تمت دعوة MGFA مؤخرًا للتحدث عن MG وعملنا على بودكاست Go Shout Love. اذهب واصرخ بالحب تُعنى منظمة "أمراض نادرة" بتوعية الأطفال المصابين بالأمراض النادرة. في كل شهر، تُسلّط الضوء على عائلة مختلفة، وتدعم القمصان التي تبيعها المنظمة رحلات الأطفال الطبية.

في مارس، سلطت مجلة "غو شاوت لوف" الضوء على إليزابيث وشارلوت، وهما فتاتان مصابتان بالوهن العضلي الوبيل ومرض الالتهاب الذاتي الجهازي. يُعدّ هذا المزيج من الأمراض نادرًا للغاية، خاصةً لدى الأطفال.

ميريديث أوكونور ، نائبة الرئيس المساعدة لشؤون مشاركة المرضى والدفاع عنهم والسياسات في جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية، تعرف شيئًا عن الوهن العضلي الوبيل لدى الأطفال - فقد تم تشخيصها هي نفسها بالمرض في سن 13 عامًا.

في هذه الحلقة من البودكاست، تتحدث مع جوش فيتش، المدير المشارك لمؤسسة "جو شود لوف"، والدكتور جوناثان ستروبر ، مدير عيادة الأمراض العصبية العضلية في مستشفى بينيوف للأطفال التابع لجامعة كاليفورنيا في سان فرانسيسكو. يناقشون تشخيص وعلاج الوهن العضلي الوبيل لدى الأطفال، وكيفية الدفاع عن حقوقك أو حقوق أطفالك، وأفضل السبل للتعاون مع فريقك الطبي.

استمع إلى "115 - أقوى معًا - نظرة أقرب على الوهن العضلي الشديد" على Spreaker.