الدكتور بول سترامف عضوٌ أساسيٌّ في مجلس إدارتنا التطوعي. بصفته مدافعًا عن حقوق المرضى وطبيبًا ومدافعًا عن البحث العلمي، فهو دائمًا على أتمّ الاستعداد للإجابة على أيّ سؤال، أو الانضمام إلى أيّ مكالمة، أو تقديم المساعدة أينما دعت الحاجة.
بصفته شخصًا يعيش مع الوهن العضلي الوبيل، يُقدّم لنا بول رؤى قيّمة حول تجربة المريض. وبصفته طبيبًا يعمل في صناعة الأدوية، يُقدّم بانتظام رؤاه ووجهات نظره النقدية حول البحث وتطوير الأدوية.
منذ عام ٢٠٢١، ساهم بول في قيادة جهودنا لتحسين سجل مرضى الوهن العضلي الوبيل العالمي التابع لجمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية ، بما في ذلك العمل مع الموظفين وأعضاء مجلس الإدارة الآخرين لوضع استراتيجية مدروسة لهذا المستودع المهم لمعلومات المرضى. وقد شارك بول أسباب حماسه لفوائد هذا السجل لمرضى الوهن العضلي الوبيل والباحثين.
ستساهم بيانات السجل بشكل كبير في فهم أفضل لتطور الوهن العضلي الوبيل وشفائه مع مرور الوقت، وعوامل الخطر المرتبطة بأنواع الوهن العضلي الوبيل. تُعد بيانات المرضى المُبلّغ عنها ذاتيًا بالغة الأهمية لمساعدة الباحثين على بناء تجارب أفضل ودفع أبحاث رائدة لمساعدتنا في إيجاد علاجات أفضل لمن شُخّصوا بالوهن العضلي الوبيل.
يشجع بول المصابين بالوهن العضلي الوبيل - الخبراء في هذا المرض - على الانضمام إلى سجل مرضى الوهن العضلي الوبيل العالمي التابع لجمعية MGFA. يُعدّ ذلك إحدى الطرق لإسماع صوتهم وتقديم منظور قيّم وضروري حول هذا المرض.
نحن ممتنون لخبرة بول وقيادته في مجلس الإدارة.
