MG BROSCHÜREN

Was verursacht Autoimmun-MG?

Die willkürlichen Muskeln des gesamten Körpers werden durch Nervenimpulse gesteuert, die im Gehirn entstehen. Diese Nervenimpulse wandern durch die Nerven zu der Stelle, wo die Nerven auf die Muskelfasern treffen. Nervenfasern sind nicht wirklich mit Muskelfasern verbunden. Zwischen dem Nervenende und der Muskelfaser befindet sich ein Raum; dieser Raum wird als neuromuskuläre Verbindung bezeichnet.

Wenn der Nervenimpuls aus dem Gehirn die Nervenendung erreicht, wird ein chemischer Stoff namens Acetylcholin freigesetzt. Acetylcholin wandert durch den Raum zur Muskelfaserseite der neuromuskulären Verbindung, wo es an viele Rezeptoren bindet. Der Muskel zieht sich zusammen, wenn genügend Rezeptoren durch Acetylcholin aktiviert wurden. Bei MG ist die Anzahl dieser verfügbaren Rezeptoren um bis zu 80 % reduziert. Die Verringerung der Anzahl der Rezeptoren wird durch Antikörper verursacht, die die Rezeptoren zerstören oder blockieren.

Antikörper sind Proteine, die eine wichtige Rolle im Immunsystem spielen. Sie richten sich normalerweise gegen fremde Proteine, sogenannte Antigene, die den Körper angreifen. Zu solchen fremden Proteinen zählen Bakterien und Viren.

Antikörper helfen dem Körper, sich vor diesen fremden Proteinen zu schützen. Aus noch nicht ganz geklärten Gründen bildet das Immunsystem von MG-Patienten Antikörper gegen die Rezeptoren der neuromuskulären Verbindung. Bei vielen MG-Patienten können im Blut abnorme Antikörper nachgewiesen werden. Derzeit sind drei kommerziell erhältliche Tests für die abnormen Antikörper erhältlich: AChR (Acetylcholinrezeptor), MuSK (muskelspezifische Kinase) und Low Density Lipoprotein Related Protein 4 (LRP4)-Antikörper. Diese Antikörper zerstören die Rezeptoren oder machen sie unzugänglich. Muskelschwäche tritt auf, wenn Acetylcholin nicht genügend Rezeptoren an der neuromuskulären Verbindung aktivieren kann.

 

Klinische Merkmale und Symptome

MG tritt bei allen Rassen, beiden Geschlechtern und in jedem Alter auf. MG ist weder direkt vererbt noch ansteckend. Gelegentlich tritt es bei mehr als einem Mitglied derselben Familie auf. MG kann jeden Muskel befallen, der unter willkürlicher Kontrolle steht. Bestimmte Muskeln sind häufiger betroffen, darunter diejenigen, die Augenbewegungen, Augenlider, Kauen, Schlucken, Husten und Gesichtsausdruck steuern. Muskeln, die die Atmung und die Bewegungen der Arme und Beine steuern, können ebenfalls betroffen sein. Eine Schwäche der für die Atmung erforderlichen Muskeln kann Kurzatmigkeit, Schwierigkeiten beim tiefen Einatmen und Husten verursachen.

 

Die Muskelschwäche bei MG nimmt bei anhaltender oder wiederholter Aktivität zu und bessert sich nach Ruhephasen. Die betroffenen Muskeln können von Person zu Person sehr unterschiedlich sein. Bei manchen Menschen kann die Schwäche auf die Muskeln beschränkt sein, die die Augenbewegungen und die Augenlider steuern. Diese Form der Myasthenie wird als okuläre MG bezeichnet. Generalisierte MG bezieht sich auf Menschen mit MG, deren Schwäche Muskeln außerhalb der Augenregion betrifft. Bei der schwersten Form der generalisierten MG sind viele der willkürlichen Muskeln des Körpers betroffen, darunter auch diejenigen, die zum Atmen benötigt werden. Der Grad und die Verteilung der Muskelschwäche liegen bei vielen Menschen zwischen diesen beiden Extremen. Wenn die Schwäche schwerwiegend ist und die Atmung betrifft, ist normalerweise ein Krankenhausaufenthalt erforderlich.

 

Diagnose

Es gibt viele Erkrankungen, die Schwäche verursachen. Neben einer vollständigen medizinischen und neurologischen Untersuchung können eine Reihe von Tests zur Diagnose von MG herangezogen werden. Bluttests auf die abnormen Antikörper können durchgeführt werden, um festzustellen, ob sie vorhanden sind. Elektromyographie-Studien (EMG) können die Diagnose von MG unterstützen, wenn charakteristische Muster vorhanden sind. Der Edrophoniumchlorid-Test (Tensilon®) wird durchgeführt, indem diese Chemikalie in eine Vene gespritzt wird. Eine Verbesserung der Kraft unmittelbar nach der Injektion ist ein starker Hinweis auf die Diagnose von MG. Manchmal sind alle diese Tests negativ oder nicht eindeutig bei jemandem, dessen Krankengeschichte und Untersuchung dennoch auf eine Diagnose von MG hinzuweisen scheinen. Die positiven klinischen Befunde sollten wahrscheinlich Vorrang vor negativen Bestätigungstests haben.

 

Behandlung

Es gibt keine bekannte Heilung für MG, aber es gibt wirksame Behandlungen, die vielen – aber nicht allen – Menschen mit MG ein erfülltes Leben ermöglichen. Zu den üblichen Behandlungen gehören Medikamente, Thymektomie, Plasmapherese (auch als totaler Plasmaaustausch bezeichnet und als PLEX oder TPE abgekürzt) und intravenöse Immunglobuline (IVIg). Eine spontane Besserung und sogar Remission können ohne spezifische Therapie eintreten.

 

Medikamente werden bei der Behandlung am häufigsten eingesetzt. Anticholinesterase-Wirkstoffe (z. B. Mestinon®) sorgen dafür, dass Acetylcholin länger als üblich an der neuromuskulären Verbindung verbleibt, sodass mehr Rezeptoren aktiviert werden können. Kortikosteroide (z. B. Prednison) und Immunsuppressiva (z. B. Imuran®, CellCept®) können verwendet werden, um die abnormale Reaktion des Immunsystems zu unterdrücken, die bei MG auftritt. Intravenöse Immunglobuline (IVIg) werden manchmal auch verwendet, um die Funktion oder Produktion abnormaler Antikörper zu beeinflussen. Vor kurzem wurden monoklonale Antikörper auf ihre Verwendung bei MG untersucht. Rituximab hat sich als wirksame Behandlung für MuSK-positive Patienten erwiesen und wird derzeit bei Patienten mit AChR-Positivität getestet. Im Jahr 2016 wurde eine neue Behandlung für MG namens Soliris (Eculizimab) zur Behandlung von MG-Patienten zugelassen, die AChR-positiv sind und auf andere Therapien nicht gut reagiert haben.

 

Eine weitere Behandlungsmethode, die bei manchen MG-Patienten angewendet wird, ist die Thymektomie (chirurgische Entfernung der Thymusdrüse). Die Thymusdrüse liegt hinter dem Brustbein und ist ein wichtiger Teil des Immunsystems. Wenn ein Tumor der Thymusdrüse vorliegt (bei 10-15 % der Patienten mit MG-Diagnose), wird er wegen des Risikos einer bösartigen Erkrankung fast immer entfernt. Eine Thymektomie lindert häufig nach einigen Monaten die Schwere der MG-Schwäche. Bei manchen Patienten kann die Schwäche vollständig verschwinden. Das Ausmaß der Hilfe durch die Thymektomie ist bei jedem Patienten unterschiedlich.

 

Plasmapherese oder Plasmaaustausch (PLEX) kann bei der Behandlung von MG ebenfalls hilfreich sein. Bei diesem Verfahren werden die abnormalen Antikörper aus dem Plasmaanteil des Blutes entfernt. Die Verbesserung der Muskelkraft kann bemerkenswert sein, ist aber normalerweise nur von kurzer Dauer, da die Produktion der abnormalen Antikörper weitergeht. Bei Plasmapherese können wiederholte Austausche erforderlich sein. Plasmaaustausch kann insbesondere bei schwerer MG-Schwäche oder vor einer Operation hilfreich sein.

 

Behandlungsentscheidungen basieren auf dem Wissen über den natürlichen Verlauf der MG bei jedem Patienten und der erwarteten Reaktion auf eine bestimmte Therapieform. Die Behandlungsziele werden entsprechend der Schwere der MG-Schwäche, dem Alter und Geschlecht der Person und dem Grad der Beeinträchtigung individuell festgelegt.

 

Prognose

Die aktuellen Behandlungen für MG sind so wirksam, dass die Aussichten für die meisten MG-Patienten gut sind. Bei manchen Patienten wirken die aktuellen Behandlungen jedoch nicht und diese Menschen haben möglicherweise große Schwierigkeiten, selbst grundlegende „Aktivitäten des täglichen Lebens“ wie beispielsweise Haarebürsten zu bewältigen, um nur eine solche Aktivität zu nennen.

 

Obwohl die derzeitigen Behandlungen MG nicht heilen können und es keine Behandlung gibt, die universell wirksam ist oder von allen MG-Patienten vertragen wird, können die meisten MG-Patienten mit einer deutlichen Verbesserung ihrer Muskelschwäche rechnen. In einigen Fällen kann MG für eine gewisse Zeit in Remission gehen, während der keine Behandlung erforderlich ist. Es gibt viel, was getan werden kann, aber vieles muss noch erforscht werden. Neue Medikamente mit größerer Wirksamkeit und weniger Nebenwirkungen sind erforderlich. Die Forschung spielt eine wichtige Rolle bei der Suche nach neuen Antworten und Behandlungen für MG – und die Zukunft der MG-Forschung war noch nie so rosig.

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-Broschüre-Autoimmun.pdf (807.42 KB)

Vorsichtige Medikamente

Bestimmte Medikamente und rezeptfreie Präparate können die MG-Symptome verschlimmern. Denken Sie daran, jedem Arzt oder Zahnarzt von Ihrer MG-Diagnose zu erzählen. Es ist wichtig, vor der Einnahme neuer Medikamente, einschließlich rezeptfreier Medikamente oder Präparate, mit Ihrem Arzt zu sprechen.

 

Bei MG* zu vermeidende oder mit Vorsicht anzuwendende Medikamente

Viele verschiedene Medikamente werden mit einer Verschlechterung der Myasthenia gravis (MG) in Verbindung gebracht. Diese Arzneimittelassoziationen bedeuten jedoch nicht unbedingt, dass einem MG-Patienten diese Medikamente nicht verschrieben werden sollten. In vielen Fällen sind Berichte über eine Verschlechterung der MG sehr selten. In einigen Fällen kann es nur einen „zufälligen“ (d. h. keinen kausalen) Zusammenhang geben.
Darüber hinaus können einige dieser Medikamente für die Behandlung eines Patienten notwendig sein und sollten nicht als „tabu“ betrachtet werden. Es ist ratsam, dass Patienten und Ärzte die Möglichkeit erkennen und besprechen, dass ein bestimmtes Medikament die MG des Patienten verschlimmern könnte. Sie sollten auch, falls angemessen, die Vor- und Nachteile einer alternativen Behandlung abwägen, sofern diese verfügbar ist.
Es ist wichtig, dass der Patient seinen Arzt benachrichtigt, wenn sich die MG-Symptome nach Beginn der Einnahme eines neuen Medikaments verschlimmern. In der folgenden Liste sind nur die gängigsten verschreibungspflichtigen Medikamente aufgeführt, bei denen die stärksten Hinweise auf einen Zusammenhang mit einer Verschlechterung der MG vorliegen.

• Telithromycin: Antibiotikum gegen ambulant erworbene Lungenentzündung. Die US-amerikanische FDA hat für dieses Medikament bei MG eine „Black Box“-Warnung herausgegeben. Sollte bei MG nicht angewendet werden.
• Fluorchinolone (z. B. Ciprofloxacin, Moxifloxacin und Levofloxacin): häufig verschriebene Breitbandantibiotika, die mit einer Verschlechterung der MG in Verbindung gebracht werden. Die US-amerikanische FDA hat für diese Mittel bei MG eine „Black Box“-Warnung herausgegeben. Verwenden Sie sie mit Vorsicht, wenn überhaupt.
• Botulinumtoxin: vermeiden.
• D-Penicillamin: wird bei Morbus Wilson und selten bei rheumatoider Arthritis eingesetzt. Wird stark mit der Entstehung von MG in Verbindung gebracht. Vermeiden
• Chloroquin (Aralen): wird bei Malaria- und Amöbeninfektionen eingesetzt. Kann MG verschlimmern oder auslösen. Mit Vorsicht anwenden.
• Hydroxychloroquin (Plaquenil): wird bei Malaria, rheumatoider Arthritis und Lupus eingesetzt. Kann MG verschlimmern oder auslösen. Mit Vorsicht anwenden.
• Chinin: wird gelegentlich bei Beinkrämpfen eingesetzt. Anwendung außer bei Malaria in den USA verboten.
• Magnesium: potentiell gefährlich bei intravenöser Gabe, z. B. bei Eklampsie in der Spätschwangerschaft oder bei Hypomagnesiämie. Nur anwenden, wenn es unbedingt notwendig ist, und auf Verschlechterung achten.
• Makrolidantibiotika (z. B. Erythromycin, Azithromycin, Clarithromycin): häufig verschriebene Antibiotika bei Infektionen mit grampositiven Bakterien. Können MG verschlimmern. Wenn überhaupt, dann mit Vorsicht anwenden.
• Aminoglykosid-Antibiotika (z. B. Gentamycin, Neomycin, Tobramycin): werden bei Infektionen mit gramnegativen Bakterien eingesetzt. Können MG verschlimmern. Mit Vorsicht anwenden, wenn keine alternative Behandlung verfügbar ist.
• Kortikosteroide: Eine Standardbehandlung für MG, kann aber innerhalb der ersten zwei Wochen eine vorübergehende Verschlechterung verursachen. Achten Sie sorgfältig auf diese Möglichkeit (siehe Tabelle 1).
• Procainamid: wird bei unregelmäßigem Herzrhythmus verwendet. Kann MG verschlimmern. Mit Vorsicht anwenden.
• Desferrioxamin: Chelatbildner zur Behandlung von Hämochromatose. Kann MG verschlimmern.
• Betablocker: werden häufig bei Bluthochdruck, Herzkrankheiten und Migräne verschrieben, sind aber bei MG potenziell gefährlich. Können MG verschlimmern. Mit Vorsicht anwenden.
• Statine (z. B. Atorvastatin, Pravastatin, Rosuvastatin, Simvastatin): werden zur Senkung des Serumcholesterins verwendet. Können MG verschlimmern oder auslösen. Bei entsprechender Indikation und in der niedrigsten erforderlichen Dosis vorsichtig anwenden.
• Jodhaltige radiologische Kontrastmittel: Ältere Berichte dokumentieren eine erhöhte MG-Schwäche, aber moderne Kontrastmittel scheinen sicherer zu sein. Verwenden Sie sie mit Vorsicht und beobachten Sie, ob sich die Situation verschlechtert.

 

Nachtrag des medizinischen und wissenschaftlichen Beirats des MGFA:

Checkpoint-Inhibitoren: Die Immuntherapie bei Krebs ist ein spannender Fortschritt in der Behandlung vieler Krebsarten. Eine neu erkannte seltene Nebenwirkung einiger dieser Behandlungen ist jedoch Myasthenia gravis (MG). MG gilt als seltene Komplikation von Immuncheckpoint-Inhibitoren (ICIs) bei Krebs (Immuntherapie). Menschen, die vor Beginn der Immuntherapie keine MG hatten, haben eine höhere Wahrscheinlichkeit, an der Krankheit zu erkranken, obwohl eine Verschlechterung der myasthenischen Schwäche bei Menschen mit bestehender, zuvor diagnostizierter MG berichtet wurde. Der durchschnittliche Beginn der MG-Symptome liegt innerhalb von 6 Wochen (Bereich 2–12 Wochen) nach Beginn der Immuntherapie. Bisher wurde die Entwicklung oder Verschlimmerung von MG bei Pembrolizumab gemeldet, obwohl dies auch bei Nivolumab, Ipilimumab und anderen ICIs beobachtet wurde. Das Risiko kann bei der Verabreichung von Kombinationen von ICIs steigen. Patienten mit MG und Krebs, die eine Krebsimmuntherapie in Erwägung ziehen, sollten mit ihrem Onkologen und Neurologen über diese mögliche Nebenwirkung sprechen. Ebenso sollten Ärzte, die bei Krebspatienten unter Immuntherapie eine neu auftretende Schwäche beurteilen, MG in Betracht ziehen. Darüber hinaus kann MG mit ICIs von einer Entzündung des Skelett- und/oder Herzmuskels begleitet sein. MG-Patienten, deren Schwäche sich nach einer ICI-Behandlung verschlimmert, sollten sich umgehend an ihren Neurologen und Onkologen wenden.
Beispiele für Immun-Checkpoint-Inhibitoren (ICIs):

• Pembrolizumab (Keytruda)
• Nivolumab (Opdivo)
• Atezolizumab (Tecentriq)
• Avelumab (Bavencio)
• Durvalumab (Imfinzi)
• Ipilimumab (Yervoy)

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-Warnliste-für-Medikamente.pdf (367.42 KB)

Die Geschichte und der Verlauf einer Krankheit wie Myasthenia gravis sind bei jedem Kind anders. Die unten aufgeführten allgemeinen Probleme sind hilfreiche Vorschläge, sollten jedoch im Gesamtkontext der Gesundheit und des täglichen Lebens Ihres eigenen Kindes betrachtet werden. Der Neurologe Ihres Kindes ist eine großartige Informations- und Hilfsquelle. Die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA) kann ebenfalls Informationen und Unterstützung bieten.

 

Tagesablauf

1.   Regelmäßiger Schlaf: Regelmäßiger und ausreichender Schlaf verbessert die Gesundheit eines jeden Menschen. Für Menschen mit Myasthenia gravis ist dies jedoch besonders wichtig.

2.   Geplante Ruhezeiten: Für Menschen mit Myasthenia gravis ist es sehr hilfreich, an einem arbeitsreichen Tag oder in einer arbeitsreichen Woche Ruhepausen einzuplanen. Beispielsweise ist es sehr hilfreich, eine Geburtstagsfeier nicht auf den gleichen Tag wie außerschulische Aktivitäten zu legen.

3.   Schulische Themen: Informelle Gespräche mit der Schule, ein Änderungsplan gemäß Abschnitt 504 des Rehabilitationsgesetzes von 1973 oder ein individueller Bildungsplan gemäß Bundesgesetz 108-446 sind Möglichkeiten, den täglichen Schulplan eines Kindes aufgrund medizinischer Bedürfnisse zu ändern. Weitere Informationen hierzu finden Sie auf unserer Website unter myasthenia.org.

 

Je nach Bedarf kann vieles getan werden, um die Ausbildung von Kindern mit Myasthenia gravis zu unterstützen. Dazu gehören: Änderung der Sportanforderungen (modifizierter Sport oder vorübergehender oder langfristiger Ausschluss), späterer Beginn, Nutzung von Aufzügen zwischen den Stockwerken, Transport zur Schule, Gewährung zusätzlicher Zeit zwischen den Unterrichtsstunden, Bereitstellung eines zweiten Satzes Bücher, die zu Hause aufbewahrt werden können, um schwere Rucksäcke zu vermeiden, Änderung der Anzahl der Wiederholungen von Matheaufgaben, Ermöglichung des Computerzugriffs für die Arbeit im Klassenzimmer oder für Tests, Änderung der Ernährungs-/Mittagszeiten und Bereitstellung von Ergotherapie/Physiotherapie/Sprachtherapie nach Bedarf. Je nach den individuellen Bedürfnissen Ihres Kindes können alle oder keine dieser Änderungen angemessen sein.

 

 

Medikamente

1. Dosierung und Zeitpunkt sind wichtig: Der für Ihr Kind am besten geeignete Medikamentenplan hängt von seiner Größe, der Art der Myasthenie, dem Krankheitsstadium und anderen gesundheitlichen Aspekten ab. Sobald der für Ihr Kind am besten geeignete Zeitplan ermittelt ist, ist es wichtig, dass es die richtige Dosis zur richtigen Zeit erhält. Wenn es Probleme im Zusammenhang mit der Nachmittagsbetreuung, den Arbeitszeiten der Eltern usw. gibt, ist es wichtig, diese mit dem Arzt Ihres Kindes zu besprechen, damit Sie einen Zeitplan für die Medikamentenverabreichung entwickeln können, der täglich eingehalten werden kann.

 

2. Nachfüllungen/Notversorgung: Es ist wichtig zu wissen, wann der aktuelle Medikamentenvorrat aufgebraucht ist, und einen Plan für den Medikamentennachschub zu haben. Die Medikamentenmenge, die Familien auf einmal gegeben wird, hängt von der Krankenversicherung ab, die einen Monats- oder Dreimonatsvorrat genehmigt. Im Allgemeinen wird nicht empfohlen, mehr als einen Dreimonatsvorrat aufzubewahren, da dieser bei unsachgemäßer Lagerung ablaufen oder seine Wirksamkeit verlieren könnte. Verwenden Sie Medikamente nicht nach dem auf dem Etikett angegebenen Verfallsdatum. Sie sollten die Frage der Medikamentenversorgung im Notfall mit dem Arzt Ihres Kindes besprechen: z. B. welche Telefonnummer anzurufen ist, wenn das Medikament zu Hause oder auf Reisen verloren geht oder gestohlen wird. Es ist wichtig, einen Medikamentenvorrat in Notfall- oder Evakuierungspläne für bedrohliches Wetter aufzunehmen.

3. Neue Medikamente (verschreibungspflichtig oder rezeptfrei): Einige Medikamente (darunter pflanzliche und rezeptfreie Medikamente) können die Signalübertragung zwischen Nerv und Muskel beeinträchtigen. Dies kann die Myasthenia gravis verschlimmern. NICHT Geben Sie Ihrem Kind kein neues Medikament, ohne es vorher mit dem Apotheker und/oder dem Arzt Ihres Kindes zu besprechen. Es gibt zwar einige Listen mit Medikamenten, die bei Myasthenie vermieden werden sollten, aber die Liste berücksichtigt nicht den Zustand oder die gesundheitlichen Probleme Ihres Kindes. Einige Medikamente auf der Liste können beispielsweise bei Bedarf unter ärztlicher Aufsicht eingenommen werden, während andere Medikamente, die nicht auf der Liste stehen, vollständig vermieden werden sollten. FRAGEN Sie immer, bevor Sie mit der Einnahme eines neuen Medikaments beginnen.

 

 

Muss es wissen

Eltern haben das Recht, die Privatsphäre ihrer Kinder zu schützen, darunter auch, wer über das medizinische Problem eines Kindes Bescheid weiß. Wenn Kinder jedoch älter werden, schließen Eltern andere Erwachsene (Familienmitglieder, Lehrer, Nachbarn, Gruppenleiter und Trainer) in eine größere Gruppe verantwortlicher Erwachsener ein, die ihre Kinder tagsüber beaufsichtigen. Da Myasthenia gravis unvorhersehbar sein kann, ist es wichtig, dass Eltern eine Umgebung schaffen, in der alle verantwortlichen Erwachsenen wissen, dass auf Veränderungen der Kraft oder Funktionsfähigkeit bei einem Kind mit Myasthenia gravis geachtet wird. Wenn ein Kind Doppeltsehen entwickelt und über „verschwommenes Sehen“ klagt, könnte ein Erwachsener, der nichts von der Myasthenie weiß, denken, das Kind habe Staub im Auge. Ein Erwachsener könnte denken, ein Kind, das plötzlich undeutlich spricht und sabbert, „versucht, lustig zu sein“. Wenn die beaufsichtigenden Erwachsenen sich des Problems bewusst sind und einen Plan haben, wer kontaktiert werden soll, kann die Funktionsänderung sicher, schnell und mit so viel Privatsphäre wie möglich gehandhabt werden.

 

 

Zugang zur Notfallversorgung

1. Notfallplan für die Schule: Schulen beauftragen jemanden (in der Regel eine Krankenschwester) damit, Kinder mit verschiedenen Gesundheitsproblemen (einschließlich Asthma, schweren Allergien, Immunsuppression sowie Myasthenia gravis) zu identifizieren und Notfallpläne zu entwickeln. Durch die Teilnahme der Eltern und des Kinderarztes weiß die Schule, welche Symptome sie konkret erwarten kann (obwohl sie versteht, dass auch unerwartete Probleme auftreten können) und welche Maßnahmen ihrerseits empfohlen werden. Obwohl der Papierkram immer mühsam ist, ist diese Möglichkeit, Vorschläge und Handlungsaufforderungen seitens der Schule zu machen, eine sehr wertvolle Gelegenheit, die Gesundheit Ihres Kindes zu schützen.
2. Behandlungserlaubnis für Trainer, Gruppenleiter, Familie, Freunde: In lebensbedrohlichen Situationen erhalten alle Menschen medizinische Notfallversorgung. Wenn die Situation jedoch weniger schwerwiegend ist, müssen Erwachsene, die Ihr Kind beaufsichtigen, möglicherweise einen Elternteil oder Erziehungsberechtigten kontaktieren, um die Genehmigung für die medizinische Behandlung einzuholen oder eine schriftliche, notariell beglaubigte Erlaubnis von Ihnen einzuholen, in Ihrem Namen zuzustimmen. Da es im Allgemeinen nicht möglich ist, zu garantieren, dass Telefonleitungen nicht ausfallen oder die Mobiltelefonübertragung nicht ausfällt, ist es wichtig, über dieses Problem nachzudenken und in Betracht zu ziehen, ausgewählten Erwachsenen die Genehmigung zu erteilen. Manchmal ist es am effizientesten, diese Genehmigung in der Notaufnahme oder Einrichtung zu haben, die die Notfallversorgung übernimmt, bis Sie erreicht werden.
3. Treffen Sie die Teams des Rettungsdienstes (EMS): Myasthenia gravis ist eine relativ seltene Erkrankung. In kleinen Gemeinden, insbesondere solchen, die auf freiwillige Rettungsdienste angewiesen sind, sind die Ersthelfer möglicherweise nicht mit Myasthenia und den möglichen, dringenden Gesundheitsproblemen vertraut, die auftreten können. In diesem Umfeld hatten einige Myastheniepatienten das Gefühl, dass ihre Behandlung verzögert wurde, während eine ausführliche Anamnese oder Befragung versucht wurde, während ihre Kurzatmigkeit oder Schwäche es schwierig machte, zu reagieren. Dies ist ein Beispiel dafür, warum es sinnvoll wäre, den örtlichen Rettungsdienst zu kontaktieren und ein Treffen zu vereinbaren, um sicherzustellen, dass Ersthelfer und andere mit Myasthenia gravis vertraut sind. Broschüren zum Notfallmanagement und Warnhinweise sind erhältlich unter myasthenia.org oder indem Sie uns kontaktieren.
Diese Informationen können zunächst überwältigend wirken. Es ist jedoch wichtig zu erkennen, dass die Mehrheit der Kinder mit Myasthenia gravis mit qualitativ hochwertiger, kontinuierlicher Gesundheitsversorgung und Überwachung ein ganz normales, aktives und erfülltes Leben führen kann.

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-Broschüre-Kinder-Jugendliche.pdf (1.02 MB)

Was sind angeborene myasthenische Syndrome?
Als kongenitale myasthenische Syndrome (CMS) wird eine Gruppe seltener erblicher Erkrankungen der neuromuskulären Verbindung bezeichnet, im Unterschied zur autoimmunen Myasthenia gravis (MG). Es gibt mehrere unterschiedliche Untertypen von CMS, die jeweils das Ergebnis einer bestimmten genetischen Mutation sind. Die Hauptunterschiede zwischen diesen Syndromen und der häufigeren autoimmunen MG sind: 1) CMS manifestiert sich, wie der Name schon sagt, meist früh im Leben, oft im Kindesalter, mit unterschiedlich stark ausgeprägter, schwankender Schwäche. 2) CMS ist nicht mit Antikörpern gegen einen der Bestandteile der neuromuskulären Verbindung verbunden. 3) Alle CMS-Erkrankungen sind das Ergebnis von Mutationen, die einen der Bestandteile der neuromuskulären Verbindung verändern. Patienten mit einer CMS-Erkrankung neigen dazu, lebenslang oder relativ stabil Symptome einer allgemeinen, ermüdungsbedingten Schwäche zu haben. Diese Erkrankungen sind nicht immunologischer Natur und die Patienten haben keine Antikörper gegen den Acetylcholinrezeptor. Daher reagieren Patienten normalerweise nicht auf die Immuntherapie, die häufig bei Patienten mit Autoimmun-MG angewendet wird (Steroide, Thymektomie, Plasmaaustausch). Bei den meisten Patienten mit CMS treten Symptome im Säuglings- oder Kindesalter mit unterschiedlich starker, schwankender Schwäche auf.

Gibt es verschiedene Arten angeborener myasthenischer Syndrome?
Ja. Nicht alle Formen der angeborenen Myasthenie sind gleich. Es wurden mehrere verschiedene Arten angeborener Myasthenie mit einer Vielzahl unterschiedlicher struktureller und funktioneller Anomalien der neuromuskulären Verbindung identifiziert. Vererbungsmuster, klinische Symptome, Elektrophysiologie und Reaktion auf die Therapie variieren je nach Typ. Einige der Untertypen, die auftreten können, sind „familiäre infantile Myasthenie“, ein „angeborenes Fehlen von Acetylcholinesterase“, das sich im Säuglings- oder Kindesalter mit allgemeiner Schwäche und reduziertem Muskeltonus zeigt, das „Slow-Channel-Syndrom“, das oft einem autosomal-dominanten Vererbungsmuster mit variablem Erkrankungsalter und Schwere der Symptome folgt, und eine Reihe von Erkrankungen, die durch defekte Acetylcholinrezeptoren gekennzeichnet sind.

Gibt es einen Grund, zu versuchen, den genauen Typ des angeborenen myasthenischen Syndroms zu bestimmen?
Bei Patienten mit Verdacht auf angeborene Myasthenie ist eine gründliche diagnostische Untersuchung aufgrund der verschiedenen Typen und der teilweise unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten sinnvoll. Patienten mit einigen Subtypen sprechen möglicherweise am besten auf Mestinon(r) (Pyridostigmin) an, während Patienten mit anderen Subtypen am besten auf andere Therapien ansprechen (einige Typen sprechen auf Ephedrin an, andere auf 3, 4 DAP, Chinidin oder Fluoxetin sowie eine Reihe anderer Medikamente, je nach Art der angeborenen Myasthenie).

Wie ist im Allgemeinen die Langzeitprognose für Patienten mit angeborenen myasthenischen Syndromen?
Bei den meisten Patienten bleibt der Zustand im Laufe ihres Lebens relativ stabil und es kommt weder zu großen Schwankungen der Symptome oder der Funktion noch zu myasthenischen Krisen. Insgesamt bleibt der Zustand der Patienten langfristig in etwa gleich.

Was ist der Unterschied zwischen angeborener Myasthenie und vorübergehender neonataler Myasthenie?
Bei 10-15 % der Babys von Müttern mit autoimmuner Myasthenia gravis tritt vorübergehende neonatale Myasthenie auf. In den ersten Tagen nach der Geburt schreit oder saugt das Kind schwach, wirkt allgemein schwach und muss gelegentlich künstlich beatmet werden. Mütterliche Antikörper, die im Spätstadium der Schwangerschaft die Plazenta passieren, verursachen vorübergehende neonatale Myasthenie. Da diese mütterlichen Antikörper durch die eigenen Antikörper des Kindes ersetzt werden, verschwinden die Symptome allmählich, normalerweise innerhalb weniger Wochen, und das Baby ist danach normal. Säuglinge mit schwerer Schwäche aufgrund vorübergehender neonataler Myasthenie können mit oralem Pyridostigmin und dem erforderlichen Grad allgemeiner Unterstützung (z. B. künstliche Beatmung) behandelt werden, bis sich der Zustand bessert. Säuglinge mit vorübergehender neonataler Myasthenia gravis haben kein erhöhtes Risiko für die langfristige oder zukünftige Entwicklung von Myasthenia gravis.

Sollten Patienten mit angeborenen myasthenischen Syndromen dieselben Medikamente vermeiden, die eine Autoimmun-Myasthenia gravis verschlimmern können?
Ja. Es ist ratsam, vorsichtig zu sein, wenn man mit der Einnahme neuer oder sogar rezeptfreier Medikamente beginnt.

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-Broschüre-Angeborene-Myasthenie-Syndrome.pdf (822.54 KB)

Bei Patienten mit MG kann eine besondere Behandlung erforderlich sein. Dazu gehören die Anpassung der Zahnbehandlung an die veränderte Muskelkraft, die Erkennung und Behandlung einer myasthenischen Schwäche oder Krise, die Vermeidung potenziell schädlicher Wechselwirkungen mit anderen Medikamenten und die Überwachung oraler Nebenwirkungen von Medikamenten und Therapien zur Behandlung von MG.

Terminplanung

Infektionen im Mundbereich und/oder Stress infolge einer bevorstehenden oder durchgeführten Zahnbehandlung können myasthenische Symptome auslösen oder verschlimmern. Kurze Termine am Morgen können die Müdigkeit minimieren und die typischerweise größere Muskelkraft nutzen, die die meisten Menschen mit MG in den Morgenstunden haben. Termine werden am besten etwa ein bis zwei Stunden nach der oralen Einnahme von Anticholinesterase-Medikamenten (Mestinon) vereinbart, um von maximalen therapeutischen Wirkungen zu profitieren und das Risiko einer myasthenischen Schwäche oder Krise zu verringern.

 

Privatpraxis oder Krankenhaus

Ein stabiler MG-Patient mit eingeschränkter oder leichter neuromuskulärer Beeinträchtigung kann in den meisten Fällen sicher in einer privaten Zahnarztpraxis behandelt werden. Wenn der Patient jedoch unter häufigen oder erheblichen Verschlimmerungen der Rachen- und/oder Atemwege oder unter allgemeiner Schwäche leidet, ist er am sichersten in einer Krankenhauszahnklinik oder einer anderen Einrichtung mit Notfallintubations- und Atemunterstützungsmöglichkeiten zu behandeln.

 

Zahnersatz

Die Fähigkeit eines Patienten, mit Vollprothesen umzugehen, kann durch die Unfähigkeit der schwachen Muskeln, die untere Prothese zu halten und eine periphere Abdichtung für die obere Prothese aufrechtzuerhalten, beeinträchtigt werden. Überdehnte und überkonturierte Oberkieferprothesen mit dicken Rändern, die auf Muskeln und Zungenbändchenansätze drücken, können zu Muskelermüdung und verändertem Speichelfluss führen. Unsachgemäß sitzende Prothesen können Symptome wie Schwierigkeiten beim Schließen des Mundes, Zungenermüdung, eine straffe Oberlippe, Mundtrockenheit, Stimmstörungen, Dysphagie und Kauprobleme verschlimmern.

 

Atemkollaps

Wenn es zu einem Atemstillstand kommt, müssen die Atemwege geöffnet und ein ausreichender Atemaustausch sichergestellt werden. Das zahnärztliche Personal sollte in der Durchführung grundlegender lebenserhaltender Maßnahmen (CPR) geschult und darauf vorbereitet sein, diese durchzuführen, bis ein Krankenwagen eintrifft, falls dies erforderlich sein sollte. Mit zahnärztlichen Absauggeräten können Sekrete und Ablagerungen aus dem Oropharynx abgesaugt werden, um eine Aspiration und mechanische Blockierung der Atemwege zu verhindern. Das manuelle Zurückziehen der geschwächten Zunge kann eine Blockierung der Atemwege verhindern.

 

Mündliche Befunde

• Zunge: Eine Atrophie der Zunge (Muskelschwund, Ersatz durch Fett) kann zu einem gefurchten und schlaffen klinischen Erscheinungsbild führen. In schweren Fällen kann es zu einer dreifachen Längsfurche der Zunge kommen.
• Hängender Mund: Ein Mangel an Muskelkraft im Unterkiefermuskel, insbesondere nach längerer Kauanstrengung, kann dazu führen, dass der Mund offen steht, sofern der Unterkiefer nicht mit der Hand geschlossen gehalten wird.
• Kauen/Schlucken: Mangelnde Kraft der Kaumuskulatur kann die richtige Nahrungsaufnahme behindern. Die Nahrungsaufnahme kann außerdem durch Dysphagie (Schluckbeschwerden) erschwert werden, wenn die Zunge und andere zum Schlucken verwendete Muskeln betroffen sind; außerdem durch einen anormalen Durchgang von Nahrung oder Flüssigkeiten vom Nasopharynx in die Nasenhöhle, wenn die Gaumen- und Rachenmuskulatur betroffen ist. Die Folgen davon können schlechte Ernährung, Dehydratation und Hypokaliämie (verminderter Kaliumspiegel) sein.

Drug Interactions

Viele in der Zahnmedizin verwendete Medikamente können bei MG-Patienten Komplikationen hervorrufen, indem sie die Muskelschwäche verschlimmern oder die Atmung beeinträchtigen. Die folgende Tabelle kann für Myastheniepatienten und den behandelnden Zahnarzt hilfreich sein. Bitte beachten Sie, dass diese Liste nicht alle potenziell gefährlichen Medikamente abdecken kann. Bei Fragen sollten Sie Ihren behandelnden Arzt konsultieren.

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-Broschüre-Dental.pdf (724.51 KB)

Hintergrund

Dysphonie (Stimmstörung) ist in der Allgemeinbevölkerung relativ häufig und tritt bei etwa einem Drittel aller Menschen irgendwann in ihrem Leben auf, kommt aber nur bei etwa 2 % der Menschen mit MG vor. Dysarthrie (undeutliche Aussprache) hingegen ist in der Allgemeinbevölkerung weniger verbreitet, kommt aber bei über 10 % der Menschen mit Myasthenia gravis vor. Schwierigkeiten beim Sprechen oder bei der Stimmbildung können die Arbeitsleistung beeinträchtigen und dazu führen, dass sich eine Person sozial isoliert fühlt, weil sie Schwierigkeiten hat, gehört oder verstanden zu werden.
Die menschliche Stimmbildung beginnt mit der Erzeugung von Luftdruck in der Lunge. Dieser strömt durch die Stimmbänder und bringt diese zum Vibrieren und zur Tonerzeugung. Eine symmetrische und fließende Vibration der Stimmbänder erzeugt eine angenehme, weiche Stimme. Die menschliche Sprache wird erzeugt, indem die Muskeln des Rachens, des Kiefers, des Gaumens, der Zunge und der Lippen den vom Kehlkopf erzeugten Ton in Konsonanten und Vokale formen. Wenn bei MG die Muskeln der Lunge, des Stimmtrakts, des Rachens oder des Mundes betroffen sind, können Symptome wie Stimm-, Sprach- und Schluckbeschwerden auftreten.
Zu den Stimmproblemen bei MG zählen Stimmmüdigkeit (die Stimme lässt im Laufe des Tages oder bei längeren Sprechaufgaben nach), Schwierigkeiten bei der Tonhöhenkontrolle oder eine monotone Stimme (Unfähigkeit, die Tonhöhe zu ändern). Das Stimmproblem kann auf eine schlechte Atemunterstützung oder auf Schwäche zurückzuführen sein, die dazu führt, dass sich die Stimmbänder nicht richtig bewegen. Zu den Sprachstörungen zählen eine hypernasale Stimme oder undeutliche Sprache (Dysarthrie). Dysarthrie tritt häufiger bei jüngeren Patienten mit MG-Diagnose auf, während Dysphonie häufiger bei älteren Männern mit MG auftritt. Typischerweise treten die Symptome bei fortgesetzter oder längerer Sprechdauer auf und/oder verschlimmern sich.

 

Diagnose

Die Diagnose Dysphonie oder Dysarthrie ist für eine Person mit MG oft sehr offensichtlich, da sie eine Veränderung ihrer Stimme oder Sprachproduktion wahrnimmt. Manchmal können die Symptome subtil oder intermittierend sein. Ein Logopäde oder ein Arzt stellt die Diagnose. Da Dysarthrie ein häufiges Symptom eines Schlaganfalls ist, sollte jede neu auftretende Dysarthrie sofort von einem Arzt untersucht werden. Jede Person mit Stimmstörungen, die länger als 2 Wochen andauern, sollte umgehend einen Arzt aufsuchen.
Wenn Sie an einer Stimmstörung leiden, werden Sie möglicherweise an einen Hals-Nasen-Ohren-Arzt (HNO) überwiesen, um sicherzugehen, dass die Dysphonie auf MG und nicht auf eine andere Ursache zurückzuführen ist. Der HNO-Arzt führt normalerweise eine Laryngoskopie durch. Dies ist eine relativ unkomplizierte Untersuchung, bei der eine kleine flexible Kamera durch die Nase eingeführt wird, um die oberen Atemwege zu visualisieren. Sie wird unter örtlicher Betäubung in der Praxis durchgeführt und dauert nur wenige Minuten.

 

Behandlung

Die Behandlung von Sprach- und Stimmstörungen bei MG erfolgt individuell und richtet sich nach der zugrunde liegenden Ursache und Schwere des Problems. Normalerweise werden medikamentöse Therapien eingesetzt, die auch bei anderen MG-Symptomen eingesetzt werden. Andere Behandlungen können eine Therapie bei einem Logopäden umfassen. Kräftigungsübungen und/oder Kompensationsstrategien können eingesetzt werden, um die Verständlichkeit zu verbessern. Ein Kräftigungstraining ist während einer myasthenischen Krise oder Verschlimmerung nicht angezeigt, kann aber während der Stabilität oder Remission durchgeführt werden. Die Übungen sollten während der Spitzendosis der Arzneimitteltherapie durchgeführt werden. Besprechen Sie jeden Behandlungsplan immer mit Ihrem MG-Behandler.
Die Verbesserung und Prognose von Stimme und Sprache hängt häufig mit der Behandlung der MG-Erkrankung insgesamt zusammen. Die Forschung wird weiterhin eine wichtige Rolle bei der Beantwortung von Fragen und der Entwicklung neuer Behandlungsmethoden spielen.

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-Broschüre-Auswirkungen von MG auf Stimme und Sprache.pdf (985.03 KB)

Laden Sie die Notfall-Warnkarte für den Fall einer MG-Krise herunter und füllen Sie sie aus

Ich leide an Myasthenia gravis (MG), einer Krankheit, die mich so schwächen kann, dass ich Schwierigkeiten beim Stehen oder beim deutlichen Sprechen habe. Außerdem kann es sein, dass ich hängende Augenlider habe, doppelt sehe und sogar Atem- oder Schluckbeschwerden habe. Manchmal werden diese Symptome mit einer Vergiftung verwechselt. Wenn meine Atem- und Schluckbeschwerden stark sind, leide ich möglicherweise an einer „MG-Krise“ oder „MG-Exazerbation“, die eine Notfallbehandlung erfordert.

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-Notfall-Alarmkarte-2021.pdf (105.98 KB)

Auslöser Zu den Symptomen, die eine MG-Muskelschwäche verschlimmern können, gehören:

• Medikamente
  • Hohe Dosen von Steroiden
  • Intravenöses Magnesium
  • Einige Antibiotika
  • Bestimmte Herz-/Blutdruckmedikamente
  • Einige allgemeine Anästhetika und Lähmungsmittel
  • Botulinumtoxin
  • Absetzen oder Reduzierung der zur Behandlung von MG verwendeten Medikamente
• Krankheit oder Infektion
• Hitze
• Stress durch Trauma oder Operation

Myasthenische Krise

• Eine potenziell lebensbedrohliche Komplikation der Myasthenia gravis. Aufgrund der Schwäche der Atemmuskulatur kommt es zu einem Atemversagen, das eine künstliche Beatmung erforderlich macht.
• Eine Ateminsuffizienz kann auch aufgrund einer Schwäche der Muskeln entstehen, die die Atemwege offen halten. BiPAP kann ausreichend sein, oder der Patient benötigt eine endotracheale Intubation.
• Da sich eine myasthenische Krise anders darstellt als andere Formen einer Ateminsuffizienz, ist eine sorgfältige Beurteilung und Überwachung erforderlich.
• Das rechtzeitige Erkennen einer drohenden myasthenischen Krise kann die Entwicklung einer fulminanten Krise verhindern.

Präklinische Untersuchung und Behandlung der Atemprobleme
Prüfen Sie auf Tachypnoe:

• Bei MG-Patienten ist eine schnelle, flache Atmung zu beobachten, um die Schwäche der Atemmuskulatur auszugleichen.
• Die Pulsoximetrie ist KEIN guter Indikator für die Atemstärke bei MG-Patienten, da Anomalien oft erst auftreten, wenn bereits ein lebensbedrohliches Atemversagen aufgetreten ist. Dies unterscheidet sich von anderen Ursachen für Atemversagen. Eine sorgfältige Beobachtung der Atmung und Messungen am Krankenbett (forcierte Vitalkapazität, Zählung einzelner Atemzüge) sind zuverlässigere Indikatoren für den Atemstatus bei MG-Patienten als die Pulsoximetrie.

Überprüfen Sie, ob die Atemhilfsmuskulatur eingesetzt wird:

• Achten Sie auf eine Retraktion der Fossa supraclavicularis und der Interkostalräume als Anzeichen für die Nutzung der Atemhilfsmuskulatur. Patienten können auch Nacken- und Bauchmuskeln nutzen. Die Nutzung der Atemhilfsmuskulatur bei MG-Patienten ist ein wichtiges Zeichen dafür, dass die Atemanstrengung möglicherweise nicht aufrechterhalten werden kann. Eine allgemeine Muskelschwäche bei MG-Patienten kann jedoch manchmal die Nutzung der Atemhilfsmuskulatur überdecken.
• Paradoxe Atmung und die Unfähigkeit, auf dem Rücken zu liegen oder mehr als ein paar Worte zu sprechen, sind Anzeichen für eine Zwerchfellschwäche.
• Eine schwache Nackenbeugung korreliert auch mit einer Funktionsstörung des Zwerchfells. Die Stärke der Nackenbeugung kann getestet werden, indem der Patient auf dem Rücken liegt und versucht, den Kopf von der Trage zu heben und das Kinn einzuziehen.
• Eine stark undeutliche Aussprache und Probleme bei der Sekretkontrolle sind ebenfalls Anzeichen einer möglichen bevorstehenden MG-Krise.

Einzelatemzugzähltest:

• Der Einzelatemzähltest ist eine gute Messung der Atemfunktion am Krankenbett, die schnell und ohne zusätzliche Geräte durchgeführt werden kann
• Bitten Sie den Patienten, nach maximaler Einatmung laut zu zählen. Wenn Sie 50 erreichen, ist die Atemfunktion normal. Wenn Sie weniger als 15 Atemzüge pro Atemzug zählen, ist dies normalerweise mit einer niedrigen forcierten Vitalkapazität (FVC) und einer Schwäche der Atemmuskulatur verbunden.

Sofortige Verwaltung:

• Kopfteil der Trage hochlagern, Patienten kühl halten und Absaugung bereithalten
• Die Verwendung von Sauerstoff ist hilfreich, lindert jedoch nicht die Atemnot bei MG-Patienten. Titrieren Sie, um die Sauerstoffsättigung bei der Pulsoximetrie bei 94-98 % zu halten. Wenn die Atmung unzureichend ist, unterstützen Sie sofort die Beatmung. Eine nichtinvasive Beatmung kann über eine Beatmungsmaske (BVM) oder BiPAP erfolgen.
• Eine invasive Beatmung ist erforderlich, wenn die Durchgängigkeit der Atemwege nicht aufrechterhalten werden kann oder wenn eine nichtinvasive Beatmung nicht erfolgreich ist.
• Transportieren Sie den Patienten sofort. Informieren Sie die Notaufnahme über die MG-Vorgeschichte des Patienten. Bringen Sie die Krankengeschichte mit, wenn der Patient sie zur Hand hat.

Erste Untersuchung und Behandlung im Krankenhaus

Messen Sie die forcierte Vitalkapazität (FVC) und die negative inspiratorische Kraft (NIF) zu Beginn und im Trend, normalerweise alle 6 Stunden oder häufiger oder seltener, je nach Bedarf. Der Trend der Zahlen über einen bestimmten Zeitraum ist wichtiger als einzelne Testergebnisse. Eine sinkende NIF oder eine NIF unter 20 cm H2O und eine FVC unter 10 bis 15 ml/kg führen normalerweise zu BiPAP oder Intubation. Abnorme PFTs werden jedoch immer im Kontext des klinischen Bildes des Patienten interpretiert. BiPAP kann bei einer FVC unter 20 ml/kg oder einer NIF unter 30 cm H2O früher angezeigt sein, wenn der Patient seine Sekrete abführen kann und über eine ausreichende Bulbärkraft verfügt.

Eine sorgfältige Beobachtung (Tachypnoe und Einsatz der Hilfsmuskulatur) und Messungen am Krankenbett (forcierte Vitalkapazität, Zählung einzelner Atemzüge) sind wesentlich aussagekräftiger als Pulsoximetrie oder ABG-Ergebnisse. Die Messung der FVC im Stehen und Liegen kann manchmal Aufschluss geben, da ein Rückgang in der Liegeposition auf eine neuromuskuläre Schwäche hinweisen kann.

• Pulsoximetrie und arterielle Blutgasanalysen (ABG) sind KEINE guten Indikatoren für die Atemstärke bei MG-Patienten, da Anomalien oft erst auftreten, nachdem bereits ein potenziell lebensbedrohliches Atemversagen aufgetreten ist.
• Warten Sie nicht, bis die Blutgasanalyse eine Hypoxämie oder Hyperkapnie anzeigt.
• Dies sind spät auftretende Anzeichen, die bei MG-Patienten erst unmittelbar vor dem Atemstillstand auftreten. Schwache Atemmuskeln können plötzlich ermüden und einen plötzlichen Atemstillstand verursachen.

BiPAP ist eine Alternative zur Intubation bei MG-Patienten ohne Hyperkapnie, die Sekrete abführen können. Patienten verfügen möglicherweise über eigene BiPAP- oder NIV-Geräte. Abhängig von den örtlichen Richtlinien können Patienten diese möglicherweise verwenden, wenn sie für das vorliegende klinische Szenario medizinisch angemessen bleiben.

 

Nächste Schritte

MG-Patienten mit drohender oder tatsächlicher MG-Krise sollten auf eine Intensivstation eingewiesen werden. Anzeichen einer drohenden Krise, die eine Einweisung auf die Intensivstation erforderlich macht, sind: FVC unter 2 ml/kg, NIF unter 30, serieller Rückgang dieser Werte, erhebliche Bulbärfunktionsstörung, Orthopnoe und/oder schnelle flache Atmung.

• Konsultieren Sie die Neurologie bezüglich spezifischer Behandlungsmöglichkeiten (z. B. Plasmaaustausch, IVIG, Kortikosteroide usw.). Konsultieren Sie die Neurologie bezüglich der Fortsetzung der Pyridostigmin-Behandlung, wenn der Patient intubiert ist. Aufgrund der Möglichkeit erhöhter Sekretionen kann eine fortgesetzte Anwendung den Patienten anfällig für Aspiration und beatmungsbedingte Pneumonie machen und wird normalerweise vermieden.
• Kontaktieren Sie den ambulanten Neurologen des Patienten, um Informationen zur Behandlung einer sich verschlimmernden Myasthenie zu erhalten.
• Bewertung Medikamentenliste und Minimieren von Medikamenten, die MG verschlimmern können
• Identifizieren und beheben Sie Auslöser, die die Myasthenie verschlimmert haben könnten (siehe oben).

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-Broschüre-Emergency-Mgt-First-Responders.pdf (928.68 KB)

Informationen und Anleitungen für Menschen mit MG, ihre Familien und Pflegekräfte

• MG-Krise vs. MG-Flare
• So erkennen Sie, ob sich eine MG-Krise entwickelt
• Instrumente zur Beurteilung der Atemwege bei Menschen mit MG
• Notfallhilfe und Versorgung

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-Broschüre-Notfallmanagement-für-Menschen-mit-MG-Pflegekräfte.pdf (1.03 MB)

Wir sind MG Strong

Die Myasthenia Gravis Foundation of America–Ihre MGFA

Streben nach einer Welt ohne Myasthenia gravis

 

Wenn bei Ihnen oder bei einer Ihnen bekannten Person plötzliche oder allmählich zunehmende Symptome einer Muskelschwäche auftreten, könnte dies ein Anzeichen für MG oder eine andere ernste Erkrankung sein.
Sprechen Sie mit Ihrem Arzt, wenn Sie kurzatmig sind, Schwierigkeiten beim Lächeln, Sprechen oder Schlucken haben oder keine größeren Entfernungen zurücklegen können, ohne eine Pause einzulegen.

 

Was ist Myasthenia gravis (MG)?

Myasthenia gravis (ausgesprochen My-as-theen-ee-a Grav-us) kommt aus dem Griechischen und Lateinischen und bedeutet „schwere Muskelschwäche“. Die häufigste Form von MG ist eine chronische Autoimmun-Neuromuskuläre Erkrankung, die durch schwankende Schwäche der willkürlichen Muskelgruppen gekennzeichnet ist. MG kann sowohl Männer, Frauen als auch Kinder betreffen und in jedem Alter diagnostiziert werden. Die Symptome können leicht oder schwer sein und von Person zu Person erheblich variieren. Die Krankheit kann okuläre (verursacht Doppeltsehen und herabhängende Augenlider) oder generalisiert sein und die Fähigkeit zum Sprechen, Lächeln, Verwenden von Armen und Beinen und im schlimmsten Fall sogar zum Atmen beeinträchtigen. Heute gibt es Behandlungsmöglichkeiten, aber derzeit keine bekannte Heilung.

 

Die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA)

Die Myasthenia Gravis Foundation of America ist die einzige nationale freiwillige Gesundheitsorganisation, die sich ausschließlich Myasthenia gravis und verwandten Erkrankungen widmet. Die Mission der MGFA besteht darin, die rechtzeitige Diagnose und optimale Versorgung von Personen, die an Myasthenia gravis und eng verwandten Erkrankungen leiden, zu ermöglichen und ihr Leben durch Programme zur Patientenbetreuung, öffentlichen Information, medizinischen Forschung, Berufsausbildung, Interessenvertretung und Patientenversorgung zu verbessern.  Unsere Vision ist eine Welt ohne Myasthenia gravis.

Geschichte: Alles begann mit einem kleinen Mädchen namens Patricia

Als ihre Tochter Patricia Symptome von Myasthenia gravis zeigte, war Jane Dewey Ellsworth entschlossen, alles über diese seltsame Krankheit herauszufinden. Sie fand jedoch nur sehr wenige Informationen und kaum Hilfsquellen. Entschlossen, dies zu ändern, gründete sie 1952 die Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA).

 

Heute berührt die Stiftung das Leben von Hunderttausenden von Patienten, Familien, Freunden und medizinischem Fachpersonal im ganzen Land und auf der ganzen Welt. Durch wissenschaftliche Forschung, Lehrliteratur, Website und soziale Medien, Aufklärungskampagnen, Selbsthilfegruppen, Konferenzen und mehr kommt die MGFA unserer Vision näher: Eine Welt ohne Myasthenia gravis.

 

Erfüllung der Mission – MGFA-Programmierung

 

Forschung zur Ursachenforschung, Verbesserung der Behandlungsmöglichkeiten und Heilung von MG:

• Finanzierung bahnbrechender Forschungsstipendien, die zu neuen Behandlungspfaden führen können
• Finanzierung von Postdoktorandenstipendien, um die klügsten und besten Köpfe auf dem Gebiet der MG zu fördern
• Zusammenführung von Spitzenforschern zum Ideenaustausch auf nationalen und internationalen wissenschaftlichen Seminaren
• Gegenüber Gesetzgebern und der Pharmaindustrie für mehr MG-Forschung eintreten
• Verbesserung des Verständnisses der Krankheit und Förderung klinischer Studien durch Verwaltung und Ausbau des MG-Patientenregisters, http://mgregistry.org/ .

 

Das MG-Patientenregister ist Eigentum der MGFA und wird von ihr finanziert. Es handelt sich um die einzige wissenschaftlich fundierte Längsschnittdatenbank zu MG im Land. Das MG-Register wurde 2014 ins Leben gerufen und jeden Monat registrieren sich neue MG-Patienten. Es liefert bereits jetzt ein besseres Verständnis der Patientenerfahrung und wird zur Unterstützung klinischer Studien verwendet.  WIR BITTEN JEDEN MG-PATIENTEN, MITZUMACHEN!  Um loszulegen, gehen Sie zu http://mgregistry.org/Weitere Informationen finden Sie in der MG Registry-Broschüre unter www.myasthenia.org dann gehen Sie zu Leben mit MG/Informationsmaterialien.

Datenschutzrichtlinie: Die MGFA, das MGFA-Patientenregisterkomitee und das Institutional Review Board für Forschung der University of Alabama in Birmingham überwachen den Betrieb des MG-Patientenregisters. Sie arbeiten parallel, um sicherzustellen, dass die Zwecke und Ziele des Registers unterstützt werden und dass die Rechte und das Wohlergehen der im Register eingetragenen Personen geschützt werden. Den vollständigen Text der Datenschutzrichtlinie und Sicherheitserklärung finden Sie auf der Website des Registers unter http://www.mgregistry.org und wähle das Werden Sie Teilnehmer Tab.

 

Hilfe für Menschen mit MG und ihre Familien:

• Bereitstellung genauer und aktueller Informationen – in gedruckter Form, im Internet und in den sozialen Medien.
• Wir bringen Menschen mit MG miteinander in Kontakt – durch ein wachsendes Netzwerk aus Selbsthilfegruppen, geschulten ehrenamtlichen Peer-Supportern und sozialen Medien.
• Bereitstellung von Bildungsprogrammen – über Webcasts, Podcasts und Videos.
• Beantwortung von Fragen und Vermittlung von Kontakten zu kommunalen Ressourcen und MG-Spezialversorgung über einen telefonischen Helpline-Dienst.
• Mehr als 200 Mitglieder der MG-Community kommen auf einer jährlichen Bildungskonferenz zusammen.
• Bereitstellung einer mobilen App zur Verbesserung der Arzt-Patienten-Kommunikation.

 

Die myMG-App ist ein Tool, mit dem Patienten ihre MG-Symptome verfolgen und bei Arztbesuchen einsetzen können. Verwenden Sie dieses Tool regelmäßig und drucken Sie bei Ihrem Arztbesuch einen Verfolgungsbericht von Ihrem Computer aus, den Sie mit Ihrem Arzt besprechen können. http://mymg.myasthenia.org/home

Ausbildung von Gesundheitsfachkräften und Wissenschaftlern

 

• Bereitstellung von Informationen und Ressourcen für Fachkräfte, die Menschen mit MG behandeln, einschließlich eines Handbuchs: Myasthenia Gravis – Ein Handbuch für medizinisches Fachpersonal
• Sensibilisierung für MG in der breiteren medizinischen Gemeinschaft, mit Fokus auf Allgemeinmediziner, Augenärzte, Optometristen und Notfallmediziner.
• Ausrichtung medizinischer und wissenschaftlicher Tagungen und Konferenzen:
  • Die wissenschaftliche Sitzung des MGFA, wird in Verbindung mit der Jahrestagung der American Association of Neuromuscular and Electrodiagnostic Medicine (AANEM) abgehalten. Dieses halbtägige Programm bringt bis zu 200 Kliniker und Wissenschaftler zusammen, um sich über aktuelle Forschungs- und Behandlungsmethoden bei MG zu informieren.
  • Die internationale Konferenz zu Myasthenia gravis und verwandten Erkrankungen, findet alle 5 Jahre in Zusammenarbeit mit der New York Academy of Sciences statt. Dieses dreitägige Treffen ist die weltweit größte Zusammenkunft von Klinikern und Wissenschaftlern, die sich auf MG konzentrieren. Mehr als 300 Teilnehmer aus aller Welt kommen zusammen, um sich über die neuesten und wichtigsten wissenschaftlichen Entdeckungen zu MG zu informieren.
  • Bildungsabendessen für Krankenschwestern, findet jährlich in Verbindung mit der MGFA National Conference statt

 

Bewusstsein schaffen und für Veränderungen eintreten

• Aufklärung der Öffentlichkeit über MG durch eine jährliche MG-Bewusstsein Kampagnen (Campaign)

• Kommunikation von Neuigkeiten und Informationen, die für die MG-Community wichtig sind, durch Pressemitteilungen, regelmäßige E-Mail-Rundschreiben, soziale Medien und unsere Website: www.myasthenia.org und der halbjährliche Newsletter Fokus auf MG .
• Vernetzung und Ermächtigung von Basisfreiwilligen, die das Herz der MG-Gemeinschaft bilden, damit diese ihre Stimme zu wichtigen Themen für die Betroffenen erheben können.
• Wir setzen uns für wichtige Themen ein, die für MG-Betroffene wichtig sind, wie etwa eine stärkere Finanzierung der MG-Forschung, Patientenrechte und Zugang zur Pflege, Behindertenrechte sowie Unterstützung für Familien und Pflegekräfte. Zu unseren Partnern zählen: NORD – The Nationale Organisation für seltene Krankheiten, The Nationaler Gesundheitsrat, Research!America und der Amerikanische Vereinigung für Autoimmunkrankheiten (AARDA).

 

SIE können MGFA dabei helfen, Menschen mit MG und ihre Familien zu unterstützen! 

 

Informieren, teilen und Bewusstsein schärfen

 

• Informieren Sie andere über MG und die damit verbundenen Herausforderungen und wie MGFA helfen kann.

• Besuchen Sie die Arztpraxen vor Ort und bitten Sie um Erlaubnis, Broschüren herauszugeben oder Werbung für Ihre lokale Selbsthilfegruppe zu machen.
• Besetzen Sie einen Informationsstand auf einer Gesundheitsmesse oder einem anderen Veranstaltungsort. MGFA kann Materialien, Banner usw. bereitstellen.
• Teilnahme an Juni ist der MG-Aufklärungsmonat. Wenden Sie sich für ein Toolkit an das MGFA-Büro.
• Verbreiten Sie Informationen über MG und die Unterstützung, die MGFA bieten kann, über das Internet und soziale Medien. Nutzen Sie Facebook, Twitter, Instagram oder starten Sie ein Blog.
  • Werden Sie ehrenamtlich Peer-Supporter. Organisieren Sie eine MG-Selbsthilfegruppe in Ihrer Nähe, helfen Sie ehrenamtlich in einer bestehenden Gruppe oder bieten Sie anderen im Rahmen des MG Friends-Programms telefonische Unterstützung an. Rufen Sie das MGFA-Büro an, um mehr zu erfahren.
  • Treten Sie unserem wachsenden Netzwerk von MG-Befürwortern bei. Schreiben Sie Ihren Abgeordneten oder rufen Sie sie an, um sie über Themen zu informieren, die für Menschen mit chronischen Krankheiten wichtig sind.
  • Helfen Sie ehrenamtlich bei einem MG Walk oder einer anderen besonderen Veranstaltung mit,

 

Spenden & Geld sammeln

• Machen Sie eine steuerlich absetzbare Spende.  Ermutigen Sie auch Ihren Arbeitgeber, Ihre Familie und Freunde, entsprechende Beiträge zu leisten. Weitere Informationen finden Sie unter http://myasthenia.org/HowcanIhelp/Donations.aspx.
• Nehmen Sie an Ihrem lokalen MG Walk teil!  Menschen mit MG, ihre Familien, Fachleute und andere Personen, die mit Myasthenia gravis in Verbindung stehen, können helfen, indem sie Kapitäne, Wanderer und Spendensammler des MG Walk in ihrer Region werden.
• Werden Sie ein Do It Yourself (DIY)-Spendensammler. Veranstalten Sie eine Veranstaltung, zu der Freunde, Familie, Kollegen und Nachbarn eingeladen werden, und spenden Sie den Erlös an MGFA. Rufen Sie das MGFA-Büro unter 1-800-541-5454 an, um über Ihre Idee zu sprechen und ein Toolkit zu erhalten.
• Vermachen Sie MGFA in Ihrem TestamentWeitere Informationen finden Sie unter http://www.legacy.vg/myasthenia.

 

MG Walk-Kampagne

Warum GEHEN?

Die MG Walk-Kampagne ist die nationale Flaggschiff-Kampagne zur Sensibilisierung und Spendensammlung der Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Seit dem Start im Jahr 2011 hat der MG Walk beachtliche 5 Millionen US-Dollar gesammelt, um die Forschung für bessere Behandlungen, dringend benötigte Programme und Dienste, Bildung und beispiellose Sensibilisierung der Öffentlichkeit sowie eine verstärkte Lobbyarbeit zu finanzieren. Der Erfolg der MG Walks ist direkt auf die unermüdlichen Bemühungen und das Engagement der großartigen Teamkapitäne, Wanderer, Selbsthilfegruppen, Vertreter der medizinischen Gemeinschaft und Unternehmen zurückzuführen, die ihre lokalen MG Walk-Veranstaltungen unterstützen.

Die MG Walk-Kampagne bringt weiterhin Menschen aus der MG-Community zusammen, um über ihre Erfahrungen zu sprechen – viele zum ersten Mal – und die dringend benötigten Ressourcen und das Bewusstsein zu stärken. Es gibt zwar Behandlungsmöglichkeiten, aber derzeit keine Heilung für MG … und DESHALB laufen wir gemeinsam auf die ultimative Ziellinie zu … eine Welt ohne Myasthenia gravis!

Wenn Sie ein lokaler MG-Wähler, Mitglied der medizinischen Gemeinschaft oder ein Unternehmen sind, das an der Unterstützung der MG Walk-Kampagne interessiert ist, wenden Sie sich bitte an Info@MGWalk.org oder 1-855-MGWalks (649-2557). Eine Liste aller lokalen MG Walks im ganzen Land und viele weitere spannende Details zur Kampagne finden Sie unter www.MGWalk.orgGemeinsam sind wir stärker!

 

Finanzielle Informationen und Verwaltung

Die MGFA erfüllt alle Standards der BBB Wise Giving Alliance, Community Health Charities und des National Health Council und verwaltet die eingegangenen Spenden sorgfältig. Im Jahr 2018 gingen 72 % jedes gespendeten Dollars an die MGFA-Programme.

Die MGFA wird großzügig durch Spenden von Einzelpersonen, Wanderern und Wanderteams, Wohltätigkeitsorganisationen und anderen unterstützt. Ausführlichere Finanzinformationen finden Sie im neuesten Jahresbericht, der Prüfung und dem Formular 990 der MGFA auf unserer Website unter www.myasthenia.org.

 

Informationen, denen Sie vertrauen können

Heutzutage sind im Internet zu fast jedem Thema zahlreiche Informationen verfügbar, doch ist es oft schwierig, Wahrheit von Fiktion zu unterscheiden. Die von MGFA veröffentlichten Informationen wurden von den besten MG-Experten geprüft (und häufig auch verfasst). Der medizinisch-wissenschaftliche Beirat der Organisation besteht aus über 150 der weltweit führenden MG-Ärzte und -Wissenschaftler. Zwanzig Krankenschwestern sind ebenfalls im MGFA-Pflegebeirat tätig. Die Mitglieder dieser Gruppen engagieren sich selbstlos in ihrer Freizeit, schreiben und prüfen Artikel und Broschüren, organisieren Lehrpläne, sprechen bei Programmen und Konferenzen und beraten bei Entscheidungen zur Forschungsfinanzierung. Sie stehen auf Abruf bereit, um dem MGFA-Personal bei der Beantwortung komplexer Fragen der MG-Community zu helfen. Es ist beruhigend zu wissen, dass die Informationen, die Sie von MGFA erhalten, durch das Wissen und die Expertise dieser Ärzte und Wissenschaftler gestützt werden.

 

© Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc.

Überarbeitet im Oktober 2019

Myasthenia Gravis Foundation of America

290 Turnpike Road, Suite 5-315, Westborough, MA 01581

mgfa@Myasthenia.org

www.Myasthenia.org

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-broschüre-MG-Foundation-2025-r02.pdf (1.56 MB)

Was ist okuläre Myasthenia gravis?

Okulare Myasthenia gravis ist eine Form der Myasthenia gravis (MG), bei der die Muskeln, die die Augen bewegen und die Augenlider steuern, schnell ermüden und geschwächt werden.

 

Was sind die häufigsten Symptome einer okulären Myasthenia gravis?

Menschen mit okulärer MG haben Sehprobleme aufgrund von Doppeltsehen und/oder herabhängenden Augenlidern. Ihre Augen bewegen sich nicht in ausgewogener Ausrichtung, wodurch sie „doppelte“ Bilder sehen. Ein oder beide Augenlider können herabhängen und die gesamte oder einen Teil der Pupille des Auges bedecken, wodurch die Sicht blockiert wird.

 

Diese Symptome können leicht bis schwer sein. Die Augenschwäche ändert sich oft von Tag zu Tag und im Laufe des Tages. Augenprobleme verschlimmern sich oft am Ende des Tages oder nach längerer Anwendung. Wenn Sie an okulärer MG leiden, stellen Sie möglicherweise fest, dass sich die Augenprobleme nach einigen Minuten Ruhe vorübergehend bessern.

 

Menschen mit okulärer MG haben keine Schwierigkeiten beim Schlucken, Sprechen oder Atmen und auch keine Schwäche in Armen oder Beinen. Zu den Symptomen, die Menschen mit okulärer MG haben können, zählen:

• Doppelte Sicht – Sie sehen zwei Bilder statt einem. Dies ist auf eine Schwäche der Muskeln zurückzuführen, die die Augen in einer Linie zusammenführen. Der medizinische Begriff für Doppeltsehen ist Diplopie. Wenn Sie Diplopie haben, sehen Sie möglicherweise verschwommen statt doppelt.
• Herabhängende Augenlider – Die Augen scheinen nicht vollständig geöffnet zu sein. Wenn das Augenlid die Pupille des Auges bedeckt, ist die Sicht dieses Auges behindert. Der medizinische Begriff für herabhängende Augenlider ist Ptosis (ausgesprochen „toe-sis“).

 

Wer bekommt eine okuläre Myasthenia gravis?

Probleme mit Doppeltsehen und herabhängenden Augenlidern sind oft die ersten Symptome von MG. Obwohl die meisten Menschen zu Beginn von MG Augenprobleme haben, können sie in den ersten zwei Jahren nach Beginn der MG-Symptome auch andere Muskelschwächen haben oder entwickeln. Etwa 15 % der Menschen mit MG haben nur Augenprobleme (okuläre MG). Wenn sich im Laufe der Zeit eine Schwäche anderer Muskeln entwickelt, entwickelt sich die MG von okulärer MG zu generalisierter MG. Etwa die Hälfte aller Menschen mit MG-bedingten Augenproblemen im ersten Jahr entwickelt generalisierte MG. Menschen, die fünf Jahre oder länger nur okuläre MG-Symptome hatten, entwickeln höchstwahrscheinlich keine generalisierte MG.

 

Bei Personen mit okulärer MG ist die Wahrscheinlichkeit, an seronegativer MG zu leiden (keine messbaren Autoantikörper wie AChR und MuSK), etwas höher als bei Personen mit generalisierter MG.

 

Warum sind bei Myasthenia gravis häufig die Augenmuskeln betroffen?

Es kann verschiedene Gründe dafür geben, warum die Augenmuskeln häufiger betroffen sind. Dies ist jedoch noch nicht vollständig geklärt.

 

Eine Hypothese ist, dass Menschen mit MG einfach häufiger eine Schwäche der Augen bemerken als eine leichte Schwäche anderer Muskelgruppen im Körper. Eine andere Hypothese ist, dass die Augen- und Augenlidmuskeln strukturell anders sind als die Muskeln im Rumpf und in den Gliedmaßen. Diese Körperteile haben beispielsweise weniger Acetylcholin-Rezeptoren (AChR), wo der Defekt bei Autoimmun-MG auftritt. Die Augenmuskeln ziehen sich viel schneller zusammen als andere Muskeln und ermüden möglicherweise schneller.

 

Der vielleicht wichtigste Unterschied zwischen den Augen- und Augenlidmuskeln und anderen Muskeln des Körpers besteht darin, dass die Augenmuskeln unterschiedlich auf Immunangriffe reagieren. Die Unterschiede in der Reaktion der Augenmuskeln auf Immunangriffe könnten erklären, warum die Augenmuskeln auch bei anderen Autoimmunerkrankungen, wie z. B. bei einer Autoimmun-Schilddrüsenerkrankung, angegriffen werden.

 

Wie wird okuläre Myasthenia gravis behandelt?

Es ist wichtig, mit Ihrem Arzt über die beste Behandlungsmethode für Sie zu sprechen – und dabei die Schwere der Symptome und die Auswirkungen auf die Lebensqualität mit den Risiken und Vorteilen der Behandlung abzuwägen. Menschen, die aufgrund von Ptosis oder Diplopie hauptsächlich kosmetische Probleme haben, können eine nicht-medikamentöse Behandlung in Betracht ziehen, wie zum Beispiel:

• Das Tragen einer dunklen Brille bei hellem Licht empfinden manche Menschen als hilfreich.
• Verwendung von Augenlidklebeband (ein spezielles Klebeband, das die Augenlider offen hält, ohne sie zu verletzen). Dies kann bei Ptosis verwendet werden und kann einer medikamentösen Therapie vorzuziehen sein, die das Immunsystem verändert: Verwendung von Wirkstoffen wie Glukokortikoiden (Prednison oder ähnliche Wirkstoffe), Azathioprin (Imuran®), Cyclosporin oder Mycophenolatmofetil (CellCept®).
• Anbringen eines Pflasters auf einem Auge. Dadurch können Menschen mit Doppeltsehen ein Bild sehen. Wenn dasselbe Auge ständig mit einem Pflaster versehen ist, kann sich die Sehkraft auf diesem Auge verschlechtern. Daher ist es wichtig, das Pflaster abwechselnd auf einem Auge anzubringen, um einen dauerhaften Sehverlust zu vermeiden.
• Verwendung von Augenlidstützen (clevere Vorrichtungen, die an Brillen befestigt werden, um die Augenlider offen zu halten) bei Ptosis.
• Verwendung von Brillenprismen bei Diplopie.

Bei den letzten beiden Behandlungen handelt es sich um ungewöhnliche, ältere Behandlungsmethoden für okuläre MG.

 

Bei schweren oder behindernden Augensymptomen kann eine Behandlung mit einer immunmodulierenden Therapie in Betracht gezogen werden.

Mittel, die die neuromuskuläre Übertragung verbessern, wie beispielsweise Mestinon®, können bei Ptosis hilfreich sein, sind bei Diplopie jedoch im Allgemeinen nicht sehr nützlich.

Bei Patienten mit okulärer MG wird eine Thymektomie im Allgemeinen nicht in Betracht gezogen, es sei denn, die Symptome sind schwerwiegend oder führen zu Behinderungen.

Eine Augenlid- oder Augenmuskeloperation wird bei MG-Patienten im Allgemeinen nicht empfohlen.

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-Broschüre-Okular.pdf (594.71 KB)

Myasthenia gravis in der Schwangerschaft

Wenn Sie eine Frau mit Myasthenia gravis (MG) sind und eine Schwangerschaft in Erwägung ziehen, sollten Sie Ihre Pläne rechtzeitig mit Ihrem behandelnden MG-Arzt besprechen. So bleibt Ihnen und Ihrem Arzt ausreichend Zeit, um Ihren MG-Behandlungsplan anzupassen, sodass Sie die besten Ergebnisse mit den geringsten Risiken für sich und Ihr Baby erzielen. Sie und Ihr Arzt sollten auch die Sicherheit Ihres aktuellen Behandlungsplans während einer Schwangerschaft besprechen und Therapien vermeiden oder abbrechen, die unerwünschte Auswirkungen auf den wachsenden Fötus haben könnten. Die Auswirkungen von Änderungen Ihres Behandlungsplans auf Ihre eigene Gesundheit sind ebenfalls ein wichtiger Gesichtspunkt.

 

Behandlung während der Schwangerschaft

Die Behandlung von MG in der Schwangerschaft ist ähnlich wie bei nicht schwangeren Patientinnen. Bei den meisten Patientinnen, deren Zustand vor der Schwangerschaft gut eingestellt war, bleibt er während der gesamten Schwangerschaft stabil. Wenn es zu einer Verschlechterung kommt, tritt diese eher in den Wochen nach der Geburt Ihres Babys auf.

Orales Pyridostigmin (Mestinon®) ist die Standard-Erstlinienbehandlung während der Schwangerschaft. Intravenöse Anticholinesterasehemmer (wie Pyridostigmin) sollten während der Schwangerschaft nicht angewendet werden, da sie Uteruskontraktionen hervorrufen können. Diese sollten jedoch während der Wehen anstelle einer oralen Gabe verabreicht werden.

Prednison ist das Immunsuppressivum der Wahl während der Schwangerschaft. Wenn Prednison nicht ausreicht oder schlecht verträglich ist, gelten Azathioprin oder Cyclosporin nach allgemeiner Auffassung von MG-Experten als relativ sicher. Einige MG-Experten sind jedoch gegen die Anwendung von Azathioprin während der Schwangerschaft.

Wenn während einer Schwangerschaft eine schnelle, vorübergehende Reaktion erforderlich ist, können entweder Lasermapherese (PLEX) oder IVIg verwendet werden.

Eine Thymektomie sollte bis nach der Schwangerschaft verschoben werden.

 

Planung der Lieferung

Sie sollten sorgfältig überlegen, wo Sie entbinden. Wenn möglich, möchten die meisten schwangeren Frauen, dass das Geburtshilfeteam, das sie während der gesamten Schwangerschaft betreut hat, das Baby zur Welt bringt und sich in der Zeit nach der Geburt um sie kümmert. Während der Schwangerschaft müssen der MG-Behandler und das Geburtshilfeteam über die Behandlungspläne, den Schwangerschaftsverlauf und die Pläne für die Entbindung kommunizieren. Es kann von Vorteil sein, ein Geburtshilfeteam zu wählen, das Entbindungen im selben medizinischen Zentrum durchführt, in dem Sie wegen MG behandelt werden. Hausgeburten und Entbindungen in Geburtszentren außerhalb großer Krankenhauszentren werden Patienten mit komplexen medizinischen Problemen normalerweise nicht empfohlen. Mütterliche MG bringt besondere Überlegungen für das Kind ebenso wie für die Mutter mit sich. Babys, deren Mütter an MG leiden, benötigen möglicherweise unmittelbar nach der Entbindung besondere Pflege (siehe „Transiente neonatale MG“ weiter unten).

 

Arbeit & Lieferung

Als schwangere Frau mit MG können Sie mit einer normalen Geburt und einer spontanen vaginalen Entbindung rechnen. Es wird empfohlen, vor Beginn der Wehen einen Anästhesisten zu konsultieren. Bei einer erwarteten vaginalen Entbindung wird eine Regionalanästhesie empfohlen. Magnesiumsulfat, das häufig bei Präeklampsie und Eklampsie eingesetzt wird, ist nicht empfohlen bei Patienten mit Myasthenie, da es eine myasthenische Krise auslösen kann.

 

Vorübergehende neonatale MG

Säuglinge von Müttern mit Autoimmun-MG müssen in der Regel unmittelbar nach der Geburt untersucht und in den ersten 3 bis 4 Tagen von erfahrenen Neugeborenenärzten und -krankenschwestern auf Anzeichen einer vorübergehenden Myasthenie-Schwäche beobachtet werden, selbst wenn die Myasthenie der Mutter gut unter Kontrolle ist. Bei einigen wenigen ist eine sehr kurzfristige Unterstützung der Atmung und Ernährung erforderlich. Säuglinge mit vorübergehender neonataler Myasthenie leiden nicht mehr an Myasthenie, wenn die Autoantikörper, die von der Mutter über die Plazenta auf das Baby übertragen wurden, entfernt oder spontan abgebaut wurden.

 

Literaturhinweis

Sanders, DB, et al. (2016). Internationale Konsensleitlinien zur Behandlung von Myasthenia gravis: Zusammenfassung Neurologie: 87(4), 419-425.

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-Broschüre-Schwangerschaft-MG.pdf (455.37 KB)

Nachfolgend finden Sie Antworten auf einige der am häufigsten gestellten Fragen, wenn eine Thymektomie bei erwachsenen und jüngeren Patienten mit Autoimmun-Myasthenia gravis (MG) in Erwägung gezogen wird.

 

Die unten aufgeführten Antworten dienen nur als allgemeine Hintergrundinformationen und sollten nicht zur Entscheidungsfindung herangezogen werden. Da die Situation jedes Patienten einzigartig ist und die Art der Thymektomie unterschiedlich ist, ist es wichtig, dass Sie diese und alle anderen Fragen zur Operation ausführlich mit Ihrem MG-Spezialisten und Chirurgen besprechen.

 

Was ist eine Thymektomie und warum wird sie durchgeführt?

Bei einer Thymektomie wird die Thymusdrüse chirurgisch entfernt. Es wurde nachgewiesen, dass die Thymusdrüse bei der Entwicklung von MG eine Rolle spielt. Sie wird entfernt, um die durch MG verursachte Schwäche zu lindern und ein Thymom, falls vorhanden, zu entfernen. Etwa 10 % der MG-Patienten haben einen Tumor der Thymusdrüse, ein sogenanntes Thymom. Die meisten dieser Tumore sind gutartig und wachsen sehr langsam, gelegentlich ist ein Tumor jedoch bösartig (krebsartig). Bei jeder Person mit der Diagnose MG sollte eine CT-Untersuchung der Brust durchgeführt werden, um nach einem Tumor zu suchen.

 

Welche Funktion hat der Thymus? Ist seine Entfernung schädlich?

Die Thymusdrüse spielt eine wichtige Rolle bei der Entwicklung des Immunsystems des Körpers. Ihre Aufgabe besteht darin, unreife T-Zellen zu trainieren, damit sie sich zu reifen T-Zellen entwickeln, die dann im Körper zirkulieren, um die B-Zellen des Immunsystems zur Bekämpfung von Infektionen zu aktivieren. Die Thymusdrüse vergrößert sich während der Kindheit und beginnt während der Pubertät zu schrumpfen. Wenn man das Erwachsenenalter erreicht, wird die Funktion der Thymusdrüse nicht mehr benötigt. Die Entfernung der Thymusdrüse bei der Behandlung von MG im Erwachsenenalter hat danach keine Auswirkungen auf das Immunsystem.

 

Wo genau befindet sich die Thymusdrüse?

Der Thymus befindet sich im vorderen Teil der Brust (vorderes Mediastinum) mit „fingerartigen“ Verlängerungen in den Hals und besteht aus mehreren Lappen (zwei bis fünf oder mehr). Darüber hinaus können unterschiedliche Mengen Thymusgewebe im Fett vorhanden sein, das die Lappen umgibt, sowohl im Hals als auch in der Brust.

Wer sollte sich einer Thymektomie unterziehen?

Eine Thymektomie wird häufig bei Patienten unter 60 Jahren mit mittelschwerer bis schwerer MG-Schwäche empfohlen. Sie wird jedoch für Patienten jeden Alters empfohlen, die ein Thymom oder einen Thymustumor aufweisen. Sie wird manchmal bei Patienten mit relativ leichter Schwäche empfohlen, insbesondere wenn eine Schwäche der Atem- oder Oropharyngealmuskulatur (Schluckmuskulatur) vorliegt. Eine Thymektomie wird normalerweise nicht bei Patienten empfohlen, deren Schwäche auf die Augenmuskulatur beschränkt ist (okuläre Myasthenia gravis).

In einer kürzlich abgeschlossenen randomisierten Studie zur erweiterten transsternalen Thymektomie bei Patienten ohne Thymom wurde festgestellt, dass Patienten im Alter von 18 bis 45 Jahren, die einen positiven AchR-Bluttest hatten und innerhalb der letzten 5 Jahre vor der Operation allgemeine Symptome aufwiesen, den größten Nutzen aus der Thymektomie ziehen. Diese Patienten mussten aufgrund von MG-Exazerbationen seltener ins Krankenhaus und benötigten weniger Prednison und andere Immuntherapien. Ältere Patienten wurden ebenfalls randomisiert in die Studie einbezogen, aber ihre Zahl war zu gering, um definitive Aussagen über die Vorteile einer Thymektomie über 45 Jahren zu treffen. [Siehe New England Journal of Medicine, 11. August 2016, Band 375, Nr. 6, Randomisierte Studie zur Thymektomie bei Myasthenia gravis, GI Wolfe; HJ Kaminski et al.]

 

Was erwartet mich, wenn ich eine Thymektomie in Erwägung ziehe?

Wenn eine Thymektomie in Erwägung gezogen wird, werden Sie an einen Chirurgen überwiesen. Es ist wichtig, einen Chirurgen zu wählen, der Erfahrung mit der Durchführung von Thymektomien bei Patienten mit MG hat. Der Chirurg wird Ihre Krankenakte überprüfen, Sie untersuchen, Ihre chirurgischen Möglichkeiten besprechen und eine Empfehlung aussprechen. Der Chirurg erklärt auch den voraussichtlichen prä- und postoperativen Verlauf, mögliche Komplikationen und die zu erwartenden Ergebnisse. Sie werden dann in Absprache mit dem Neurologen und dem Chirurgen eine Entscheidung treffen: ob eine Thymektomie durchgeführt werden soll oder nicht und wenn ja, welche Art von Operation durchgeführt werden soll.

 

Was sind die Ziele einer Thymektomie?

Die neurologischen Ziele einer Thymektomie sind eine deutliche Verbesserung der Schwäche des Patienten, eine Reduzierung der eingesetzten Medikamente und im Idealfall eine dauerhafte Remission (vollständige Beseitigung aller Schwäche und Absetzen aller Medikamente). Eine Thymektomie wird normalerweise nicht zur Behandlung einer aktiven Erkrankung durchgeführt, sondern soll das langfristige Ergebnis verbessern. Ergebnisse sind möglicherweise erst ein bis zwei Jahre oder länger nach der Thymektomie sichtbar.

 

Wie wird die Operation durchgeführt?

In den folgenden Abschnitten werden drei grundlegende chirurgische Ansätze erläutert, von denen jeder mehrere Variationen aufweist. Unabhängig von der verwendeten Technik besteht das chirurgische Ziel darin, den gesamten Thymus zu entfernen. Viele glauben, dass dabei auch das angrenzende Fett entfernt werden sollte; andere sind sich da weniger sicher.

Transsternale Thymektomie

• Einschnitt: Vertikal (längs) auf der Vorderseite der Brust; das Sternum (Brustbein) ist vertikal „gespalten“.
• Thymusentfernung: Durch diesen Einschnitt werden der Brust- und Halsanteil der Thymusdrüse entfernt.
• Erweiterte Form: Das Fett im vorderen Teil der Brust neben dem Thymus sowie der Thymus selbst werden entfernt. Die vollständige Entfernung des gesamten thymushaltigen Gewebes wird als gewährleistet angesehen. Dies ist der Ansatz, der in der oben erwähnten randomisierten Studie verwendet wurde.
• Brust und Hals kombiniert: Einige MG-Zentren ergänzen die Sternaltechnik um eine formale Halsdissektion, um auch die vollständige Entfernung des Thymus im Hals sicherzustellen.
• Thymom: Die meisten empfehlen zur Entfernung eines Thymoms den transsternalen Zugang.

 

Transzervikale Thymektomie

• Einschnitt: Quer (horizontal) über den unteren Hals.
• Thymusentfernung: Durch diesen Einschnitt wird der Brustanteil der Thymusdrüse entfernt.
• Erweiterte Form: Die „erweiterte“ Form ermöglicht eine bessere Darstellung des Thymus im Brustkorb bei vollständigerer Entfernung des Thymus. Obwohl das angrenzende Fett ebenfalls entfernt wird, wird weniger entfernt als bei der erweiterten transsternalen Thymektomie.

 

Videoskopische (VATS) Thymektomie

• Einschnitt: Mehrere kleine Einschnitte auf der rechten oder linken Seite der Brust.
• Thymusentfernung: Es werden Fiberoptikinstrumente verwendet. Dabei handelt es sich um kleine flexible Schläuche mit einem Licht am Ende, durch die kleine Instrumente geführt werden können. Die Menge des entfernten Thymus und Fetts ist variabel.
• Erweiterte Form: Bei der Form „VATET“ werden Schnitte auf beiden Seiten der Brust sowie im Halsbereich vorgenommen, um eine „vollständigere“ Entfernung der Thymusdrüse zu erreichen.

 

Was sind die Folgen einer Thymektomie?

Viele Neurologen mit Erfahrung in der Behandlung von MG sind davon überzeugt, dass eine Thymektomie eine wichtige Rolle in der Therapie von MG spielt, auch wenn der Nutzen unterschiedlich ist. Die oben erwähnte randomisierte Studie zur Thymektomie hat Beweise geliefert, die diese Überzeugung zumindest bei AchR-positiven Patienten mit generalisierter MG untermauern.

 

Im Allgemeinen bessert sich der Zustand der meisten Patienten innerhalb eines Jahres nach einer Thymektomie und bei vielen kommt es schließlich zu einer dauerhaften Remission (keine Schwäche und keine Medikamente). Einige Ärzte gehen davon aus, dass die Remissionsraten nach der Operation unabhängig von der Art der durchgeführten Thymektomie im Bereich von 20–40 % liegen. Andere gehen davon aus, dass die Remissionsraten nach umfangreicheren Eingriffen fünf oder mehr Jahre nach der Operation im Bereich von 40–60 % liegen.

 

Es ist wichtig anzumerken, dass strenge wissenschaftliche Studien erforderlich sind, um die Debatte über die beste Methode zur Durchführung einer Thymektomie bei der Behandlung von MG-Patienten zu beenden.

 

Welche Art der Thymektomie sollte bei mir durchgeführt werden?

Da es keine allgemeine Übereinstimmung oder eindeutige Beweise dafür gibt, welche Art der Thymektomie die beste ist, fällt es den Patienten schwer, zu entscheiden, was für sie am besten ist. Es besteht jedoch allgemeine Übereinstimmung darüber, dass der gesamte Thymus entfernt werden sollte und dass der Patient das Verfahren wählen sollte, das dies so weit wie möglich gewährleistet. Einige Chirurgen glauben, dass auch das gesamte umgebende Fett entfernt werden sollte, da es häufig mikroskopisch kleine (sehr kleine) Mengen Thymus enthält; andere glauben, dass dies möglicherweise nicht notwendig ist.

 

Es gibt zunehmend Hinweise darauf, dass „minimalinvasive“ Verfahren (transzervikal und videoskopisch) genauso wirksam sind wie invasivere Verfahren. Der Nachweis hierfür erfolgt hauptsächlich durch retrospektive Vergleiche von Patienten, die sich in den letzten zwei bis drei Jahrzehnten in verschiedenen Zeiträumen unterschiedlichen Arten von Operationen unterzogen haben. Bislang gibt es keine prospektiven, randomisierten Studien, die unterschiedliche Operationstechniken vergleichen und so ein höheres Beweisniveau bieten würden.

 

Da es keinen absoluten Beweis dafür gibt, welche Art der Thymektomie das Verfahren der Wahl ist, liegt es an Ihnen, sich umfassend zu informieren, die von Ihrem Neurologen und Chirurgen vorgelegten Beweise zu überprüfen und eventuell eine zusätzliche Beratung (zweite oder sogar dritte Meinung) einzuholen. Auch hier liegt der Schlüssel zum optimalen Ergebnis darin, so viel Thymusgewebe wie möglich auf die für den jeweiligen Patienten sicherste Weise zu entfernen. Es ist wichtig, dass Sie Antworten auf Ihre Fragen erhalten und Vertrauen in Ihr Ärzteteam und die Entscheidungen über Ihren Plan haben.

 

Was erwartet den MG-Patienten in der präoperativen Phase, der Anästhesiephase und der postoperativen Phase?

Im Allgemeinen haben MG-Zentren Protokolle für die Betreuung von MG-Patienten entwickelt und verfügen über ein Team aus Neurologen, Chirurgen, Lungenfachärzten, Intensiv- und Atemwegsspezialisten, Krankenschwestern und Anästhesisten, die sich um MG-Patienten kümmern, die sich einer Thymektomie unterziehen. Um sicherzustellen, dass Sie vollständig vorbereitet sind, bitten Sie um Zeit, um alle Aspekte der prä- und postoperativen Pflege und Anästhesie mit dem Chirurgen, Anästhesisten und Neurologen zu besprechen.

 

Um das Risiko postoperativer Atemkomplikationen oder die Notwendigkeit einer längeren Atemunterstützung mit einem Beatmungsgerät (Atemgerät) nach der Operation zu verringern, kann Ihr Arzt einen präoperativen Plasmaaustausch (PLEX) oder eine intravenöse Immunglobulin-Gabe (IVIg) verschreiben. In manchen Fällen ist auch eine immunsupprimierende Therapie erforderlich. Wenn Sie Pyridostigmin (Mestinon) einnehmen, wird Ihr Ärzteteam Sie beraten, was in den Wochen vor und am Tag der Operation und in den Tagen danach zu tun ist. Das Operationsteam wird Sie auch zu allen Medikamenten beraten, die Sie möglicherweise einnehmen – nicht nur gegen MG, sondern auch gegen andere Erkrankungen wie Blutdruck, Schmerzen (wie Aspirin, NSAIDs usw.). Führen Sie diese Gespräche unbedingt.

 

Die Anästhesie bei MG-Patienten ist ähnlich wie bei anderen Patienten. Ein Endotrachealtubus (Schlauch in der Luftröhre) wird eingeführt, nachdem Sie eingeschlafen sind. Muskelrelaxierende Medikamente werden jedoch normalerweise vermieden. Je nach Ihrer Kraft kann beim Aufwachen eine Extubation (Entfernung des Endotrachealtubus) erfolgen oder nicht. Wenn der Endotrachealtubus beim Aufwachen nicht entfernt wird, wird er an ein Beatmungsgerät angeschlossen.

Normalerweise werden Sie nach der Operation in einen Aufwachraum, eine Beatmungsstation oder eine Intensivstation gebracht, je nachdem, wie das jeweilige Krankenhaus MG-Patienten nach der Operation behandelt. Je nach Art der Operation und Schwere Ihrer Schwäche kann ein Beatmungsgerät erforderlich sein. Sobald der Beatmungsschlauch entfernt wurde, werden Sie gebeten und dabei unterstützt, häufig tief durchzuatmen und zu husten, um die Lunge von Sekreten freizuhalten. Nach transsternalen und videoskopischen Operationen werden normalerweise ein oder zwei Thoraxröhrchen (kleine Schläuche, die aus der Brust herausführen und an Drainageflaschen angeschlossen sind) verwendet und bald nach der Operation entfernt.

 

Medikamente, die vor der Operation zur Behandlung von MG eingesetzt wurden, werden normalerweise auch nach der Operation weiter eingenommen. Der Neurologe wird in den darauffolgenden Nachuntersuchungen entscheiden, wie Ihre Medikamente nach der Operation reduziert werden.

 

Nach einer transzervikalen Thymektomie sind die Schmerzen minimal und nach einer videoskopischen Thymektomie normalerweise mild, obwohl einige Patienten über Spätschmerzen berichtet haben. Die mit einer transsternalen Thymektomie verbundenen Schmerzen sind vorübergehend und lassen mit Medikamenten gut nach und klingen innerhalb von 3-5 Tagen allmählich ab. Patienten benötigen bei ihrer Entlassung aus dem Krankenhaus normalerweise nur minimale Schmerzmittel. Wenn Ihre Schmerzen nicht gut unter Kontrolle sind, sprechen Sie mit Ihrem Arzt über Ihre Möglichkeiten.

 

Die Dauer des Krankenhausaufenthalts hängt von der Art der Operation und Ihrer allgemeinen Schwäche ab. In den meisten Fällen können Sie nach ein paar Tagen bis einer Woche nach Hause gehen. Ihre präoperativen Medikamente, Immunsuppression und andere Therapieformen werden nach der Operation normalerweise für unterschiedliche Zeiträume wieder aufgenommen, abhängig von den MG-Symptomen und den Empfehlungen des Neurologen.

 

Wann kann ich zu meinen gewohnten Aktivitäten zurückkehren?

Es ist schwierig, die Genesungszeit für einen einzelnen Patienten vorherzusagen. Und auch die Rückkehr zur Arbeit, zur Schule und zu anderen Verpflichtungen und Aktivitäten wird unterschiedlich ausfallen – da manche Jobs und Verpflichtungen körperlich anstrengender sind als andere. Es ist vielleicht am besten, sich auf das Schlimmste vorzubereiten (wenn man sowohl eine Kranken- als auch eine Berufsunfähigkeitsversicherung hat) und trotzdem auf das Beste zu hoffen. Ihr Arzt kann Ihnen eine Schätzung geben, die auf Ihren erwarteten Verpflichtungen sowie Ihrem normalen Schwächegrad und dem Operationsplan basiert – aber niemand weiß wirklich, wie eine bestimmte Person auf eine Operation reagiert und sich davon erholt – insbesondere jemand mit MG.

 

Ein Patient, der schwere Lasten hebt oder Bauarbeiten verrichtet oder als Lehrer oder Krankenschwester den ganzen Tag auf den Beinen ist, kann länger arbeitsunfähig sein als jemand, der einen Schreibtischjob hat. Und die Mutter oder der Vater, die sich tagsüber um ein Kleinkind kümmern, brauchen möglicherweise zusätzliche Hilfe, bis das Kind 25-30 Kilo sicher heben kann. Auch der Erschöpfungsfaktor bei MG ist schwer vorherzusagen. Berufstätige, die ihre Rückkehr ins Berufsleben planen, sollten ihren Arzt besser bitten, ihnen für die kurzfristige Arbeitsunfähigkeit eine längere Freistellung zu verschreiben. Wenn Sie sich gut fühlen und bereit sind, wieder zur Arbeit zu gehen, wird niemand etwas dagegen haben, wenn Ihr Arzt die erforderliche Freistellung verkürzt. Es ist ermutigend festzustellen, dass die meisten Patienten nach der Operation kaum Probleme haben und zu ihren üblichen Aktivitäten vor der Operation zurückkehren können.

 

Zahlt meine Krankenkasse die Operation?

Die Krankenkassen übernehmen die Kosten für Thymektomien. Da es bei bestimmten Chirurgen und bestimmten Einrichtungen Fragen zur Kostendeckung durch die Versicherung geben kann, ist es ratsam, sich bei Ihrer Versicherung zu erkundigen, sobald eine Thymektomie in Erwägung gezogen wird, um sicherzustellen, dass die Kostendeckung in Ordnung ist. Einige Versicherungen verlangen möglicherweise zusätzliche Beratung und eine Art vorherige Genehmigung. In einigen Fällen sind Briefe des Neurologen und des Chirurgen erforderlich, um das gewählte Verfahren zu rechtfertigen.

Dokumente zum Herunterladen
MGFA-Broschüre-Thymektomie.pdf (7.18 MB)