تفخر مؤسسة MGFA بالإعلان عن المرحلة التالية في تطور سجل مرضى الوهن العضلي الشديد: سجل Vitaccess Real MG ، وهو منصة عالمية جديدة مصممة لتسهيل المشاركة، وجعل جمع البيانات أكثر جدوى، وجعل البحث أكثر تأثيراً.
طوّرت شركة Vitaccess المتخصصة في الأدلة الواقعية ، بالتعاون مع مؤسسة MGFA، سجل Vitaccess Real MG Registry الذي يجمع تجارب المرضى ومعلوماتهم السريرية، بهدف تكوين صورة أشمل عن الحياة مع مرض الوهن العضلي الوبيل. والنتيجة هي سجل آمن وسهل الاستخدام، مبني على تجارب المصابين بهذا المرض، مما يضمن إسهام تجاربهم بشكل مباشر في تطوير الأبحاث والعلاجات المستقبلية.
من خلال المشاركة، يمكن للأشخاص الذين تم تشخيص إصابتهم بمرض الوهن العضلي الوبيل أن يساهموا بشكل مباشر في تقدم المعرفة وتحسين الرعاية وتسريع البحث نحو علاجات أفضل، وربما الشفاء التام.
ما هو سجل المريض؟
سجل المرضى هو قاعدة بيانات سرية وآمنة تجمع المعلومات الصحية مباشرةً من الأفراد الذين يعانون من حالة مرضية محددة. تساعد هذه السجلات على رصد رؤى واقعية: معلومات حول الأعراض اليومية، واستجابات العلاج، ونوعية الحياة.
تكمل السجلات البيانات التي تم جمعها أثناء التجارب السريرية، مما يوفر صورة أكثر اكتمالاً لفعالية العلاج والحياة مع مرض مثل MG.
يقول الدكتور زبين ماهوالا من جامعة كنتاكي للرعاية الصحية وعضو المجلس الاستشاري العلمي للسجل: "التجارب السريرية ضرورية، لكنها لا تستطيع دائمًا رصد الواقع اليومي للأشخاص الذين يعانون من الوهن العضلي الوبيل. ولهذا السبب، تتزايد أهمية الأبحاث الواقعية طويلة الأمد. يربط سجل فيت أكسس ريال إم جي البيانات الطبية التي يرصدها الأطباء بالتجارب الحياتية والأعراض المُبلغ عنها للمرضى".
وكما يوضح الدكتور مارك لاركين، مؤسس شركة فيتاكسيس والرئيس التنفيذي لها، فإن التجارب السريرية المتعلقة بالعلاج مصممة لاختبار المنتجات المحتملة للحصول على الموافقة التنظيمية.
ويقول لاركين: "بمجرد الموافقة على المنتجات - ولحسن الحظ كانت هناك بعض الموافقات مؤخرًا في مجال الوهن العضلي - لا تزال هناك تساؤلات حول كيفية عملها خارج إطار التجربة".
وهنا يأتي دور سجل Real MG. فهو يجمع بيانات العالم الحقيقي مباشرة من الأشخاص الذين يعيشون مع MG، مما يساعد الباحثين على فهم كيفية تأثير المرض وعلاجاته حقًا على تجاربهم اليومية.
يقول لاركين: "تُمكّن المنصة المرضى من تقديم البيانات بشكل أكثر تواترًا خلال حياتهم اليومية. وهذا يُساعد على تكوين صورة مُفصّلة لكيفية تطور المرض وكيفية عمل العلاجات".
جلب صوت المريض إلى الواجهة
يجمع السجل الجديد بين النتائج المُبلّغ عنها من المرضى وبيانات السجلات الطبية الإلكترونية، مُقدّمًا منظورًا واقعيًا وسريريًا. ويرى لاركين أن هذا الدمج هو "المزيج الأمثل" لفهم الوهن العضلي الوبيل بشكل شامل.
يؤثر الوهن العضلي الوبيل على مجموعة من جوانب الحياة اليومية، والتي تُسمى "أنشطة الحياة اليومية" أو ADL. لفهم هذه الأنشطة، عليك سؤال المرضى. هذه البيانات المُوحدة التي يُبلغ عنها المرضى قيّمة للغاية.
يُجيب المشاركون في السجل على استبيانات قصيرة ومنتظمة حول أعراضهم، ومستويات نشاطهم، ونوعية حياتهم. يمكنهم الوصول إلى السجل من أي جهاز متصل - هاتف ذكي، جهاز لوحي، أو حاسوب - ولا تستغرق الاستبيانات سوى دقائق معدودة. يُرسل النظام رسائل نصية أو بريدًا إلكترونيًا تذكيرية، ويُقدم جوائز رمزية (بطاقات هدايا أمازون) كعربون شكر للمشاركة.
كانت دانييل مارشارت، وهي متطوعة في MGFA، من المشاركين الأوائل في سجل MG الحقيقي.
كان التسجيل سهلاً، وحصلتُ على المساعدة في كل خطوة. يُسعدني أنهم يُراقبون العلاقة بين سجلاتنا الطبية والأعراض التي نعاني منها. ملء الاستبيانات سهل وسريع للغاية!
سجل مصمم للمرضى ، بمشاركة المرضى
طورت شركة فيت أكسس سجلّ الوهن العضلي الوبيل الحقيقي (Real MG Registry) بمساهمة مباشرة من مجتمع الوهن العضلي الوبيل وبالتعاون مع جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA). تضمن هذه الشراكة أن يعكس السجل أولويات المرضى ومقدمي الرعاية والأطباء على حد سواء.
قال لاركين: "إن جمعية MGFA منظمة رائعة حقًا. لقد كانت سام وفريقها شركاء رائعين، مجتهدين للغاية ومركّزين على خدمة مصالح المرضى. هذا جهد تعاوني، ونعتقد أنه سيُنشئ موردًا بحثيًا قيّمًا يُفيد الباحثين ومجتمع MG على حد سواء".
وسيتضمن هذا التعاون أيضًا فرصًا للمشاركين لسماع نتائج الأبحاث التي تتيحها بياناتهم.
أشار لاركين إلى أن "المرضى يخبروننا: 'نحن سعداء بالمشاركة في البحث، ولكن أخبرونا بما توصلتم إليه'". وأضاف: "سنتواصل معهم عبر الندوات الإلكترونية والتحديثات ليتمكنوا من رؤية كيف تُسهم مشاركتهم في تعزيز الفهم، ونأمل أن تُحسّن الرعاية الصحية".
شامل وآمن وعالمي
سجل فيتاسيس ريال إم جي متاح للبالغين المصابين بأي شكل من أشكال الوهن العضلي الوبيل. في الولايات المتحدة، يمكن للمرضى الإحالة الذاتية (أي لا حاجة لإحالة طبيب)، بينما يمكن للمشاركين في المملكة المتحدة ومناطق أخرى الانضمام أيضًا من خلال المواقع السريرية الشريكة. يتوافق السجل مع معايير HIPAA وGDPR، مما يضمن أمان جميع البيانات المشتركة وخصوصيتها.
كما أوضح لاركن: "نريد أكبر عدد ممكن من الأصوات من مختلف الخلفيات والمواقع. إذا كنت تسعى لمعرفة ما يحدث في العالم الحقيقي، فأنت تريد أوسع شريحة ممكنة."
واتفق مع هذا الرأي البروفيسور سايجو جاكوب من مستشفيات جامعة برمنجهام، وهو عضو في المجلس الاستشاري العلمي لشركة فيتاكسيس.
وقال "إننا نعمل معًا على بناء فهم أكثر ثراءً لرحلة المريض وضمان أن يكون صوت مجتمع MG هو المحور الرئيسي للبحث والرعاية".
انضم إلى الجهود المبذولة لتطوير أبحاث MG
كل شخص ينضم إلى سجل Vitaccess Real MG يساهم في المعرفة الجماعية التي تقود الاكتشاف والتغيير.
أكد لاركين قائلاً: "الأمر لا يقتصر على البيانات فحسب، بل يتعلق بالشراكة أيضًا". فالمرضى يساهمون، والباحثون يتعلمون أكثر، وهذه المعرفة تُشارك مع المجتمع.
إذا تم تشخيص إصابتك بمرض الوهن العضلي الوبيل، ففكر في الانضمام إلى سجل المرضى والمساهمة في هذا الجهد البحثي الحيوي. معًا، يمكننا تعزيز فهمنا للمرض، وتحسين الرعاية المقدمة، وتقريب مجتمع مرضى الوهن العضلي الوبيل من إيجاد علاج نهائي.
تفضل بزيارة سجل فيتاكسيس ريال إم جي لمعرفة المزيد والتسجيل اليوم.
