إن البدء في الدراسة الجامعية أثناء العيش مع مرض الوهن العضلي الشديد - وخاصة إذا تم تشخيص حالتك مؤخرًا - يمكن أن يجعل تجربة الكلية مختلفة تمامًا عن تجربة أقرانك الذين لا يعانون من مشاكل صحية.
يمكن أن يُصيب الوهن العضلي الوبيل الأشخاص من جميع الأعمار، بما في ذلك المراهقون والشباب. قد يبدأ بعض الطلاب دراستهم الجامعية وهم يعانون بالفعل من أعراض الوهن العضلي الوبيل، بينما قد يُشخَّص آخرون وهم في خضم حياتهم الجامعية.
رحلة نيك الجامعية مع MG
شُخِّصت حالة نيك مو في الصيف قبل انتقاله من الساحل الغربي إلى مدينة نيويورك في سنته الجامعية الأولى. ورغم أنه عانى من ازدواج الرؤية خلال دراسته الثانوية، إلا أنه تجاهل الأعراض واعتبرها إرهاقًا ناتجًا عن التوتر.
يقول: "لقد كان تشخيصي بمرض جديد تمامًا واضطراري إلى التعامل مع الآثار الجانبية العديدة للأدوية أمرًا صعبًا للغاية خلال الشهرين الأولين من دراستي الجامعية في نيويورك".
كنتُ بعيدًا عن عائلتي وأصدقائي، وكانت ثقافةً وأجواءً جديدةً تمامًا. كانت تجربةً مُرهقة، لكنني أدركتُ أنه عليّ مواصلة حياتي ودراستي الجامعية.
لسوء الحظ، عانى نيك من تفاقم أعراضه في شهره الثالث في المدرسة.
بدأت أشعر بضعف في أصابعي ويديّ لدرجة أن الكتابة أصبحت صعبة. أتذكر أنني كنت أكتب مقالًا لمادة دراسية، ولم تعد أصابعي تتحرك.
أرسل طبيب الأعصاب نيك إلى قسم الطوارئ لتلقي العلاج.
كان هذا قبل أربع ليالٍ من امتحان منتصف الفصل الدراسي في الكيمياء العضوية. أعطوني جرعةً من الجلوبيولين المناعي الوريدي (IVIG)، وبقيتُ في المستشفى طوال الليل. أتذكر بوضوحٍ أن كتاب الكيمياء كان مفتوحًا أمامي أثناء تلقي هذا العلاج. (مع ذلك، لم تُهدر كل هذه الدراسة سدىً؛ فقد نجحتُ في الامتحان!)
كل أربعة أسابيع، كان نيك يعود إلى المستشفى لتلقي العلاج بـ IVIG، والذي كان مصحوبًا بصداع شديد كان يجعله فاقدًا للوعي لمدة يوم واحد على الأقل بعد العلاج، لكنه حل العديد من أعراض MG لديه.
من المدهش - وهذا ما أفتخر به - أنني ما زلت قادرًا على إنجاز واجباتي المدرسية. استغرق الأمر الكثير من التخطيط، ومراسلة الأساتذة كثيرًا: "أعاني من هذه الحالة؛ إذا استطعتم مساعدتي في تجاوزها، فسيكون ذلك رائعًا". كنت محظوظًا أيضًا بوجود عائلة وأصدقاء داعمين لي.
انضم نيك أيضًا إلى مجموعة دعم MGFA المحلية في مدينة نيويورك. وقد أعرب عن تقديره العميق للنصائح والإلهام الذي قدمته سو كلينجر، بالإضافة إلى فرصة الاستماع والمشاركة في الاجتماعات.
"بطريقة ما، منحتنا مجموعة الدعم "مساحة ثالثة" بعيدًا عن المنزل والعمل للتحدث بحرية عن كيفية تأثرنا بهذه الحالة."
خضع نيك لعملية استئصال الغدة الزعترية أثناء دراسته الجامعية، ثم قلل من علاجاته تدريجيًا؛ وقد أدى هذا الإجراء إلى تحسن حالته الصحية.
لم يكمل نيك دراسته الجامعية فحسب، بل أكمل أيضًا دراسته في كلية الطب، وهو اليوم متدرب في مركز طبي أكاديمي.
نصائح من مجتمع MG
نيك ليس الوحيد الذي عانى من الوهن العضلي الوبيل أثناء دراسته الجامعية. إليكم آراء مجتمع الوهن العضلي الوبيل:
كانت بعض الأيام صعبة. ضيعتُ أيامًا كثيرة. تمكنتُ من إنهاء دراستي عبر الإنترنت. استغرق الأمر مني وقتًا أطول من أربع سنوات، لكنني أنهيتها. - مونيكا
"إن وجود مجموعة جيدة من الأشخاص حولك تثق في قدرتهم على مساعدتك في المواقف الصعبة يساعد حقًا." - جيسيكا
إن استطعتَ، فافعل ذلك عبر الإنترنت. وإن لم تستطع، فاجتهد وتأكد من أخذ فترات راحة عند الحاجة. تحدث مع الأستاذ في بداية المحاضرة. لا تُرهق نفسك بالاحتفال في عطلات نهاية الأسبوع، اذهب إلى المحاضرة، واستمتع بوقتك بين الحين والآخر، واحصل على شهادتك، وكن فخورًا بإنجازك. - سكوتي
تمكنتُ من الدراسة عبر الإنترنت. حصلتُ على درجة الدكتوراه عبر الإنترنت في خمس سنوات. - بيث
وجود مجموعة جيدة من الأصدقاء أمرٌ أساسي. لولا وجودي، لما كنتُ لأنجح. تواصل أيضًا مع مُعلميك وخدمات ذوي الاحتياجات الخاصة في الحرم الجامعي مُبكرًا... فهناك العديد من الموارد المُتاحة التي قد لا تعرفها. - بيتن
لقد أنهيتُ دراستي في التاريخ! نصيحتي الأهم هي أخذ قيلولة واستراحات. الحمد لله على التكنولوجيا هذه الأيام، فالكتابة على الآلة الكاتبة أسهل بكثير من كتابة الملاحظات بخط اليد. ستكون هناك أوقات لا يمكنك فيها أخذ قسط من الراحة... انتبه لجرعات أدويتك، وتناول طعامًا صحيًا، وخصص وقتًا بعد النوم. - أليكسيس
كنت أدرس ورأسي بين يدي، رافعًا رأسي. كنت أوزع حصصي الدراسية على فترات زمنية، وأخصص وقتًا للقيلولة. - لولا
"دائمًا، دائمًا، دائمًا دافع عن نفسك وأعطِ الأولوية لرفاهيتك." - إيرين
"الكثير من الدعم وببطء شديد." - سي جيه
"اطلب الإقامة وابدأ العلاج الأسبوعي 😂" - آشلي
موارد للتعليم والدفاع عن النفس
قد يكون طلب التسهيلات وتوعية المعلمين أو الأصدقاء أمرًا صعبًا. تقدم MGFA بعض الموارد للمساعدة.
- ما هو الوهن العضلي الشديد؟ توفر هذه الصفحة نظرة عامة سهلة الفهم يمكنك مشاركتها مع أي شخص يحتاج إلى معرفة كيفية تأثير MG عليك.
- الحديث عن MG يقدم نصائح حول شرح MG للأصدقاء.
- تأثيرات MG على الصوت والكلام - يمكن أن تكون هذه النشرة مفيدة إذا كنت تعاني من ضعف في بصلة العين، حيث تشرح لماذا قد يتلعثم المريض في كلامه، أو يواجه صعوبة في الابتسام، أو يستنفد صوته بعد استخدام بسيط نسبيًا.
- إدارة الطوارئ للأشخاص المصابين بالوهن العضلي الوبيل ومقدمي الرعاية - يمكن مشاركة هذه النشرة مع مكتب الصحة في مدرستك، ومساعد البحث الخاص بك، وحتى أصدقائك لمساعدتهم على فهم ما يجب فعله في حالة حدوث أزمة الوهن العضلي الوبيل.
- ضع في اعتبارك الانضمام إلى مجموعة دعم. مايا هي منصة MGFA للشباب. انضموا إلى اجتماع افتراضي شهريًا عبر Zoom أو انضموا إلى مجموعة فيسبوك. الأعضاء هنا لمساعدتكم، سواءً في الجامعة أو بعدها.
- هناك منح دراسية للأشخاص المصابين بأمراض نادرة. تعرف على العديد منها على موقع MGFA.
- استخدم قانون الأمريكيين ذوي الإعاقة (ADA) يحمي هذا القانون الأشخاص ذوي الإعاقة من التمييز. وقد أثّر هذا القانون على جوانب عديدة من الحياة الأمريكية، بما في ذلك الحصول على تعليم عادل ومنصف. إذا كانت أعراض الوهن العضلي الوبيل لديك تُعيقك، فيجب على كليتك أو جامعتك التعاون معك لتوفير التسهيلات اللازمة. قد تشمل هذه التسهيلات وقتًا إضافيًا لإكمال واجباتك الدراسية، وعدم وجود عقوبات على الدرجات إذا كنت لا تستطيع التحدث بسهولة في الفصل، أو استخدام قارئ شاشة إذا كنت تعاني من ازدواج الرؤية.
تأكد من التواصل مع مكتب خدمات ذوي الاحتياجات الخاصة في جامعتك لتسجيل حاجتك إلى تسهيلات فور وصولك إلى الحرم الجامعي أو فور ظهور الأعراض. قد لا يُسمح للأساتذة بتقديم تسهيلات لك إلا بعد تجهيز أوراقك. استخدم أدواتنا التعليمية لمساعدة أساتذتك على فهم ما تمر به.