MISSION Authentische Verbindungen für junge Erwachsene fördern
Leben mit Myasthenia gravis.
VISION Ein Netzwerk junger Erwachsener, die sich gegenseitig unterstützen
andere auf ihren MG-Reisen.
Willkommen bei MAYA!
MGFAs Myasthenia Advocacy for Young Adults (MAYA) ist ein Programm, das Menschen im Alter von 18 bis 40 Jahren dabei helfen soll, einen erfolgreichen und positiven MG-Lebensstil zu führen. Durch Diskussionsthemen und Engagementmöglichkeiten, die für junge Erwachsene konzipiert sind, schafft MAYA eine Community, in der junge MG-Patienten ihre Erfahrungen und ihr Wissen austauschen können.
MAYA veranstaltet virtuelle Treffen und Networking-Erlebnisse, bei denen sich alle willkommen und unterstützt fühlen.
Virtuelle Meetings
MAYA trifft sich monatlich über Zoom – den Zeitplan finden Sie auf unserer Seite der Selbsthilfegruppe. Email mgfamaya@gmail.com zur Anmeldung. Links zu den Veranstaltungen finden Sie auch im Facebook-Gruppe.
MG-Ressourcen
Bitte checken sie aus die Seite „Ressourcen“ der MGFA-Website. Hier finden Sie das virtuelle MG-Patientenpaket. Es gibt hier auch andere MGFA-Ressourcen wie das MG-Frirends-Programm.
Soziale Medien
Treten Sie der MAYA-Online-Community bei, indem Sie eine Anfrage für die Mitgliedschaft in unserem Facebook-Gruppe. Vernetzen Sie sich mit anderen MAYA-Mitgliedern und bleiben Sie über die neuesten Gruppeninhalte auf dem Laufenden.
MAYA – Freiwilligenleitung
„MAYA hat mir die Möglichkeit gegeben, mit MG-Patienten in meinem Alter in Kontakt zu treten, zu denen ich sonst keinen Kontakt gehabt hätte. Es ist so heilsam, mit Menschen zu sprechen, die mich vollkommen verstehen und mit allem mitfühlen können, was ich auf meinem Weg mit MG durchgemacht habe. Die Gruppe gibt mir so viel Hoffnung und Zuversicht, dass ich in meinem Kampf gegen MG nicht allein bin!“
Jessica M. – Leiterin der Selbsthilfegruppe
Bei Jessica M. wurde 2006 im Alter von 13 Jahren MG diagnostiziert. Sie wuchs in der Bay Area auf und traf 2016 zum ersten Mal über die Stanford Support Group einen anderen MG-Patienten. Im selben Jahr engagierte sie sich über ihren lokalen MG Walk bei der MGFA. Ende 2019 gründete sie eine Selbsthilfegruppe in San Francisco und leitet derzeit die MGFA MAYA Support Group. Sie ist auch eine führende Freiwillige, die bei der Organisation der MGFA Community Health Fairs hilft. In ihrer Freizeit kocht und backt Jessica gerne (sie arbeitet als professionelle Bäckerin), spielt Golf und erkundet ihre Heimatstadt San Francisco.
„Diese MGFA-Selbsthilfegruppe hat mir geholfen, mich weniger allein zu fühlen und mit anderen in Kontakt zu kommen, die mit einer MG-Diagnose zu kämpfen haben. Es ist erstaunlich, wie man sich allein fühlt, wenn man einfach nur hört, wie andere ähnliche Erfahrungen teilen.“
Hannah E. – Co-Leiterin der Selbsthilfegruppe
Bei Hannah wurde im März 2022 eine ACHR-positive generalisierte Myasthenia gravis diagnostiziert, nachdem sie ein Jahr lang mit sich verschlimmernden Symptomen zu kämpfen hatte und für Tests und eine Diagnose kämpfte. Sie setzt sich leidenschaftlich für MG-Betroffene ein, insbesondere für junge Erwachsene. Nachdem sie drei Tage nach ihrer Diagnose an ihrem ersten MAYA-Treffen teilgenommen hatte, war sie motiviert, sich für die MG-Gemeinschaft zu engagieren und etwas zurückzugeben. Sie ist der festen Überzeugung, dass niemand mit MG ohne Diagnose oder Behandlung bleiben sollte. Hannah half bei der MGFA Community Health Fair 2022 in Tampa und ist Co-Vorsitzende der Tampa Fair and Walk 2023. Wenn sie nicht ehrenamtlich bei der MGFA arbeitet, lebt Hannah in Colorado und arbeitet Vollzeit als Ingenieurin. Sie verbringt ihre Zeit gerne mit ihrem Mann, mit dem sie seit zehn Jahren verheiratet ist, und ihrer Tochter. Oben abgebildet sind Hannah und Jessica bei der MGFA National Patient Conference 2024, die im April 2024 in Tampa, FL, stattfand.
Für alle allgemeinen MGFA-Selbsthilfegruppen gilt ein Mindestalter von 18 Jahren. Wenn Sie oder jemand, den Sie kennen, unter 18 Jahre alt ist und zusätzliche Unterstützung benötigt, wenden Sie sich bei der Auswahl der Ressourcen bitte an einen Betreuer, Vormund oder einen anderen vertrauenswürdigen Erwachsenen. Weitere Informationen zur Unterstützung für Kinder und Jugendliche erhalten Sie unter ktimothy@myasthenia.org.