Über Ihre Erfahrungen mit Myasthenia gravis zu schreiben, kann eine kathartische Möglichkeit sein, Ihre Geschichte zu teilen und anderen zu zeigen, dass sie nicht allein sind. Einige Mitglieder unserer Community haben Memoiren oder andere Bücher über MG geschrieben, und eine Auswahl davon finden Sie hier.
Kontakt Michael Antonellis Wenn Sie ein Buch haben, das Sie teilen möchten, mantonellis@myasthenia.org.
Titel & Autor
HÄNDLERVERZEICHNIS
Myasthenia Gravis: Das Musical!
Jane Marla Robbins
Unerhört, lustig, herzzerreißend, intelligent, inspirierend, respektlos und trotzig beschreibt Jane Marla Robbins ihren Weg mit Myasthenia gravis in einer einzigartigen Autobiografie. Ihr Buch beginnt mit einem urkomischen und surrealen Skript für ein hypothetisches Musical und ist voller Poesie, Witze, Gebete, Schimpftiraden, Inspiration und Hoffnung.
Vor einer Minute ging es mir noch gut: Meine ersten drei Monate mit Myasthenia gravis
Ron Fredman
Als bei Ron Fredman MG diagnostiziert wurde, wollte er weinen, aber stattdessen entschied er sich zu lachen. „Wenn ich lache, lindert das den Schmerz nicht – aber es hilft.“ Lesen Sie Rons urkomische Geschichten über seine ersten drei Monate nach der Diagnose in diesem eBook „I Was Fine a Minute Ago“, herausgegeben von der MGFA.
21 Fehler, die Pflegekräfte machen und wie man sie vermeidet: Lösungen und Strategien zur Stressreduzierung und Steigerung des Glücks
Toni Claire Gitles
Toni Gitles, MG-Patientin und Pflegeexpertin, untersucht häufige Fehler, die Pflegekräfte machen, und bietet Lösungen und Strategien, die pflegenden Angehörigen Zeit, Energie und Kummer ersparen. Sie lernen Prinzipien und Praktiken kennen, die die Pflege in eine Erfahrung der Verbundenheit, des Vertrauens und der Entdeckung verwandeln.
Unsichtbare Krankheit
Michele Lee Niec
„A Leadership Guide to Normalizing the Discussion of Invisible Illness in the Workplace“ wurde für Mitarbeiter, Personalabteilungen und Führungskräfte am Arbeitsplatz geschrieben. Es handelt sich um ein nützliches Nachschlagewerk, das unsichtbare Behinderungen definiert und die ersten Schritte zu offenen Diskussionen anbietet, um Bewusstsein zu schaffen, aufzuklären, Hilfe zu suchen und – am wichtigsten – nicht das Gefühl zu haben, dass Mitarbeiter sich verstecken oder unehrlich sind.
Was das Leben betrifft
Marilyn McVicker
Ich muss den Leser warnen, dass meine Texte weder aufmunternd noch inspirierend sein sollen. Für jeden Moment oder jedes Gefühl, das ich aufs Papier gebracht habe, gibt es andere Erfahrungen, die genauso stark, aber entgegengesetzt sind. Ich biete Ihnen diese Gedichte an und hoffe, dass Sie etwas Befriedigung daraus ziehen, zu wissen, dass es selbst in der Krankheit Leben und Liebe gibt und dass es selbst bei bitterem Leiden Überschwang und Fülle gibt.
Umgang mit Myasthenia gravis
Aziz Shaibani
Die Idee zu diesem Buch entstand aus dem Bedürfnis der Myasthenia gravis-Patienten, voneinander Strategien zu lernen, mit dieser Krankheit umzugehen und die damit und mit ihrer Behandlung verbundenen Schwierigkeiten zu meistern. Einige Bewältigungsmechanismen wurden von den Patienten nach langem Leiden entdeckt und sind daher wertvoll. Diese Informationen sind in medizinischen Lehrbüchern nicht enthalten und nur die Patienten können über ihre Erfahrungen sprechen.
Der gesamte Erlös aus dem Verkauf dieses Buches geht an
die Myasthenia Gravis Foundation of America.
Fantastische Dinge
Elyse Bruce
Missy Barrett liebt ihre Brüder Aaron und Josh. Sie liebt sie beide so sehr, dass es nichts gibt, was sie nicht für sie tun würde. Josh leidet an einer seltenen Krankheit namens Myasthenia gravis und Missy findet, dass es an der Zeit ist, Josh einige wichtige Fragen dazu zu stellen. Schließlich sollen sich Brüder und Schwestern gegenseitig helfen und es ist wichtig zu wissen, was zu tun ist, wenn Josh Hilfe braucht.