في الآونة الأخيرة، تواصلت معنا امرأة تعاني من مرض الوهن العضلي الشديد لتخبرنا كيف أنقذت إحدى موارد الطوارئ التابعة لجمعية MGFA حياتها.
كانت تكافح من أجل التنفس وأدركت ذلك على أنه أزمة إم جياتصلت بالرقم 911 طلبًا للمساعدة الفورية. عندما وصل المسعفون، لم تستطع التحدث بوضوح لشرح ما يحدث. لكن كان لديها "إم جي إف إيه"إدارة الطوارئ لمرض الوهن العضلي الوبيل"كتيب لفنيين الطوارئ الطبية والمتخصصين في المجال الطبي."
قدمت هذا الكتيب إلى فنيي الطوارئ، الذين استخدموا المعلومات لتقييمها بشكل مناسب، وتقديم الدعم التنفسي الأولي من خلال جهاز التنفس غير الجراحي، ومشاركة احتياجاتها الطبية مع قسم الطوارئ.
وذكرت المريضة أنها شعرت أن هذا التدخل المبكر والمناسب ساعدها على تجنب التنبيب، الأمر الذي كان أقل صدمة بالنسبة لها وساعدها على التعافي من أزمتها بسهولة أكبر.
إن الاستعداد لحالة الطوارئ المرتبطة بمرض الوهن العضلي الوبيل يتطلب بعض التحضير، ولكنه جزء مهم من خطة الرعاية الخاصة بك.
تعرف على علامات أزمة MG. تحدث نوبة الوهن العضلي عندما تضعف عضلات الجهاز التنفسي لدرجة تمنعها من نقل كمية كافية من الهواء إلى الرئتين. لن تتمكن من التنفس، وسيتم استخدام جهاز تنفس صناعي للمساعدة. قد يقوم الجهاز بذلك عبر أنبوب في مجرى الهواء (التنبيب الرغامي) أو قناع محكم على الوجه (جهاز ضغط مجرى الهواء الثنائي). تؤثر نوبة الوهن العضلي على عضلات الجهاز التنفسي، لذا فهي تختلف عن نوبة الوهن العضلي (تفاقم المرض).
تُشير نوبة أو تفاقم الوهن العضلي الوبيل إلى حالة تشعر فيها بضعف في بعض أو كل عضلات جسمك، ولكنك لا تحتاج إلى مساعدة في التنفس. تختلف نوبات الوهن العضلي الوبيل من شخص لآخر، ولكنها قد تشمل ازدواج الرؤية، واضطراب الكلام، وزيادة ضعف الذراع، والسقوط، وعدم ثبات المشي، وصعوبة البلع.
قد تضعف عضلات عديدة في جميع أنحاء الجسم خلال نوبة الوهن العضلي الوبيل، إلا أن نوبة الوهن العضلي الوبيل تشير تحديدًا إلى ضعف شديد في عضلات الجهاز التنفسي، قد يُهدد الحياة. عادةً ما تتطور نوبة الوهن العضلي الوبيل بعد أيام إلى أسابيع من تفاقم الأعراض. نادرًا ما تتطور نوبة الوهن العضلي الوبيل بسرعة أكبر. من المهم طلب الرعاية الطبية فورًا عند ظهور أعراض نوبة الوهن العضلي الوبيل المحتملة.
فكر في كيفية الحصول على المساعدة الطبية إذا كنت تعاني من مشاكل في التحدث. إذا كنتَ في الولايات المتحدة، فمن الأفضل دائمًا الاتصال برقم الطوارئ 911 إذا كنتَ تعتقد أنك في ضائقة طبية. ولكن خلال نوبة الوهن العضلي الوبيل، قد يكون من الصعب إيصال ما تشعر به. عندما تواجه صعوبة في التنفس أو استخدام لسانك وعضلات وجهك، غالبًا ما يؤثر ذلك على كلامك.
في بعض الولايات ، يمكنك الآن إرسال رسالة نصية إلى 911هذه إحدى الطرق لضمان حصول مركز الاتصال في حالات الطوارئ على طلبك للمساعدة، ويمكنك مشاركة التفاصيل الأساسية حول حالتك.
يجب عليك أيضًا إبلاغ أصدقائك وعائلتك وزملاء العمل بأن صعوبة التنفس حالة طبية طارئة. بهذه الطريقة، يمكنهم مساعدتك إذا رأوك أو سمعوك في محنة.
جهز حقيبة الطوارئ. جهّز ملفًا - يُفضّل أن يكون ورقيًا أو رقميًا - يضمّ مستنداتك الطبية الرئيسية. فكّر في ما ترغب في أن يصل إليه الطاقم الطبي إذا لم تكن قادرًا على التحدث بنفسك (بسبب ضعف أو في حال استخدام أنبوب التنفس). يجب أن يشمل ذلك موارد الطوارئ المتعلقة بالوهن العضلي الوبيل، وقائمة أدويتك، وقائمة الأدوية الممنوعة لعلاج الوهن العضلي الوبيل، ومعلومات التأمين، ومعلومات طبيب الأعصاب/الأخصائي، وأرقام الاتصال في حالات الطوارئ.
فكّر في إنشاء "سيرة ذاتية صحية" - وهي وثيقة من صفحة واحدة تتضمن تاريخك الطبي الموجز. احرص على تحديث هذه الوثيقة في حال تغيير علاجاتك، أو دخولك المستشفى، أو تشخيص إصابتك بأي أمراض أو حالات مرضية جديدة.
أخبر أصدقاءك وأفراد عائلتك الموثوق بهم عن مكان العثور على هذه الحزمة حتى يتمكنوا من مساعدتك.
يُعد هاتفك الذكي وسيلةً جيدةً لتخزين المعلومات الطبية الأساسية إلكترونيًا، إذ ستظل معك دائمًا الموارد التي تحتاجها. إضافةً إلى ذلك، تحتوي معظم الهواتف على ميزة تُمكّنك من توفير المعلومات الطبية الأساسية وبيانات الاتصال في حالات الطوارئ عبر زر "الطوارئ" أسفل شاشة القفل. فيما يلي مزيد من المعلومات حول كيفية القيام بذلكيرجى ملاحظة أن جميع المستشفيات يمكنها الوصول إلى هاتفك دون إذنك؛ لذا تحقق مع مسؤول الامتثال في المستشفى المحلي لديك.
يمكنك أيضًا حمل بطاقة طوارئ صغيرة الحجم لتكون معك دائمًا معلومات أساسية عن مرض الوهن العضلي الوبيل، أو شراء سوار طبي. يحمل بعض الأشخاص أيضًا كتيبات إرشادية للطوارئ في سياراتهم.
وفيما يلي بعض الموارد التي توصي بها MGFA:
- إدارة الطوارئ MG للمستجيبين الأوائل
- إدارة الطوارئ في MG للمرضى ومقدمي الرعاية
- بطاقة تنبيه الطوارئ
- قائمة الأدوية التحذيرية (PDF or online)
- ابحث عن هذه الموارد بلغات أخرى
قد لا يؤدي التخطيط لحالة الطوارئ دائمًا إلى تقليل تأثيرها، ولكنه سيمنحك بعض راحة البال لأن موظفي الطوارئ يعرفون كيفية رعايتك في حالة حدوث أزمة.