CCOVID-19 Averbunden Risks und EAuswirkungen in MJasthenie Gravis (CARE-MG)
CARE-MG, ein Ärzteregister, ist eine gemeinsame Anstrengung der Internationale MG/COVID-19-Arbeitsgruppe und Neurologen aus der ganzen Welt zur Erfassung der Ergebnisse von Menschen mit MG, die an COVID-19-Infektionen erkrankt sind, wurde am 09. April 2020 offiziell gestartet. Eine starke internationale Beteiligung und Zusammenarbeit ist entscheidend für unseren gemeinsamen Erfolg bei der Beantwortung grundlegender Fragen: Sind MG-Patienten besonderen Risiken ausgesetzt? Haben Basistherapien Auswirkungen auf das Risiko? Gemeinsam haben die beiden Gruppen zusammen mit mehreren unabhängigen Experten dieses internationale Register entworfen und gestartet. Klicken Sie hier, um mehr über die aktuelle Forschungspolitik von CARE-MG zu erfahren.
Wir hoffen, Ergebnisse für alle Typen von Myasthenia gravis (AChR, MuSK, LRP4, seronegativ) erfassen zu können, unabhängig vom aktuellen Behandlungsstatus bei Patienten mit bestätigtem Verdacht auf eine COVID-19-Infektion.
Definitionen:
- Im Labor bestätigtes COVID-19 – Positive Virus-RNA-Tests oder positive Serologie für SARS-CoV-2
- Verdacht auf COVID-19, aber nicht bestätigt – Fieber mit trockenem Husten, +/- Anorexie, Myalgien, Dyspnoe, Anosmie/Ageusie, mögliche Exposition, Thorax-Bildgebung deutet auf COVID hin
- Myasthenia gravis: Wie vom behandelnden Arzt anhand des Antikörperstatus und Seronegativität definiert (basierend auf Standardtests wie Wiederholungstests, Einzelfaser-EMG, Reaktion auf Acetylcholinesterasehemmer)
AKTUELLE NEWS
MGFA CARE-MG-Register liefert COVID-19-Daten für MG-Patienten
Aus elektronischen Gesundheitsakten abgeleitete Auswirkungen von COVID-19 auf Myasthenia gravis
Journal of Neurological Sciences
April 2021
Obwohl derzeit keine Daten zu COVID-19-Impfstoffen bei MG vorliegen, deuten mehrere Studien darauf hin, dass beispielsweise der Grippeimpfstoff bei MG-Patienten sicher ist [4,5]. Darüber hinaus wirken beide Impfstoffe, indem sie unabhängig von Präparationsunterschieden eine Immunreaktion auslösen, und es ist zu erwarten, dass sie bei MG-Patienten ähnlich sicher sind wie in der Allgemeinbevölkerung. In Anbetracht der derzeit verfügbaren Daten sollten Patienten mit MG bei der SARS-CoV-2-Impfung unter zusätzlicher Berücksichtigung der Best-Practice-Standards priorisiert werden.
MG-Care-Forschung zu den Auswirkungen von COVID-19 auf MG-Patienten erhält IRB-Ausnahmegenehmigung
Das CARE-MG-Projekt hat von Advarra eine Ausnahmegenehmigung des Independent Review Board (IRB) erhalten. Das IRB hat entschieden, dass das MG-Care-Forschungsprojekt von der Aufsicht des IRB ausgenommen ist. Klicken Sie hier, um das Benachrichtigungsschreiben anzuzeigenBitte senden Sie eine E-Mail an die Myasthenia Gravis Foundation of America unter mgfa@myasthenia.org eine Kopie des Prüfungsbescheides anzufordern.
Wir bitten Sie, jeden geeigneten Patienten unabhängig vom Schweregrad zu registrieren (einschließlich asymptomatischer Patienten, die durch Screening erkannt wurden). Bitte melden Sie sich erst, wenn mindestens 7 Tage vergangen sind und genügend Zeit vergangen ist, um den Krankheitsverlauf bis zur Abheilung der akuten Erkrankung oder zum Tod zu beobachten. Das Melden eines Falles an diese Datenbank sollte etwa 10 Minuten dauern. Die erforderliche Genehmigung zum Sammeln dieser Daten wurde vom Institutional Review Board (IRB) der Universität eingeholt.
Wir möchten allen danken, die an der Entwicklung, Leitung und Einführung beteiligt waren CARE-MG. Ein erstes Lenkungskomitee (SC) wurde zusammengestellt, das in den kommenden Monaten überarbeitet wird, um eine breitere Vertretung einzubeziehen. CARE-MG-Lenkungskomitee: Drs. Carolina Barnett-Tapia (Universität Toronto, Kanada), Gabriel Cea Universidad de Chile, Chile), Elena Cortés Vicente (Universitat Autonoma de Barcelona, Spanien), Gary Cutter (Universität Alabama, USA), Maria Farrugia (Queen Elizabeth University Hospital, Schottland), Jeff Guptill (Duke University, USA), Jeannine Heckmann (Universität Kapstadt, Südafrika), James Howard Jr (Universität North Carolina, USA), Saiju Jacob (Universitätskrankenhäuser Birmingham N ( Hanamaki-General Hospital, Hanamaki, Japan ), Anneke van der Walt (Monash University, Australien),
Heinz Wiendl (Universität Münster, Deutschland).
Wir zählen auf die Teilnahme und Zusammenarbeit internationaler Ärzte und hoffen, die Mehrheit der COVID-19-Fälle bei Menschen mit MG erfassen zu können. Wir werden die Auswirkungen von COVID-19 auf Patienten mit MG schnell definieren und feststellen, wie Faktoren wie Alter, Komorbiditäten und Behandlungen mit den Folgen von COVID-19 zusammenhängen.
Ärzte können Fälle auf zwei Arten melden:
- Um einen Fall direkt über das EDC-System (REDCap) zu melden, https://redcap.duke.edu/redcap/surveys/?s=H4EKCWLFKR
- Um einen Fall mit dem Fallberichtsformular in Papierform (CRF) zu melden, Laden Sie hier das Papierformular herunter und senden Sie es per E-Mail an Dr. Srikanth Muppidi an:
COVID-19MGstudy@duke.edu
Sie können die CARE-MG Broschüre PDF. Bei weiteren Fragen zu CARE-MG wenden Sie sich bitte per E-Mail an COVID-19MGstudy@duke.edu
Die aktuellsten Daten zu dieser Studie finden Sie unten:
| Umfragezusammenfassung: Ergebnisse vom 07 | ||
| Vollständige Antwort | 414 | |
| MG-Antikörperstatus | ||
| N | % | |
| AChR | 329 | 79% |
| Moschus | 21 | 5% |
| LRP4 | 1 | 0% |
| Seronegativ | 55 | 13% |
| Unbekannt | 10 | 2% |
| Land zum Zeitpunkt des Ausbruchs von COVID-19 | ||
| N | % | |
| Argentina | 11 | 3% |
| Kanada | 15 | 4% |
| Chile | 11 | 3% |
| Ecuador | 1 | 0% |
| Deutschland | 25 | 6% |
| Indonesien | 3 | 1% |
| Iran | 33 | 8% |
| Israel | 1 | 0% |
| Italien | 19 | 5% |
| Japan | 3 | 1% |
| Polen | 17 | 4% |
| Portugal | 12 | 3% |
| Südafrika | 16 | 4% |
| Spanien | 11 | 3% |
| Trinidad und Tobago | 1 | 0% |
| Turkey | 1 | 0% |
| Ukraine | 1 | 0% |
| Großbritannien | 76 | 18% |
| USA | 157 | 38% |
| Art der COVID-19-Diagnose | ||
| N | % | |
| Labor positiv | 379 | 92% |
| Verdacht auf COVID-19, aber nicht bestätigt | 33 | 8% |
| COVID-19-Ergebnisse | ||
| N | % | |
| Nicht wiederhergestellt | 13 | 3% |
| Zurückgewonnen | 195 | 47% |
| In Genesung/Unbekannt | 156 | 38% |
| Tod | 50 | 12% |
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