدريب العملي للتعرف على المهام اليومية والتوقعات. قبل قبول الوظيفة، ضع في اعتبارك جدول العمل ومرونته: متى تكون في أقوى حالاتك ومتى تكون في أضعف حالاتك، وهل ستُتيح لك وظيفتك ذلك؟ هل تسمح لك وظيفتك بأخذ استراحة غداء أطول أو فترات راحة أكثر تكرارًا في العمل ضمن جدولك اليومي؟
عند التفكير في مسارك المهني، تذكر أن العمل سيظل جزءًا لا يتجزأ من حياتك. انتبه للتوتر والإجهاد البدني. احرص على تناول طعام صحي قدر الإمكان. الراحة ضرورية. تذكر أن تهدأ قليلًا وتوازن بين أولوياتك بين العمل والأسرة والهوايات.
في مكان العمل: أمثلة، وتسهيلات، وحقوقك بموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة
من المهم أن تُخبر صاحب العمل إذا كنت تعتقد أنك قد تحتاج إلى بعض المساعدة، الآن أو في المستقبل، حتى يتمكن من إجراء بعض التعديلات البسيطة على بيئة العمل. على سبيل المثال، إذا كانت وظيفتك تتطلب قيادة سيارة، فيجب عليك إخطار وكالة ترخيص السائقين والمركبات (DVLA) بسيارتك. بموجب قانون المرور لعام ١٩٨٨، يُعدّ عدم إخطار DVLA بوجود إعاقة مخالفة. أو إذا كنت تحتاج إلى فترات راحة منتظمة، فعليك أن تشرح لرئيسك المباشر سبب عدم تواجدك على مكتبك طوال الوقت.
يمكننا أيضًا تقديم بعض الأمثلة المحددة للمساعدة في توفير سياق أكثر تفصيلًا. واجهت معلمة مصابة بمتلازمة التعب المزمن صعوبة في تلبية المتطلبات البدنية لعملها بسبب إرهاق العضلات. بعد التحدث مع صاحب العمل، حصلت على مساعدة تدريس بدوام كامل، وتم نقل اللوازم/المعدات إلى مكان أقرب إلى مكتبها، وسُمح لها بعدة فترات راحة قصيرة خلال اليوم. مثال آخر هو عامل توصيل واجه صعوبة في تحميل وتفريغ شاحنته بسبب ضعف في الأطراف السفلية بسبب متلازمة التعب المزمن. تم توفير سبل الراحة له بنقله إلى مسار توصيل أقل إرهاقًا. مثال آخر هو أن أحد الإداريين واجه صعوبة في التعامل مع التوتر وكان يعاني من ازدواج الرؤية بسبب متلازمة التعب المزمن. سُمح له بأخذ فترات راحة، وتم تعيين شخص داعم له في مكان العمل، وتم توفير جهاز قراءة كتسهيلات له.
تتوفر حماية ومزايا قانونية إذا كانت قدرتك على العمل محدودة، سواءً بشكل مؤقت أو دائم. يحمي قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) الأفراد المؤهلين من التمييز في التوظيف، والخدمات العامة، والنقل، والأماكن العامة، والاتصالات. يوفر هذا القانون فرصًا متساوية للأفراد المؤهلين. وبموجب هذا القانون، يُعرَّف الفرد المؤهل بأنه الشخص الذي لديه سجلٌّ يُثبت إصابته بإعاقة كبيرة، أو يُعتبر مصابًا بها. تُعرَّف الإعاقة الكبيرة بأنها تلك التي تحدّ بشكل كبير من نشاط رئيسي من أنشطة الحياة، مثل السمع، أو البصر، أو الكلام، أو التنفس، أو أداء المهام اليدوية، أو رعاية الذات، أو التعلّم، أو المشي. إذا تسبب مرض الوهن العضلي الوبيل في إعاقة كبيرة تحدّ من نشاط رئيسي من أنشطة الحياة، فإن هذا القانون ينطبق عليك. يجب على أصحاب العمل توفير التسهيلات المعقولة لذوي الإعاقة من المتقدمين أو الموظفين المؤهلين، ما لم ينتج عن ذلك مشقة بالغة. تتولى لجنة تكافؤ فرص العمل الأمريكية (EEOC) ووكالات إنفاذ الحقوق المدنية على مستوى الولايات والمحليات التي تعمل مع اللجنة، إنفاذ الجزء من قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة الذي يحظر التمييز في العمل. طالما أنك قادر على أداء المهام الرئيسية لوظيفتك بشكل معقول، فإن أصحاب العمل ملزمون بتوفير التسهيلات المعقولة لك.
نصائح مفيدة حول الإقامة في مكان العمل
التعب/الضعف:
- تقليل أو القضاء على المجهود البدني والضغوط في مكان العمل
- جدولة فترات راحة دورية بعيدًا عن محطة العمل
- السماح بجدول عمل مرن واستخدام مرن لوقت الإجازة
- السماح بالعمل من المنزل
- توفير سكوتر أو أي وسيلة مساعدة أخرى للتنقل إذا لم يكن من الممكن تقليل المشي
رؤية:
- توفير مواد مطبوعة بأحرف كبيرة أو برامج قراءة الشاشة
- التحكم في الوهج عن طريق إضافة شاشة وهج إلى الكمبيوتر
- قم بتثبيت الإضاءة المناسبة للمكتب
- السماح بأخذ فترات راحة متكررة
- تكبير المواد المكتوبة باستخدام مكبرات يدوية/حامل/بصرية
- تغطية عين واحدة بالتناوب
اضطراب الكلام:
- توفير مكبرات الصوت أو تحسين الكلام أو أي جهاز اتصال آخر
- استخدم وسائل الاتصال المكتوبة، مثل البريد الإلكتروني أو الفاكس
- الانتقال إلى منصب لا يتطلب الكثير من التواصل
- السماح بأخذ فترات راحة دورية
ضعف الحركة الدقيقة:
- تنفيذ تصميم محطة عمل مريحة
- توفير إمكانية الوصول البديلة للكمبيوتر والهاتف
- توفير دعامات للذراع
- توفير مساعدات الكتابة والإمساك
- توفير أداة لقلب الصفحات وحامل للكتاب
- توفير شخص لتدوين الملاحظات
ضعف الحركة الإجمالي:
- توفير مواقف للسيارات بالقرب من موقع العمل
- تركيب أجهزة فتح الأبواب الأوتوماتيكية
- توفير بيئة عمل مناسبة
- تأكد من أن المواد والمعدات الموجودة في محطة العمل في متناول اليد
- نقل محطة العمل بالقرب من مناطق العمل الأخرى ومعدات المكتب وغرف الاستراحة
ابحث عن طبيب
يُعد اختيار الطبيب من أهم القرارات التي يمكنك اتخاذها لإدارة مرض الوهن العضلي الوبيل. من المهم أن تشعر بالراحة مع طبيبك وأن تتخذا القرارات معًا بشأن رعايتك.
اختيار مقدم الرعاية الصحية: عند اختيار مقدم الرعاية الصحية لمرض الوهن العضلي الوبيل، من المهم معرفة أسلوبك. هل تحتاج إلى شخص يسهل التحدث معه؟ ربما لا تحتاج إلى شروحات مطولة، بل إلى شخص لديه خبرة في علاج هذا المرض؟ ربما تشعر بالراحة عند التحدث إلى طبيب من نفس جنسك؟ مهما كانت احتياجاتك، تأكد من مراعاتها عند البحث عن أخصائي الرعاية الصحية المناسب لك.
شركاء في رعاية مرضى الوهن العضلي الوبيل: أنشأنا شبكة من مقدمي الرعاية الصحية المتميزين لمرضى الوهن العضلي الوبيل من جميع أنحاء الولايات المتحدة. يمكنك معرفة المزيد عن شركاء في رعاية مرضى الوهن العضلي الوبيل هنا.
ابحث عن طبيب بالقرب منك: يمكنك العثور على مقدم رعاية صحية متخصص في مرض الوهن العضلي الوبيل في منطقتك هنا
كن مريضاً مسؤولاً
ماذا يعني أن تكون مريضًا "متحكمًا" في صحتك؟ يعني ذلك أنك تتولى مسؤولية اتخاذ القرارات المهمة المتعلقة بصحتك. قد يكون تشخيص الإصابة بمرض الوهن العضلي الوبيل أمرًا مربكًا، ولكن من خلال تسليح نفسك بالمعرفة، يمكنك التحكم في رعايتك الصحية. اطلع على عرضنا التقديمي في المؤتمر الوطني لعام ٢٠١٩ حول هذا الموضوع هنا.
فريق الرعاية الصحية الخاص بك
يُعدّ تشكيل فريق الرعاية الصحية خطوة أولى مهمة في إدارة الوهن العضلي الوبيل. يمكنك البدء بطبيب أعصاب أو خبير آخر في الوهن العضلي الوبيل، ولكنك ستحتاج أيضًا إلى طبيب باطني أو طبيب عام للمساعدة في إدارة صحتك العامة. وحسب حالتك، قد تحتاج أيضًا إلى ممرضة زائرة، أو معالج فيزيائي، أو مساعد رعاية صحية منزلية.
تولي مسؤولية صحتك
من المهم أن تتعرف على خيارات الرعاية الصحية المتاحة. كلما زادت معرفتك بمرض الوهن العضلي الوبيل ، كلما كنتَ أكثر قدرة على اتخاذ قرارات بشأن صحتك.
اعرف حقوقك
لك حقوق كمريض. يمكنك اختيار طبيب آخر أو طلب رأي طبي ثانٍ في أي وقت. تحتوي صفحة مواردنا على معلومات قيّمة حول التغطية التأمينية والبرامج الحكومية وغيرها من المعلومات التي قد تساعدك.
تتبع أعراضك باستخدام تطبيق My MG
كيف حالك؟ ستسمع هذا السؤال كثيرًا، لكن كل يوم قد يختلف عن الآخر. لمساعدتك في تقييم حالتك وكيفية تعايشك مع مرض الوهن العضلي الوبيل، حمّل تطبيق MyMG . سيغطي التطبيق معلومات قد لا تُطرح خلال زيارة الطبيب المعتادة، لمساعدتك في تقييم التأثير الكلي للمرض على حياتك. من خلال أسئلة حول أنشطة الحياة اليومية وجودة الحياة، يمكنه تتبع جوانب متعددة من المرض لتشجيعك على مناقشتها مع طبيبك.
كما يضع تطبيق MyMG ملفات البودكاست ومعلومات تحذيرية عن الأدوية في متناول يدك.
ما تحتاج إلى معرفته في حالة الطوارئ
إذا كنت تعاني من ضيق شديد في التنفس، أو مشاكل شديدة في البلع والاختناق، أو كنت غير قادر على المشي أو التحدث، فاتصل برقم 911 الآن أو اطلب من شخص ما الاتصال به.
في حال حدوث طارئ، فإن أفضل ما يمكنك فعله هو التخطيط والاطلاع على المعلومات مسبقًا. لمساعدتك على الاستعداد، يُرجى الاطلاع على موارد إدارة الطوارئ هنا . إن أمكن، اصطحب معك شخصًا يمكنه التحدث نيابةً عنك إذا ضعف صوتك. إذا سمح الوقت، اتصل بعيادة طبيبك وأبلغهم بزيارتك الوشيكة لقسم الطوارئ حتى يتمكنوا من التواصل مع طاقم الرعاية الصحية في قسم الطوارئ.
الاستعداد للإقامة في المستشفى
هل أُبلغتَ بحاجتك إلى زيارةٍ داخليةٍ في المستشفى؟ إذا كان الأمر كذلك، فإليك بعض النصائح المفيدة التي قد تُسهّل إقامتك في المستشفى:
- أحضر معك مستلزمات النظافة الشخصية - فرشاة الأسنان، ومعجون الأسنان، ومزيل العرق، وفرشاة الشعر، والصابون، وعادة ما تكون كافية
- احزم ملابس مريحة - إذا سمح لك المستشفى بارتداء ملابسك الخاصة، فإن الملابس الفضفاضة يمكن أن تساعدك على البقاء مرتاحًا في بيئة غير مألوفة
- أحضر دواء ميستينون في عبوته الأصلية الموصوفة طبيًا - قد لا يتوفر دواء ميستينون في صيدلية المستشفى على الفور
- ضع دواء ميستينون بجانب سريرك – اطلب من طبيبك أو طاقم المستشفى توفير الدواء بالقرب منك حتى تتمكن من تناوله في الوقت المحدد إذا لم تكن الممرضة متوفرة
التأمين الصحي
تتنوع أشكال التأمين الصحي؛ فهناك خطط تأمين عامة وخاصة، بالإضافة إلى خطط تأمين جماعية وفردية. إذا لم تكن مؤهلاً للتأمين من خلال جهة عملك، فقد تكون مؤهلاً لبرامج التأمين الصحي العامة، مثل برنامج Medicaid و/أو Medicare.
إذا لم تكن مؤهلاً لبرامج التأمين الصحي الحكومية أو التأمين المقدم من خلال جهة عملك، يمكنك الحصول على تغطية تأمينية عبر منصة تبادل التأمين الصحي الحكومية أو سوق التأمين الصحي. يُرجى العلم أن هناك فترة محددة للتسجيل في التأمين عبر سوق التأمين الصحي، تُسمى " فترة التسجيل المفتوح "، إلا في حالات استثنائية كفقدان التأمين الصحي، أو الانتقال إلى مكان آخر، أو ولادة طفل جديد، أو الزواج. لمعرفة ما إذا كنت مؤهلاً للتقديم خارج فترة التسجيل المفتوح، يُرجى الاطلاع هنا.
- للاطلاع على الخيارات المتاحة لولايتك، يرجى زيارة: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
- للتسجيل للحصول على تغطية التأمين عبر السوق، يرجى الاطلاع على www.HealthCare.gov أو الاتصال على 800-318-2596
- قد يكون مُرشدو الصحة متاحين لمساعدتك في التقديم عبر السوق. للاطلاع على المساعدة المتوفرة بالقرب منك، يُرجى زيارة: https://localhelp.healthcare.gov/#/
- يمكنك أيضًا الحصول على التغطية مباشرةً من خلال شركة تأمين أو وسيط تأمين مرخص من قبل ولايتك.
يرجى ملاحظة أنه بموجب القانون الحالي، لا يمكن لشركات التأمين الصحي رفض التغطية الصحية أو فرض رسوم إضافية عليك لمجرد أن لديك "حالة مرضية سابقة"، وهي حالة كنت تعاني منها قبل التسجيل في التأمين الصحي.
التكلفة
تختلف تكاليف خطط التأمين الصحي اختلافًا كبيرًا، وذلك بحسب مكان إقامتك وعمرك ومستوى التغطية الذي تبحث عنه. وتعتمد خطط التأمين الصحي المتاحة عبر السوق على سلم الدخل. بالنسبة للأفراد المنتمين إلى فئات دخل معينة، قد تكون مؤهلاً للحصول على إعفاءات ضريبية يمكنك استخدامها لتغطية تكاليف تأمينك الصحي.
هناك أنواع مختلفة من التكاليف المرتبطة بتغطية التأمين الصحي، يرجى الاطلاع على نظرة عامة أدناه والتي يمكن أن تساعدك:
- القسط: هو المبلغ الذي يتم دفعه لشركة التأمين الصحي الخاصة بك للحفاظ على خطتك نشطة، وعادةً ما يتم تحصيله على أساس شهري
- المبلغ المستقطع: مبلغ ثابت يتعين عليك دفعه كل عام لتغطية التكاليف الطبية قبل أن يبدأ التأمين الصحي الخاص بك في دفع التكاليف الطبية، ولا تتضمن بعض الخطط أي مبالغ مستقطعة
- التأمين المشترك: نسبة مئوية من الفاتورة الطبية التي تكون مسؤولاً عنها بعد دفع المبلغ المستقطع، بعض الخطط لا تتضمن تأمينًا مشتركًا
- الدفع المشترك أو "الدفع المشترك": رسوم ثابتة تدفعها في كل مرة تزور فيها الطبيب أو تصرف وصفة طبية، ولا تتضمن بعض الخطط دفعات مشتركة
يرجى الأخذ في الاعتبار أن العديد من خطط التأمين الصحي مطالبة بتغطية الخدمات الوقائية دون فرض رسوم مشاركة أو تأمين مشترك، حتى لو لم تكن قد استوفيت المبلغ المقتطع لهذا العام.
وصفات
بما أن كل خطة تأمين صحي تختلف عن الأخرى، فمن المهم معرفة ما إذا كانت أدويتك مشمولة بخطتك، أو ما إذا كنت بحاجة إلى تغطية إضافية. تُصنّف الأدوية المختلفة إلى فئات أو مستويات مختلفة. على سبيل المثال، إذا كنت مشتركًا في برنامج Medicare، فقد تحتاج إلى التسجيل في الجزء د من Medicare أو خطة Medicare Advantage، والتي تغطي الأدوية الموصوفة.
إذا لم تكن أدويتك مشمولة بالتغطية التأمينية، أو كانت تكاليف وصفاتك الطبية مرتفعة، فيرجى الاطلاع على قائمة الموارد التي يمكن أن تساعدك في دفع تكاليف أدويتك.
الأسئلة التي قد تكون لديك حول الوقاية من الإصابات المنزلية المحتملة والاستعداد لها
أشياء يجب عليك القيام بها إذا تعرضت لإصابة
- اطلب المساعدة فورًا. احتفظ بهاتف وأرقام طوارئ على طاولة منخفضة. سيكون الوصول إليها أسهل في حال سقوطك وصعوبة النهوض.
- استشر طبيبك حتى لو كنت لا تعتقد أنك مصاب بجروح خطيرة.
General
- إذا كانت مشيتك غير ثابتة، فإن استخدام مشاية أو عصا بعد التدريب مع أخصائي العلاج الطبيعي يمكن أن يقلل من خطر السقوط. لا تتمسك بالأثاث أو الجدران.
- ستدفع بعض شركات التأمين تكاليف الاستعانة بمعالج مهني لتقييم منزلك من حيث السلامة ولمساعدتك في جعل أنشطة الحياة اليومية أسهل.
- تجنب ارتفاع درجة حرارة منزلك، لأن الحرارة الزائدة قد تؤدي إلى تفاقم أعراض الوهن العضلي.
- ارتدِ دائمًا أحذية مريحة وداعمة ذات كعب منخفض ونعال غير قابلة للانزلاق.
- تأكد من فحص نظرك سنويًا.
- تحدث مع الصيدلي ومقدم الرعاية الصحية حول الأدوية التي قد تجعلك تشعر بالنعاس أو الدوار.
- ممارسة الرياضة بانتظام.
- انتبه للأشياء التي قد تُسبب لك التعثر. حافظ على الممرات خالية.
- قم بإصلاح أي ثقوب أو بقع خشنة في الأرضيات أو الممرات أو السلالم.
- قم بإزالة الانسكابات من الأرضية على الفور.
- تجنب التسرع في عبور الشارع أو الرد على الهاتف أو جرس الباب.
- استخدم شمعًا غير قابل للانزلاق أو تجنب تلميع الأرضيات.
- تأكد من أن السجاد مستوي. ثبّته بشريط لاصق أو مسامير، أو شريط لاصق مزدوج الجوانب، أو دعامة مانعة للانزلاق. لا تستخدم سجادًا للرمي.
- قم بتثبيت درابزين قوي على جانبي السلالم.
- إصلاح السلالم غير الثابتة أو غير المستوية.
- قم بتثبيت الأضواء في أسفل وأعلى الدرج.
- حافظ على السلالم خالية من الفوضى.
- خذ وقتك لاستعادة توازنك عند النهوض من الكرسي أو السرير.
- للحفاظ على التوازن عند التقاط الأشياء من على الأرض، انحنى، واثنِ ركبتيك بدلاً من الانحناء إلى الأمام.
- اجلس على الكراسي التي تحتوي على مساند للأذرع قوية بما يكفي لمساعدتك عند النهوض والجلوس.
- لا تستخدم الكرسي كمقعد للخطوات.
- استخدم شريطًا لاصقًا على الأسلاك الكهربائية أو لفها بالقرب من الحائط لتجنب التعثر.
- ضع مفاتيح الإضاءة بحيث يمكنك تشغيل الأضواء قبل الدخول إلى غرفة مظلمة.
- قم بتثبيت إضاءة ساطعة في جميع أنحاء المنزل.
- قم بتغيير المصابيح الكهربائية فور انطفاءها.
- قم بتثبيت أجهزة إنذار الدخان في كل طابق من منزلك وتأكد من أنها تعمل.
- قم بتثبيت الأضواء الخارجية عند جميع مداخل منزلك.
- قم بإعداد قائمة بأرقام هواتف الطوارئ والعناوين واحتفظ بها في مكان عملي.
- في حالة نشوب حريق، جهّز خطة طوارئ. احتفظ بمطفأة حريق في متناول يدك.
- احتفظ بمصباح يدوي في مكان مناسب في حالة انقطاع التيار الكهربائي.
- فكر في استخدام نظام زر المساعدة للإنذار الطبي الشخصي مثل Lifeline®.
- ارتدِ سوارًا أو قلادة تعريف طبية.
- إذا كنت تعيش بمفردك، فاطلب من أحد أفراد عائلتك أو أحد الأصدقاء أن يتفقد أحوالك يوميًا.
- قم ببرمجة هاتفك بأرقام الطوارئ في قائمة جهات الاتصال الخاصة بك.
سلامة غرفة النوم
- ضع سريرك في مكان يسهل الوصول إليه من الأضواء والهاتف.
- استخدم ضوءًا ليليًا لإضاءة الطريق بين سريرك والمرحاض.
سلامة الحمام
- حدد الوقت الذي تقضيه في الحمام أو الدش لتجنب الضعف.
- اطلب من شخص ما أن يساعدك في الاستحمام إذا كان الضعف يمثل مشكلة.
- ضع شرائط غير قابلة للانزلاق أو حصيرة مطاطية في حوض الاستحمام أو الدش.
- قم بتثبيت قضبان الإمساك على الحائط أو جانب حوض الاستحمام أو الدش.
- استخدم كرسي الاستحمام أو مقعد الحمام المزود بمقابض مطاطية إذا كنت غير مستقر.
- حافظ على الأرضية جافة لتجنب الانزلاق.
- استخدم رأس الدش المحمول باليد لتسهيل عملية الاستحمام والشطف.
- استخدم الصابون السائل أو الصابون على الحبل لتجنب سقوط الصابون.
- قم بتثبيت مقعد مرحاض مرتفع وقضبان الإمساك على الحائط إذا كنت تواجه صعوبة في النهوض من وضعية الجلوس.
- لتجنب الحروق، اضبط درجة حرارة الماء الساخن على 120 درجة أو أقل.
سلامة المطبخ
- قم بوضع حاويات الطعام الثقيلة على طول المنضدة (أو استخدم عربة) بدلاً من رفعها عندما تكون ذراعيك ضعيفة.
- ضع الطعام في حاويات أصغر حجمًا، حتى يسهل رفعها والتعامل معها.
- ولمنع الحرائق، احرص على إبقاء الملابس الفضفاضة والمناشف والستائر بعيدًا عن مواقد الموقد.
- ضع العناصر التي تستخدمها بشكل متكرر في متناول يدك حتى لا تحتاج إلى التسلق.
- استثناء: إذا كنت تتناول أدوية مثبطة للمناعة، مثل بريدنيزون أو آزاثيوبرين أو ميكوفينولات، يُنصح عادةً بتجنب اللقاحات الحية المضعفة. من أمثلة اللقاحات الحية المضعفة لقاح القوباء المنطقية ولقاح الإنفلونزا على شكل بخاخ أنفي (حقنة الإنفلونزا معطلة، وبالتالي غير حية، لذا فهي أكثر أمانًا للمرضى الذين يعانون من نقص المناعة). من المهم مناقشة هذا الأمر مع أي طبيب عند التفكير في اللقاح. إذا لم تكن متأكدًا، فاسأل طبيبك عما إذا كنت تتناول أدوية مثبطة للمناعة، وإذا كان الأمر كذلك، فما إذا كان اللقاح آمنًا لك. تجدر الإشارة إلى أن معظم اللقاحات معطلة (أي ميتة)، لكن قليلًا منها حي ومضعف (أي أن العامل الممرض حي ولكنه ليس شديد الضراوة، وبالتالي يُحصن المريض دون أن يُسبب المرض). ونظرًا لأن اللقاحات الحية المضعفة تحمل مخاطر أعلى لمن يعانون من نقص المناعة، فإن هذه التقنية مهمة وتستحق دائمًا النظر فيها.
لقاح شينغريكس : شينغريكس هو لقاح جديد غير حي ضد فيروس الحماق النطاقي، المسبب لمرض الهربس النطاقي وجدري الماء. يُصاب مرضى الهربس النطاقي غالبًا بالمرض لدى المرضى الذين يعانون من ضعف في جهاز المناعة. وتزيد العديد من علاجات الوهن العضلي الوبيل من خطر الإصابة بالهربس النطاقي.
أثبت لقاح شينغريكس فعاليته الفائقة في دراستين سريريتين كبيرتين أُجريتا على بالغين فوق سن الخمسين. ويوصي به الآن مركز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) لجميع البالغين فوق سن الخمسين. وعلى عكس لقاح الهربس النطاقي السابق، لا يحتوي شينغريكس على أي فيروس حي. ومن المرجح أن يكون شينغريكس آمنًا للمرضى الذين يعانون من ضعف في وظائف الجهاز المناعي، مثل مرضى الوهن العضلي الوبيل الذين يتناولون أدوية مثبطة للمناعة. وتجري دراسات لتقييم فعالية شينغريكس لدى المرضى الذين يعانون من ضعف في وظائف الجهاز المناعي. وينبغي على مرضى الوهن العضلي الوبيل الذين تزيد أعمارهم عن 50 عامًا مناقشة مخاطر وفوائد شينغريكس مع طبيب الرعاية الأولية وطبيب الأعصاب.
المراجع: وولف، جي آي، هيربلين إل، نيشنز، إس بي، فوستر، بي، برايان دبليو دبليو، بارون آر جيه. ملف أنشطة الحياة اليومية لمرض الوهن العضلي الوبيل. مجلة طب الأعصاب. ١٩٩٩؛٥٢:١٤٨٧-١٤٨٩
موبييدي س، وولف، جي آي، كونواي م، بيرنز، تي إم؛ مجموعة دراسة مركب MG وMG-QOL15. MG ADL: لا يزال مقياسًا ذا صلة بالنتائج. Muscle Nerve، 2011؛ 44(5): 727-731.
