MG-Patientenregister

Die Vitaccess Real MG-Register, gesponsert von Vitaccess und in Zusammenarbeit mit der MGFA, ist jetzt für aktuelle und neue Registermitglieder verfügbar. Dieses Register hilft Forschern, MG durch Daten, die von Menschen mit der Krankheit beigesteuert werden, besser zu verstehen.

Wenn bei Ihnen Myasthenia gravis diagnostiziert wurde, sollten Sie in Erwägung ziehen, sich in dieses Register einzutragen und zu unserem Wissensbestand rund um MG beizutragen. 

Was ist ein Patientenregister?

Ein Patientenregister ist eine Sammlung von Informationen über Menschen, bei denen eine bestimmte Krankheit diagnostiziert wurde – in diesem Fall Myasthenia gravis.

Forscher nutzen diese Daten, um den klinischen Verlauf der MG bei Patienten zu verstehen und herauszufinden, welche Faktoren oder Interventionen die Ergebnisse verbessern können. Die Daten können auch dazu verwendet werden, das Design klinischer Studien zu verbessern und deren Durchführung zu rationalisieren.

Beiträge zum Register helfen der gesamten MG-Community. Ohne die Beiträge Ihrer Daten wären wir weiter von neuen Behandlungen oder MG-Entdeckungen entfernt.   

Über das Vitaccess Real MG-Register

MGFA ist eine Partnerschaft mit Vitaccess, ein Technologie- und Realweltdatenunternehmen, um es Menschen mit MG einfach und effizient zu machen, Gesundheitsdaten als Teil einer leistungsstarken, globalen Registrierungsplattform beizutragen.  

Patienten können von jedem Gerät aus auf das Register zugreifen und ihre Gesundheitsdaten regelmäßig in kurzen Umfragen teilen. So können Sie aktuellere Informationen über Ihre täglichen Erfahrungen mit MG weitergeben. 

Sicheres Datenmanagement und der Schutz der Privatsphäre unserer Patienten haben für uns oberste Priorität. Alle Registerdaten sind auf dieser sicheren, HIPAA- und DSGVO-konformen Plattform geschützt und anonymisiert. Die von Ihnen und anderen bereitgestellten Daten sind vertraulich, geschützt, aggregiert und anonymisiert, um sicherzustellen, dass Forscher keinen Zugriff auf die Daten und Gesundheitsinformationen einzelner Patienten haben. Weitere Informationen zum Vitaccess Real MG Registry finden Sie unter die Vitaccess-Website.