كانت ثاو تتمتع بصحة جيدة حتى مايو 2024، عندما أصيبت فجأة بتدلي الجفن الأيمن. وقد ساعدها دعمها لرسالة جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية على تحويل هذا التحدي الكبير إلى شيء ذي معنى.
في ندوة عبر الإنترنت عقدتها جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية مؤخراً، شاركت كاثرين ماكواترز، وهي أخصائية تغذية مسجلة من شركاء التغذية في ناشفيل، استراتيجيات عملية قائمة على الأدلة لمساعدة الأفراد المصابين بالوهن العضلي الوبيل على دعم صحتهم من خلال الغذاء.
في الثانية عشرة من عمرها فقط، تُساهم إليزابيث مادول بالفعل في رسم ملامح مستقبل رعاية مرضى الوهن العضلي الوبيل. فهي تُعاني من الوهن العضلي الوبيل المعمم الإيجابي للأجسام المضادة لمستقبلات الأستيل كولين، وهو مرض مناعي ذاتي نادر يُسبب ضعفًا في العضلات، وقد يُؤثر على التنفس والبلع والحركة. منذ صغرها، كانت أعراضها شديدة، بما في ذلك نوبات تُهدد حياتها. لقد عانت مما عانى منه الكثيرون...
أنا تيسا لادوريس، امرأة فلبينية وآسيوية أعيش مع مرض الوهن العضلي الوبيل. أمثل شجاعة وعزيمة عدد لا يحصى من المحاربين الذين يواصلون محاربة هذا المرض الخفي بإيمان وقوة.
عندما يؤثر مرض الوهن العضلي الوبيل على العائلة أو الأصدقاء، يبرز بطل! بشجاعة لا حدود لها، يحوّل هذا البطل اليومي حملة تبرعات مجتمعية إلى قوة للخير، ويحشد الأصدقاء والجيران والشركات المحلية للانضمام إلى الكفاح من أجل إيجاد علاج.
كنت في التاسعة والعشرين من عمري عندما علمت بوفاة أوناسيس وسمعت لأول مرة عبارة "الوهن العضلي الوبيل". لم يخطر ببالي حينها أن هذه الكلمات ستصبح بعد 45 عاماً جزءاً كبيراً من مفرداتي...