Für Pflegekräfte

Unterstützung für jemanden mit MG

Wenn bei jemandem, den Sie lieben, MG diagnostiziert wurde, möchten Sie so hilfreich und unterstützend wie möglich sein. Untersuchungen haben gezeigt, dass Familie und Freunde eine sehr wichtige Rolle dabei spielen, einem geliebten Menschen zu helfen, mit einer chronischen Krankheit umzugehen. Wenn bei einer Person MG diagnostiziert wird, können sich viele Dinge ändern. Eine neue Diagnose kann beängstigend sein. Und jeder braucht die Gewissheit, dass die wichtigen Dinge gleich bleiben. Menschen, bei denen eine schwere Krankheit diagnostiziert wurde, können sich zunächst hilflos fühlen, und Ihre Unterstützung kann wirklich einen Unterschied machen.

Hier sind drei entscheidende Schritte für die Bereitstellung sinnvoller Unterstützung:

  1. Erfahren Sie alles über MG: Die MGFA-Website bietet eine Fülle von Informationen, die Ihnen helfen, MG besser zu verstehen. Verwenden Sie unbedingt zuverlässige, glaubwürdige Informationsquellen.
  2. Kommunizieren: Jede Beziehung ist anders, deshalb ist es wichtig, Möglichkeiten zu besprechen, wie Sie als Ehepartner, Elternteil, Geschwister, Freund oder andere Person, die einem MG-Kranken nahesteht, in Ihrer individuellen Beziehung am hilfreichsten sein können.
  3. Pass auf dich auf: Erfahren Sie, wie Sie um Hilfe bitten und diese annehmen, wenn Sie sie brauchen. Wenn Sie überfordert sind, ist es schwieriger, sich um Ihren Angehörigen mit MG zu kümmern.

Es ist auch wichtig zu lernen, wie Sie Ihren Angehörigen unterstützen können. Menschen fühlen sich unterschiedlich unterstützt. Manche möchten beispielsweise praktische Hilfe, andere verbringen gerne Zeit mit anderen und wieder andere arbeiten gerne gemeinsam an Aufgaben, die schwierig sein können. Jeder muss wissen, dass er immer noch genauso geliebt wird wie eh und je. Sie können auch gemeinsam an Treffen lokaler Selbsthilfegruppen teilnehmen. Erfahren Sie mehr über MG-Selbsthilfegruppen in Ihrer Nähe.

Pflegekräfte sind in unseren Selbsthilfegruppen willkommen. Tatsächlich bestehen die meisten unserer Selbsthilfegruppen sowohl aus Patienten als auch aus Pflegekräften. In unseren größeren Selbsthilfegruppen teilen sich Patienten und Pflegekräfte oft in zwei Gruppen auf, da jede Gruppe ihre eigenen Probleme hat, die sie möglicherweise mit Gleichgesinnten besprechen muss. Sie können auch das MG Friend-Netzwerk nutzen, um mit anderen Pflegekräften in Kontakt zu treten.

Gemeinsam einen Pflegeplan erstellen

Verfügbarkeit ist sehr wichtig. Das Leben stellt weiterhin Anforderungen an uns und manchmal macht es MG sehr schwierig oder sogar unmöglich, diese Anforderungen zu erfüllen. Das erzeugt Stress, der MG-Symptome auslösen oder verschlimmern kann. Zu wissen, dass jemand verfügbar ist, um bei diesen Anforderungen zu helfen, kann den entscheidenden Unterschied ausmachen.

  • Melden Sie sich bei Ihrem Liebsten. Sie möchten sich vielleicht nicht an Sie wenden, um Hilfe zu erhalten, reagieren aber auf ein konkretes Hilfsangebot.
  • Verwenden Sie Formulierungen, mit denen Sie sich beide wohl fühlen. Wenn Sie nicht sicher sind, was Sie sagen sollen, werden Sie mit der Zeit lernen, welche Ansätze in Ihrer speziellen Beziehung funktionieren. Es kann auf den Punkt gebracht, lustig oder mitfühlend sein. Oder es kann einfach das sein, was Sie tun müssen:
    • „Ich bin jetzt hier. Was kann ich tun?“ ist einfach und direkt.
    • „Ich hoffe, ich bin kein Störenfried, aber du hast mir noch nicht gesagt, wie ich die Wäsche für dich waschen soll.“
    • „Sie sehen aus, als hätten Sie einen harten Tag. Ich fahre Sie nach …“ Oder: „Ich würde Sie gern nach … fahren.“
  • Überprüfen Sie, ob Sie wirklich hilfreich sind. Nachdem Sie versucht haben zu helfen, stellen Sie ein oder zwei Fragen, um herauszufinden, wie sich die andere Person fühlt.
  • Kommunizieren Sie oft. Anforderungen und Verfügbarkeiten (auch Ihre) ändern sich, und es ist wichtig, in regelmäßigen Abständen zu prüfen, ob der aktuelle Plan noch immer der beste ist.

Denken Sie daran, dass es ziemlich schwierig sein kann, um Hilfe zu bitten, und dass es sich gut anfühlt, jemandem zu helfen. Wenn Sie das im Hinterkopf behalten, können Sie Aufgaben und andere Dinge, die erledigt werden müssen, klären. Vielleicht kann eine Person mit MG keine körperlich anstrengende Aufgabe erledigen, ist aber in der Lage, eine Arbeit zu übernehmen, die körperlich weniger anstrengend ist. Ein gemeinsames Zielbewusstsein bei der Herangehensweise an die zu erledigenden Aufgaben ist der beste Weg, damit sich alle gebraucht, kompetent und wertgeschätzt fühlen.

Allein die Zeit mit Ihrem Liebsten zu verbringen, ist ein kostbares Geschenk. Es ist sehr wichtig, Zeit mit Dingen zu verbringen, die Ihnen beiden Spaß machen – das können einfache Freuden oder besondere Ausflüge sein. Familienbesuche, Freiwilligenarbeit, Unterhaltung und das Leben in der Natur können zu großartigen Erinnerungen führen. Genießen Sie die schönen Zeiten!

Eine der wichtigsten Möglichkeiten, Ihren Liebsten zuzuhören, ist vielleicht, ihnen zu helfen. Jeder kann diese wichtige Fähigkeit erlernen, indem er ein paar Dinge im Hinterkopf behält:

  • Zuhören bedeutet, zu schweigen, wenn jemand spricht, keine Annahmen zu treffen und den anderen zu Ende denken zu lassen, bevor man antwortet (SILENT und LISTEN verwenden dieselben Buchstaben).
  • Es ist auch sehr wichtig, noch einmal darüber nachzudenken, was Sie gehört haben, und der anderen Person die Möglichkeit zu geben, Sie zu bestätigen oder zu korrigieren.
  • Es liegt in der Natur des Menschen, helfen zu wollen – aber unsere Lösung funktioniert möglicherweise nicht für jemand anderen. Versuchen Sie, bei der Problemlösung mitzuarbeiten, anstatt den ersten Vorschlag zu machen.
  • Überprüfen Sie erneut regelmäßig, ob der aktuelle Plan die Anforderungen aller erfüllt.

Machen Sie sich bewusst, dass jeder in der Beziehung auf seine Energie achten muss – körperlich, emotional und psychisch. Dies gilt sowohl für Menschen mit MG-Diagnose als auch für ihre Betreuer. Lernen Sie, auf sich selbst und Ihre Lieben aufzupassen. Achten Sie darauf, ausreichend zu schlafen und angenehme Aktivitäten in Ihren Tagesablauf einzubauen.

Selbstfürsorge für die Pflegekraft

Lernen Sie, selbst um Hilfe zu bitten und diese auch anzunehmen. Das kann für manche Menschen ziemlich schwierig sein.

Menschen brauchen unterschiedlich viel Hilfe. MG ist eine „Schneeflockenkrankheit“, was bedeutet, dass jeder Mensch MG in Bezug auf Symptome, Herausforderungen und Alltag anders erlebt. Man könnte auch sagen, dass Pflegekräfte „Schneeflocken“ sind, da die Bedürfnisse sehr unterschiedlich sein können!

  • Bitten Sie um konkrete Hilfe – das macht es für alle einfacher. „Ich brauche ein paar Lebensmittel und kann jetzt nicht raus. Könntest du, wenn du in den Laden gehst, bitte ein paar Eier und Brot mitnehmen? Vielen Dank!“
  • Nehmen Sie Hilfe an, wenn andere sie anbieten. Es kann fast automatisch passieren, dass Sie sagen: „Nein danke, wir kommen schon klar“, nur um dann festzustellen, dass Sie viel zu viel zu tun haben. Denken Sie daran, dass es anderen ein gutes Gefühl gibt, hilfreich zu sein. Sie werden jedoch lernen, dass nicht jeder auf sinnvolle Weise helfen wird. Erkennen Sie dies frühzeitig, damit Sie keine emotionale Energie für jemanden verschwenden, der nicht zuverlässig oder hilfreich ist.
  • Erstellen Sie einen Notfallplan für Tage, an denen Sie nicht in der Lage sind, die benötigte Hilfe zu leisten. Es kann Zeiten geben, in denen Sie das Gefühl haben, dass Sie Ihrem Familienmitglied nicht die Unterstützung geben können, die es braucht. Professionelle, ehrenamtliche und kommunale Dienste können in solchen Zeiten eine wunderbare Hilfe sein.

Informieren Sie sich so gut wie möglich über MG und bleiben Sie auf dem Laufenden. Es gibt immer neue Informationen, die Ihnen helfen können. Bleiben Sie mit anderen in Kontakt, sei es mit einer lokalen Selbsthilfegruppe, einer Community-Ressource oder mit anderen Familienmitgliedern und Freunden. Denken Sie daran, dass Empathie und Anteilnahme für Menschen mit einer chronischen Krankheit lebenswichtig sind – es geht um sie und Ihre Unterstützung kann den entscheidenden Unterschied machen. Oft vergessen, aber genauso wichtig ist es, daran zu denken, auf sich selbst aufzupassen – emotional, körperlich und geistig.

Ressourcen für Pflegekräfte

MGFA verfügt über Ressourcen, die Ihnen dabei helfen, Ihre Rolle als Pflegeperson eines an MG erkrankten Angehörigen zu meistern.