Über uns
Jane Ellsworth gründete die Myasthenia Gravis Foundation of America, Inc. (MGFA) 1952, als bei ihrer jugendlichen Tochter Pat die seltene neuromuskuläre Erkrankung Myasthenia gravis (MG) diagnostiziert wurde. Als Jane feststellte, dass nur wenige Informationen verfügbar waren, gründete sie die MGFA als Stiftung, deren Ziel es war, „eine Welt ohne MG“ zu schaffen.
Heute ist die MGFA die größte und führende Patientenorganisation, die sich ausschließlich der Suche nach einem Heilmittel für MG widmet und gleichzeitig das Leben der Betroffenen verbessert. Allein in den Vereinigten Staaten sind über 70,000 Menschen mit MG diagnostiziert und leben mit dieser Krankheit. Menschen mit Myasthenie leiden unter schweren, lähmenden körperlichen Symptomen wie extremer Müdigkeit und Muskelschwäche, die die Fähigkeit der Person zu sehen, zu schlucken, zu lächeln, zu gehen oder zu atmen beeinträchtigen.
MGFA führt Jane Ellsworths Bemühungen fort, Patienten und ihren Familien zu helfen, indem es die vielversprechendsten Forschungsergebnisse für bessere Behandlungen und Heilung finanziert und gleichzeitig wirksame Programme, Beratung und Aufklärung bereitstellt, um die Mitglieder der MG-Gemeinschaft zu unterstützen.
Um über Myasthenia gravis auf dem Laufenden zu bleiben, melden Sie sich an tDie MGFA-Mailingliste.
Unsere Mission
Unsere Vision: Eine Welt ohne MG
Unsere Aufgabe: Verbindungen schaffen, Leben bereichern, Versorgung verbessern, MG heilen
Unsere Werte
RESPEKT: Wir streben nach einer integrativen Organisation, die uns bei der Erfüllung unserer Mission unterstützt. Wir unterstützen und feiern die Vielfalt des Denkens und der individuellen Erfahrungen. Wir verdienen Vertrauen durch konsequente Demonstration von Integrität, ethischem Verhalten und kompromissloser Professionalität.
EXZELLENZ: Wir sind bei allem, was wir tun, der Exzellenz verpflichtet. Wir sind einander und der Öffentlichkeit gegenüber für unsere Entscheidungen im Namen der MGFA und der MG-Gemeinschaft verantwortlich. Durch den umsichtigen Einsatz menschlicher und finanzieller Ressourcen führen wir die MG-Gemeinschaft in eine Welt ohne MG.
TRANSPARENZ: Wir unterstützen eine Unternehmenskultur, die eine breite Beteiligung an Entscheidungsprozessen, offene und direkte Kommunikation, Kooperation und Teamarbeit fördert.
ZUSAMMENARBEIT: Wir sind davon überzeugt, dass Fortschritt durch eine Zusammenarbeit entsteht, die aus positiven Beziehungen bei der Förderung von Forschung, Ausbildung und Patientenversorgung entsteht.
STÄNDIGE VERBESSERUNG: Wir stellen uns jeder Herausforderung mit dem Wissen, dass neue Lösungen erforderlich sind, um das immer komplexere Umfeld, in dem wir tätig sind, zu bewältigen. Wir gehen unsere Arbeit mit Kreativität an, um die Probleme zu lösen, mit denen wir persönlich und beruflich konfrontiert sind.
Der strategische Plan des MGFA
Strategischer Plan des MGFA: 2024 – 2026
Der strategische Plan der MGFA umreißt die wichtigsten Prioritäten der Organisation und Bereiche mit beispiellosen Wachstumschancen für die Jahre 2024 bis 2026. Dieser Plan wurde sorgfältig und gemeinsam von Mitarbeitern und dem Vorstand der MGFA entwickelt, wobei wichtige Erkenntnisse und Rückmeldungen der MG-Community, darunter Personen mit MG-Diagnose, Pflegekräfte, medizinische Fachkräfte und Forscher, Industrie- und Biotech-Unternehmen sowie eine Vielzahl von Interessengruppen, einflossen. Der strategische Plan dient als Fahrplan, der die operative Arbeit, Ziele und geplanten Ergebnisse der Organisation bis zum Geschäftsjahr 2026 lenkt.
Zusammenfassung des strategischen PlansErgebnisse und Resultate des strategischen Plans MGFA 2021 – 2023
MGFA hat von 2021 bis 2023 einen umfassenden strategischen Plan umgesetzt, der zu beispiellosen Wachstumschancen, erheblichen Zuschusserhöhungen, verbesserten Lehrmaterialien und Ressourcen sowie zur Einführung und Fortsetzung von Veranstaltungen und Möglichkeiten zur Zusammenführung aller Mitglieder der globalen MG-Community führte. Wir sind stolz auf unsere harte Arbeit und die positiven Ergebnisse, die die Erfahrung mit Myasthenia gravis stark beeinflusst haben.
Überprüfen Sie unseren bisherigen Plan und unsere ErgebnisseStrategien zur Missionserfüllung:
- Erstellen Sie ein robustes Ressourcennetzwerk, um den Zugang zu verbessern und das Leben von MG-Patienten zu steigern.
- Bauen Sie ein landesweites Unterstützungsnetzwerk für MG-Betroffene auf.
- Fördern und unterstützen Sie vielversprechende Forschung zu MG.
- Verbessern Sie die Zeit bis zur Diagnose und Behandlung von MG durch professionelle Schulung, Diagnoseinstrumente und Öffentlichkeitsarbeit.
- Sensibilisierung für MG durch Interessenvertretung, Kommunikation und Aufklärung.
Wir laden Sie ein, mehr über unsere Arbeit, unsere Wirkung und die überzeugenden Geschichten derjenigen zu erfahren, denen wir dienen, indem Sie unsere MG-Aufklärungsvideo.