في الآونة الأخيرة، تواصلت معنا امرأة تعاني من مرض الوهن العضلي الشديد لتخبرنا كيف أنقذت إحدى موارد الطوارئ التابعة لجمعية MGFA حياتها.
كانت تعاني من صعوبة في التنفس، وأدركت أنها حالة طارئة بسبب الوهن العضلي الوبيل . اتصلت برقم الطوارئ 911 لطلب المساعدة الفورية. عندما وصل المسعفون، لم تستطع التحدث بوضوح لشرح ما يحدث. لكنها كانت تحمل معها كتيب " الإدارة الطارئة للوهن العضلي الوبيل " الصادر عن جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية، والموجه للمسعفين والعاملين في المجال الطبي.
قدمت هذا الكتيب إلى فنيي الطوارئ، الذين استخدموا المعلومات لتقييمها بشكل مناسب، وتقديم الدعم التنفسي الأولي من خلال جهاز التنفس غير الجراحي، ومشاركة احتياجاتها الطبية مع قسم الطوارئ.
وذكرت المريضة أنها شعرت أن هذا التدخل المبكر والمناسب ساعدها على تجنب التنبيب، الأمر الذي كان أقل صدمة بالنسبة لها وساعدها على التعافي من أزمتها بسهولة أكبر.
إن الاستعداد لحالة الطوارئ المرتبطة بمرض الوهن العضلي الوبيل يتطلب بعض التحضير، ولكنه جزء مهم من خطة الرعاية الخاصة بك.
تعرّف على علامات أزمة الوهن العضلي. تحدث أزمة الوهن العضلي عندما تضعف عضلات التنفس لدرجة تعجز معها عن إدخال وإخراج كمية كافية من الهواء من الرئتين. ستواجه صعوبة في التنفس، وسيتم استخدام جهاز تنفس صناعي للمساعدة. قد يتم ذلك عبر أنبوب في مجرى الهواء (التنبيب الرغامي) أو قناع محكم على الوجه (جهاز ضغط مجرى الهواء الإيجابي ثنائي المستوى). تشمل أزمة الوهن العضلي عضلات التنفس، لذا فهي تختلف عن نوبة الوهن العضلي (التفاقم).
تُشير نوبة أو تفاقم الوهن العضلي الوبيل إلى حالة تشعر فيها بضعف في بعض أو كل عضلات جسمك، ولكنك لا تحتاج إلى مساعدة في التنفس. تختلف نوبات الوهن العضلي الوبيل من شخص لآخر، ولكنها قد تشمل ازدواج الرؤية، واضطراب الكلام، وزيادة ضعف الذراع، والسقوط، وعدم ثبات المشي، وصعوبة البلع.
قد تضعف عضلات عديدة في جميع أنحاء الجسم خلال نوبة الوهن العضلي الوبيل، إلا أن نوبة الوهن العضلي الوبيل تشير تحديدًا إلى ضعف شديد في عضلات الجهاز التنفسي، قد يُهدد الحياة. عادةً ما تتطور نوبة الوهن العضلي الوبيل بعد أيام إلى أسابيع من تفاقم الأعراض. نادرًا ما تتطور نوبة الوهن العضلي الوبيل بسرعة أكبر. من المهم طلب الرعاية الطبية فورًا عند ظهور أعراض نوبة الوهن العضلي الوبيل المحتملة.
فكّر في كيفية الحصول على المساعدة الطبية إذا واجهت صعوبة في الكلام. إذا كنت في الولايات المتحدة، فمن الأفضل دائمًا الاتصال برقم الطوارئ 911 إذا كنت تعتقد أنك في حالة طوارئ طبية. ولكن خلال نوبة الوهن العضلي الشديد، قد يصعب عليك التعبير عما تعانيه. فعندما تواجه صعوبة في التنفس أو استخدام لسانك وعضلات وجهك، سيؤثر ذلك غالبًا على قدرتك على الكلام.
في بعض الولايات، يمكنك الآن إرسال رسالة نصية إلى 911. هذه إحدى الطرق لضمان وصول طلب المساعدة إلى مركز الاتصال في حالات الطوارئ، ويمكنك مشاركة التفاصيل الأساسية حول حالتك.
يجب عليك أيضًا إبلاغ أصدقائك وعائلتك وزملاء العمل بأن صعوبة التنفس حالة طبية طارئة. بهذه الطريقة، يمكنهم مساعدتك إذا رأوك أو سمعوك في محنة.
جهّز حقيبة طوارئ. أنشئ ملفًا - يُفضّل أن يكون ورقيًا وإلكترونيًا - يحتوي على وثائقك الطبية الأساسية. فكّر فيما ترغب أن يطلع عليه الطاقم الطبي إذا لم تكن قادرًا على التحدث (بسبب الضعف أو في حال خضوعك للتنبيب). يجب أن يشمل ذلك موارد الطوارئ المتعلقة بمرض الوهن العضلي الوبيل، وقائمة بأدويتك، وقائمة بالأدوية الممنوعة في حالة الوهن العضلي الوبيل، ومعلومات التأمين، ومعلومات عن طبيب الأعصاب/الأخصائي، وأرقام الاتصال في حالات الطوارئ.
فكّر في إنشاء "سيرة ذاتية صحية" - وهي وثيقة من صفحة واحدة تتضمن تاريخك الطبي الموجز. احرص على تحديث هذه الوثيقة في حال تغيير علاجاتك، أو دخولك المستشفى، أو تشخيص إصابتك بأي أمراض أو حالات مرضية جديدة.
أخبر أصدقاءك وأفراد عائلتك الموثوق بهم عن مكان العثور على هذه الحزمة حتى يتمكنوا من مساعدتك.
يُعدّ هاتفك الذكي وسيلةً جيدةً لحمل المعلومات الطبية الأساسية إلكترونيًا، إذ ستكون الموارد اللازمة متاحةً لك دائمًا. إضافةً إلى ذلك، تحتوي معظم الهواتف على ميزةٍ تُمكّنك من تقديم المعلومات الطبية الأساسية وجهات الاتصال في حالات الطوارئ عبر زر "الطوارئ" أسفل شاشة القفل. إليك المزيد من المعلومات حول كيفية القيام بذلك . يُرجى العلم بأن جميع المستشفيات يُمكنها الوصول إلى هاتفك دون إذنك؛ لذا يُرجى مراجعة مسؤول الامتثال في المستشفى الذي تتعامل معه.
يمكنك أيضًا حمل بطاقة طوارئ صغيرة الحجم لتكون معك دائمًا معلومات أساسية عن مرض الوهن العضلي الوبيل، أو شراء سوار طبي. يحمل بعض الأشخاص أيضًا كتيبات إرشادية للطوارئ في سياراتهم.

وفيما يلي بعض الموارد التي توصي بها MGFA:
- إدارة الطوارئ MG للمستجيبين الأوائل
- إدارة الطوارئ في MG للمرضى ومقدمي الرعاية
- بطاقة تنبيه الطوارئ
- قائمة الأدوية التحذيرية (PDF or online)
- ابحث عن هذه الموارد بلغات أخرى
قد لا يؤدي التخطيط لحالة الطوارئ دائمًا إلى تقليل تأثيرها، ولكنه سيمنحك بعض راحة البال لأن موظفي الطوارئ يعرفون كيفية رعايتك في حالة حدوث أزمة.

