انها يوم مرض نادرلكن المناصرة لا تقتصر على مرة واحدة في السنة. هناك طرق عديدة للمشاركة في المناصرة كل يوم من أيام السنة.
تعلم قدر ما تستطيع عن مرض الوهن العضلي الوبيل
هناك أكثر من 7,000 مرض نادر معروف، لذا حتى الأطباء والممرضات والعاملين في مجال الرعاية الصحية وفنيي الطوارئ الطبية المتميزين لا يمكنهم أن يكونوا خبراء في كل مرض. كلما زادت معرفتك بمرض الوهن العضلي الوبيل، زادت قدرتك على إدارة صحتك، ومراقبة أعراضك، وتوصيل احتياجاتك إلى مقدمي الرعاية الصحية. ثقّف من تقابلهم بلطف واحترام أثناء سيرك.
كن استباقيًا بشأن صحتك
تتقلب أعراض الوهن العضلي الوبيل. انتبه جيدًا لأوقات شعورك بالتحسن وأوقات شعورك بالسوء. راقب أعراضك وانتبه للعوامل التي قد تُحفزها أو تُفاقمها، بالإضافة إلى العوامل التي تُساعد على السيطرة عليها. بدأتُ مؤخرًا باستخدام تطبيق MyMG للجوال يساعدني هذا على ملاحظة أمور لا أنتبه لها عادةً. هذا يُساعدني على تنظيم يومي بشكل أفضل بناءً على أعراضي المتقلبة، وتجنب الأمور التي تُفاقم أعراضي.
شارك قصتك ونتائجك وتعليقاتك
شارك قصتك مع أي شخص يستمع إليك. تحدث عن مرض الوهن العضلي الوبيل مع أصدقائك وزملائك في العمل، وشارك قصتك على وسائل التواصل الاجتماعي. شارك ملاحظاتك مع جمعية الوهن العضلي الوبيل لتوضيح الموارد التي تحتاجها، والبرامج التي ترغب في رؤيتها، والعقبات التشريعية التي تعيق رعايتك الصحية. شارك بياناتك في سجل مرضى MGFA العالمي لمرض MG حتى تتمكن تجربتك من أن تؤدي إلى أبحاث وتقنيات وعلاجات جديدة ومبتكرة.
بناء مجتمع
ابحث عن طريقة للتواصل مع الأشخاص الذين يفهمونك. أصدقاء MG يقوم البرنامج بإقران الأشخاص بمرض الوهن العضلي الوبيل ومقدمي الرعاية لهم للتحدث عن إدارة الوهن العضلي الوبيل عبر الهاتف. مجموعات دعم MGFA تُعقد في جميع أنحاء البلاد، شخصيًا وعبر Zoom. مجتمع MGFA عبر الإنترنت يستضيف محادثات وأحداثًا حيث يمكن لمرضى الوهن العضلي الوبيل مشاركة تجاربهم. معارض الصحة المجتمعية MGFA ربط الناس ببعضهم البعض ومع مختلف أنواع موارد الدعم في منطقتهم. السنوي المؤتمر الوطني للمرضى في MGFA في شهر مارس، هناك فرصة للقاء المرضى ومقدمي الرعاية مثلك من جميع أنحاء الولايات المتحدة الأمريكية!
افعل ما تستطيع
إذا كنت مهتمًا بالسياسة، شارك في المناصرة التشريعية. يمكنك الاشتراك في تنبيهات الإجراءات ومتابعة مشاريع القوانين التي تؤثر على الرعاية الصحية، أو مراسلة مشرعك عبر البريد الإلكتروني، أو حتى المشاركة في صياغة سياسات تشريعية مستقبلية لتغيير مشهد الصحة العامة والرعاية الصحية.
إذا لم تكن السياسات من اهتماماتك، فلا يزال بإمكانك أن تكون مدافعًا عن حقوق الآخرين في حياتك اليومية. يمكن أن تكون المناصرة ببساطة شرح مرض الوهن العضلي الوبيل، أو إخبار شخص ما عن سبب استخدامك لعصا أو رقعة عين، أو رفض الالتزام بواجب، أو طلب معلومات من طبيبك حول علاج جديد. قد يكون طلبك أن يزور أحد أقاربك موقع جمعية الوهن العضلي الوبيل لمعرفة المزيد عن مرضك، أو أن يساعدك مديرك في إيجاد حلول للتخفيف من الأنشطة التي تسبب لك التعب. إن زيادة الوعي بمرض الوهن العضلي الوبيل، وسرد قصتك، والتعبير عن احتياجاتك، هي المناصرة باختصار.
تشغل لورا منصب مدير العمليات في MGFA. بعد تشخيص إصابتها بمرض الوهن العضلي الوبيل في عام 2019، شرعت لورا في مهمة شخصية ومهنية لتحسين حياة مرضى الوهن العضلي الوبيل والأمراض النادرة من خلال الدعوة والسياسات والبحث.