Für Eltern

Als Eltern eines Kindes mit Myasthenia gravis ist es möglicherweise schwierig zu wissen, wo Sie anfangen sollen und wie Sie Ihrem Kind am besten helfen können. Dieser Teil der MGFA-Website bietet Ressourcen, die Ihnen dabei helfen, Ihr Kind mit MG erfolgreich zu unterstützen. Denken Sie daran, dass Ihr Kind mit ein wenig zusätzlicher Hilfe und Anleitung ein erfülltes, glückliches und produktives Leben führen kann.

Die MG Ihres Kindes verstehen:

Vorübergehende neonatale Myasthenie: Diese Störung tritt bei 10-15 Prozent der Säuglinge auf, deren Mütter an Autoimmun-MG leiden. Mütterliche Antikörper, die in der Spätschwangerschaft die Plazenta passieren, verursachen vorübergehende neonatale Myasthenie. Zu den Symptomen gehören schwaches Schreien oder Saugen und allgemeine Schwäche bei der Geburt. Da die mütterlichen Antikörper im Körper des Säuglings abgebaut werden, verschwinden die Symptome innerhalb weniger Wochen allmählich. Säuglinge mit vorübergehender neonataler Myasthenia gravis haben kein erhöhtes Risiko für langfristige oder zukünftige MG.

Kongenitale myasthenische Syndrome (CMS): Dieser Begriff ist für eine Gruppe seltener, erblicher Erkrankungen der neuromuskulären Verbindung reserviert. Es gibt viele verschiedene Arten von CMS, die jeweils das Ergebnis einer genetischen Mutation in einer bestimmten Proteinkomponente der neuromuskulären Verbindung sind. Bei Patienten mit Verdacht auf CMS ist aufgrund der verschiedenen Arten und Behandlungsmöglichkeiten eine gründliche diagnostische Untersuchung sinnvoll.

Juvenile Myasthenia gravis (JMG): Eine Autoimmunerkrankung, bei der Antikörper die Nerven-Muskel-Kommunikation stören und Muskelschwäche verursachen. Schwächesymptome treten nach Anstrengung auf und nehmen im Tagesverlauf zu. Die Variabilität der Symptome kann oft nach Wochen oder Monaten der Symptome zur Diagnose JMG führen. Gelegentlich können sich die Symptome schnell entwickeln. Herabhängende Augenlider und/oder unvollständige Augenbewegungen (was zu Schielen und Doppeltsehen führt) sind häufig die ersten Symptome. Allerdings kann jeder Skelettmuskel betroffen sein, sodass andere Symptome Probleme beim Kauen, Schlucken und Sprechen, Kurzatmigkeit oder Muskelschwäche in den Gliedmaßen umfassen können.

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Diagnose und Behandlung für Kinder mit MG

Diagnose

MG kann auf verschiedene Arten diagnostiziert werden. Wenn die Krankengeschichte und die neurologische Untersuchung auf die Möglichkeit von MG hinweisen, können die folgenden Tests zur Bestätigung einer Diagnose verwendet werden. Zur Bestätigung einer Diagnose können mehrere Tests erforderlich sein:

  • Bluttest: Dieser Test sucht nach Antikörpern, die den Nerven-/Muskelkommunikationsprozess mit Rezeptoren auf der Muskelmembran stören, wie etwa Acetylcholinrezeptoren (AChR) und muskelspezifische Kinaserezeptoren (MuSK).
  • Edrophonium-Test: Edrophonium ist ein Medikament, das den Abbau von Acetylcholin verhindert und es dem Arzt ermöglicht, die Muskelreaktion zu verstehen und festzustellen, ob die Ergebnisse mit einer MG-Diagnose vereinbar sind.
  • Elektromyographie (EMG): Dabei wird die elektrische Verbindung zwischen motorischen Nerven und den von ihnen versorgten Muskeln getestet.
  • Gentests: Genetische Tests werden durchgeführt, wenn der Verdacht auf kongenitale myasthenische Syndrome (CMS) besteht

Gibt es eine Heilung für die Myasthenia gravis (MG) oder das kongenitale Myasthenia gravis (CMS) meines Kindes? Leider gibt es keine Heilung für Myasthenia gravis (MG) oder CMS. Die Behandlungsmöglichkeiten haben sich jedoch in den letzten 50 Jahren deutlich verbessert. Mit der richtigen Behandlung und Pflege hat Ihr Kind gute Aussichten auf ein erfülltes Leben.

Behandlungsmöglichkeiten

Ein Behandlungsplan für Ihr Kind hängt von seinem Gesundheitszustand, seiner Krankengeschichte, der Schwere der MG-Symptome und der Reaktion auf Medikamente und Therapien ab. Darüber hinaus sollten der voraussichtliche Krankheitsverlauf und Ihre Beteiligung als Eltern Teil des Prozesses sein. Der Arzt Ihres Kindes wird mit Ihnen und Ihrem Kind zusammenarbeiten, um das richtige Medikament oder die richtige Medikamentenkombination zu finden. Dieses Therapieschema wird die MG-Symptome lindern und Ihrem Kind ermöglichen, sich selbst zu sein. Es kann einige Zeit dauern, bis die optimale Behandlungsmethode gefunden ist. Und die beste Behandlungsmethode kann sich im Laufe der Zeit ändern. Beobachten Sie, wie gut die Medikamente bei Ihrem Kind und seinem Arzt wirken. Sie können ein Tagebuch oder eine Tabelle mit Zeitpunkten und Wirkungen führen. Sie können beispielsweise nicht nur aufschreiben, wann das Medikament verabreicht wurde, sondern auch, wann es zu wirken schien, wann seine Wirkung nachließ, sowie Nebenwirkungen und andere wichtige Einzelheiten. Im Gespräch mit dem Arzt Ihres Kindes ist Ihr Input wichtig.

  • Symptomatische Behandlung: Für ausreichend Schlaf zu sorgen und jeden Tag so zu planen, dass zwischen anstrengenderen Aktivitäten Ruhepausen möglich sind, ist ein wichtiger Faktor zur Minimierung der Symptome von MG. Eine optimale Ernährung und ein gutes aerobes Fitnessniveau (aktiv genug sein, um in „Form“ zu sein) helfen Personen mit Myasthenie ebenfalls, ihre besten Leistungen zu erbringen.
  • Pyridostigmin: Dies ist die Erstlinientherapie für juvenile MG. Es bewirkt eine klinische Verbesserung, indem es die Aktivität des körpereigenen neuromuskulären Transmitters Acetylcholin verlängert. Dieses orale Medikament wird in der Regel gut vertragen. Es kann jedoch Nebenwirkungen wie Bauchkrämpfe, Durchfall und in sehr seltenen Fällen eine Verschlechterung der Schwäche haben.
  • Immunmodulierende Behandlung: Kortikosteroide modulieren das Immunsystem und können bei manchen Patienten die Symptome lindern. Es gibt Bedenken hinsichtlich der täglichen Anwendung hochdosierter Kortikosteroide bei Kindern. Sie können zu Nebenwirkungen wie Gewichtszunahme, verlangsamtem Wachstum, Knochenschwund, Gesichtsveränderungen, Stimmungsschwankungen, hohem Blutzucker, hohem Blutdruck und Infektionsanfälligkeit führen.
  • Andere Medikamente, die das Immunsystem unterdrücken oder schwächen: Diese Medikamente können verwendet werden, um die langfristige Einnahme von Kortikosteroiden zu vermeiden. Das am häufigsten verwendete Medikament ist Azathioprin. Andere Wirkstoffe sind Tacrolimus, Cyclosporin, Cyclophosphamid und Mycophenolat. Es wurden keine klinischen Studien über die Verwendung dieser Medikamente zur Behandlung von Kindern mit MG veröffentlicht. Eine sorgfältige Überwachung von Kindern, die diese Medikamente einnehmen, ist erforderlich, da zu den Nebenwirkungen erhöhte Leberenzyme, Übelkeit, Bauchschmerzen und Knochenmarksuppression gehören. Es kann mehrere Monate dauern, bis diese Medikamente eine klinische Verbesserung bewirken.
  • Intravenöses Immunglobulin (IVIG): IV-Infusionen gepoolter humaner Antikörper (IVIG) lindern die klinischen Symptome bei vielen MG-Patienten. Die klinische Besserung tritt häufig innerhalb von einigen Tagen bis zu einer Woche ein und hält über unterschiedliche Zeiträume an (im Allgemeinen nicht länger als 4-6 Wochen). Es besteht kein Konsens über den besten Dosierungsplan für die Verwendung von IVIg zur Behandlung von Kindern mit MG. Mögliche Nebenwirkungen sind Kopfschmerzen und Übelkeit oder, weniger wahrscheinlich, aseptische Meningitis oder selten Nierenversagen. Die IVIG-Therapie ist teuer und erfordert in der Regel eine Vorabgenehmigung durch Drittzahler.
  • Thymektomie: Chirurgische Entfernung der Thymusdrüse. Eine Thymektomie mit oder ohne bestehendes Thymom (Tumor, normalerweise gutartig) soll den klinischen Zustand bei Erwachsenen mit MG verbessern. Eine frühe Entfernung der Thymusdrüse bei einem Kind mit generalisierter, antikörperpositiver juveniler MG (d. h. innerhalb von zwei Jahren nach der Diagnose) wird mit besseren Langzeitergebnissen in Verbindung gebracht. Der klinische Nutzen einer Thymektomie zeigt sich mit der Zeit (langfristig). Daher sollte eine Thymektomie bei einem klinisch kranken oder schwachen Kind nicht dringend durchgeführt werden, da die Risiken der Anästhesie und der Operation den langfristigen Nutzen überwiegen.

Erfahren Sie mehr in diesem Webinar mit Dr. Sarah Wright, einer pädiatrischen Neurologin (Februar 2025).

Was zu erwarten ist:

Da MG eine seltene Krankheit ist, haben viele Ärzte noch nie einen Fall gesehen. Selbst diejenigen, die etwas Erfahrung mit MG haben, behandeln möglicherweise nur wenige MG-Patienten. Im Idealfall finden Sie es hilfreich, einen Arzt zu finden, normalerweise einen Neurologen, der viel Erfahrung mit MG hat. Dieser Spezialist ist höchstwahrscheinlich Teil eines großen medizinischen Zentrums. Wenn das keine Option ist, möchten Sie vielleicht mit Ihrem Arzt zusammenarbeiten, um mehr über MG zu erfahren. Wir haben eine Reihe von Ressourcen, die Ihnen und Ihrem Arzt helfen, mehr über MG zu erfahren. 

Wie Sie sich vorstellen oder bereits selbst erlebt haben, wird MG häufig nicht diagnostiziert. Das bedeutet, dass Sie möglicherweise einen langen Weg hinter sich haben, um an diesen Punkt zu gelangen. Sobald Sie die Diagnose Ihres Kindes haben, werden Sie noch viele Herausforderungen haben. Aber Sie können sie meistern. Jeder Elternteil und jedes Kind hat seine eigene Art, damit umzugehen. Finden Sie Dinge, die Ihnen und Ihrem Kind helfen, mit Stress umzugehen. Konzentrieren Sie sich darauf, MG, seine Behandlung und Möglichkeiten zur Bewältigung seiner Auswirkungen zu verstehen, um normale Lebensaktivitäten aufrechtzuerhalten.

  • Sprechen Sie mit Ihrem Kind auf eine altersgerechte Art und Weise über die Krankheit. Verleugnen oder verstecken Sie das Problem nicht (das könnte Ihrem Kind noch mehr Sorgen bereiten). Betonen Sie, dass Ihr Kind diese Herausforderung bewältigen kann und dass ihm Familie, Freunde, medizinisches Fachpersonal und andere helfen können.
  • Teilen Sie es mit anderen. Informieren Sie andere Menschen in Ihrem Leben und im Leben Ihres Kindes über seine MG und deren Auswirkungen. Teilen Sie diese Informationen jedoch ganz selbstverständlich mit. Machen Sie anderen klar, dass Sie, Ihr Kind und Ihre Familie, obwohl sie über die MG Ihres Kindes Bescheid wissen müssen, einen möglichst normalen Lebensstil pflegen. Beseitigen Sie alle Ängste oder Missverständnisse, die andere möglicherweise in Bezug auf die MG Ihres Kindes haben. Kann Ihr Kind beispielsweise an einer Pyjamaparty, einer Party, einem Spiel, einem Ausflug usw. teilnehmen? Wie kann ein anderer Erwachsener etwaige Herausforderungen angehen?

Den Alltag meistern

Beobachten Sie die Energie- und Stärke-/Schwächemuster Ihres Kindes genau. MG ist als Schneeflockenkrankheit bekannt, weil jeder Mensch sie etwas anders erlebt. Es kann hilfreich sein, seine oder ihre Muster zu verfolgen. Sie können unsere MyMG App oder eine hilfreiche Arbeitsblatt um das Energieniveau zu verfolgen, Ruhezeiten einzuplanen und Stress abzubauen.

Sicherheit


Es ist wichtig, an die Sicherheit Ihres Kindes zu denken, und zwar nicht nur, wenn Probleme auftreten. Um optimal vorbereitet zu sein, lesen Sie diese wichtigen Bildungsressourcen zum Notfallmanagement. Vorsichtsmedikamente und andere wichtige Informationen werden auf dieser Seite erläutert.

Ich freue mich auf

Welche Aussichten hat mein Kind? Bei richtiger Behandlung und Pflege kann ein Kind mit MG auf ein langes und erfülltes Leben hoffen.

Wichtige Dinge, die Sie beachten sollten:

  • Arbeiten Sie mit den Ärzten Ihres Kindes zusammen, um eine Therapie zu finden, die für Ihr Kind geeignet ist. Dazu gehört auch, einen Medikamentenplan zu finden, der zum Leben Ihres Kindes passt.
  • Bauen Sie enge Beziehungen zu den Lehrern, Trainern, der Schulkrankenschwester und anderen wichtigen Erwachsenen in seinem Leben auf. Helfen Sie ihnen, die gesundheitlichen Probleme Ihres Kindes zu verstehen und wie sie ihm bei der Bewältigung seiner Probleme helfen können. Sehen Sie sich unseren hilfreichen Leitfaden an um Ihrem Kind dabei zu helfen, schulischen Erfolg zu erzielen.
  • Pflegen Sie einen gesunden Lebensstil, der Bewegung, nahrhaftes Essen, positive Denkmuster, Problemlösung und Entspannung, lohnende Aktivitäten, Liebe und Unterstützung umfasst. Sehen Sie sich unseren hilfreichen Leitfaden an über Übungen für ein Kind mit MG.
  • Tauschen Sie sich mit anderen aus, indem Sie Online- oder Selbsthilfegruppen für Eltern von Kindern mit Myasthenia gravis beitreten. Die Myasthenia gravis Foundation (MGFA) bietet eine solche Selbsthilfegruppe an.
  • Informieren Sie sich über hilfreiche Ressourcen, die Sie und Ihr Kind unterstützen und anleiten können. Wir haben eine Liste hilfreicher Ressourcen erhältlich. 
  • Melden Sie sich an, um regelmäßig Updates zu erhalten. von der MGFA zu Ressourcen oder Informationen zu klinischen Studien.

Achten Sie darauf, trotz des Stresses, den MG für Sie, Ihr Kind und Ihre Familie verursacht, eine positive Einstellung zu bewahren. Auch wenn das schwierig sein kann, wird es Ihnen helfen, damit umzugehen und eine liebevolle und ermutigende Umgebung für Ihr Kind und Ihre Familie aufrechtzuerhalten. Indem Sie optimistisch bleiben, werden Sie Reduzieren Sie auch Stress, der häufig MG-Symptome auslösen oder verstärken kann.