Es ist wichtig, dass Sie sich umgehend in ärztliche Behandlung begeben, sobald Sie eine Myasthenia-gravis-Krise verspüren, um eine angemessene medizinische Versorgung zu gewährleisten. Bei Atemnot ist es sehr wichtig, sofort den Notruf (911) zu wählen oder umgehend ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen.
MG-Exazerbationen und -Krisen
Das Leben mit Myasthenia gravis kann manchmal schwierig sein, und es ist wichtig, auf die Zukunft vorbereitet zu sein. Wissen ist der Schlüssel zum Verständnis, wie man mit einer Krise oder Verschlimmerung umgeht, damit Sie sich selbst am besten vertreten können. Eine Verschlimmerung oder ein Aufflammen liegt vor, wenn Ihre Symptome häufiger auftreten und/oder schwerwiegender werden. Es ist wichtig, dass Sie Ihren Arzt bei jeder Änderung der Symptome oder Probleme kontaktieren. Ihr Arzt kann eingreifen, um sicherzustellen, dass die Verschlimmerung nicht zu einer Krise wird.
MG-Krise vs. MG-Flare
Eine myasthenische Krise betrifft einen kleinen Prozentsatz der Menschen mit Myasthenia gravis (MG). Sie tritt auf, wenn die Atemmuskulatur zu schwach wird, um ausreichend Luft in die Lunge ein- und auszuatmen. Die betroffene Person kann nicht mehr selbstständig atmen und benötigt ein Beatmungsgerät. Dies kann entweder durch einen Schlauch in die Atemwege (endotracheale Intubation) oder über eine eng anliegende Gesichtsmaske (BiPAP) erfolgen. Da eine myasthenische Krise die Atemmuskulatur betrifft, unterscheidet sie sich von einem MG-Schub (Exazerbation).
Ein MG-Schub oder eine MG-Exazerbation beschreibt eine Phase, in der Sie Schwäche in einigen oder allen Muskeln Ihres Körpers verspüren, aber keine Atembeschwerden haben. MG-Schübe variieren von Person zu Person, können aber verstärkte Doppelbilder, undeutliche Sprache, zunehmende Armschwäche, Stürze, Gangunsicherheit und Schluckbeschwerden umfassen. Viele Muskeln im Körper können während eines MG-Schubs schwächer werden, eine myasthenische Krise hingegen bezeichnet speziell eine schwere, potenziell lebensbedrohliche Schwäche der Atemmuskulatur. Eine myasthenische Krise entwickelt sich typischerweise nach Tagen bis Wochen zunehmender Symptome. Selten kann sie sich auch schneller entwickeln. Es ist wichtig, sofort ärztliche Hilfe in Anspruch zu nehmen, wenn Symptome einer möglichen MG-Krise auftreten.
Vorbereitung auf eine MG-Krise
Zu wissen, was einen erwartet, und im Krisenfall vorbereitet zu sein, ist entscheidend für ein gutes Ergebnis. Regelmäßiges Verfolgen Ihrer Symptome kann hilfreich sein, damit Sie und Ihr Betreuer ein Gefühl dafür haben, was für Sie normal ist – und was nicht. Stellen Sie ein Paket mit wichtigen medizinischen und versicherungstechnischen Informationen zusammen, das Sie zu Ihrem Arzt oder in die Notaufnahme eines Krankenhauses mitnehmen können. Bewahren Sie dieses Paket an einem sicheren Ort auf, wo Betreuer, Rettungssanitäter oder andere es finden können. Sie können vorbereitet bleiben, indem Sie unten Materialien oder Downloads zusammenstellen.
Packen Sie das Nötigste ein – Packen Sie eine kleine Notfalltasche mit den wichtigsten Dingen, damit Sie für alle Fälle gerüstet sind. Packen Sie Ausdrucke der heruntergeladenen Materialien und der unten stehenden Listen sowie Toilettenartikel, bequeme Kleidung, ein Nackenkissen, Kopfhörer und ein extra langes Ladekabel für Ihr Handy ein. Bringen Sie außerdem alle Medikamente mit, die Sie zu Hause einnehmen, sowie eine Liste aller Medikamente, die Sie einnehmen.
Liste der zu beachtenden Medikamente – Bestimmte Medikamente und rezeptfreie Präparate können die Symptome von Myasthenia gravis verschlimmern. Laden Sie die Liste der zu beachtenden Medikamente herunter und stellen Sie sie Rettungssanitätern, Notfallpersonal und medizinischem Fachpersonal im stationären und ambulanten Bereich zur Verfügung.
Notfallkarte – Diese praktische Karte im Scheckkartenformat kann digital ausgefüllt, ausgedruckt und medizinischem Fachpersonal vorgelegt werden, um diese über Ihre Myasthenia gravis zu informieren. Die Karte hilft Rettungssanitätern und medizinischem Personal außerdem, Ihre MG-Krise richtig zu behandeln. Sie können die Karte herunterladen und ausdrucken. Dies ist die spanische Version.
Liste aller Behandlungen und Medikamente – Fügen Sie eine Liste aller Medikamente und Vitamine hinzu, die Sie einnehmen, einschließlich Dosierung, Packungsgröße und Einnahmehäufigkeit. Sie können auch die Daten Ihrer Apotheke angeben.
Notrufnummern – Halten Sie eine Liste mit Telefonnummern und E-Mail-Adressen Ihrer Pflegekräfte, medizinischer Fachkräfte (z. B. Krankenschwestern, Neurologen und andere Ärzte) sowie Ihrer Notfallkontakte (z. B. Ehepartner, Familienmitglieder und enge Freunde) bereit. Stellen Sie sicher, dass Sie die Kontaktdaten aller Personen haben, die Ihnen im Notfall helfen können.
Drucken Sie die MG-Notfallbroschüren aus – Die MGFA bietet zwei Notfallbroschüren an: eine für Ersthelfer zur Erkennung und Behandlung einer myasthenischen Krise und eine weitere für Sie und Ihre Angehörigen zum richtigen Verhalten in einem MG-Notfall. Diese Richtlinien können lebensrettend sein.
Laden Sie die MyMG Mobile App herunter – Mit dieser App können Patienten und Angehörige Symptome, deren Schweregrad und Behandlungen dokumentieren. Nutzen Sie die App täglich, um Ihre Symptome festzuhalten und Ihrem Arzt, Neurologen oder Notfallpersonal die Symptom- und Behandlungsdiagramme sowie Ihre Krankengeschichte zu zeigen. Sie können die MyMG Mobile App hier herunterladen.
MGFA-Patientenpakete – Wir bieten gedruckte Informationspakete an, die diese Materialien und weitere Broschüren enthalten. Wenn Sie ein gedrucktes Paket anfordern möchten, können Sie das Formular hier ausfüllen.
Myasthenische Krise
Eine potenziell lebensbedrohliche Komplikation der Myasthenia gravis. In einer Krise können die Muskeln, die Sie zum Atmen verwenden, so schwach werden, dass Sie Mühe haben, genügend Sauerstoff zu bekommen. Dies können die Muskeln sein, die Ihre Atemwege offen halten, oder Ihr Zwerchfell. Dies wird als respiratorische Insuffizienz bezeichnet und eine mechanische Beatmung ist erforderlich, um sicherzustellen, dass Sie atmen und die Muskeln entspannen können. Einige Patienten verwenden BiPAP, während andere intubiert werden müssen.
Das Erkennen der Anzeichen eines Krankheitsschubs kann eine Krise verhindern. Achten Sie daher immer darauf, wie Sie sich fühlen, und scheuen Sie sich nicht, medizinische Hilfe in Anspruch zu nehmen.
Erkennen, wann medizinische Hilfe erforderlich ist
Während MG-Komplikationen behandelbar sind, ist eine myasthenische Krise ein lebensbedrohlicher Zustand, der die Atmung beeinträchtigt und sofortige Behandlung erfordert. Es ist wichtig, sich vor Augen zu halten, dass regelmäßige Betreuung und Behandlung durch Ihren Arzt dabei helfen kann, Schübe und potenzielle Krisen zu verhindern. Achten Sie auf Anzeichen zunehmender Schwäche, insbesondere Kurzatmigkeit und Schluckbeschwerden, und konsultieren Sie Ihren Arzt oder gehen Sie zur Intervention in die Notaufnahme.
Es ist wichtig, dass Sie sofort Hilfe suchen, wenn Sie spüren, dass eine Krise droht, um eine angemessene medizinische Intervention sicherzustellen. Wenn Sie Atemnot verspüren, ist es sehr wichtig, sofort 911 anzurufen oder medizinische Hilfe zu holen.
Emergency Management
Eine sorgfältige Beurteilung und Überwachung ist erforderlich, da sich die myasthenische Krise anders darstellt als andere Formen des Atemversagens.
Dieses Video richtet sich an Notfallmediziner und informiert Sie ausführlicher über die Symptome einer MG und die Behandlung von Patienten bei einem Schub oder einer Krise.
AnsehenSehen Sie sich dieses informative Video des stellvertretenden Feuerwehrchefs Michael Riley an, in dem er beschreibt, wie Rettungssanitäter in einer Notsituation mit MG-Patienten umgehen.
Weitere Informationen finden Sie in unserer Broschüre MG Emergency Management für Ersthelfer.
