Das Vitaccess Real MG Registry , gefördert von Vitaccess und in Zusammenarbeit mit der MGFA, steht Personen mit einer Myasthenia gravis-Diagnose jeglicher Form zur Verfügung. Dieses Register unterstützt Forscher dabei, MG durch Daten von Betroffenen besser zu verstehen.

Wenn bei Ihnen Myasthenia gravis diagnostiziert wurde, sollten Sie in Erwägung ziehen, sich in dieses Register einzutragen und zu unserem Wissensbestand rund um MG beizutragen. 

Was ist ein Patientenregister?

Ein Patientenregister ist eine Sammlung von Informationen über Menschen, bei denen eine bestimmte Krankheit diagnostiziert wurde – in diesem Fall Myasthenia gravis.

Forscher nutzen diese Daten, um den klinischen Verlauf der MG bei Patienten zu verstehen und herauszufinden, welche Faktoren oder Interventionen die Ergebnisse verbessern können. Die Daten können auch dazu verwendet werden, das Design klinischer Studien zu verbessern und deren Durchführung zu rationalisieren.

Beiträge zum Register helfen der gesamten MG-Community. Ohne die Beiträge Ihrer Daten wären wir weiter von neuen Behandlungen oder MG-Entdeckungen entfernt.   

Über das Vitaccess Real MG-Register

MGFA hat eine Partnerschaft mit Vitaccess , einem Technologie- und Real-World-Data-Unternehmen, geschlossen, um es Menschen mit Myasthenia gravis zu erleichtern, Gesundheitsdaten als Teil einer leistungsstarken, globalen Registerplattform beizutragen.

Patienten können von jedem Gerät aus auf das Register zugreifen und ihre Gesundheitsdaten regelmäßig in kurzen Umfragen teilen. So können Sie aktuellere Informationen über Ihre täglichen Erfahrungen mit MG weitergeben. 

Sichere Datenverwaltung und der Schutz der Patientendaten haben für uns höchste Priorität. Alle Registerdaten werden auf dieser sicheren, HIPAA- und DSGVO-konformen Plattform geschützt und anonymisiert. Die von Ihnen und anderen beigesteuerten Daten werden vertraulich behandelt, geschützt, aggregiert und anonymisiert, um sicherzustellen, dass Forscher keinen Zugriff auf die Daten und Gesundheitsinformationen einzelner Patienten haben. Weitere Informationen zum Vitaccess Real MG Registry finden Sie auf der Vitaccess-Website.