توفيت جانيت مايدر، الصديقة المعروفة لمجتمع MG، في وقت سابق من أبريل. نُكرم جانيت ونُقدّر مساهماتها التطوعية العديدة وتأثيرها علينا جميعًا.
رحلت عن عالمنا في ١٢ أبريل ٢٠٢٢ عن عمر يناهز ٧٧ عامًا. لمن عرف جانيت، تُجسّد تمامًا المتطوعة الشغوفة والمخلصة لمجتمع MG.
وفقًا لنعيها، شُخِّصت جانيت بمرض الوهن العضلي الوبيل (MG) عام ١٩٩٧. وسرعان ما ارتبطت بمؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA)، وبدأت العمل كمدافعة عن مرضى الوهن العضلي الوبيل. وسرعان ما شاركت الكثيرين في الشعور المشترك بمرض الوهن العضلي الوبيل، وبدأت تنخرط بعمق في جهود التوعية لإحداث تأثير إيجابي في حياة الناس.
أثناء إقامتها في ماريلاند، كانت جانيت عضوًا في مجلس إدارة فرع ماريلاند/واشنطن العاصمة/ديلاوير السابق لجمعية MGFA، ورئيسة مشاركة لمجموعة دعم MGFA في بيثيسدا، ماريلاند. بعد تقاعدها من العمل بدوام كامل، أصبحت مناصرة وداعمة فاعلة للجمعية على المستوى الوطني. انتُخبت لعضوية مجلس إدارتها الوطني عام ٢٠٠٧، وشغلت المنصب لمدة ست سنوات. شغلت منصب سكرتيرة مجلس الإدارة، ورئيسة لجنة الاتصالات، وعضوًا في اللجنة التنفيذية ولجنة العلاقات مع الفروع، بالإضافة إلى منصب محررة النشرة الإخبارية الإلكترونية للجمعية.
عندما انتقلت جانيت وزوجها جيم إلى ماونت بليزانت، كارولاينا الجنوبية، لاحظت غياب مجموعات دعم مرضى الوهن العضلي الوبيل في جميع أنحاء الولاية. شاركت جانيت مع جوليان كارنز في تأسيس وترأس مجموعة دعم مرضى الوهن العضلي الوبيل في لو كانتري، كارولاينا الجنوبية، والتي شكلاها في نوفمبر 2010. كانت هذه أول مجموعة دعم لمرضى الوهن العضلي الوبيل تُنشأ في كارولاينا الجنوبية، وكانت الوحيدة لسنوات عديدة. من خلال هذه المجموعة، ساعدت جانيت وجوليان عددًا لا يحصى من المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل، بمن فيهم هما.
في عام 2016، كرمت مؤسسة MGFA جانيت باعتبارها "متطوعة العام" لتفانيها الدؤوب ودفاعها عن الأشخاص الذين يعانون من مرض الوهن العضلي الوبيل وجهود المؤسسة للقضاء على هذا المرض.
تتذكر سوزان كلينجر، الرئيسة الفخرية لمجلس إدارة جمعية MGFA، جانيت لعملها الهام في المجلس وصداقتها. "بالنسبة لي، لم تكن مجرد مريضة وعضوة في المجلس فحسب، بل كانت صديقة عزيزة. في أول اجتماع حضرته للمجلس، والذي كان قبل انتخابي رسميًا، لم يكن هناك أي تعارف، لذا لم أكن أعرف من هم! في الاستراحة الأولى، اقتربت مني جانيت وعرّفت بنفسها، واكتشفنا أننا من سكان شمال شرق الولايات المتحدة - نشأت في كونيتيكت وأنا من نيويورك. كما أخبرتني بمن في الغرفة، لذلك لم أشعر بنفس الحيرة. كانت دائمًا هكذا، متفائلة للغاية، ودودة، وثرية بالمعلومات."
في ذلك الوقت، كانت رئيسة لجنة الاتصالات وأمين سر مجلس الإدارة (كانت تدوّن محاضر الاجتماعات بدقة) - وهو ما شكّل تحديًا كبيرًا لي لأنني أصبحت أمين سر مجلس الإدارة بعدها - وكانت أيضًا القائدة المشاركة لمجموعة دعم MD/DE/DC. عندما انتقلت إلى ساوث كارولينا، أنشأت مجموعة دعم هناك. كانت تحضر جميع المؤتمرات الوطنية، وكنا نحظى بفرصة الالتقاء معًا والتواصل.
كانت جانيت أيضًا مناصرة قوية وفعّالة لكبار السن، وتخصصت في مجالات التشريعات واللوائح الفيدرالية التي تُعرّف مزايا برنامج الرعاية الطبية (Medicare) وتُعزز جودة دور رعاية المسنين. في المجلس الوطني لكبار السن، قدّمت جانيت لصانعي السياسات العامة معلومات حول آثار سياسات الرعاية الطبية (Medicare) والرعاية الطبية (Medicaid) على كبار السن الأمريكيين. وبصفتها مديرة الأنظمة التنظيمية في الجمعية الأمريكية للرعاية الصحية، أطلعت جانيت الجهات التنظيمية في برنامجي الرعاية الطبية (Medicare) والرعاية الطبية (Medicaid) على الآثار المتوقعة للسياسة الفيدرالية على جودة دور رعاية المسنين وحياة نزلائها. وفي منصبها، كانت عضوًا رئيسيًا في اللجان الحكومية التي وضعت سياسات تُنظّم استخدام حواجز السرير الجانبية، ولوائح السلامة من الحرائق، واستخدام الأدوية النفسية.
إن مجتمع MG محظوظٌ بمثل هذه المتطوعة الملتزمة والمخلصة، وسنفتقد جانيت كثيرًا. يمكنكم قراءة نعيها كاملًا في الرابط أدناه، وندعوكم لكتابة تعليقاتٍ لعائلتها.
https://obits.jhenrystuhr.com/janet-myder
في ذكرى جانيت أ. مايدر، يرجى التفكير في التبرع لإحدى المؤسسات الخيرية التالية:
مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية
وجبات إيست كوبر على عجلات