Über uns

Jane Ellsworth gründete die Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) 1952, als bei ihrer jugendlichen Tochter Pat die seltene neuromuskuläre Erkrankung Myasthenia gravis (MG) diagnostiziert wurde. Als Jane feststellte, dass nur wenige Informationen verfügbar waren, gründete sie die MGFA als Stiftung, deren Ziel es war, „eine Welt ohne MG“ zu schaffen.

Heute ist die MGFA die größte und führende Patientenorganisation, die sich ausschließlich der Suche nach einem Heilmittel für MG widmet und gleichzeitig das Leben der Betroffenen verbessert. Allein in den Vereinigten Staaten sind über 70,000 Menschen mit MG diagnostiziert und leben mit dieser Krankheit. Menschen mit Myasthenie leiden unter schweren, lähmenden körperlichen Symptomen wie extremer Müdigkeit und Muskelschwäche, die die Fähigkeit der Person zu sehen, zu schlucken, zu lächeln, zu gehen oder zu atmen beeinträchtigen.

MGFA führt Jane Ellsworths Bemühungen fort, Patienten und ihren Familien zu helfen, indem es die vielversprechendsten Forschungsergebnisse für bessere Behandlungen und Heilung finanziert und gleichzeitig wirksame Programme, Beratung und Aufklärung bereitstellt, um die Mitglieder der MG-Gemeinschaft zu unterstützen.

Um über Myasthenia gravis auf dem Laufenden zu bleiben, treten Sie der MGFA-Mailingliste bei.

Our Mission

Unsere Vision: Eine Welt ohne MG

Unsere Aufgabe: Verbindungen schaffen, Leben bereichern, Versorgung verbessern, MG heilen

Unsere Werte

RESPEKT: Wir streben nach einer inklusiven Organisation, die unsere Fähigkeit stärkt, unsere Mission zu erfüllen. Wir unterstützen und wertschätzen die Vielfalt der Denkweisen und individuellen Erfahrungen. Wir verdienen uns Vertrauen durch konsequentes Handeln in Integrität, ethischem Verhalten und kompromissloser Professionalität.

EXZELLENZ: Wir streben in allem, was wir tun, nach Exzellenz. Wir sind einander und der Öffentlichkeit gegenüber für unsere Entscheidungen im Namen der MGFA und der MG-Gemeinschaft verantwortlich. Durch den umsichtigen Einsatz personeller und finanzieller Ressourcen führen wir die MG-Gemeinschaft in eine Welt ohne Myasthenia gravis.

TRANSPARENZ: Wir unterstützen eine Organisationskultur, die eine breite Beteiligung an Entscheidungsprozessen, offene und direkte Kommunikation, Kooperation und Teamarbeit fördert.

ZUSAMMENARBEIT: Wir glauben, dass Fortschritt aus der Zusammenarbeit entsteht, die sich aus positiven Beziehungen bei der Förderung von Forschung, Ausbildung und Patientenversorgung entwickelt.

Kontinuierliche Verbesserung: Wir stellen uns jeder Herausforderung in dem Bewusstsein, dass neue Lösungen erforderlich sind, um das zunehmend komplexe Umfeld, in dem wir tätig sind, zu bewältigen. Wir gehen unsere Arbeit kreativ an, um die Probleme zu lösen, denen wir uns persönlich und beruflich stellen müssen.

Der strategische Plan des MGFA

Strategischer Plan des MGFA: 2024 – 2026

Der strategische Plan der MGFA umreißt die wichtigsten Prioritäten der Organisation und Bereiche mit beispiellosen Wachstumschancen für die Jahre 2024 bis 2026. Dieser Plan wurde sorgfältig und gemeinsam von Mitarbeitern und dem Vorstand der MGFA entwickelt, wobei wichtige Erkenntnisse und Rückmeldungen der MG-Community, darunter Personen mit MG-Diagnose, Pflegekräfte, medizinische Fachkräfte und Forscher, Industrie- und Biotech-Unternehmen sowie eine Vielzahl von Interessengruppen, einflossen. Der strategische Plan dient als Fahrplan, der die operative Arbeit, Ziele und geplanten Ergebnisse der Organisation bis zum Geschäftsjahr 2026 lenkt.

Zusammenfassung des strategischen Plans

Ergebnisse und Resultate des strategischen Plans MGFA 2021 – 2023

MGFA hat von 2021 bis 2023 einen umfassenden strategischen Plan umgesetzt, der zu beispiellosen Wachstumschancen, erheblichen Zuschusserhöhungen, verbesserten Lehrmaterialien und Ressourcen sowie zur Einführung und Fortsetzung von Veranstaltungen und Möglichkeiten zur Zusammenführung aller Mitglieder der globalen MG-Community führte. Wir sind stolz auf unsere harte Arbeit und die positiven Ergebnisse, die die Erfahrung mit Myasthenia gravis stark beeinflusst haben.

Überprüfen Sie unseren bisherigen Plan und unsere Ergebnisse

Strategien zur Missionserfüllung:

• Erstellen Sie ein robustes Ressourcennetzwerk, um den Zugang zu verbessern und das Leben von MG-Patienten zu steigern.
• Bauen Sie ein landesweites Unterstützungsnetzwerk für MG-Betroffene auf.
• Fördern und unterstützen Sie vielversprechende Forschung zu MG.
• Verbessern Sie die Zeit bis zur Diagnose und Behandlung von MG durch professionelle Schulung, Diagnoseinstrumente und Öffentlichkeitsarbeit.
• Sensibilisierung für MG durch Interessenvertretung, Kommunikation und Aufklärung.

Wir laden Sie ein, mehr über unsere Arbeit, unsere Wirkung und die bewegenden Geschichten derer, denen wir dienen, zu erfahren, indem Sie sich unser MG-Aufklärungsvideo ansehen.