إنه اليوم العالمي للأمراض النادرة ، لكن التوعية لا تقتصر على يوم واحد في السنة. هناك طرق عديدة للمشاركة في التوعية كل يوم من أيام السنة.
تعلم قدر ما تستطيع عن مرض الوهن العضلي الوبيل
هناك أكثر من 7,000 مرض نادر معروف، لذا حتى الأطباء والممرضات والعاملين في مجال الرعاية الصحية وفنيي الطوارئ الطبية المتميزين لا يمكنهم أن يكونوا خبراء في كل مرض. كلما زادت معرفتك بمرض الوهن العضلي الوبيل، زادت قدرتك على إدارة صحتك، ومراقبة أعراضك، وتوصيل احتياجاتك إلى مقدمي الرعاية الصحية. ثقّف من تقابلهم بلطف واحترام أثناء سيرك.
كن استباقيًا بشأن صحتك
تتفاوت أعراض الوهن العضلي الوبيل. انتبه إلى أوقات شعورك بالتحسن وأوقات شعورك بالسوء. راقب أعراضك وانتبه إلى العوامل التي قد تُحفزها أو تُفاقمها، وكذلك العوامل التي تُساعد في السيطرة عليها. بدأتُ مؤخرًا باستخدام تطبيق MyMG للهواتف المحمولة ، وهو يُساعدني على ملاحظة أمورٍ عادةً ما أغفل عنها. هذا يُساعدني على تنظيم يومي بشكلٍ أفضل بما يتناسب مع تقلبات أعراضي وتجنب الأمور التي تُفاقمها.
شارك قصتك ونتائجك وتعليقاتك
شارك قصتك مع كل من يرغب بالاستماع. تحدث عن الوهن العضلي الوبيل مع أصدقائك وزملائك في العمل، وشارك قصتك على وسائل التواصل الاجتماعي. شارك ملاحظاتك مع جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) لتوضيح الموارد التي تحتاجها، والبرامج التي ترغب برؤيتها، والعقبات التشريعية التي تعترض طريق رعايتك الصحية. سجّل بياناتك في سجل مرضى الوهن العضلي الوبيل العالمي التابع لجمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) حتى تُسهم تجربتك في تطوير أبحاث وتقنيات وعلاجات جديدة رائدة.
بناء مجتمع
ابحث عن طريقة للتواصل مع أشخاص يفهمونك. يربط برنامج " أصدقاء الوهن العضلي الوبيل" بين الأشخاص المصابين بالوهن العضلي الوبيل ومقدمي الرعاية لهم للتحدث عن كيفية التعامل مع المرض عبر الهاتف. تُعقد مجموعات دعم جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية في جميع أنحاء البلاد، حضورياً وعبر تطبيق زووم. يستضيف مجتمع جمعية الوهن العضلي الوبيل الإلكتروني جلسات دردشة وفعاليات حيث يمكن لمرضى الوهن العضلي الوبيل مشاركة تجاربهم. تربط معارض الصحة المجتمعية التابعة لجمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية الأشخاص ببعضهم البعض وبأنواع مختلفة من موارد الدعم في منطقتهم. يُعد المؤتمر الوطني السنوي لمرضى الوهن العضلي الوبيل في شهر مارس فرصةً للقاء مرضى ومقدمي رعاية مثلك من جميع أنحاء الولايات المتحدة الأمريكية!
افعل ما تستطيع
إذا كنت مهتمًا بالسياسة، شارك في المناصرة التشريعية. يمكنك الاشتراك في تنبيهات الإجراءات ومتابعة مشاريع القوانين التي تؤثر على الرعاية الصحية، أو مراسلة مشرعك عبر البريد الإلكتروني، أو حتى المشاركة في صياغة سياسات تشريعية مستقبلية لتغيير مشهد الصحة العامة والرعاية الصحية.
إذا لم تكن السياسات من اهتماماتك، فلا يزال بإمكانك أن تكون مدافعًا عن حقوق الآخرين في حياتك اليومية. يمكن أن تكون المناصرة ببساطة شرح مرض الوهن العضلي الوبيل، أو إخبار شخص ما عن سبب استخدامك لعصا أو رقعة عين، أو رفض الالتزام بواجب، أو طلب معلومات من طبيبك حول علاج جديد. قد يكون طلبك أن يزور أحد أقاربك موقع جمعية الوهن العضلي الوبيل لمعرفة المزيد عن مرضك، أو أن يساعدك مديرك في إيجاد حلول للتخفيف من الأنشطة التي تسبب لك التعب. إن زيادة الوعي بمرض الوهن العضلي الوبيل، وسرد قصتك، والتعبير عن احتياجاتك، هي المناصرة باختصار.
تشغل لورا منصب مديرة العمليات في مؤسسة MGFA. بعد تشخيص إصابتها بمرض الوهن العضلي الوبيل في عام 2019، انطلقت لورا في مهمة شخصية ومهنية لتحسين حياة مرضى الوهن العضلي الوبيل والأمراض النادرة من خلال المناصرة والسياسات والبحوث.
