دانيا كويل
قصص العيش مع MG صوتنا في الدفاع عن حقوق المرأة

لم يعد غير مرئي

لطالما كان تأليف الموسيقى وأدائها شغف دانيا كويل. بدأت المغنية وكاتبة الأغاني المقيمة في كاليفورنيا العزف على الجيتار في سن مبكرة، وبدأت العزف في الجامعة، حيث شاركت في حفلات موسيقية صغيرة وغنّت في الكنيسة.

بعد تخرجها، تراجع اهتمامها بالموسيقى بينما سعت للعمل كصيدلانية. لكن في عام ٢٠١٩، تغير كل شيء عندما فقدت وظيفتها.

قبل عامين، شُخِّصت دانيا بمرض الوهن العضلي الوبيل السلبي المصلي. أعراضٌ كالضعف وضيق التنفس وخلل التوتر العضلي جعلتها عاجزةً عن العمل بدوام كامل. ثم ضرب الوباء العالم، مما أدى إلى فرض إجراءات إغلاق، ومنحها وقتًا لممارسة هواياتها القديمة.

"كنتُ تائهةً بعض الشيء لفترة، لكنني رغبتُ بشدة في تسجيل الموسيقى التي ألّفتها في الجامعة"، قالت دانيا. "لم أكن أعزف على غيتاري لأنني كنتُ أشعر بضعف في أصابعي. بدأتُ العزف عليه تدريجيًا، بما يكفي لأتمكن من تقطيع الأوتار التي كنتُ أعزفها ثم وضعها في المكان المناسب لعزف أغنية كاملة."

بدأت دانيا في البحث عن المعدات المناسبة، والتي تضمنت معدات التسجيل التقليدية - وشيءًا فريدًا للغاية.

"لجعل صوتي يعمل معي، لديّ جهاز في استوديو التسجيل الخاص بي في الخزانة ، والذي يساعدني على رفع يديّ فوق رأسي."

رفع ذراعيها - باستخدام الجهاز الذي يحملهما حتى لا تضعف عضلات ذراعيها - يفتح مجاريها الهوائية ورئتيها، مما يسمح لها بالغناء بسهولة أكبر.

وبناءً على نصيحة من طبيب أعصاب، لاحظ ضيق التنفس الذي كانت تعاني منه خلال موعدها، تستخدم أيضاً جهازاً للمساعدة في تدريب عضلات الجهاز التنفسي.

"بين هذين الأمرين والإصرار على مواصلة العزف على الجيتار بانتظام، أصبح من السهل بالنسبة لي أن أعزف أغنية كاملة."

موسيقى دانيا هي ما تسميه "تهويدات" - مزيج من التهويدات والرثاء. تُدرك هذه التهويدات صعوبات الحياة، بينما تُقدم بلسمًا مُريحًا للمستمع.

"إنها أغانٍ تتحدث عن الصراعات وكيف ستكون الأمور على ما يرام - وأن الأمور ستنجح في النهاية"، قالت دانيا.

الناس غير مرئية

بمناسبة شهر التوعية بمرض الوهن العضلي الوبيل في يونيو، تعاونت دانيا مع موسيقيين آخرين مصابين بمرض الوهن العضلي الوبيل لإصدار أغنية جديدة كليًا. أغنيتها "أشخاص غير مرئيين" من إنتاج جمعية الوهن العضلي الوبيل، ويشارك في غنائها إيمي زينر وميكا فيلبورن على البيانو، بينما تعزف دانيا على الجيتار.

تُعبّر الأغنية عن صعوبة العيش مع مرضٍ لا يُرى. يُعاني العديد من المصابين بالوهن العضلي الوبيل من أعراضٍ قد لا يُلاحظها الآخرون، مثل ضعف العضلات، والتعب، وضيق التنفس، وازدواج الرؤية.

من المهم بالنسبة لدانيا أن تعمل على زيادة الوعي حول تجاربها وتجارب مرضى الوهن العضلي الوبيل على نطاق أوسع.

استغرق الأمر عامين حتى حصلت على تشخيص، لأن الأطباء الذين تعاملت معهم لم يكونوا على دراية كاملة بمرض الوهن العضلي الوبيل. ألقوا محاضرتين عنه في كلية الطب، أو مريضًا واحدًا مصابًا به، وظنوا أن هذا يمثل الجميع. للأسف، هذا ليس صحيحًا.

زارت دانيا ستة أطباء أعصاب قبل أن تجد أخصائيًا في الأعصاب والعضلات قادرًا على تشخيص حالتها. تأمل أن يُسهم رفع مستوى الوعي بهذا المرض في تقصير مدة التشخيص من خلال تثقيف كلٍّ من الجمهور والأطباء.

وأضافت "يمكن لعدد أكبر من الناس أن يعيشوا في حزن أقل بكثير".

رغم أن MG قد غيرت حياتها، إلا أنها تجد القوة في قدرتها على الإبداع والأداء.

"الإصابة بالمرض عائق كبير - إنها تأخذ منا الكثير - ولكن علينا استعادتها. لا تدعها تسلبك سعادتك. بدأتُ بالعودة إلى الموسيقى شيئًا فشيئًا. أصبح الأمر أسهل مع مرور الوقت، حيث اكتسبتُ قوة كافية للعزف على الجيتار وغناء أغانيي. عليك أن تبدأ من نقطة ما. ببطء ولكن بثبات، تبني تلك العضلات وتكتسب الشجاعة."

استمع إلى أغنية "Invisible People" أينما تبث الموسيقى أو قم بزيارة موقع daniaquill.com.