ستُثري حلقات البودكاست هذه، التي تضم أعضاءً من مجتمع جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية، فهمك لتجربة الوهن العضلي الوبيل، وستُلهمك وتُساعدك على فهمها بشكل أفضل. استمع إليها اليوم.

منظمة MGFA "أصواتنا من مرضى الشلل الدماغي"

"الباحثة إليزابيث مادول، البالغة من العمر 12 عامًا، والمتخصصة في دراسة الوهن العضلي، تحقق أحلامها في أبحاث الأمراض النادرة"

في سن ما قبل المراهقة، كانت إليزابيث مادول باحثة منشورة. استمعوا إلى كيف أدت تجربة هذه الباحثة الشابة مع مرض الوهن العضلي الوبيل إلى دراسة حالة قد تُحسّن رعاية الآخرين الذين يحتاجون إلى دعم تنفسي. قدّمت إليزابيث وزميلها في البحث، الدكتور أليكس فاي، نتائج دراستهما في الجلسة العلمية لجمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية لعام 2026.

استمع الآن : https://open.spotify.com/episode/2GvcSz92mP8Wu1qLsBXqgO

لحظات العقل الحي في علم الأعصاب

"الواقع السريري لمرض الوهن العضلي الوبيل السلبي المصل"

في هذه الحلقة، تقدم الدكتورة سارة هوفمان، كبيرة أطباء الأعصاب في مستشفى شاريتيه الجامعي ببرلين، رؤية سريرية حول المشهد المتطور والمعقد في كثير من الأحيان لمرض الوهن العضلي الوبيل السلبي المصل. الدكتورة هوفمان حاصلة على منحة من جمعية الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) ومتحدثة رئيسية في الدورة العلمية للجمعية لعام 2026.

استمع الآن : https://open.spotify.com/episode/0iFUBYHJbiXy4fEiwsFq8p

حالة المريض

"الشخص الذي يقف وراء المريض"

يستضيف هذا البودكاست منظمة "Patients Rising" غير الربحية المعنية بالدفاع عن حقوق المرضى، ويتناول تجاربهم الشخصية مع نظام الرعاية الصحية في الولايات المتحدة. وتستضيف هذه الحلقة غريغ جوزيفس، سفير مؤسسة الوهن العضلي الوبيل الأمريكية (MGFA) للدفاع عن حقوق المرضى والسياسات، والذي يعاني من الوهن العضلي الوبيل منذ أكثر من 20 عامًا.

استمع : https://www.youtube.com/watch?v=ILdI0vkS8TY

قصص لم تُروَ: الحياة مع حالة مناعية ذاتية حادة

"تحديد أولويات الرعاية: مواجهة مرحلة ما بعد الولادة مع الوهن العضلي الوبيل"

شهدت حياة نيكول، المتطوعة في مؤسسة MGFA، تحولاً غير متوقع عندما شُخّصت بمرض الوهن العضلي الوبيل. وبصفتها أماً جديدة، كافحت المرض واكتئاب ما بعد الولادة. تُقدّم نيكول في هذه الحلقة رؤى ثاقبة تُعطي المستمع تقديراً للصمود والقدرة على التكيف اللازمين لمواجهة التحديات الصحية غير المتوقعة.

استمعوا إلى الحلقة عبر الرابط التالي : https://podcasts.apple.com/us/podcast/prioritizing-care-confronting-postpartum-with-mg/id1692565148?i=1000639825642

بودكاست صحة الدماغ

"التعافي من خلال الإيقاع: رحلة عازف الجاز جون شتاين مع مرض الوهن العضلي الوبيل"

يتحدث عازف الجاز جون شتاين عن الأعراض التي أدت إلى دخوله المستشفى وتشخيص إصابته بمرض الوهن العضلي الشديد، بالإضافة إلى رحلة إعادة تأهيله بعد الخروج من المستشفى. كما تشرح الدكتورة كارولينا بارنيت-تابيا، الشريكة في رعاية مرضى الوهن العضلي الشديد في مؤسسة الوهن العضلي الشديد الأمريكية، كيف يمكن أن يظهر المرض بشكل مختلف لدى كل شخص، والاعتبارات المهمة التي يجب على مقدمي الرعاية مراعاتها عند تشخيص شخص ما حديثًا بهذا المرض.

استمعوا إلى : https://www.brainhealth.com/voices/podcast/2023/recovery-through-rhythm-jazz-musician-john-steins-myasthenia-gravis-journey