يمكن أن تكون كتابة تجاربك مع الوهن العضلي الوبيل وسيلةً فعّالة لمشاركة قصتك وإظهار للآخرين أنهم ليسوا وحيدين. كتب بعض أعضاء مجتمعنا مذكراتٍ أو كتبًا أخرى عن الوهن العضلي الوبيل، ويمكنك العثور على مجموعةٍ منها هنا.
تواصل معنا مايكل أنطونيليس إذا كان لديك كتاب لتشاركه في mantonellis@myasthenia.org.
العنوان والمؤلف
من أين أشتري
الوهن العضلي الوبيل: المسرحية الموسيقية!
جين مارلا روبنز
بأسلوبٍ مُذهل، مُضحك، مُؤلم، ذكي، مُلهم، جريء، ومُتحدٍّ، تصف جين مارلا روبنز رحلتها مع الوهن العضلي الوبيل من خلال مذكرات فريدة من نوعها. يبدأ كتابها بنصٍّ مُضحك وسرياليّ لمسرحية موسيقية افتراضية، وهو مليءٌ بالشعر والنكات والدعاء والهذيان والإلهام والأمل.
كنت بخير قبل دقيقة: الأشهر الثلاثة الأولى مع مرض الوهن العضلي الوبيل
رون فريدمان
عندما شُخِّص رون فريدمان بمرض الوهن العضلي الوبيل، تمنى البكاء، لكنه اختار الضحك. "عندما أضحك، لا يُزيل الألم، لكنه يُساعدني". اقرأ قصص رون الطريفة عن الأشهر الثلاثة الأولى بعد التشخيص في هذا الكتاب الإلكتروني "كنتُ بخير قبل دقيقة"، الصادر عن جمعية الوهن العضلي الوبيل.
21 خطأً يرتكبها مقدمو الرعاية وكيفية تجنبها: حلول واستراتيجيات لتقليل التوتر وزيادة السعادة
توني كلير جيتلز
تستكشف توني جيتلز، خبيرة رعاية مرضى متلازمة ورم الدماغ (MG)، الأخطاء الشائعة التي يقع فيها مقدمو الرعاية، وتقدم حلولاً واستراتيجيات توفر على مقدم الرعاية العائلي الوقت والجهد والجهد. ستتعلم مبادئ وممارسات تُحوّل رحلة الرعاية إلى تجربة تواصل وثقة واكتشاف.
مرض غير مرئي
ميشيل لي نييك
تم تأليف هذا الدليل القيادي لتطبيع مناقشة الأمراض غير المرئية في مكان العمل للموظفين والموارد البشرية وقادة أماكن العمل، وهو دليل مرجعي مفيد يحدد الإعاقة غير المرئية ويقدم الخطوات الأولى لفتح المناقشات لإثارة الوعي والتثقيف وطلب المساعدة، والأهم من ذلك، عدم الشعور وكأن الموظفين يختبئون أو غير أمناء.
أما بالنسبة للحياة
مارلين ماكفيكر
يجب أن أُحذّر القارئ من أن كتاباتي لا تهدف إلى التشجيع أو الإلهام. لكل لحظة أو شعور جسّدته على الورق، هناك تجارب أخرى، بنفس القوة، ولكن معاكسة. أهديكم هذه القصائد، وآمل أن تجدوا فيها بعض الرضا لعلمكم أنه حتى في المرض، هناك حياة وحب، وحتى مع المعاناة الشديدة، هناك رخاء ووفرة.
التعامل مع مرض الوهن العضلي الوبيل
عزيز الشيباني
استُلهمت فكرة الكتاب من حاجة مرضى الوهن العضلي الوبيل إلى التعلم من بعضهم البعض، واستراتيجيات التعامل مع هذا المرض، والتعرف على الصعوبات المرتبطة به وعلاجه. وقد اكتشف المرضى بعض آليات التعامل بعد معاناة طويلة، ولذلك تُعدّ قيّمة. هذه المعلومات غير موجودة في الكتب الطبية، ولا يمكن إلا للمرضى التحدث عن تجاربهم.
جميع العائدات من بيع هذا الكتاب تذهب إلى
مؤسسة الوهن العضلي الشديد في أمريكا.
أشياء رائعة
إليس بروس
ميسي باريت تحب شقيقيها، آرون وجوش. تحبهما حبًا جمًا لدرجة أنها لا تجد ما لا تفعله من أجلهما. يعاني جوش من حالة صحية نادرة تُسمى الوهن العضلي الوبيل، وتعتقد ميسي أنه حان الوقت لتسأله بعض الأسئلة المهمة عن ماهية هذه الحالة. ففي النهاية، من المفترض أن يساعد الإخوة والأخوات بعضهم بعضًا، ومعرفة ما يجب فعله عندما يحتاج جوش إلى المساعدة أمر بالغ الأهمية.