Anwalt für Patienten

Unsere vereinten Stimmen Gehör verschaffen

Unsere MG-Stimme ist das laufende MG-Patientenvertretungsprogramm der MGFA, das die Zukunft unserer Gemeinschaft in Ihre Hände legt. Der Aufruf zum Handeln? Wir bitten Sie, sich zu engagieren und sich an Aktivitäten zu beteiligen, die einen großen Unterschied im Leben der Menschen machen könnten. Wir müssen zusammenkommen und sicherstellen, dass unsere Stimmen auf allen Regierungsebenen, in der medizinischen und Versicherungsgemeinschaft und auf der ganzen Welt deutlich gehört werden.

Wir tun so viel, um Maßnahmen und Ergebnisse voranzutreiben, die unserer Community helfen können:

  • Schreiben Sie an den Kongress, um die Rechte von Patienten mit seltenen Krankheiten sicherzustellen.
  • Arbeiten Sie daran, eine Regierungsproklamation zur Anerkennung von MG einzureichen und zu erhalten.
  • Verbreiten Sie wichtige Warnungen in der gesamten Community und schaffen Sie Bewusstsein.
  • Beteiligen Sie sich an Ihren Bemühungen, die Versicherungsträger dazu zu bewegen, MG-Patienten angemessen zu versichern.
  • Machen Sie Journalisten neugierig und steigern Sie die Aufmerksamkeit in den Medien.
  • Treffen Sie sich mit Politikern, um über die Bedürfnisse der MG-Kranken zu sprechen.

Um mehr zu erfahren und Teil dieses nationalen Advocacy-Teams zu werden, Bitte erreichen sie.

Siobhain im US-Kapitol zum Tag der seltenen Erkrankungen

MGFA-Anwaltsprioritäten

Eine Krankheit gilt als selten, wenn sie in den Vereinigten Staaten weniger als 200,000 Menschen betrifft, obwohl mehr als 30 Millionen Amerikaner mit einer oder mehreren seltenen Krankheiten leben, darunter auch Myasthenia gravis. MGFA arbeitet fleißig daran, unsere gewählten Amtsträger und politischen Entscheidungsträger über die Lebenserfahrung von Menschen mit seltenen Krankheiten zu informieren. Wir statten MG-Patienten auch mit den Werkzeugen, dem Wissen und den Ressourcen aus, die sie benötigen, um sich für die MG-Gemeinschaft einzusetzen.

Als einzige nationale gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Menschen mit Myasthenia gravis widmet, hat sich die MGFA folgenden Zielen verschrieben:

  • Aufklärung der Öffentlichkeit über MG und allgemeine Sensibilisierung für seltene Erkrankungen.
  • Wir setzen uns für einen gleichberechtigten Zugang zu einer umfassenden, personenzentrierten und ärztlich geleiteten Gesundheitsversorgung ein.
  • Unterstützung modernster Forschung und Strategien, die Innovationen vorantreiben und die Patientenperspektive bei der Erforschung seltener Krankheiten und der Arzneimittelentwicklung wertschätzen.   

Verbesserung des Zugangs zu erschwinglicher Gesundheitsversorgung

MGFA erkennt an, dass es eine Vielzahl sozialer Faktoren gibt, die sich auf gesundheitsbezogene Ergebnisse auswirken können. Soziale, wirtschaftliche, politische und ökologische Faktoren können die Gesundheit und das Wohlbefinden einer Person beeinflussen. Wir müssen den Kongress ermutigen, sich für eine Politik einzusetzen, die einen gleichberechtigten Zugang zur Gesundheitsversorgung anstrebt und die Hürden für diese Versorgung minimiert. Dazu gehört die Unterstützung von Gesetzen, die auf Folgendes abzielen:

  • Erweiterung des Zugangs zu umfassender und spezialisierter Versorgung durch flexible Telemedizin.
  • Schutz der Patienten vor unangemessenen Gesundheitsrichtlinien und -programmen, die den Zugang zu notwendigen, lebensrettenden Behandlungen verzögern oder verhindern.
  • Sicherstellung der Erschwinglichkeit verschreibungspflichtiger Medikamente und Minimierung der Eigenbeteiligungskosten durch eine Arzneimittelpreisreform und den Ausbau der Krankenversicherungsdeckung.

Förderung der Forschung und Arzneimittelentwicklung im Bereich seltener Krankheiten

Der verstärkte Fokus auf die MG-Forschung im letzten Jahrzehnt hat zu einer Vielzahl neu entwickelter, von der FDA zugelassener Behandlungen für MG geführt und gezeigt, wie wichtig es ist, Innovationen zu fördern und in vielversprechende Forschung und Arzneimittelentwicklung zu investieren. In der Hoffnung, dass diese Forschung eines Tages zu einer Heilung führen wird, wird die MGFA weiterhin Gesetze unterstützen, die auf Folgendes abzielen:

  • Förderung der Forschung zu seltenen Krankheiten und der Arzneimittelentwicklung durch beschleunigte Genehmigungsverfahren, Anreizprogramme und Patientenregister.
  • Förderung der Patientenbeteiligung vom Beginn der Arzneimittelentwicklung bis zur Produktverteilung.
  • Priorisierung der Vielfalt bei klinischen Studien.

Ausbau der Leistungen und Unterstützung bei Behinderung

Myasthenia gravis kann mehr als nur die körperliche Gesundheit beeinträchtigen; es kann jeden Aspekt des täglichen Lebens einer Person beeinflussen. Auch diejenigen, die sich um Menschen mit MG kümmern, sind stark betroffen. Die MGFA hat sich verpflichtet, die MG-Gemeinschaft ganzheitlich zu unterstützen und wird sich weiterhin für Gesetze einsetzen, die auf Folgendes abzielen:

  • Verbesserung der Unterstützung für Behinderte und Sicherstellung des Zugangs zu Behindertenprogrammen wie der Social Security Disability Insurance (SSDI) und dem Supplemental Security Income (SSI).
  • Ausweitung der Abdeckung der häuslichen Krankenpflege.
  • Anerkennung der Pflegekräfte als wesentliche Mitglieder des Betreuungsteams eines Patienten und Implementierung von Pflegeprogrammen in Bezug auf psychische Unterstützung, finanzielle Sicherheit und Arbeitgeberunterkünfte.