Apropos MG

Über MG am Arbeitsplatz sprechen

„Sagen Sie den Leuten, mit denen Sie arbeiten – Ihren Kollegen, Vorgesetzten oder sogar Ihrem Chef –, dass Sie Myasthenia gravis haben?“ Dies kann für Menschen mit MG eine der schwierigsten Aufgaben sein. Wenn Sie sich dazu entschließen, es Ihren Kollegen zu sagen, müssen Sie wissen, wie Sie das Thema ansprechen und welche gesetzlichen Rechte Sie haben.

Zunächst einmal ist die Entscheidung, Ihren Arbeitgeber über Ihre MG zu informieren, DEINER Entscheidung allein. Sie sind nicht gesetzlich verpflichtet, es ihnen mitzuteilen. Sie werden jedoch ermutigt, Ihren Arbeitgeber über Ihren Zustand und die möglichen Auswirkungen auf Ihre Arbeit zu informieren. Wenn Ihre Diagnose nicht bekannt ist, könnte er annehmen, dass Sie Ihren Arbeitspflichten gegenüber unfähig oder gleichgültig sind. Einige Personen mit MG wurden wegen undeutlicher Aussprache und hängender Augenlider, die Symptome von MG sind, des Rausches oder Drogenkonsums beschuldigt.

Wenn Sie Ihren Arbeitgeber über Ihre MG informieren, können Sie angemessene Vorkehrungen beantragen, die Ihnen helfen, Ihre Arbeitspflichten zu erfüllen. In den Vereinigten Staaten ist dies eine gesetzliche Anforderung gemäß Titel I des Americans with Disabilities Act.

Indem Sie Ihre Diagnose mitteilen, helfen Sie Ihrem Arbeitgeber, MG zu verstehen und fördern die Diskussion über mögliche Lösungen für alle Herausforderungen, die Ihre Symptome mit sich bringen können. Kommunizieren, kommunizieren und kommunizieren! Lassen Sie Ihren Arbeitgeber wissen, was Sie brauchen, um Ihre Arbeit gut zu machen. Ihre MG sollte mit Ihrer Karriere zusammenarbeiten, nicht dagegen. Seien Sie ehrlich. Wenn Sie müde werden, teilen Sie das mit. Wenn Sie körperlich nicht in der Lage sind, etwas zu tun, lassen Sie es Ihren Arbeitgeber wissen. Arbeiten Sie mit ihnen zusammen, um Lösungen zu finden. Die Netzwerk für Stellenvermittlung kann Ihnen und Ihrem Arbeitgeber möglicherweise dabei helfen, Ihre gesetzlichen Rechte zu verstehen.

Stresssituationen am Arbeitsplatz können die Symptome von MG verschlimmern. Machen Sie Ihren Arbeitgeber darauf aufmerksam, damit er die Situation nicht als schlechte Leistung missversteht. Eine besonders arbeitsreiche Zeit oder Stresssituation am Arbeitsplatz kann eine kurze Auszeit erfordern, damit Sie sich ausruhen und erholen können. Gleitzeit ist eine großartige Option, die Ihnen helfen kann, Ihre Bedürfnisse und die Ihres Arbeitgebers zu erfüllen. Wenn es an Ihrem Arbeitsplatz keine formelle Gleitzeitregelung gibt, können Sie diese vorschlagen. Erklären Sie, dass Sie durch einen alternativen Zeitplan Ihre Leistung und Produktivität für den Arbeitgeber optimieren können. Wenn der Arbeitgeber weiterhin skeptisch bleibt, schlagen Sie einen einmonatigen Probezeitplan vor, um ihm zu helfen, die Vorteile einer solchen Regelung einzuschätzen.

Wenn jemand am Arbeitsplatz Sie anders ansieht, vielleicht aufgrund einer herabhängenden Augenlider oder weil Sie nicht lächeln können, nutzen Sie dies als lehrreichen Moment. Versuchen Sie, es kurz und bündig zu erklären. Sie könnten sagen: „Fragen Sie sich, warum mein Augenlid herabhängt (oder warum ich eine Augenklappe trage usw.)?“ Ich habe Myasthenia gravis. Es ist eine Autoimmunerkrankung, die Muskelschwäche verursacht. Dies ist ein Symptom. Wenn Sie neugierig sind, können Sie mehr erfahren unter myasthenia.org.“ Je offener Sie über das sprechen, was Sie durchmachen, desto mehr wird sich Ihr Unterstützungsnetzwerk bei der Arbeit erweitern.

Myasthenia Gravis Freunden erklären

Werden Sie zum Lehrer und geben Sie Ihr Wissen weiter, um die Menschen in Ihrer Umgebung weiterzubilden.

Daniel Schwartz, ein MG-Patient aus Alpharetta im US-Bundesstaat Georgia, sagt, dass er oft mit Freunden abhängt, die körperliche Aktivitäten ausüben, die er selbst nicht mehr ausüben kann.

„Ich habe ein paar Freunden beim Kickball-Spielen zugeschaut, um einen guten Freund zu unterstützen, der Mannschaftskapitän war. Er sagte meinen Teamkollegen, dass ich nur zuschauen würde, weil ich nicht laufen könne. Einige Leute fragten, und ich erklärte es ihnen.“

Wenn Sie es Ihren Freunden oder jemandem beschreiben, der mit MG nicht vertraut ist, halten Sie es kurz und einfach. Sagen Sie zum Beispiel: „Meine Muskeln und Nerven kommunizieren nicht miteinander.“

Erklären Sie Ihrem Freund, dass das Herabhängen Ihres Augenlids darauf zurückzuführen ist, dass Ihr Körper den Nerven keine ausreichende Aktivierung der Augenlidmuskulatur ermöglicht.

Wenn Sie bereits nach einem kurzen Spaziergang oder der Benutzung einer Gehhilfe müde werden, liegt das daran, dass Ihre Muskeln nicht richtig arbeiten.

Wenn Sie nicht schlucken können, liegt das daran, dass Ihre Zunge, Ihr Rachen und Ihre Speiseröhre nicht wissen, dass sie diese Aufgabe erfüllen sollen. 

Erklären Sie, dass sich eine Person mit MG möglicherweise so fühlt, als hätte sie gerade das härteste Training hinter sich – nachdem sie Wäsche aus dem Trockner genommen, mit dem Hund Gassi gegangen oder andere einfache Aufgaben erledigt hat. Bitten Sie Ihre Freunde, sich vorzustellen, wie es sich anfühlt, durchs Wasser zu gehen, und erklären Sie dann, dass es sich für Sie genauso anfühlt, wenn Sie jeden Schritt an Land machen.

Freunde möchten vielleicht wissen, wie Sie sich MG „eingefangen“ haben – ist es ansteckend? Haben Sie etwas getan? Es ist wichtig, die Leute wissen zu lassen, dass MG nicht ansteckend ist, wir aber nicht wissen, warum manche Menschen es bekommen. Wie bei vielen Autoimmunerkrankungen ist es wahrscheinlich, dass eine Kombination aus genetischen und Umweltfaktoren zusammenwirkt, um MG auszulösen.

Wenn ein Freund von Ihrer MG erfährt, sagt er vielleicht: „Ich hoffe, es geht Ihnen bald besser!“ Freunde sollten wissen, dass MG eine chronische Krankheit ist, mit der Sie Ihr ganzes Leben lang zu kämpfen haben. Erklären Sie ihnen, dass es zwar eine Reihe von Behandlungen zur Linderung der Symptome gibt und bei manchen Patienten eine Remission eintritt, es aber keine Heilung gibt. Lassen Sie sie wissen, dass „Wie haben Sie sich in letzter Zeit gefühlt?“ eine großartige und willkommene Frage ist.

Machen Sie Ihre Freunde nicht nur auf MG aufmerksam, sondern teilen Sie ihnen auch mit, wie sie Ihnen helfen können.

Nachfolgend finden Sie verschiedene Möglichkeiten, Ihre Freunde einzubeziehen:

  • Bitten Sie um Hilfe, wenn Sie sie brauchen. MG raubt Ihnen Energie und Freunde können Ihnen sehr dabei helfen, Ihre Aufgaben zu erledigen. Wenn Sie müde sind, bitten Sie einen Freund, Ihnen das Abendessen zu bringen, Ihre Sachen aus der Reinigung abzuholen oder Ihre Kinder an diesem Tag zur Schule zu bringen. Ein Netzwerk zu haben, auf das Sie sich verlassen können, wird Ihre körperliche und geistige Gesundheit verbessern. Bei vielen Freunden müssen Sie nur darum bitten – sie sind gerne bereit, Ihnen zu helfen. 
  • Seien Sie Ihr Notfallkontakt. Informieren Sie die Menschen in Ihrem Umfeld darüber, wie sich eine MG-Krise anfühlt und was zu tun ist, wenn Sie Hilfe brauchen. Teilen Sie ihnen mit, wo Ihre Krankenakten sind und wer Sie behandelt. Haben Sie mehrere Personen, die Sie anrufen können, wenn Sie eine Fahrt zu einem Termin oder ins Krankenhaus benötigen.
  • Sensibilisierung. Ermutigen Sie Ihre Freunde, das Thema Myasthenia gravis bekannter zu machen. Sie können Beiträge zum MG-Awareness-Monat teilen, an Spendenaktionen in der Gemeinde teilnehmen und Poster, Flyer und anderes Aufklärungsmaterial an Feuerwehren, Bibliotheken, Arztpraxen usw. verteilen. Fragen Sie Ihre Freunde, ob sie Kontakte haben, die Ihnen helfen können, bei einer örtlichen Gemeindeorganisation einen Vortrag über MG zu halten.
  • Sammeln Sie Spenden für MGFA. Ihre Freunde können gemeinschaftliche Spendenaktionen wie Spaziergänge oder Golfturniere organisieren oder an einer Online-Spendenaktion teilnehmen. Eine Spende an MGFA unterstützt wichtige Forschung, Patientenbetreuungsdienste und Bildung.

Kindern Myasthenia gravis erklären

Egal, ob Ihre Diagnose neu oder alt ist, die Kinder in Ihrem Leben werden neugierig und vielleicht ein wenig verängstigt sein. Tut dir dein Körper weh? Wirst du sterben? Kannst du noch mit mir spielen? Werde ich auch krank? 

Das sind alles ganz natürliche Fragen. Scheuen Sie sich nicht, offen und ehrlich mit Kindern über MG zu sprechen. Fakten sind ein guter Einstieg in ein Gespräch mit einem Kind über MG.

Das Alter des Kindes hat Einfluss darauf, wie viel und wie detailliert Sie es preisgeben. Ältere Kinder und Teenager könnten sich für die biologischen Mechanismen von MG interessieren – erklären Sie ihnen, wie das Immunsystem Ihres Körpers einen Anfall erkennt und deshalb bestimmte Antikörper übermäßig produziert, die die Kommunikation zwischen Nerven und Muskeln beeinträchtigen können. Sie könnten Ressourcen von unserer Website zu schätzen wissen.

Bei kleineren Kindern reicht es aus, ihnen zu sagen, dass sie an einer Krankheit leiden, die sie manchmal schwach und müde macht. Sie können vielleicht nicht mehr wie früher rennen und spielen, Bücher vorlesen oder Legosteine ​​auseinandernehmen. Ihre Augenlider sehen vielleicht schläfrig aus oder Sie haben Schwierigkeiten beim Sprechen. An manchen Tagen geht es Ihnen gut, und an manchen Tagen fühlen Sie sich krank. So oder so, Sie sind immer noch Sie selbst und Sie lieben sie!

Stellen Sie sicher, dass Sie die Fragen wahrheitsgemäß beantworten. Sie können Kindern gegenüber Ihre Gefühle ausdrücken. Wenn Sie manchmal Angst haben, ist es in Ordnung, das zu sagen. Sie können auch sagen, dass Sie von großartigen Ärzten betreut werden und dass Sie Hoffnung auf künftige Behandlungen haben, die Ihnen dabei helfen werden, sich besser zu fühlen.

Je nach Schweregrad Ihrer MG möchten Sie vielleicht, dass Ihre Kinder wissen, was eine MG-Krise ist und was im Notfall zu tun ist. Sie fühlen sich vielleicht besser, wenn sie wissen, was zu tun ist, wenn Sie Hilfe brauchen. Sich hilflos und verwirrt zu fühlen, wenn ein geliebter Mensch in eine medizinische Notfallsituation gerät, ist für jeden belastend, aber besonders für ein Kind.

Kinder sind leidenschaftliche Verfechter der Menschen, die sie lieben. Scheuen Sie sich nicht, die Kinder in Ihrem Leben in Ihre Sensibilisierungs- und Spendenaktionen einzubeziehen! Sie lieben es, dabei zu sein.