جعل أصواتنا المشتركة مسموعة
صوت MG الخاص بنا هو برنامج مناصرة مرضى الوهن العضلي الوبيل المستمر التابع لجمعية مرضى الوهن العضلي الوبيل، والذي يضع مستقبل مجتمعنا بين أيديكم. ما هي الدعوة للتحرك؟ ندعوكم للمساهمة والمشاركة في أنشطة من شأنها إحداث فرق كبير في حياة الناس. علينا أن نتكاتف ونضمن إيصال أصواتنا بوضوح على جميع مستويات الحكومة، وفي جميع الأوساط الطبية والتأمينية، وفي جميع أنحاء العالم.
نحن نبذل الكثير من الجهد للمساعدة في دفع العمل والنتائج التي يمكن أن تساعد مجتمعنا:
- اكتب إلى الكونجرس لضمان حقوق مرضى الأمراض النادرة.
- العمل على تقديم والحصول على إعلان حكومي يعترف بـ MG.
- إرسال التنبيهات المهمة عبر المجتمع وبناء الوعي.
- انضم إلى الجهود للتأثير على شركات التأمين لتغطية مرضى الوهن العضلي الوبيل بشكل مناسب.
- إشراك الصحفيين في رفع الوعي في وسائل الإعلام.
- الاجتماع مع الشخصيات السياسية للتواصل مع احتياجات المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل.
لمعرفة المزيد ولكي تصبح جزءًا من فريق المناصرة الوطني هذا، الرجاء التواصل.
أولويات الدعوة في MGFA
يُوصف المرض بأنه نادر عندما يُصيب أقل من 200,000 شخص في الولايات المتحدة، ومع ذلك، هناك أكثر من 30 مليون أمريكي يعانون من مرض نادر واحد أو أكثر، ومن بينها الوهن العضلي الوبيل. تعمل جمعية MGFA بجد لتثقيف المسؤولين المنتخبين وصانعي السياسات حول التجارب الحياتية لمرضى الوهن العضلي الوبيل. كما نزود مرضى الوهن العضلي الوبيل بالأدوات والمعرفة والموارد اللازمة للدفاع عن مجتمع الوهن العضلي الوبيل.
باعتبارها المنظمة الوطنية الوحيدة غير الربحية المخصصة لدعم المتأثرين بمرض الوهن العضلي الشديد، تلتزم MGFA بما يلي:
- تثقيف الجمهور حول مرض الوهن العضلي الوبيل وزيادة الوعي بالأمراض النادرة على نطاق واسع.
- الدعوة إلى تحقيق الوصول العادل إلى الرعاية الصحية الشاملة التي تركز على الشخص ويديرها الطبيب.
- دعم الأبحاث والسياسات المتطورة التي تعزز الابتكار وتقدر وجهة نظر المريض في أبحاث الأمراض النادرة وتطوير الأدوية.
تحسين الوصول إلى الرعاية الصحية بأسعار معقولة
تُدرك جمعية MGFA وجود مجموعة متنوعة من العوامل الاجتماعية التي قد تؤثر على النتائج الصحية. فالعوامل الاجتماعية والاقتصادية والسياسية والبيئية قد تؤثر على صحة الفرد ورفاهيته. يجب علينا تشجيع الكونجرس على دعم سياسات تسعى إلى تحقيق تكافؤ فرص الحصول على الرعاية الصحية وتقليل العوائق أمامها. ويشمل ذلك دعم التشريعات التي تعمل على:
- توسيع نطاق الوصول إلى الرعاية الشاملة والمتخصصة من خلال مرونة الرعاية الصحية عن بعد.
- حماية المرضى من السياسات والبرامج الصحية غير المناسبة التي تؤخر أو تمنع الوصول إلى العلاجات الضرورية المنقذة للحياة.
- ضمان القدرة على تحمل تكاليف الأدوية الموصوفة وتقليص تكاليفها من خلال إصلاح تسعير الأدوية وتوسيع نطاق تغطية الرعاية الصحية.
تعزيز أبحاث الأمراض النادرة وتطوير الأدوية
أدى التركيز المتزايد على أبحاث الوهن العضلي الوبيل خلال العقد الماضي إلى تطوير مجموعة واسعة من العلاجات الجديدة والمعتمدة من إدارة الغذاء والدواء الأمريكية لمرض الوهن العضلي الوبيل، مما يكشف عن أهمية تعزيز الابتكار والاستثمار في الأبحاث الواعدة وتطوير الأدوية. وعلى أمل أن يُسهم هذا البحث في إيجاد علاج يومًا ما، ستواصل جمعية الوهن العضلي الوبيل دعم التشريعات التي تعمل على:
- تعزيز أبحاث الأمراض النادرة وتطوير الأدوية من خلال عمليات الموافقة السريعة وبرامج الحوافز وسجلات المرضى.
- تشجيع مشاركة المرضى منذ بداية تطوير الدواء حتى توزيع المنتج.
- إعطاء الأولوية للتنوع في التجارب السريرية.
توسيع نطاق إعانات ودعم الإعاقة
لا يقتصر تأثير الوهن العضلي الوبيل على الصحة البدنية فحسب، بل يُؤثر على جميع جوانب الحياة اليومية للشخص. ويتأثر بشدة أيضًا من يعتنون بالمصابين بالوهن العضلي الوبيل. تلتزم جمعية مرضى الوهن العضلي الوبيل بدعم مجتمع مرضى الوهن العضلي الوبيل بشكل شامل، وستواصل دعم التشريعات التي تعمل على:
- تحسين دعم الإعاقة وضمان الوصول إلى برامج الإعاقة مثل تأمين الإعاقة في الضمان الاجتماعي (SSDI) والدخل الأمني التكميلي (SSI).
- توسيع نطاق التغطية للرعاية الصحية المنزلية.
- الاعتراف بمقدمي الرعاية كأعضاء أساسيين في فريق رعاية المريض وتنفيذ برامج مقدمي الرعاية المتعلقة بدعم الصحة العقلية والأمن المالي وتوفير التسهيلات من قبل صاحب العمل.