"يمكنني أن أتغير بما يحدث لي."
لكنني أرفض أن يُقلل ذلك من شأني.
مايا أنجيلو
كان أرسطو أوناسيس قطبًا يونانيًا/أرجنتينيًا في مجال الشحن البحري، وأحد أغنى وأشهر رجال العالم، واشتهر بكونه زوج جاكي كينيدي أوناسيس. في عام 1975، عن عمر يناهز 69 عامًا، توفي إثر إصابته بالتهاب رئوي قصبي.
في الواقع، كان يعاني من مضاعفات مرض الوهن العضلي الوبيل، وهو مرض كافح معه في سنواته الأخيرة. لم تُجدِ ثروته وسلطته نفعًا في توفير التدخل الطبي المناسب لإنقاذ حياته من هذا المرض العصبي العضلي النادر.
كنت في التاسعة والعشرين من عمري عندما علمت بوفاة أوناسيس وسمعت لأول مرة عبارة "الوهن العضلي الوبيل". لم يخطر ببالي حينها أن هذه الكلمات ستصبح بعد 45 عاماً جزءاً كبيراً من مفرداتي...
في مارس 2020، كنت أعمل كمعالجة نفسية في عيادتي في ولاية بنسلفانيا. كان العالم يدرك انتشار فيروس ما. يوم الاثنين 9 مارس، وزعت منشورات في غرفة الانتظار ليطلع عليها كل مريض قبل جلستنا.
إلى عملائي...
اذا أنت
أو أحد أفراد الأسرة المباشرين
يعاني من أعراض تشبه أعراض الإنفلونزا،
أو إذا كنت قد تعرضت للإنفلونزا،
من فضلك، دعنا نعيد جدولة موعدنا.
عندما تكون أنت / هم
لقد تعافى تماماً.
كما تدركون على الأرجح، فإن هذا جهد لـ
الحد من انتقال فيروس كورونا.
شكراً لتفهمكم،
BARBARA
لم يقم أي من عملائي بإلغاء المواعيد. لقد حلّت بنا جائحة كوفيد-19.
عندما نظرت عبر الغرفة خلال الجلسات في ذلك اليوم، أدركت أنني أرى صورًا مزدوجة، الأمر الذي بدا لي غير عادي ولكنه (بشكل غير مفهوم) ليس مثيرًا للقلق بشكل خاص.
بحلول يوم الاثنين الموافق 16 مارس، توقفت معظم عيادات العلاج النفسي - بما في ذلك عيادتي - عن الجلسات الحضورية، والتي سرعان ما تم استبدالها بجلسات "العلاج عن بعد" الافتراضية.
وبدأت أعاني من ازدواج الرؤية بشكل متكرر ومزعج، وصعوبة بالغة في إبقاء عينيّ مفتوحتين. وسرعان ما تبع ذلك نوبات مزعجة للغاية حيث كان الطعام والشراب، حتى الماء، يعلقان في معدتي أثناء الأكل أو الشرب. ثم بدأ رأسي يتدلى على صدري - لم تعد رقبتي قادرة على حمله! ماذا كان يحدث؟!
خلال زيارة افتراضية، طلبت مني طبيبة العيون إجراء "اختبار الثلج": وضعتُ كيسًا من الخضراوات المجمدة على عينيّ لمدة دقيقة. فوجئتُ عندما اختفى كلٌّ من ازدواج الرؤية وإغلاق العينين اللاإرادي بسرعة (وإن كان مؤقتًا). أخبرتني الطبيبة أنه من المحتمل أن يكون مرض الوهن العضلي الوبيل - تلك الكلمات التي سمعتها لأول مرة قبل 45 عامًا. شعرتُ حينها بالقلق. أحالتني إلى طبيب أعصاب محلي.
قال لي طبيب الأعصاب –بتأكيد، وبغطرسة، وباستخفاف– "أنت لا تعاني من الوهن العضلي الوبيل!"أثبت فحص الدم سريعاً خطأه. بدأت بتناول ميستينون، وهو دواء فموي قياسي لعلاج الوهن العضلي الوبيل."
لذا، في الوقت الذي بدأ فيه العالم بالتعامل مع كوفيد ونتائجه المميتة، كنت أعاني من أزمة شخصية خاصة بي.
مرض الوهن العضلي?! ماذا كان يعني ذلك بالنسبة لي، لمستقبلي؟ كنت خائفاً، خائفاً جداً في ذلك الوقت لدرجة أنني لم أرغب في معرفة المزيد عن الوهن العضلي الوبيل.
بدأتُ بمراجعة طبيبة أعصاب أخرى في العيادة، والتي تقبّلت التشخيص بسهولة، لكن لم يكن لديها خبرة في علاج الوهن العضلي الوبيل. ثم انتقلتُ إلى طبيبة متخصصة في أمراض العضلات والأعصاب في جامعة بنسلفانيا، وكانت على دراية بالوهن العضلي الوبيل. وصفت لي دواء بريدنيزون، وهو ستيرويد مثبط للمناعة. كما بدأتُ بتناول دواء إيموران، وهو مثبط مناعة غير ستيرويدي، والذي تسبب في دخولي المستشفى بسبب التهاب البنكرياس.
وهكذا بدأت ملحمتي مع سيارة إم جي...
الوهن العضلي الوبيل هو مرض مناعي ذاتي. أول استخدام موثق لهذا المصطلح كان عام ١٩٥٢. المرض المناعي الذاتي هو حالة يهاجم فيها الجهاز المناعي أجزاءً سليمة من الجسم عن طريق الخطأ، كما لو كانت كائنات غريبة. يُقدّر عدد الأمراض المناعية الذاتية بحوالي ٨٠ مرضًا أو أكثر. جميعها أمراض مزمنة، أي أنها تبقى ملازمة للجسم بعد الإصابة بها.
على عكس أمراض المناعة الذاتية الأخرى التي تتطور بشكل يمكن التنبؤ به إلى حد ما، فإن مسار كل مريض بالوهن العضلي الوبيل فريد من نوعه - تمامًا كما أن كل ندفة ثلج تسقط من السماء فريدة من نوعها. لذلك أصبح يُعرف الوهن العضلي الوبيل باسم "مرض ندفة الثلج".
لم يمضِ وقت طويل حتى تجاوزت صدمتي من تشخيص إصابتي بمرض الوهن العضلي الشديد، وهو تشخيص لم أكن أرغب في مواجهته في البداية. استغرقني الأمر وقتًا طويلًا لأتعرف على هذا المرض. اليوم، أرغب في فهم هذه الحالة التي أثرت بشكل كبير على حياتي. قرأت عنها وحضرت اجتماعات افتراضية خاصة بمرض الوهن العضلي الشديد. انضممت إلى مجموعات دعم مرضى الوهن العضلي الشديد على فيسبوك، ليس للحصول على استشارة طبية، بل لأتعلم من تجارب الآخرين. الآن، أدخل إلى هذه المواقع لأطرح الأسئلة، وأقدم الدعم، وأشجع الآخرين، وأشارك ما لدي من معرفة.
مع ذلك، خلال السنوات الخمس الماضية، لم أقابل سوى مريض واحد آخر مصاب بالوهن العضلي الوبيل وجهاً لوجه. (كان مصاباً بالوهن العضلي الوبيل العيني).
بعض الأدوية والإجراءات ممنوعة لمرضى الوهن العضلي الشديد: فالمغنيسيوم (مرخي للعضلات) والكينين (المستخدم لتخفيف تشنجات الساق) قد يزيدان من ضعف العضلات. يجب مراقبة أي تخدير بعناية لضمان السلامة. ينبغي استخدام بعض المضادات الحيوية بحذر، إن لزم الأمر. يُمنع استخدام البوتوكس. يجب تجنب الأدوية المضادة للالتهابات غير الستيرويدية. أشعر غالبًا وكأنني أتفادى قطرات المطر في عاصفة.
الأدوية والعلاجات الحالية التي أتناولها لعلاج الوهن العضلي هي بريدنيزون، وحقن سوليريس مرتين أسبوعياً (في مركز الحقن)، وحقن الغلوبولين المناعي الوريدي ثلاثة أيام كل ستة أسابيع (في المنزل مع ممرضة)، وميستينون.
بدون تأمين صحي، تصل تكلفة حقن سوليريس إلى أكثر من 600,000 ألف دولار سنويًا! لحسن حظي، لديّ تأمين صحي يغطي معظم هذا المبلغ. لكن هذا ليس حال جميع مرضى الوهن العضلي الوبيل.
بدأت بتناول الكورتيكوستيرويدات في مايو 2020. وسرعان ما أطلقت عليها اسم الدواء العجيب الشريرفي غضون شهر، اختفت الأعراض العينية، وأصبحت عضلات رقبتي قوية بما يكفي لأتمكن من رفع رأسي. شعرتُ بالارتياح!
ولكن بعد ذلك... بعد بضعة أشهر...
- لقد أصبت بـ"وجه القمر" الكلاسيكي الناتج عن استخدام المنشطات.
- فقدت رموشي ومعظم حاجبي
- كانت عيناي وأنفي تسيل باستمرار
- ظهرت هالات سوداء كبيرة تحت عيني
- أصبح جلد ذراعي رقيقاً جداً ومتجعداً.
- أدى أدنى اصطدام إلى ظهور كدمات داكنة اللون.
- أصبح شعري أرق، وتغيرت ملمسه، وبالكاد نما.
- فجأة أصبت بإعتام عدسة العين الحاد ولم أعد أستطيع القراءة بدون عدسة مكبرة
- ارتفعت مستويات الجلوكوز لدي بشكل حاد
- تأثرت حالتي المزاجية
انتابني قلق شديد من احتمال تسبب الدواء في هشاشة عظامي وأسناني. وشعرت بالرعب عندما نظرت في المرآة ورأيت وجهاً غريباً لا أعرفه يحدق بي. بدا وكأنني كبرت سنوات في غضون أشهر قليلة.
بتوجيه من طبيب الأعصاب، حاولتُ مرارًا وتكرارًا تقليل جرعة البريدنيزون تدريجيًا وببطء شديد. عندما وصلتُ إلى جرعة منخفضة جدًا، انتهى بي الأمر في المستشفى بسبب نوبة وهن عضلي، حيث اضطررتُ -للأسف- إلى زيادة الجرعة للسيطرة على الأعراض. لا أرغب في الاستمرار بتناول البريدنيزون، لكنني لا أستطيع الاستغناء عنه.
رغم صعوبة التعامل مع الوهن العضلي الوبيل من نواحٍ عديدة، إلا أن المرة الوحيدة التي أبكتني فيها كانت في أوائل أبريل 2020، قبل تناول البريدنيزون وفوائده العلاجية. عندما حاولت استخدام فرن الميكروويف الموجود فوق الموقد، حالت عضلات رقبتي الضعيفة دون قدرتي على رفع رأسي لرؤية أزرار التحكم. شعرت بالإحباط والاضطراب والعجز. سارعتُ بشراء فرن ميكروويف صغير يُوضع على سطح الطاولة. واليوم أستخدمه حصريًا، رغم امتلاكي فرن ميكروويف ممتاز يُوضع فوق الموقد، وقدرتي على رفع رأسي.
خلال فترة إصابتي بمرض الوهن العضلي الوبيل، واجهتُ عدة مرات ضعفًا في عضلات لساني أدى إلى التأتأة. في يوليو 2021، كنتُ أعاني من التأتأة لبضعة أيام، ولكن فجأة اكتشفتُ أنني كنتُ أعاني منها تمامًا. لا صوتلم يستطع أن ينطق بكلمة!
لحسن الحظ، كنتُ في منزل صديقتي سوزان. وبينما كانت تتحدث مع طبيب الأعصاب، كتبتُ لها أسئلتي وتعليقاتي. أخبرني الطبيب أنني بحاجة للذهاب إلى المستشفى بأسرع وقت ممكن، وأن الوضع قد يتدهور بسرعة: فقد امتد ضعف عضلاتي من لساني إلى أحبالي الصوتية، مما قد يمتد إلى الحجاب الحاجز، ويؤثر على قدرتي على التنفس.
تلقيت في المستشفى محاليل وريدية لمدة أسبوع، ثم نُقلت إلى مركز إعادة تأهيل داخلي لمدة أسبوعين. كانت التجربة مقلقة للغاية.
أعلنت لاعبة التنس المحترفة الأسطورية مونيكا سيليش مؤخراً أنها شُخصت بمرض الوهن العضلي الوبيل في عام 2022. ومن المأمول أن يؤدي وجود شخصية عامة كوجه للمرض إلى زيادة الوعي به وزيادة التمويل المخصص له.
لقد جعلني مرض الوهن العضلي الوبيل أشعر بالضعف، وأبدو أكبر سناً بشكل ملحوظ ومبكر، سواءً من الناحية الوظيفية أو المظهر. المرض غير متوقع، فلا أعرف متى أو ما نوع الضعف الذي سيصيبني. قد أعجز يوماً عن رفع ذراعي أو مدّ أصابعي، وفي يوم آخر أجد صعوبة في المشي أو الكلام أو الاستلقاء، وقد عادت لي الرؤية المزدوجة، ولا أستطيع بلع الطعام أو الماء، ويختل توازني، وأشعر بضيق في التنفس بسهولة، وتصبح يداي ضعيفتين لدرجة أنني لا أستطيع فتح برطمان. سقطت من على كرسي بسبب وسادة مقعد غير ثابتة، وكنت أضعف من أن أنهض من الأرض. أحياناً أعاني من صعوبة في التنفس. الحرارة تزيد من حدة أعراض الوهن العضلي الوبيل. إنه أمر صعب.
قد لا يكون مرض الوهن العضلي الوبيل أكثر الأمراض إعاقة، ولكنه بالتأكيد من بين أغربها.
في الطبيعة، كل ندفة ثلجية على حدة بالغة الهشاشة. لكن انظروا فقط إلى ما يمكن أن تفعله تلك الندف الثلجية عندما تتحد معًا. بالنسبة لنا نحن الندف الثلجية أيضًا، نجد القوة في الوحدة...
This post shares one patient’s perspective and does not constitute medical guidance. Talk to your doctor with questions about your MG treatment plan, including any concerns about medication side effects.