مناصرة مرض الوهن العضلي لدى الشباب

مهمتنا لتعزيز الروابط الحقيقية بين الشباب
العيش مع مرض الوهن العضلي الوبيل. 

رؤيتنا شبكة من الشباب يدعمون بعضهم البعض
الآخرين في رحلاتهم MG.

مرحباً بكم في مايا! 

برنامج "مايا" (MAYA) التابع لجمعية MGFA لدعم مرضى الوهن العضلي لدى الشباب هو برنامج مصمم لمساعدة الأشخاص الذين تتراوح أعمارهم بين 18 و40 عامًا على عيش حياة ناجحة وإيجابية مع مرض الوهن العضلي. من خلال مواضيع نقاشية وفرص تفاعلية مصممة خصيصًا للشباب، يُنشئ برنامج مايا مجتمعًا يتيح لمرضى الوهن العضلي الشباب مشاركة تجاربهم ومعارفهم.

تستضيف مايا لقاءات افتراضية وتجارب تواصل، حيث يشعر جميع الأشخاص بالترحيب والدعم. 


اجتماعات افتراضية

تجتمع مايا شهريًا عبر زووم - راجع الجدول الزمني على موقعنا صفحة مجموعة الدعم. البريد الإلكتروني mgfamaya@gmail.com للتسجيل. يمكنك أيضًا العثور على روابط للأحداث في مجموعة الفيسبوك.


موارد MG

ارحوك افحص صفحة الموارد من موقع جمعية MGFA الإلكتروني. ستجد هنا حزمة مرضى MG الافتراضية. كما تتوفر موارد أخرى لجمعية MGFA، مثل برنامج أصدقاء MG.


وسائل التواصل الاجتماعي

انضم إلى مجتمع MAYA عبر الإنترنت عن طريق إرسال طلب للانضمام إلينا الصفحة الخاصة بالمجموعة على الفيسبوك⁧⁩تواصل مع أعضاء MAYA الآخرين وابق على اطلاع بأحدث محتوى المجموعة.


القيادة التطوعية في مايا

لقد أتاحت لي مايا فرصة التواصل مع أشخاص في مثل سني، لم أكن لأتمكن من التواصل معهم لولاها. من دواعي سروري التحدث مع أشخاص يفهمون تمامًا ويتعاطفون مع كل ما مررت به في رحلتي مع مرض الوهن العضلي الوبيل. تمنحني المجموعة الكثير من الأمل والطمأنينة، فأنا لست وحدي في معركتي مع الوهن العضلي الوبيل!

جيسيكا م. - قائدة مجموعة الدعم 

تم تشخيص إصابة جيسيكا م. بمرض الوهن العضلي الشديد عام ٢٠٠٦ عندما كانت في الثالثة عشرة من عمرها. نشأت في منطقة خليج سان فرانسيسكو، والتقت بمريضة أخرى مصابة بالمرض نفسه لأول مرة عام ٢٠١٦ من خلال مجموعة دعم ستانفورد. انضمت إلى جمعية الوهن العضلي الشديد الأمريكية في العام نفسه من خلال مسيرة الوهن العضلي الشديد المحلية. في نهاية عام ٢٠١٩، أسست مجموعة دعم في سان فرانسيسكو، وتقود حاليًا مجموعة دعم مايا التابعة للجمعية. كما أنها متطوعة رئيسية تساعد في تنظيم معارض الصحة المجتمعية التي تنظمها الجمعية. في أوقات فراغها، تستمتع جيسيكا بالطبخ والخبز (فهي تعمل خبازة محترفة)، ولعب الغولف، واستكشاف مدينتها سان فرانسيسكو.


جميع مجموعات دعم MGFA العامة تشترط سنًا أدنى يبلغ 18 عامًا. إذا كنتَ أنت أو أي شخص تعرفه دون سن 18 عامًا وتحتاج إلى دعم إضافي، يُرجى طلب المشورة من مقدم الرعاية أو الوصي أو أي شخص بالغ موثوق به عند البحث عن الموارد. لمزيد من المعلومات حول دعم الأطفال والمراهقين، يُرجى التواصل عبر البريد الإلكتروني ktimothy@myasthenia.org.