تختلف أعراض مرضى الوهن العضلي الوبيل لدى كل شخص مُشخَّص. وتختلف مجموعة الأعراض من شخص لآخر، ولذلك يُطلق على الوهن العضلي الوبيل اسم "داء ندفة الثلج". ولكن، هناك بعض الطرق العامة لإدارة الوهن العضلي الوبيل وضمان صحتك العامة. اطلع على الأقسام أدناه لمعرفة المزيد.
أعراض
ربما بدأ مرض الوهن العضلي الوبيل لديك برؤية مزدوجة أو تدلي الجفون - وهي أعراض شائعة جدًا. أو ربما كنت تعاني من مشاكل في البلع أو حتى الابتسام. تشمل الأعراض الأخرى التي قد تكون عانيت منها ضعف الأطراف أو صعوبة التنفس. يمكن أن يؤثر الوهن العضلي الوبيل على أي عضلة إرادية. بعض العضلات أكثر تأثرًا، مثل تلك التي تتحكم في حركات العين والجفون والمضغ والبلع والسعال وتعابير الوجه. قد تتأثر أيضًا عضلات التنفس وحركة الذراعين والساقين. قد يسبب ضعف العضلات ضيقًا في التنفس وصعوبة في التنفس العميق والسعال (يشمل التنفس العضلات الإرادية واللاإرادية). عضلات لاإرادية أخرى مثل القلب والجهاز الهضمي... لست متأثر بمرض الوهن العضلي الوبيل.
يزداد ضعف العضلات في الوهن العضلي الوبيل مع النشاط المستمر أو المتكرر، ويتحسن بعد فترات الراحة. قد تختلف العضلات المصابة اختلافًا كبيرًا من شخص لآخر. لدى بعض الأشخاص، قد يقتصر ضعف العضلات على التحكم في حركات العين والجفون. يُشار إلى هذا النوع من الوهن العضلي الوبيل باسم "ورم وعائي عيني". "MG المعمميشير مصطلح "ضعف العضلات خارج منطقة العين" إلى الأشخاص الذين يعانون من ضعف في العضلات خارج منطقة العين. في أشد أشكال الوهن العضلي الوبيل المعمم، تتأثر العديد من عضلات الجسم الإرادية، بما في ذلك العضلات اللازمة للتنفس. تتراوح درجة وتوزيع ضعف العضلات لدى العديد من الأشخاص بين هذين الحدين. عندما يكون الضعف شديدًا ويؤثر على التنفس، قد يلزم دخول المستشفى.
التفاقم، أو الاشتعال، هو عندما تزداد أعراضك تكرارًا و/أو تصبح أكثر حدة. من المهم التواصل مع طبيبك وإبلاغه بأي تغير في الأعراض أو المشاكل. تحدث المضاعفات عندما يتسبب العلاج أو الدواء في تفاقم الوهن العضلي الوبيل، أو يُثير أزمة. قد تحدث الأزمة فجأة أو تدريجيًا. من الضروري الاستعداد جيدًا قبل أن تتحول إلى أزمة. يمكن لطبيبك التدخل لضمان عدم تحول التفاقم إلى أزمة. يمكنك البقاء على استعداد من خلال تنزيل مواد إدارة الطوارئ. اضغط هنا.
من المهم طلب الرعاية الطبية فور الشعور بقرب حدوث أزمة لضمان التدخل الطبي المناسب. إذا شعرت بضيق في التنفس، فمن الضروري الاتصال بالرقم 911 أو طلب المساعدة الطبية فورًا. لمعرفة المزيد عن إدارة حالات الطوارئ المتعلقة بالوهن العضلي الوبيل وأزماته، انظر هنا.
الصوت والكلام
يُعدّ خلل النطق، أو اضطراب الصوت، شائعًا نسبيًا لدى عامة الناس، ولكنه يصيب حوالي 2% فقط من المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل. في حين أن خلل التلفظ، أو التلعثم في الكلام، أقل شيوعًا لدى عامة الناس، إلا أنه يصيب أكثر من 10% من المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل. يمكن أن تؤثر صعوبة الكلام على الأداء الوظيفي، وقد تُسبب شعورًا بالعزلة الاجتماعية إذا واجه المصاب صعوبة في سماع صوته أو فهمه.
لماذا يحدث هذا؟ يُنتَج الكلام البشري باستخدام عضلات الحلق والفك والحنك واللسان والشفتين لتشكيل الصوت الصادر من الحنجرة إلى حروف ساكنة ومتحركة. إذا أثرت الإصابة بالوهن العضلي الوبيل على عضلات الرئتين أو المسالك الصوتية أو الحلق أو الفم، فقد نلاحظ مشاكل في الصوت والكلام والبلع. تشمل المشاكل التي تُلاحظ في الوهن العضلي الوبيل إرهاقًا صوتيًا، وصعوبة في ضبط نبرة الصوت، أو صوتًا رتيبًا. عادةً ما تظهر الأعراض و/أو تتفاقم مع استمرار الكلام أو إطالة مدته.
يُعالج اضطراب الكلام والصوت لدى مرضى الوهن العضلي الوبيل بشكل فردي، بناءً على السبب وشدته. قد يُوصف العلاج الدوائي أو يُوصى بالعلاج مع أخصائي أمراض النطق واللغة.
البلع
صعوبة البلع، أو عسر البلع، شائعة لدى المصابين بالوهن العضلي الوبيل. البلع عملية معقدة تشمل حوالي 50 زوجًا من العضلات. قد يحدث تأثير الوهن العضلي الوبيل على البلع تدريجيًا أو مفاجئًا. قد تتعب عضلات البلع، خاصةً مع اقتراب نهاية الوجبة أو عند الحاجة إلى مضغ الطعام كثيرًا. قد يحيلك طبيبك إلى أخصائي أمراض النطق واللغة لفحص عضلات الوجه والحلق، بالإضافة إلى مراقبة تناولك/شربك لأطعمة مختلفة.
يتم علاج صعوبة البلع في مرض الوهن العضلي الوبيل بشكل فردي، بناءً على بناءً على السبب والشدة. قد يُوصف دواء أو يُوصى بالعلاج مع أخصائي أمراض النطق واللغة.
استراتيجيات الإدارة
الصوت والكلام:
- تمارين التقوية - تأكد من أن وقتها قريب من ذروة العلاج الدوائي
- استراتيجيات تعويضية للمساعدة في التواصل، على سبيل المثال استخدام الإيماءات، وطلب من أفراد الأسرة والزملاء طرح أسئلة بنعم/لا، والكتابة/البريد الإلكتروني
- تجنب التحدث عندما يكون ذلك ممكنا
البلع:
- وجبات أصغر وأكثر تكرارا
- أطعمة أكثر ليونة لتقليل المضغ
- الراحة قبل تناول الوجبات
- تجنب التحدث عندما يكون ذلك ممكنا
- تناول الأطعمة والسوائل الباردة
- تناول الطعام الصلب والسوائل بالتناوب بين اللقمات
- تناول وجبات الطعام في أوقات ذروة تناول الدواء؛ تناول الطعام بعد حوالي ساعة من تناول الدواء
- سحق الدواء في الأطعمة اللينة إذا كان من الصعب بلع الحبوب
لمزيد من المعلومات، قم بتنزيل موقعنا كراسة.
فترة الحمل
إذا كنتِ مصابةً بمرض الوهن العضلي الوبيل وتفكرين في الحمل، فعليكِ مناقشة خططكِ مع مقدم الرعاية الصحية مُسبقًا. سيضمن ذلك لكِ ولمقدم الرعاية الصحية الوقت الكافي لتعديل خطة علاجكِ للوهن العضلي الوبيل، مما يُقلل من المخاطر عليكِ وعلى طفلكِ. قد يؤثر تجنب أو إيقاف أي دواء أو علاج على صحتكِ وصحة طفلكِ. احرصي على مراعاة صحتكِ عند مناقشة تنظيم الأسرة مع مقدم الرعاية الصحية.
لمزيد من المعلومات، قم بتنزيل موقعنا كراسة.
السفر مع MG
ما يجب مراعاته
يتطلب السفر مع إم جي تخطيطًا وتحضيرًا مدروسين. ولجعل رحلتك سهلة وآمنة قدر الإمكان، نقدم لك بعض المعلومات والنصائح المفيدة.
عند التخطيط للسفر، فكر في حالتك العامة والعلاجات التي ستتلقاها:
- ما مدى استقرار سيارتك MG في العام الماضي؟
- هل أنت عرضة لنوبات التهيج؟
- هل قمت مؤخرًا بتغيير الأدوية أو العلاجات؟
- هل تؤدي الظروف الجوية في وجهتك إلى تفاقم أعراضك؟
- هل يوجد مستشفى قريب وهل هم على دراية بمرض MG؟
- هل هو موسم ذروة الإنفلونزا أو مخاوف بشأن الأمراض المعدية في وجهتي؟
تأكد من مناقشة خطط سفرك مع طبيبك، حيث يمكنه مساعدتك في تقييم مخاطر السفر. قبل رحلتك، اطلب أحدث مذكرة استشارة من طبيبك، والتي ستتضمن معلومات مفصلة عن أدويتك وعلاجاتك. سيكون هذا مفيدًا في حال احتجت إلى مساعدة أو رعاية طبية أثناء السفر. يمكنك أيضًا أن تطلب من طبيبك قائمة بمقدمي خدمات علاج الوهن العضلي الوبيل الموصى بهم بالقرب من وجهتك. يمكنك أيضًا استشارة عيادة السفر.
نصائح مفيدة للسفر
- كن واقعيا - خصص وقتا للراحة وتقليل النشاط البدني
- أحضر كتيبًا مرجعيًا عن مرض الوهن العضلي الوبيل - معلومات يمكن أن تساعد في تثقيف مقدمي الرعاية الصحية حول هذه الحالة في حالة عدم معرفتهم بها
- احضر قائمة الأدوية التي قد تؤدي إلى تفاقم مرض الوهن العضلي الوبيل
- احمل الأدوية في حقيبتك المحمولة للتأكد من عدم انفصالك عنها - يجب أن تكون في حاوياتها الأصلية / زجاجات الوصفات الطبية لأمن المطار
- قم بإعداد قائمة بالمصطلحات الطبية بلغة البلد الذي تزوره
- أحضر معك نقودًا إضافية أو بطاقات ائتمان لتسهيل السفر بسيارة الأجرة إذا لم يكن المترو أو الحافلة خيارًا
- احضر سوار هوية للتنبيه الطبي أو بطاقة تنبيه في حالة الطوارئ
- إذا كنت تتناول علاجات IVIG، فخطط لتلقي العلاج قبل بضعة أيام من مغادرتك لرحلتك
- استشر طبيبك بشأن التطعيمات اللازمة لرحلتك، وما إذا كانت قد تؤدي إلى تفاقم مرض الوهن العضلي الوبيل لديك
- تحقق من تفاصيل تأمين السفر الطبي الخاص بك وما هو المغطى
- سافر مع شخص يعرف سيارتك MG ويمكنه أن يكون مدافعًا عنك في حالة الطوارئ
- هل تحتاج إلى شهادات سفر لأدويتك أو علاجاتك؟ تواصل مع شركة الطيران لمعرفة ما يلزم.
- استفسر عن ترتيبات الجلوس وتسهيلات السفر للمسافرين ذوي الإعاقة
على الرغم من ندرة إصابة الرضع بالوهن العضلي الوبيل، إلا أن الجنين قد يكتسب أجسامًا مضادة من أم مصابة به، وهي حالة تُسمى الوهن العضلي الوبيل عند حديثي الولادة. عادةً ما يكون الوهن العضلي الوبيل عند حديثي الولادة مؤقتًا، وعادةً ما تختفي أعراض الطفل خلال شهرين إلى ثلاثة أشهر بعد الولادة. نادرًا ما يُصاب أطفال الأمهات السليمات بالوهن العضلي الخلقي. هذا ليس اضطرابًا مناعيًا ذاتيًا، وقد يُسبب أعراضًا مشابهة للوهن العضلي الوبيل.
سواء كنت أحد الوالدين أو محترفًا أو شابًا بالغًا مصابًا بمرض الوهن العضلي الوبيل، فإننا نمتلك الموارد لمساعدتك في التعامل مع المواقف في المنزل أو في مكان العمل، بالإضافة إلى النصائح اليومية لمساعدتك على عيش أفضل حياتك مع مرض الوهن العضلي الوبيل.
كيف تصبح أمًا مع MG
إذا كنتِ تعانين من الوهن العضلي الوبيل (MG) وتفكرين في الحمل، فتأكدي من مناقشة خططكِ مع أخصائية الرعاية الصحية وطبيبة أمراض النساء/التوليد مسبقًا. سيضمن ذلك لكِ ولمقدم الرعاية الصحية وقتًا كافيًا لتعديل خطة علاج الوهن العضلي الوبيل، مما يسمح لكِ بتحقيق أفضل النتائج وتقليل المخاطر عليكِ وعلى طفلكِ. كما يُعدّ تأثير تعديل خطة العلاج على صحتكِ الشخصية أمرًا بالغ الأهمية. يُعدّ وجود نظام دعم بالغ الأهمية خلال هذه العملية؛ حيث يمكن للزوج/الزوجة، أو أحد الوالدين، أو أحد الأشقاء، أو أحد الأصدقاء مساعدتكِ في التعامل مع هذا الأمر مع فريق الرعاية الصحية الخاص بكِ. كما يُعدّ نظام الدعم عونًا كبيرًا بعد الولادة، إذ يضمن لكِ الحصول على الراحة وتناول الأطعمة المغذية أثناء رعاية طفلكِ الجديد.
عادةً ما يكون علاج الوهن العضلي الوبيل أثناء الحمل مشابهًا لعلاج غير الحوامل المصابات به. بالنسبة لمن يُسيطرن على الوهن العضلي الوبيل جيدًا، عادةً ما تبقى حالتهن مستقرة طوال فترة الحمل. وبشكل عام، تُطبق "قاعدة الأثلاث"؛ ثلث النساء يتحسنن، وثلث يبقى مستقرًا، وثلث يعاني من تفاقم الأعراض. إذا ساءت أعراض الوهن العضلي الوبيل، فمن المرجح أن يحدث ذلك في الأسابيع التالية للولادة.
بما أن مرض الوهن العضلي الوبيل يختلف من شخص لآخر، ولأن الحمل له احتياجاته وأعراضه الخاصة، فمن المهم مناقشة أدويتك وخيارات العلاج مع فريق الرعاية الصحية الخاص بك. لراحتك، انظر هذه القائمة من "الأدوية التحذيرية" للمناقشة مع مزود الخدمة. لمزيد من المعلومات، نزّل ملفنا كراسة.
الأسئلة الشائعة:
هل سيرث طفلي مرض الوهن العضلي الوبيل؟
معظم المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل لا ينقلونه إلى أطفالهم. النساء المصابات بمتلازمات الوهن العضلي الخلقية (CMS) معرضات لخطر نقل المرض إلى أطفالهن. لمعرفة المزيد عن متلازمات الوهن العضلي الخلقي، تفضل بزيارة هنا.
ما هي تأثيرات MG على التسليم؟
كامرأة حامل مصابة بمرض الوهن العضلي الوبيل، يُتوقع أن يكون مخاضكِ طبيعيًا وولادة طبيعية. مع ذلك، قد يلزم إجراء عملية قيصرية بسبب التعب وطول مدة المخاض.
هل سيكون طفلي بصحة جيدة؟
بشكل عام، لا يزداد خطر العيوب الخلقية لدى النساء المصابات بالوهن العضلي الوبيل. في حالات نادرة، قد يحدث وهن عضلي مؤقت عند حديثي الولادة، وهو لا يشير إلى وهن عضلي وبيل طويل الأمد أو مستقبلي. لمعرفة المزيد عن الوهن العضلي الوليدي العابر، تفضل بزيارة هنا.
كيف سيؤثر الحمل على مرض الوهن العضلي الوبيل؟
ستعاني حوالي ثلث النساء من تفاقم أعراض الوهن العضلي الوبيل، في حين تظل بقية النساء في حالة مستقرة أو تشهد تحسنًا.
كيف سيؤثر علاج MG على قدرتي على الحمل؟
بشكل عام، لا يؤثر العلاج بالبيريدوستيغمين (ميستينون) على القدرة على الحمل. تأكدي من مناقشة أدويتكِ وخطة العلاج مع فريق الرعاية الصحية الخاص بكِ مسبقًا إذا كنتِ تفكرين في الحمل.
قم أيضًا بزيارة صفحة "تعرف على المزيد حول MG" اضغط هنا.
التواجد في القوى العاملة مع MG
التواصل الفعال في أي وظيفة ضروري للحفاظ على علاقة جيدة بين صاحب العمل والموظف. قرار إبلاغ صاحب العمل بشأن MG الخاص بك هو بتحديث القرار وحده. لستَ مُلزمًا قانونيًا بإبلاغهم. مع ذلك، يُنصح بإبلاغ صاحب العمل عن الوهن العضلي الوبيل وكيف قد يؤثر على عملك. ستساعد معلوماتك صاحب العمل على فهم الوهن العضلي الوبيل بشكل أوسع، وستُعزز النقاش حول الحلول المُمكنة لأي تحديات قد تُواجهها أعراضك.
إذا اخترت إبلاغ جهة عملك ببرنامجك التدريبي، فقد يتمكنون من توفير "تسهيلات مناسبة" لمساعدتك على أداء واجباتك الوظيفية. أخبر صاحب العمل بما تحتاجه لأداء عملك على أكمل وجه. يجب أن يكون برنامجك التدريبي داعمًا لمسارك المهني، لا مانعًا منه. كن صريحًا. إذا كنت تشعر بالتعب، فأبلغه بذلك. إذا لم يكن بوسعك القيام بشيء ما جسديًا، فأخبر صاحب العمل. تعاون معه لإيجاد حلول.
غالبًا ما تُفاقم المواقف العصيبة في العمل أعراض الوهن العضلي الوبيل. أبلغ صاحب العمل بذلك حتى لا يُسيء تفسير الموقف على أنه ضعف في الأداء. قد يتطلب وقت العمل المزدحم أو الموقف العصيب بعض الوقت للراحة والتعافي. يُعدّ نظام العمل المرن خيارًا رائعًا يُساعد في تلبية احتياجاتك واحتياجات صاحب العمل. إذا لم يكن لدى مكان عملك سياسة رسمية للوقت المرن، يُمكنك اقتراحها. اشرح أنه من خلال جدول عمل بديل، يُمكنك تحسين أدائك وإنتاجيتك لصاحب العمل. إذا ظلّ صاحب العمل مُتشككًا، فاقترح جدولًا تجريبيًا لمدة شهر لمساعدته على تقييم فوائد هذا الترتيب.
عندما ينظر إليك أحد في مكان العمل بشكل مختلف، ربما بسبب تدلي الجفن أو عدم قدرتك على الابتسام، فاستغل هذه الفرصة للتعلم. حاول أن تشرح بإيجاز. يمكنك أن تقول: "أرى أنك تتساءل عن سبب تدلي جفني (أو لماذا أرتدي رقعة عين، إلخ). أنا مصاب بمرض الوهن العضلي الوبيل. وهو مرض مناعي ذاتي يسبب ضعف العضلات. هذا أحد أعراضه. إذا كنت مهتمًا، يمكنك معرفة المزيد على..." myasthenia.org"كن معلمًا، وشارك بمعرفتك لتثقيف الأشخاص من حولك.
التحدث عن MG (مع الأصدقاء، في العمل)
أنت تتعلم عن الوهن العضلي الوبيل (MG)، وقد يكون الأمر مُربكًا. كما أنه مُربك لعائلتك وأصدقائك وزملائك في العمل. ماذا تُشارك؟ أنت وحدك من يستطيع تحديد مستوى المعلومات والدعم الذي يناسبك. ومع ذلك، فإن نقطة البداية الجيدة هي مشاركة معلومات حول الوهن العضلي الوبيل مع عائلتك وأصدقائك وزملائك في العمل لمساعدتهم على فهم حالتك بشكل أفضل.
كيف تتواصلون بشأن MG؟ من المفيد أحيانًا مشاركة معلوماتنا الرسومية (رابط للإنفوجرافيك) لمن يتعلمون عن MG لأول مرة. يوفر هذا لمحة عامة مصورة عن MG وقد يجيب على العديد من الأسئلة. كيف يبدو MG؟ من يمكنه الإصابة بـ MG؟ أين يمكنني معرفة المزيد عن MG؟
بعد مشاركة هذا، يمكنك أن تطلب من الآخرين مشاركة أي أسئلة لديهم. قد يشعر زميلك في العمل بالقلق حيال تأثير مرض الوسواس القهري على عملك، وقد يشعر أحد أفراد عائلتك بالقلق حيال كيفية دعمك في هذه الرحلة، وقد يشعر صديقك بالقلق حيال تأثير المرض على أنشطتك الاجتماعية.
كن مرتاحًا لما تشاركه، وكم التفاصيل التي تكشفها. تذكر، التثقيف يمكن للآخرين مساعدتك في بناء نظام دعم حتى تتمكن من عيش أفضل حياتك مع MG!
نصائح للحياة اليومية
من الممكن أن تعيش حياةً أفضل مع مرض الوهن العضلي الوبيل، ولكن قد تضطر إلى التكيف مع قيودك أو تغيير أسلوب حياتك. جمعنا هنا بعضًا من أفضل نصائح التأقلم من مرضى الوهن العضلي الوبيل. هذه ليست قائمة كاملة، ولكنها بداية جيدة لإدارة مرض الوهن العضلي الوبيل.
الحفاظ على الطاقة
عندما يكون مستوى طاقتي منخفضًا، طُلب مني توفير الطاقة للأمور المهمة كالبلع والتنفس، وذلك بتعديل طريقة أدائي لأنشطتي. لا أقف عندما أستطيع الجلوس، ولا أجلس عندما أستطيع الاستلقاء.
ساعد في الحفاظ على طاقتك من خلال تخطيط الأنشطة التي تتطلب طاقة أكبر لأوقات اليوم التي تشعر فيها بأفضل حالاتك، أو بعد أن يبدأ مفعول دواء ميستينون. ينبغي القيام بأنشطة مثل ممارسة الرياضة، أو تنظيف المنزل، أو جز العشب عندما تشعر بأفضل حالاتك. خطط للأنشطة الأقل جهدًا مثل دفع الفواتير أو العمل على الكمبيوتر عندما يبدأ مستوى طاقتك في الانخفاض.
ابق هادئا
أحيانًا، قد تُفاقم الحرارة أعراض الوهن العضلي الوبيل. أتغلب على الحرارة بوضع منشفة مُبرّدة في الثلاجة وأضعها على مؤخرة رقبتي عندما أشعر بحرارة شديدة.
عندما يكون الجو حارًا في الخارج، أستخدم مكيف الهواء. ليس لديك مكيف هواء؟ اذهب إلى مكتبتك المحلية، أو دار السينما، أو مركز التسوق لتبرد.
قبول المساعدة
لا تتردد في طلب المساعدة عند الحاجة. فهذا ليس ضعفًا أخلاقيًا. في أغلب الأحيان، يسعد الناس بمساعدتك بطريقة ما. فهذا لا يساعدك فحسب، بل يُشعرهم أيضًا بالحاجة.
تقييم جودة الحياة وتطبيق MyMG
كيف حالك؟ ستسمع هذا السؤال كثيرًا، ولكن قد يختلف كل يوم. لمساعدتك في تقييم حالتك وتعايشك مع مرض التصلب العصبي المتعدد، نزّل تطبيق MGFA MyMG للجوال تطبيق. سيغطي التطبيق معلومات قد لا تظهر في زيارة الطبيب المعتادة لمساعدتك في تقييم التأثير العام لمرض الوهن العضلي الوبيل على حياتك. من خلال أسئلة حول أنشطة الحياة اليومية وجودة الحياة، يمكنه تتبع العديد من جوانب مرض الوهن العضلي الوبيل لتشجيع المناقشة مع أخصائي الرعاية الصحية الخاص بك.
ممارسة واللياقة البدنية
يُمثل الوهن العضلي الوبيل العديد من التحديات، ليس أقلها انخفاض اللياقة البدنية نتيجةً لضعف القدرة على استخدام العضلات باستمرار. وينطبق هذا بشكل خاص في بداية المرض، حيث غالبًا ما يواجه المرضى تأخيرًا طويلًا في الحصول على تشخيص دقيق للوهن العضلي الوبيل. يعاني الكثيرون من الضعف والتعب لفترات طويلة قبل تحقيق درجة معينة من التحسن (مع أو بدون أدوية). ولكن بالنسبة لمعظم مرضى الوهن العضلي الوبيل، تتاح لهم في النهاية فرصة لاستعادة قوتهم. لكل مريض بالوهن العضلي الوبيل مساره الخاص، والذي غالبًا ما يكون محفوفًا بالتحديات على طول الطريق. بالنسبة لأولئك الذين استفادوا من العلاج، أو الذين يمرون بتحسن، هناك طرق يُمكنهم من خلالها الحفاظ على نشاطهم.
بتحديد أهداف معقولة وقياس التقدم، يمكنك تحسين قدرتك على الحفاظ على روتين رياضي منتظم. على سبيل المثال، يمكنك البدء بدقيقتين يوميًا على جهاز المشي، ثم زيادة المدة تدريجيًا إلى 2 دقائق، مع الحرص على الالتزام بالوتيرة المناسبة لك. إذا لم تكن الرياضة من تفضيلاتك، فتذكر أيضًا أن التمارين منخفضة التأثير، مثل المشي واليوغا وتمارين المقاومة باستخدام الأربطة، خيارات رائعة للحفاظ على نشاطك.
على الرغم من أنه قد يكون من الصعب تحفيز نفسك، إلا أن لدينا بعض النصائح التي يمكن أن تساعدك في دمج روتين اللياقة البدنية في حياتك اليومية:
- حدد أهدافًا معقولة - تختلف أهداف MG لدى كل شخص، تأكد من العثور على ما يناسبك
- خصص وقتًا لفترات الراحة و/أو تمارين التنفس
- قم بقياس تقدمك - يمكن أن يساعدك هذا في رؤية التغيير ويحفزك نحو هدفك العام!
- احصل على قسط كاف من النوم أثناء الليل
- لا تذهب بمفردك- إن وجود شريك لممارسة الرياضة معك يعد وسيلة رائعة للبقاء متحفزًا!
ركن المعلومات الغذائية
التغذية الجيدة مهمة للجميع، خاصةً إذا كنت تعاني من اضطراب مزمن مثل الوهن العضلي الوبيل (MG)، حيث قد يواجه بعض الأشخاص صعوبة في المضغ والبلع. للحفاظ على وظائف الجسم الطبيعية، تحتاج إلى نظام غذائي متوازن يحتوي على العناصر الغذائية الكافية.
هناك بعض الجوانب التي تُثير القلق بشأن التغذية لدى مرضى الوهن العضلي الوبيل. أولًا، انتبه إلى أن نقص التغذية غالبًا ما ينتج عن سوء اختيار الطعام. قد يؤثر التعب وصعوبة المضغ والبلع على التغذية ويسببان مشاكل تتعلق بالسلامة. قد يُنصح بتعديل النظام الغذائي إذا كنت تتناول أدوية معينة لعلاج الوهن العضلي الوبيل.
اختر نظامًا غذائيًا معقولًا
اختر نظامًا غذائيًا صحيًا متنوعًا يحتوي على العناصر الغذائية التي تحتاجها. يُحدد عمرك وجنسك وحجمك ومستوى نشاطك عدد السعرات الحرارية التي تحتاجها يوميًا. يتضمن النظام الغذائي اليومي المغذي أطعمة من خمس مجموعات غذائية. قلل من تناول الدهون والزيوت والحلويات والملح. اختر حصصًا مناسبة. تجنب الأطعمة الغنية بالسعرات الحرارية الفارغة. لمعرفة المزيد عن تحديد حجم الحصص والنظام الغذائي المتوازن، يُرجى الاطلاع على: myplate.gov
الحفاظ على الطاقة ووقت الوجبات
حاول تخطيط وجباتك عندما تكون طاقتك في أفضل حالاتها. تناول الطعام ببطء واسترح بين اللقمات إذا لزم الأمر. إذا كنت تعاني من الإرهاق لاحقًا، فحاول تناول وجبتك الرئيسية مبكرًا. بدلًا من ثلاث وجبات كبيرة، حاول تناول خمس أو ست وجبات أصغر. قد يكون من المفيد أيضًا تنظيم مواعيد الوجبات في أوقات ذروة تناول الدواء، أي بعد ساعة تقريبًا من تناول الدواء.
مضغ وبلع أسهل
تعديل قوام الطعام يُسهّل عليك الحصول على تغذية سليمة عند مواجهة صعوبة في الأكل والشرب. حضّر الطعام بطريقة تجعله طريًا وطريًا وسهل المضغ والبلع. قطّع أو هرس أو امزج الأطعمة. بلل الأطعمة الجافة بالسوائل. أثناء تناول الطعام، خذ رشفات من السوائل لتليين الطعام في فمك ومنع المواد الصلبة من الالتصاق في حلقك. القوام الرقيق للسوائل يزيد من احتمالية دخولها إلى الرئتين لأنها تنتقل بسرعة عبر الحلق. يمكن إضافة مُكثّفات تجارية إلى السوائل لجعل قوامها أكثر سهولةً وتقليل هذا الخطر.
وضعية الجسم وبيئة تناول الطعام أمران مهمان. عند تناول الطعام، اجلس في وضع مستقيم على كرسي وأمِل رأسك للأمام. إذا استمرت مشاكلك في تناول الطعام لفترة طويلة، فقد يكون من المفيد استشارة أخصائي تغذية وأخصائي أمراض النطق واللغة.
تعديلات النظام الغذائي الخاصة
قد تُسبب الأدوية المضادة للكولين، مثل ميستينون®، أحيانًا تقلصات وإسهالًا. إذا كانت هذه مشكلة، استشر طبيبك لمعرفة ما إذا كان بالإمكان تقليل الجرعة أو إضافة أدوية أخرى للمساعدة في السيطرة على الإسهال. لا تتناول أي أدوية مضادة للإسهال تُصرف بدون وصفة طبية قبل استشارة طبيبك. إذا استمر الإسهال، تجنب الأطعمة التي تُفاقم هذه الحالة، مثل الأطعمة الغنية بالدهون، والأطعمة الدهنية، والأطعمة الحارة، ومنتجات الألبان. يُستثنى من ذلك الزبادي الذي يحتوي على بكتيريا نافعة، فهو مفيد. تجنب الأطعمة الصحية التي تحتوي على ألياف غير قابلة للذوبان، مثل الخضراوات النيئة، والنخالة، والفواكه المجففة أو غير المقشرة، والحبوب الكاملة، والفشار. كما أن القهوة والشاي والشوكولاتة التي تحتوي على الكافيين تُسرّع حركة الأمعاء، مما يزيد الإسهال سوءًا.
يمكن أن يُسبب الإسهال فقدان السوائل والمعادن. اختر أطعمة خفيفة وسهلة الهضم، ولكنها غنية بالمعادن مثل البوتاسيوم والصوديوم (إلا إذا كنت تتبع نظامًا غذائيًا مُقيّدًا بالصوديوم). حاول تناول كميات أقل من الطعام والسوائل على مدار اليوم بدلًا من وجبات كبيرة. تناول أطعمة مثل الأرز الأبيض، وصلصة التفاح، والموز الناضج جدًا، والدجاج أو السمك المخبوز أو المشوي. كما أن الحساء الخفيف مع الشعير أو الأرز الأبيض والخضراوات قليلة الدسم مُغذٍّ ومفيد.
عند تناول أدوية الستيرويد، مثل بريدنيزون، لفترة طويلة، قد تُسبب ترقق العظام. إذا كنت تتناول الستيرويدات، فمن المهم أن تتناول كميات كافية من الكالسيوم وفيتامين د في نظامك الغذائي اليومي. منتجات الألبان، والخضراوات الورقية الخضراء الداكنة المطبوخة، والفاصوليا المجففة، والسردين المعلب أو السلمون، والعصائر والحبوب المدعمة بالكالسيوم، غنية بالكالسيوم. استشر طبيبك بشأن الكميات الغذائية الموصى بها من فيتامين د والكالسيوم، وكمية كل منهما التي تحتاجها يوميًا من خلال الطعام والمكملات الغذائية.
قد يُسبب استخدام الستيرويدات أيضًا احتباس السوائل، لذا من المهم تقليل الصوديوم وزيادة البوتاسيوم في نظامك الغذائي. تجنب الملح. اطبخ باستخدام بدائل الملح أو استخدم توابل أخرى. تجنب بشكل خاص اللحوم المدخنة والمُعالجة، والشوربات والخضراوات المعلبة، والمخللات، والوجبات الخفيفة المملحة، أو أي طعام يحتوي على... يذكر الملح أو الصوديوم كأحد مكوناته الرئيسية.
اقرأ المزيد من النصائح الغذائية من أخصائي تغذية مسجل في هذا بلوق وظيفة.
التوظيف
موازنة المهنة مع MG
عند اختيار مهنة، اختر مجالاً تُثير شغفك ويُلبي احتياجاتك المادية. عند بحثك عن وظيفة، من المهم مراعاة مؤهلاتك الأكاديمية. خلال مقابلات العمل، استفسر عن حجم العمل؛ اسأل عن المهام المتكررة، والمتطلبات الجسدية للوظيفة، أو عن مقدار التحدث المطلوب إذا كنت تُعاني من التلعثم. استفسر عن فرص التدريب العملي للتعرف على المهام اليومية والتوقعات. قبل قبول الوظيفة، ضع في اعتبارك جدول العمل ومرونته: متى تكون في أقوى حالاتك ومتى تكون في أضعف حالاتك، وهل ستُتيح لك وظيفتك ذلك؟ هل تسمح لك وظيفتك بأخذ استراحة غداء أطول أو فترات راحة أكثر تكرارًا في العمل ضمن جدولك اليومي؟
عند التفكير في مسارك المهني، تذكر أن العمل سيظل جزءًا لا يتجزأ من حياتك. انتبه للتوتر والإجهاد البدني. احرص على تناول طعام صحي قدر الإمكان. الراحة ضرورية. تذكر أن تهدأ قليلًا وتوازن بين أولوياتك بين العمل والأسرة والهوايات.
في مكان العمل: أمثلة، وتسهيلات، وحقوقك بموجب قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة
من المهم أن تُخبر صاحب العمل إذا كنت تعتقد أنك قد تحتاج إلى بعض المساعدة، الآن أو في المستقبل، حتى يتمكن من إجراء بعض التعديلات البسيطة على بيئة العمل. على سبيل المثال، إذا كانت وظيفتك تتطلب قيادة سيارة، فيجب عليك إخطار وكالة ترخيص السائقين والمركبات (DVLA) بسيارتك. بموجب قانون المرور لعام ١٩٨٨، يُعدّ عدم إخطار DVLA بوجود إعاقة مخالفة. أو إذا كنت تحتاج إلى فترات راحة منتظمة، فعليك أن تشرح لرئيسك المباشر سبب عدم تواجدك على مكتبك طوال الوقت.
يمكننا أيضًا تقديم بعض الأمثلة المحددة للمساعدة في توفير سياق أكثر تفصيلًا. واجهت معلمة مصابة بمتلازمة التعب المزمن صعوبة في تلبية المتطلبات البدنية لعملها بسبب إرهاق العضلات. بعد التحدث مع صاحب العمل، حصلت على مساعدة تدريس بدوام كامل، وتم نقل اللوازم/المعدات إلى مكان أقرب إلى مكتبها، وسُمح لها بعدة فترات راحة قصيرة خلال اليوم. مثال آخر هو عامل توصيل واجه صعوبة في تحميل وتفريغ شاحنته بسبب ضعف في الأطراف السفلية بسبب متلازمة التعب المزمن. تم توفير سبل الراحة له بنقله إلى مسار توصيل أقل إرهاقًا. مثال آخر هو أن أحد الإداريين واجه صعوبة في التعامل مع التوتر وكان يعاني من ازدواج الرؤية بسبب متلازمة التعب المزمن. سُمح له بأخذ فترات راحة، وتم تعيين شخص داعم له في مكان العمل، وتم توفير جهاز قراءة كتسهيلات له.
تتوفر الحماية القانونية والمزايا إذا كانت قدرتك على العمل محدودة، سواءً بشكل مؤقت أو دائم. قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة يحمي قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) الأفراد المؤهلين من التمييز في التوظيف والخدمات العامة والنقل والإقامة العامة والاتصالات. يوفر هذا القانون فرصًا متساوية للأفراد المؤهلين. وبموجب القانون، يُعرّف الفرد المؤهل بأنه الشخص الذي يجب أن يكون لديه سجل أو يُعتبر مصابًا بإعاقة كبيرة. الإعاقة الكبيرة هي التي تحد أو تقيد بشكل كبير أحد أنشطة الحياة الرئيسية مثل السمع أو البصر أو التحدث أو التنفس أو أداء المهام اليدوية أو رعاية الذات أو التعلم أو المشي. إذا تسبب MG في إعاقة كبيرة تحد أو تقيد أحد أنشطة الحياة الرئيسية، فإن هذا القانون ينطبق عليك. يجب على أصحاب العمل استيعاب إعاقات المتقدمين أو الموظفين المؤهلين بشكل معقول ما لم ينتج عن ذلك مشقة غير مبررة. يتم إنفاذ الجزء من قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة الذي يحظر التمييز في الوظائف من قبل لجنة تكافؤ فرص العمل الأمريكية لجنة تكافؤ فرص العمل (EEOC) وهيئات إنفاذ الحقوق المدنية الحكومية والمحلية التي تعمل معها. طالما كنتَ قادرًا على أداء المهام الرئيسية لوظيفتك بشكل معقول، فإن أصحاب العمل ملزمون بتوفير تسهيلات مناسبة لك.
نصائح مفيدة حول الإقامة في مكان العمل
التعب/الضعف:
- تقليل أو القضاء على المجهود البدني والضغوط في مكان العمل
- جدولة فترات راحة دورية بعيدًا عن محطة العمل
- السماح بجدول عمل مرن واستخدام مرن لوقت الإجازة
- السماح بالعمل من المنزل
- توفير سكوتر أو أي وسيلة مساعدة أخرى للتنقل إذا لم يكن من الممكن تقليل المشي
رؤية:
- توفير مواد مطبوعة بأحرف كبيرة أو برامج قراءة الشاشة
- التحكم في الوهج عن طريق إضافة شاشة وهج إلى الكمبيوتر
- قم بتثبيت الإضاءة المناسبة للمكتب
- السماح بأخذ فترات راحة متكررة
- تكبير المواد المكتوبة باستخدام مكبرات يدوية/حامل/بصرية
- تغطية عين واحدة بالتناوب
اضطراب الكلام:
- توفير مكبرات الصوت أو تحسين الكلام أو أي جهاز اتصال آخر
- استخدم وسائل الاتصال المكتوبة، مثل البريد الإلكتروني أو الفاكس
- الانتقال إلى منصب لا يتطلب الكثير من التواصل
- السماح بأخذ فترات راحة دورية
ضعف الحركة الدقيقة:
- تنفيذ تصميم محطة عمل مريحة
- توفير إمكانية الوصول البديلة للكمبيوتر والهاتف
- توفير دعامات للذراع
- توفير مساعدات الكتابة والإمساك
- توفير أداة لقلب الصفحات وحامل للكتاب
- توفير شخص لتدوين الملاحظات
ضعف الحركة الإجمالي:
- توفير مواقف للسيارات بالقرب من موقع العمل
- تركيب أجهزة فتح الأبواب الأوتوماتيكية
- توفير بيئة عمل مناسبة
- تأكد من أن المواد والمعدات الموجودة في محطة العمل في متناول اليد
- نقل محطة العمل بالقرب من مناطق العمل الأخرى ومعدات المكتب وغرف الاستراحة
ابحث عن طبيب
يُعد اختيار الطبيب من أهم القرارات التي يمكنك اتخاذها لإدارة مرض الوهن العضلي الوبيل. من المهم أن تشعر بالراحة مع طبيبك وأن تتخذا القرارات معًا بشأن رعايتك.
اختيار مقدم الرعاية الصحية الخاص بك: عند اختيار مقدم الرعاية الصحية لمرض الوهن العضلي الوبيل، من المهم معرفة أسلوبك. هل تحتاج إلى شخص يسهل عليك التحدث معه؟ ربما لا تحتاج إلى شرح مطول، فقط إلى شخص ذي خبرة في علاج الوهن العضلي الوبيل؟ ربما تشعر بالراحة في التحدث مع طبيب من نفس جنسك؟ مهما كانت احتياجاتك، تأكد من وضعها في الاعتبار عند اختيار مقدم الرعاية الصحية المناسب لك.
الشركاء في MG Care: لقد أنشأنا شبكة من مقدمي الرعاية الصحية MG ذوي الجودة العالية من جميع أنحاء الولايات المتحدة، يمكنك تعرف على المزيد حول شركاء MG Care هنا
ابحث عن طبيب بالقرب منك: يمكنك ابحث عن مقدم رعاية صحية MG في منطقتك هنا
كن مريضاً مسؤولاً
ماذا يعني أن تكون مريضًا "متحكمًا" في صحتك؟ يعني ذلك أنك تتولى زمام الأمور وتتخذ القرارات المهمة المتعلقة بصحتك. قد يكون تشخيص الإصابة بمرض الوهن العضلي الوبيل أمرًا مربكًا، ولكن من خلال تسليح نفسك بالمعرفة، يمكنك "التحكم" في رعايتك الصحية. اطلع على عرضنا التقديمي في المؤتمر الوطني لعام ٢٠١٩ حول هذا الموضوع. اضغط هنا.
فريق الرعاية الصحية الخاص بك
يُعدّ تشكيل فريق الرعاية الصحية خطوة أولى مهمة في إدارة الوهن العضلي الوبيل. يمكنك البدء بطبيب أعصاب أو خبير آخر في الوهن العضلي الوبيل، ولكنك ستحتاج أيضًا إلى طبيب باطني أو طبيب عام للمساعدة في إدارة صحتك العامة. وحسب حالتك، قد تحتاج أيضًا إلى ممرضة زائرة، أو معالج فيزيائي، أو مساعد رعاية صحية منزلية.
تولي مسؤولية صحتك
من المهم أن تتعرف على خيارات الرعاية الصحية المتاحة. كلما زادت معرفتك عن MGكلما كان الأمر أفضل بالنسبة لك، كلما كنت مستعدًا لاتخاذ القرارات بشأن صحتك.
اعرف حقوقك
لك حقوق كمريض. يمكنك البحث عن طبيب آخر أو طلب رأي ثانٍ في أي وقت. صفحة مواردنا يحتوي على قدر كبير من المعلومات المتعلقة بتغطية التأمين والبرامج الحكومية وغيرها من المعلومات التي يمكن أن تساعدك على طول الطريق.
تتبع أعراضك باستخدام تطبيق My MG
كيف حالك؟ ستسمع هذا السؤال كثيرًا، ولكن قد يختلف كل يوم. لمساعدتك في تقييم حالتك وتعايشك مع مرض التصلب العصبي المتعدد، نزّل تطبيق MyMGسيغطي التطبيق معلومات قد لا تظهر في زيارة الطبيب المعتادة، لمساعدتك في تقييم التأثير العام لمرض الوهن العضلي الوبيل على حياتك. من خلال أسئلة حول أنشطة الحياة اليومية وجودة الحياة، يُمكنه تتبع جوانب متعددة من مرض الوهن العضلي الوبيل لتشجيع النقاش مع أخصائي الرعاية الصحية الخاص بك.
كما يضع تطبيق MyMG ملفات البودكاست ومعلومات تحذيرية عن الأدوية في متناول يدك.
ما تحتاج إلى معرفته في حالة الطوارئ
إذا كنت تعاني من ضيق شديد في التنفس، أو مشاكل شديدة في البلع والاختناق، أو كنت غير قادر على المشي أو التحدث، فاتصل برقم 911 الآن أو اطلب من شخص ما الاتصال به.
في حال حدوث حالة طوارئ، فإن أفضل ما يمكنك فعله هو التخطيط المسبق وإعلام نفسك. لمساعدتك على الاستعداد، يُرجى الاطلاع على موارد إدارة الطوارئ. اضغط هناإذا أمكن، اصطحب معك شخصًا يمكنه التواصل نيابةً عنك إذا ضعف صوتك. إذا سمح الوقت، فاتصل بعيادة طبيبك وأبلغه بزيارتك القادمة إلى قسم الطوارئ ليتمكن من التواصل مع طاقم الرعاية الصحية في حالات الطوارئ.
الاستعداد للإقامة في المستشفى
هل أُبلغتَ بحاجتك إلى زيارةٍ داخليةٍ في المستشفى؟ إذا كان الأمر كذلك، فإليك بعض النصائح المفيدة التي قد تُسهّل إقامتك في المستشفى:
- أحضر معك مستلزمات النظافة الشخصية - فرشاة الأسنان، ومعجون الأسنان، ومزيل العرق، وفرشاة الشعر، والصابون، وعادة ما تكون كافية
- احزم ملابس مريحة - إذا سمح لك المستشفى بارتداء ملابسك الخاصة، فإن الملابس الفضفاضة يمكن أن تساعدك على البقاء مرتاحًا في بيئة غير مألوفة
- أحضر دواء ميستينون في عبوته الأصلية الموصوفة طبيًا - قد لا يتوفر دواء ميستينون في صيدلية المستشفى على الفور
- ضع دواء ميستينون بجانب سريرك – اطلب من طبيبك أو طاقم المستشفى توفير الدواء بالقرب منك حتى تتمكن من تناوله في الوقت المحدد إذا لم تكن الممرضة متوفرة
التأمين الصحي
يتوفر التأمين الصحي بأشكال مختلفة؛ فهناك خطط تأمين عامة وخاصة، بالإضافة إلى خطط تأمين جماعية وفردية. إذا لم تكن مؤهلاً للحصول على تأمين من خلال جهة عمل، فقد تكون مؤهلاً لبرامج تأمين صحي عام، مثل: مساعدة طبية للفقراء و / أو طبب.
إذا لم تكن مؤهلاً لبرامج التأمين الصحي العام أو التأمين من خلال جهة عمل، يمكنك الحصول على تغطية من خلال بورصة تديرها الدولة أو السوق. يُرجى العلم أن هناك فترة محددة للتسجيل في التأمين عبر السوق، تُسمى "فتح التسجيل"، إلا إذا كان لديك ظرف خاص، مثل فقدان التأمين الصحي، أو الانتقال إلى مكان آخر، أو ولادة طفل جديد، أو الزواج. لمعرفة ما إذا كنت مؤهلاً للتقديم خارج فترة التسجيل المفتوح، يُرجى مراجعة اضغط هنا.
- للاطلاع على الخيارات المتاحة لولايتك، يرجى زيارة: www.healthcare.gov/marketplace-in-your-state/
- للتسجيل للحصول على تغطية التأمين عبر السوق، يرجى الاطلاع على www.HealthCare.gov أو الاتصال على 800-318-2596
- قد يكون مُرشدو الصحة متاحين لمساعدتك في التقديم عبر السوق. للاطلاع على المساعدة المتوفرة بالقرب منك، يُرجى زيارة: https://localhelp.healthcare.gov/#/
- يمكنك أيضًا الحصول على التغطية مباشرةً من خلال شركة تأمين أو وسيط تأمين مرخص من قبل ولايتك.
يرجى ملاحظة أنه بموجب القانون الحالي، فإن شركات التأمين الصحي لا تستطيع رفض التغطية الصحية أو فرض رسوم إضافية عليك لمجرد أن لديك "حالة مرضية سابقة"، وهي حالة كنت تعاني منها قبل التسجيل في التأمين الصحي.
التكلفة
تختلف تكاليف خطط التأمين الصحي بشكل كبير، حسب مكان إقامتك وعمرك ومستوى التغطية الذي تبحث عنه. تتوفر خطط التأمين الصحي عبر السوق المفتوح تعتمد على مقياس الدخل. بالنسبة للأشخاص الذين ينتمون إلى فئات دخل معينة، قد تكون مؤهلاً للحصول على ائتمانات ضريبية يمكنك تطبيقها على تكاليف التأمين الصحي الخاص بك.
هناك أنواع مختلفة من التكاليف المرتبطة بتغطية التأمين الصحي، يرجى الاطلاع على نظرة عامة أدناه والتي يمكن أن تساعدك:
- القسط: هو المبلغ الذي يتم دفعه لشركة التأمين الصحي الخاصة بك للحفاظ على خطتك نشطة، وعادةً ما يتم تحصيله على أساس شهري
- المبلغ المستقطع: مبلغ ثابت يتعين عليك دفعه كل عام لتغطية التكاليف الطبية قبل أن يبدأ التأمين الصحي الخاص بك في دفع التكاليف الطبية، ولا تتضمن بعض الخطط أي مبالغ مستقطعة
- التأمين المشترك: نسبة مئوية من الفاتورة الطبية التي تكون مسؤولاً عنها بعد دفع المبلغ المستقطع، بعض الخطط لا تتضمن تأمينًا مشتركًا
- الدفع المشترك أو "الدفع المشترك": رسوم ثابتة تدفعها في كل مرة تزور فيها الطبيب أو تصرف وصفة طبية، ولا تتضمن بعض الخطط دفعات مشتركة
يرجى أن تضع في اعتبارك أن العديد من خطط التأمين الصحي مطلوبة لتغطية الخدمات الوقائية دون فرض رسوم مشاركة أو تأمين مشترك عليك، حتى لو لم تتمكن من سداد مبلغ الخصم الخاص بك لهذا العام.
وصفات
بما أن كل خطة تأمين تختلف عن الأخرى، فمن المهم أن تفهم ما إذا كانت أدويتك مشمولة في خطتك، أو ما إذا كنت قد تحتاج إلى تغطية إضافية للمساعدة. تنقسم الأدوية المختلفة إلى فئات أو "مستويات" مختلفة. على سبيل المثال، إذا كنت مشتركًا في برنامج Medicare، فقد تحتاج إلى التسجيل في ميديكار الجزء د أو خطة Medicare Advantage، التي تغطي الأدوية الموصوفة.
إذا لم تكن أدويتك مشمولة بالتغطية، أو كانت تكاليف وصفاتك الطبية مرتفعة، فيرجى الاطلاع على قائمة الموارد التي يمكن أن تساعدك في دفع ثمن أدويتك.
الأسئلة التي قد تكون لديك حول الوقاية من الإصابات المنزلية المحتملة والاستعداد لها
أشياء يجب عليك القيام بها إذا تعرضت لإصابة
- اطلب المساعدة فورًا. احتفظ بهاتف وأرقام طوارئ على طاولة منخفضة. سيكون الوصول إليها أسهل في حال سقوطك وصعوبة النهوض.
- استشر طبيبك حتى لو كنت لا تعتقد أنك مصاب بجروح خطيرة.
أسئلة عامة
- إذا كانت مشيتك غير ثابتة، فإن استخدام مشاية أو عصا بعد التدريب مع أخصائي العلاج الطبيعي يمكن أن يقلل من خطر السقوط. لا تتمسك بالأثاث أو الجدران.
- ستدفع بعض شركات التأمين تكاليف الاستعانة بمعالج مهني لتقييم منزلك من حيث السلامة ولمساعدتك في جعل أنشطة الحياة اليومية أسهل.
- تجنب ارتفاع درجة حرارة منزلك، لأن الحرارة الزائدة قد تؤدي إلى تفاقم أعراض الوهن العضلي.
- ارتدِ دائمًا أحذية مريحة وداعمة ذات كعب منخفض ونعال غير قابلة للانزلاق.
- تأكد من فحص نظرك سنويًا.
- تحدث مع الصيدلي ومقدم الرعاية الصحية حول الأدوية التي قد تجعلك تشعر بالنعاس أو الدوار.
- ممارسة الرياضة بانتظام.
- انتبه للأشياء التي قد تُسبب لك التعثر. حافظ على الممرات خالية.
- قم بإصلاح أي ثقوب أو بقع خشنة في الأرضيات أو الممرات أو السلالم.
- قم بإزالة الانسكابات من الأرضية على الفور.
- تجنب التسرع في عبور الشارع أو الرد على الهاتف أو جرس الباب.
- استخدم شمعًا غير قابل للانزلاق أو تجنب تلميع الأرضيات.
- تأكد من أن السجاد مستوي. ثبّته بشريط لاصق أو مسامير، أو شريط لاصق مزدوج الجوانب، أو دعامة مانعة للانزلاق. لا تستخدم سجادًا للرمي.
- قم بتثبيت درابزين قوي على جانبي السلالم.
- إصلاح السلالم غير الثابتة أو غير المستوية.
- قم بتثبيت الأضواء في أسفل وأعلى الدرج.
- حافظ على السلالم خالية من الفوضى.
- خذ وقتك لاستعادة توازنك عند النهوض من الكرسي أو السرير.
- للحفاظ على التوازن عند التقاط الأشياء من على الأرض، انحنى، واثنِ ركبتيك بدلاً من الانحناء إلى الأمام.
- اجلس على الكراسي التي تحتوي على مساند للأذرع قوية بما يكفي لمساعدتك عند النهوض والجلوس.
- لا تستخدم الكرسي كمقعد للخطوات.
- استخدم شريطًا لاصقًا على الأسلاك الكهربائية أو لفها بالقرب من الحائط لتجنب التعثر.
- ضع مفاتيح الإضاءة بحيث يمكنك تشغيل الأضواء قبل الدخول إلى غرفة مظلمة.
- قم بتثبيت إضاءة ساطعة في جميع أنحاء المنزل.
- قم بتغيير المصابيح الكهربائية فور انطفاءها.
- قم بتثبيت أجهزة إنذار الدخان في كل طابق من منزلك وتأكد من أنها تعمل.
- قم بتثبيت الأضواء الخارجية عند جميع مداخل منزلك.
- قم بإعداد قائمة بأرقام هواتف الطوارئ والعناوين واحتفظ بها في مكان عملي.
- في حالة نشوب حريق، جهّز خطة طوارئ. احتفظ بمطفأة حريق في متناول يدك.
- احتفظ بمصباح يدوي في مكان مناسب في حالة انقطاع التيار الكهربائي.
- فكر في استخدام نظام زر المساعدة للإنذار الطبي الشخصي مثل Lifeline®.
- ارتدِ سوارًا أو قلادة تعريف طبية.
- إذا كنت تعيش بمفردك، فاطلب من أحد أفراد عائلتك أو أحد الأصدقاء أن يتفقد أحوالك يوميًا.
- قم ببرمجة هاتفك بأرقام الطوارئ في قائمة جهات الاتصال الخاصة بك.
سلامة غرفة النوم
- ضع سريرك في مكان يسهل الوصول إليه من الأضواء والهاتف.
- استخدم ضوءًا ليليًا لإضاءة الطريق بين سريرك والمرحاض.
سلامة الحمام
- حدد الوقت الذي تقضيه في الحمام أو الدش لتجنب الضعف.
- اطلب من شخص ما أن يساعدك في الاستحمام إذا كان الضعف يمثل مشكلة.
- ضع شرائط غير قابلة للانزلاق أو حصيرة مطاطية في حوض الاستحمام أو الدش.
- قم بتثبيت قضبان الإمساك على الحائط أو جانب حوض الاستحمام أو الدش.
- استخدم كرسي الاستحمام أو مقعد الحمام المزود بمقابض مطاطية إذا كنت غير مستقر.
- حافظ على الأرضية جافة لتجنب الانزلاق.
- استخدم رأس الدش المحمول باليد لتسهيل عملية الاستحمام والشطف.
- استخدم الصابون السائل أو الصابون على الحبل لتجنب سقوط الصابون.
- قم بتثبيت مقعد مرحاض مرتفع وقضبان الإمساك على الحائط إذا كنت تواجه صعوبة في النهوض من وضعية الجلوس.
- لتجنب الحروق، اضبط درجة حرارة الماء الساخن على 120 درجة أو أقل.
سلامة المطبخ
- قم بوضع حاويات الطعام الثقيلة على طول المنضدة (أو استخدم عربة) بدلاً من رفعها عندما تكون ذراعيك ضعيفة.
- ضع الطعام في حاويات أصغر حجمًا، حتى يسهل رفعها والتعامل معها.
- ولمنع الحرائق، احرص على إبقاء الملابس الفضفاضة والمناشف والستائر بعيدًا عن مواقد الموقد.
- ضع العناصر التي تستخدمها بشكل متكرر في متناول يدك حتى لا تحتاج إلى التسلق.
- استثناء: إذا كنت تتناول أدوية مثبطة للمناعة، مثل بريدنيزون أو آزاثيوبرين أو ميكوفينولات، يُنصح عادةً بتجنب اللقاحات الحية المضعفة. من أمثلة اللقاحات الحية المضعفة لقاح القوباء المنطقية ولقاح الإنفلونزا على شكل بخاخ أنفي (حقنة الإنفلونزا معطلة، وبالتالي غير حية، لذا فهي أكثر أمانًا للمرضى الذين يعانون من نقص المناعة). من المهم مناقشة هذا الأمر مع أي طبيب عند التفكير في اللقاح. إذا لم تكن متأكدًا، فاسأل طبيبك عما إذا كنت تتناول أدوية مثبطة للمناعة، وإذا كان الأمر كذلك، فما إذا كان اللقاح آمنًا لك. تجدر الإشارة إلى أن معظم اللقاحات معطلة (أي ميتة)، لكن قليلًا منها حي ومضعف (أي أن العامل الممرض حي ولكنه ليس شديد الضراوة، وبالتالي يُحصن المريض دون أن يُسبب المرض). ونظرًا لأن اللقاحات الحية المضعفة تحمل مخاطر أعلى لمن يعانون من نقص المناعة، فإن هذه التقنية مهمة وتستحق دائمًا النظر فيها.
لقاح شينجريكسشينجريكس هو لقاح جديد غير حيّ ضد فيروس الحماق النطاقي، وهو الفيروس المسبب لمرضي القوباء المنطقية وجدري الماء. يُصيب القوباء المنطقية غالبًا المرضى الذين يعانون من ضعف في جهاز المناعة. كما أن العديد من علاجات الوهن العضلي الوبيل تزيد من خطر الإصابة بالقوباء المنطقية.
أثبت لقاح شينغريكس فعاليته الفائقة في دراستين سريريتين كبيرتين أُجريتا على بالغين فوق سن الخمسين. ويوصي به الآن مركز السيطرة على الأمراض والوقاية منها (CDC) لجميع البالغين فوق سن الخمسين. وعلى عكس لقاح الهربس النطاقي السابق، لا يحتوي شينغريكس على أي فيروس حي. ومن المرجح أن يكون شينغريكس آمنًا للمرضى الذين يعانون من ضعف في وظائف الجهاز المناعي، مثل مرضى الوهن العضلي الوبيل الذين يتناولون أدوية مثبطة للمناعة. وتجري دراسات لتقييم فعالية شينغريكس لدى المرضى الذين يعانون من ضعف في وظائف الجهاز المناعي. وينبغي على مرضى الوهن العضلي الوبيل الذين تزيد أعمارهم عن 50 عامًا مناقشة مخاطر وفوائد شينغريكس مع طبيب الرعاية الأولية وطبيب الأعصاب.
المراجع: وولف، جي آي، هيربلين إل، نيشنز، إس بي، فوستر، بي، برايان دبليو دبليو، بارون آر جيه. ملف أنشطة الحياة اليومية لمرض الوهن العضلي الوبيل. مجلة طب الأعصاب. ١٩٩٩؛٥٢:١٤٨٧-١٤٨٩
موبييدي س، وولف، جي آي، كونواي م، بيرنز، تي إم؛ مجموعة دراسة مركب MG وMG-QOL15. MG ADL: لا يزال مقياسًا ذا صلة بالنتائج. Muscle Nerve، 2011؛ 44(5): 727-731.