وكما وصفتها الأختان ألكسندرا هيت وأماندا كوتس، كان من المقدر دائمًا أن ينضم توم ستيليك إلى العائلة، وقد جعلته مشاكله الصحية المستقبلية وتشخيص إصابته بمرض الوهن العضلي الوبيل أقرب إليهما - مما ساعدهما على أن يصبحا قوة للتوعية بالأمراض النادرة.
التقى توم، الأرمل، بوالدة الأختين في موعد غرامي في مارس/آذار 2015. بالنسبة لتوم، كان الحب من النظرة الأولى.
تصف ألكسندرا الاجتماع:
قال لي توم: «كانت أزهار الليلك والبرتقال تتفتح، وهبت عليّ نسمة هواء. ثم دخلت أمك من الباب الخلفي، وقلت في نفسي: سأتزوج تلك المرأة!»
تزوجا في عيد ميلاده، 4 يونيو 2015، بعد ثلاثة أشهر فقط.
كان توم مسرورًا للغاية لأن عروسه الجديدة لديها أطفال وأحفاد.
كان من أفضل الآباء والأجداد على الإطلاق. كان يحبنا كأطفال، بل كان يحب أمي حبًا جمًا. كان جزءًا لا يتجزأ من عائلتنا، كما لو كان جزءًا منها منذ الأزل، تقول ألكسندرا.
نشأ توم في داكوتا الجنوبية، واحدًا من عشرة أطفال في مزرعة صغيرة. العيش مع أبٍ مُعنِّفٍ أظهر له كل ما لم يكن يرغب به. غادر منزله ليلتحق بالبحرية في سن السابعة عشرة، وخدم فيها لمدة واحد وعشرين عامًا.
لكن معركته الأكبر كانت تنتظره.
بعد خمس سنوات من زواجه، اكتشف توم إصابته بسرطان الخلايا الكلوية النقيلي في مرحلته الرابعة. وبينما كان يتعافى ويُعلن شفاؤه من السرطان، اكتشف الأطباء بعد ثمانية أشهر ورمًا سرطانيًا في مخيخه. فقرروا علاج السرطان بالعلاج المناعي.
لسوء الحظ، توم لديه خبرة تأثير جانبي نادر جدًاكان جزءًا من نسبة صغيرة من الناس - أقل من 1% في دراسة واحدة - الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض الوهن العضلي الشديد بعد تلقيهم العلاج.
بعد يوم من حقنه الثاني، لم يستطع توم فتح عينيه أو البلع أو التنفس. نُقل إلى وحدة العناية المركزة، حيث شخّصه الطبيب بالوهن العضلي الوبيل.
لم تنجح علاجات الوهن العضلي الوبيل القياسية في حل أعراض توم، ولم يتمكن من تلقي العلاج لسرطانه في حين كانت صحته غير مستقرة.
تقول ألكسندرا: "ازدادت إحباطاته يومًا بعد يوم، وكان قلب أمي ينفطر يومًا بعد يوم، ولم يكن يتحسن على الإطلاق. كنا نقضي وقتًا أطول في وحدة العناية المركزة مقارنةً بالمنزل".
بعد أربعة أشهر مؤلمة، خسر توم معركته مع مرض الوهن العضلي الوبيل والسرطان في 22 يناير 2022.
قبل رحيل أبي، وعدنا بأن نحتفل بذكراه، تقول ألكسندرا. "لذلك، قررنا تكريمه من خلال نشر الوعي بمرض الوهن العضلي الوبيل."
في أول شهر يونيو بعد وفاته، تزامنًا مع عيد ميلاد توم وذكرى زواجهما، قررت ألكسندرا وأماندا توزيع ملصقات التوعية بمرض MG.
"ظننا أننا سنحصل على بعض المُشاركين، وسنُكمل،" تُشارك ألكسندرا. "لكن هذا لم يحدث إطلاقًا! لقد تلقينا استجابةً هائلة! أرسلنا أكثر من 100 مُشارك في الجولة الأولى!
"كان علينا أن نفعل شيئًا لتسهيل الأمر علينا، وفي الوقت نفسه تقديم المزيد لمجتمع محاربي الوهن العضلي الشديد، وهكذا ولدت منظمة Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis!"
"أخوات ستيليك ضد الوهن العضلي الوبيل" هي صفحة على فيسبوك ومؤسسة تجارية مخصصة للتوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل. تبيع الأخوات منتجات تحمل شعار الوهن العضلي الوبيل، مثل الملصقات والأكواب والقمصان والأكواب. في الثاني والعشرين من شهر مارس،nd كل شهر، يقدمون 50 ملصقًا من شريط MG للتوعية باللون الأزرق المخضر.
هدفنا هو نشر الوعي والحوار الذي قد يؤدي إلى علاجٍ في يومٍ من الأيام. وقد نجحنا في حملة الشريط الأحمر للتوعية بالإيدز!
إنهم يهتمون بشدة بدعم المصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل، وخاصةً "بعض أصغر المحاربين"، كما تقول ألكسندرا. وقد أرسلوا طرود رعاية لأطفال لا تتجاوز أعمارهم ثلاث سنوات يكافحون المرض.
بدأنا حملة توزيع الملصقات، ثم أطلقنا صفحة فيسبوك، ليس فقط للاحتفال بحياة بوبس، بل أيضًا بحياة العديد من المرضى الآخرين الذين يعانون من هذا التشخيص المروع. نعلم أنه فخور بالعمل الذي نقوم به. نأمل في علاجات أفضل وشفاء تام. يبدأ الأمر بالتوعية والتثقيف، ونأمل أن نكون على الطريق الصحيح!
تابع أخوات ستيهليك ضد الوهن العضلي الوبيل في الفيسبوك أو البريد الإلكتروني لهم مع كتابة SSAMG في خانة الموضوع لتقديم الطلب. بمناسبة شهر التوعية بسيارات MG، تُقدم الأختان أيضًا باقة عناية خاصة بسيارات MG. ترقبوا السحب القادم على الملصقات في 22 يونيو. هذا الشهر، تُقدم الأختان ضعف عدد الملصقات! (السحب مُخصص لأول 50 مُشاركًا في حملة MG يُرسلون رسالة على فيسبوك تتضمن معلومات الشحن إلى الأختين في 22 يونيو - راجعوا...) فيسبوك للتفاصيل.)