Machen Sie einen Unterschied für die MG-Community, indem Sie sich ehrenamtlich engagieren.
Es gibt viele Möglichkeiten, etwas zurückzugeben und sich zu engagieren. Erfahren Sie unten mehr über unsere Freiwilligenmöglichkeiten. Füllen Sie dann das Interessensformular aus, damit unser Freiwilligenkoordinator sich mit Ihnen in Verbindung setzen kann, um Fragen zu beantworten und die nächsten Schritte zu besprechen.
Wir freuen uns auf die Zusammenarbeit mit Ihnen und danken Ihnen für Ihr Interesse, uns Ihre Zeit und Talente zur Verfügung zu stellen!
Alle Freiwilligen müssen an unserem virtuellen Schulungsprogramm teilnehmen. Die Anforderungen variieren je nach Gelegenheit.
Wege zur Freiwilligenarbeit
Besondere Anlässe
Helfen Sie uns bei der Durchführung unserer persönlichen Bildungs- und Spendenveranstaltungen. Begleiten Sie uns als Freiwilliger bei einer MGFA Community Health Fair, einem MG Walk oder der MGFA National Patient Conference.
Werde ein MG-Freund
Diese virtuelle Möglichkeit verbindet Menschen, die mit MG leben oder sich um einen MG-Patienten kümmern, mit Patienten oder Pflegepartnern, die aktiv nach Unterstützung suchen.
Moderation von Selbsthilfegruppen
Leiter von Selbsthilfegruppen sind ausgebildete Freiwillige, die Treffen zur Unterstützung von MG-Patienten und ihren Familien organisieren und strukturieren.
Sonderprojekte
Werden Sie bei uns ehrenamtlich für Sonderprojekte tätig, wenn Sie lieber ehrenamtlich arbeiten möchten und dabei wichtige Aktivitäten „hinter den Kulissen“ durchführen.
Warum freiwillig?
Mahatma Ghandi sagte einmal: „Der beste Weg, sich selbst zu finden, besteht darin, sich im Dienst an anderen zu verlieren.“
-Greg Josephs
MGFA-Botschafter
Freiwillige leisten einen wichtigen Beitrag zu unserer Mission. Wenn Sie der MGFA Ihre Zeit und Ihr Talent schenken, tun Sie etwas, um das Leben Tausender Menschen mit Myasthenia gravis und ihrer Familien zu verbessern.
Als kleine Organisation brauchen wir Sie! Sie helfen sicherzustellen, dass unsere Programme so vielen Menschen wie möglich zugute kommen und dass die Stimme und die Lebenserfahrung der Patienten Teil von allem ist, was wir tun.
Freiwilligenprojekte
Besondere Anlässe
Helfen Sie uns bei der Durchführung unserer persönlichen Bildungs- und Spendenveranstaltungen, darunter MGFA Community Health Fairs, MG Walks oder die MGFA National Patient Conference.
Zu den Möglichkeiten für Freiwillige gehören die Begrüßung der Teilnehmer, die Registrierung, die Organisation der Veranstaltung, die Unterstützung von Patienten und Pflegekräften und vieles mehr. Wir bieten auch exklusive Möglichkeiten, eine Führungsrolle als Veranstaltungsleiter zu übernehmen. Wir arbeiten mit Ihnen zusammen, um die beste Gelegenheit zu finden, wobei wir immer Ihr eigenes Wohlbefinden berücksichtigen.
Schau dir unsere anstehenden Veranstaltungen an , um zu sehen, ob wir auch in deiner Nähe sind. Falls keine Veranstaltung in deiner Gegend dabei ist, du aber Interesse an einer ehrenamtlichen Mitarbeit hast, fülle trotzdem unser Freiwilligenformular aus – vielleicht kommen wir ja in Zukunft auch zu dir.
Werde ein MG-Freund
Diese virtuelle Möglichkeit verbindet Menschen, die mit MG leben oder jemanden mit MG pflegen, mit Patienten oder Pflegepartnern, die aktiv nach Unterstützung suchen. Sie fungieren als Begleiter bei der Bewältigung ihrer MG-Diagnose und bieten sowohl emotionale Unterstützung als auch evidenzbasierte Ressourcen.
In vertraulichen Einzelgesprächen bieten MG Friends aktives und reflektiertes Zuhören, Techniken zur Bewältigung alltäglicher Herausforderungen, lokale Ressourcen sowie Informationen und Antworten auf häufig gestellte Fragen. Die Kontaktaufnahme erfolgt per Telefon, SMS oder E-Mail.
MG-Freunde sollten mindestens ein Jahr Erfahrung mit Myasthenia gravis haben, entweder als Patient oder als Betreuer.
Ich habe 2020 angefangen, mich ehrenamtlich als MG Friend zu engagieren. Es macht mir Spaß, Menschen zu helfen – egal, wie schlecht es mir heute geht, wenn mich jemand anruft oder mir eine Nachricht schickt und ich helfen kann, geht es mir gleich viel besser.
Sich auf jemand anderen zu konzentrieren, auf etwas Größeres als sich selbst, hebt einen auf. Das ist der Grund, warum ich etwas zurückgebe und das habe ich schon immer getan.
-Jenny Clark
MGFA-Botschafter
Moderation von Selbsthilfegruppen
Leiter von Selbsthilfegruppen sind ausgebildete Freiwillige, die Treffen organisieren und strukturieren, die Menschen mit MG und ihren Familien helfen. Sie können als Leiter einer Selbsthilfegruppe teilnehmen, indem Sie eine der folgenden Gruppen gründen oder unterstützen: eine lokale persönliche Selbsthilfegruppe, eine regionale virtuelle Selbsthilfegruppe oder eine spezielle Selbsthilfegruppe.
Leiter planen und leiten Gruppentreffen, einschließlich Kommunikation/Öffentlichkeitsarbeit, Moderation der Treffen und Beschaffung besonderer Gastredner. Leiter investieren in der Regel mehrere Stunden im Monat in die Verwaltung ihrer Treffen und Gruppenmitglieder.
MGFA bietet Schulungen, ein Zoom-Konto und ein Netzwerk anderer Leiter von Selbsthilfegruppen, mit denen Sie sich für Beratung und Ihre eigene Unterstützung in Verbindung setzen können. Wir sind bei jedem Schritt für Sie da.
Schauen Sie sich unsere bestehenden Selbsthilfegruppen an. Wenn Sie eine Idee für eine spezielle Selbsthilfegruppe haben, teilen Sie uns dies bitte mit, wenn Sie Ihr Formular für ehrenamtliches Interesse ausfüllen.
Sonderprojekte
Sie wissen nicht genau, was Sie tun möchten? Werden Sie als Freiwilliger bei einem Sonderprojekt mit uns. Gemeinsam finden wir eine wichtige Tätigkeit „hinter den Kulissen“, bei der wir Ihre Fähigkeiten einsetzen können. Dies könnte die Durchführung von Recherchen oder Öffentlichkeitsarbeit oder die Unterstützung beim Mailing sein (alle Materialien werden bereitgestellt).
Darüber hinaus sind Freiwillige, die sich für politische Interessenvertretung engagieren möchten, herzlich eingeladen, ihr Interesse zu bekunden. MGFA arbeitet mit verschiedenen Interessenvertretungen für seltene Erkrankungen zusammen, um sich für die Belange dieser Gemeinschaften einzusetzen. Erfahren Sie mehr über unsere Schwerpunkte in der Interessenvertretung.
Das MGFA-Botschafterprogramm
Die MGFA-Botschafter sind leidenschaftliche Mitglieder der MG-Gemeinschaft , die ihr Engagement für die MGFA-Mission und ihren Wunsch, mit der Organisation zu wachsen, unter Beweis gestellt haben, um die größtmögliche Wirkung im Leben der von Myasthenia gravis Betroffenen zu erzielen.
Botschafter sind Verfechter der MGFA-Mission und wurden dazu aufgerufen, nicht nur ihre persönlichen Erfahrungen mit MG zu teilen, sondern auch ihre kritischen Erkenntnisse anzubieten, um das Bewusstsein zu schärfen, die Aufklärung zu erweitern, die Lobbyarbeit zu unterstützen, die Unterstützung zu erhöhen und den Wert der klinischen Forschung zu fördern.
Treffen Sie die MGFA-Botschafter
Botschafter: Betty Ajueyitsi
Botschafterbereich: Bildung / Virtuelles Lernen
Ich heiße Betty Ajueyitsi. Ich bin Nigerianerin und lebe in Maryland. 2011 wurde bei mir seronegative Myasthenia gravis diagnostiziert und nach meinem Weg durch das medizinische System wurde ich zu einer Fürsprecherin. Beruflich bin ich seit über 25 Jahren Lehrerin. Meine unmittelbare Familie – mein Mann und meine Kinder – sind großartig. Zu wissen, dass sie Teil meines Lebens sind, gibt mir den außergewöhnlichen inneren Frieden, der mir das Gefühl gibt, dass mich nichts von meinen Lebenszielen abhalten kann. Ich muss nur herausfinden, wie ich mit MG – meiner unsichtbaren Behinderung – Dinge erledigen kann.
Botschafter: Matt Bornstein
Botschafterbereich: Fundraising
Über mich: Ich bin Matt Bornstein. Aufgewachsen bin ich auf Long Island, lebe aber jetzt in New York City. Seit meiner Diagnose im Jahr 2011 lebe ich mit Myasthenia gravis. Ich arbeite Vollzeit im Vertrieb eines Unternehmens für gewerbliche Beleuchtung. In meiner Freizeit verbringe ich gerne Zeit mit meiner Frau, gehe ins Fitnessstudio, treffe mich mit Freunden, sehe Filme und unternehme Spaziergänge durch Manhattan. Seit 2022 engagiere ich mich ehrenamtlich bei der MG FA (Myasthenia Gravis Friend Association), um neu diagnostizierten Patienten mit Rat und Tat zur Seite zu stehen. Außerdem bin ich Vorsitzender des MG Walk in New York. Die ehrenamtliche Arbeit bei der MG FA ist mir wichtig, weil ich so meine persönlichen Erfahrungen mit dieser seltenen Krankheit weitergeben kann. Unser Verständnis von Myasthenia gravis hat sich seit meiner Diagnose dank Forschung und neuer Therapien enorm weiterentwickelt. Ich hoffe, dass wir die durch Spendenaktionen ermöglichten Mittel auch weiterhin nutzen können, um Forschung zu finanzieren, die zu neuen Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten führt.
Botschafter: Siobhain Carolan
Botschafterbereich: Gesetzgebung und Interessenvertretung
Siobhain Carolan ist Patientin mit kongenitalem Myasthenie-Syndrom und setzt sich auch für die Gemeinschaft der Patienten mit seltenen Krankheiten ein. Seit 2019 nimmt sie an der Rare Disease Week auf dem Capitol Hill teil und setzt sich für die Gesetzgebung ihres Bundesstaates Connecticut ein. Siobhain arbeitet als Patientenbetreuerin für die National Organization for Rare Disorders.
Siobhain ist außerdem Co-Vorsitzende des MG Walk der MGFA in Boston und Leiterin der MGFA Community Health Fair in Boston.
Botschafter: Jenny Clark
Botschafterbereich: Aufklärung über Myasthenia gravis / Peer-Support-Netzwerke
Ich bin Jenny Clark. Ich komme ursprünglich aus Indiana und lebe jetzt in Tennessee. Ich habe zwei Kinder und fünf Enkelkinder. Ich habe bis 2016 im Einzelhandelsmanagement gearbeitet. Mehrere meiner Familienmitglieder leiden an MG. Ich weiß seit meiner Kindheit, dass ich MG habe, und 1990 wurde bei mir im Alter von 22 Jahren seronegatives MG diagnostiziert. 2009 wurde bei mir eine Thymektomie durchgeführt und ich war über 7 Jahre lang in herrlicher Remission. Meine Hoffnung für die Zukunft war immer eine Heilung!
Botschafter: Andrea Divis
Botschafterbereich: Botschafter des MG-Aufklärungs- und Unterstützungsnetzwerks
Mein Name ist Andrea Divis, und ich stamme aus Südkalifornien. 2021 kehrte ich zu meinen Wurzeln zurück. Ich lebe derzeit in der wunderschönen Küstenstadt Oceanside, Kalifornien, wo ich mich gerne mit meinen beiden erwachsenen Söhnen und drei Katzen erhole. 2019 wurde bei mir generalisierte Myasthenia gravis (gMG) diagnostiziert, nur wenige Wochen nachdem ich erste leichte Symptome verspürt hatte. Nachdem herkömmliche Behandlungen nicht ausreichten, suchte ich nach klinischen Studien. Während meiner Teilnahme an den Studien entwickelte ich eine Leidenschaft dafür, Patienten durch das MG Friends-Programm aufzuklären. Dies führte zur Gründung der San Diego MGFA-Selbsthilfegruppe, zum ersten SoCal MG Walk und zur Leitung der San Diego MG Health Fair 2026. Obwohl MG mein Leben zweifellos verändert hat, hat sie mir auch ermöglicht, eine Gemeinschaft aufzubauen, in der sich Patienten engagieren, informieren, teilnehmen und vor allem gemeinsam lachen und dauerhafte Freundschaften knüpfen können.
Botschafter: Priscilla Forrester
Botschafterbereich: Gesundheitsmessen für die Gemeinde
Priscilla Forrester ist karibischer Abstammung, wuchs in Brooklyn auf und lebt derzeit in Nord-Virginia. Sie besuchte die Howard University, die sie ursprünglich in die Gegend von Washington, D.C. brachte. Sie ist Buchhalterin und seit über 13 Jahren im Finanzmanagement tätig. Sie engagiert sich ehrenamtlich und hat im Laufe der Jahre mit vielen Organisationen zusammengearbeitet. Bei ihr wurde 2020 MG diagnostiziert, nachdem sie mehrere Jahre lang still unter den Symptomen gelitten hatte. Sie hat es sich zur Aufgabe gemacht, eine Gemeinschaft aufzubauen und ihr Netzwerk für die Aufklärung über MG zu sensibilisieren. Sie leitete ein Team für die Coast-to-Coast MG Walks 2021 und 2022, veranstaltete 2023 eine unabhängige Spendenaktion und organisierte kleine lokale Spaziergänge mit Familie und Freunden, um das Bewusstsein zu schärfen. In den letzten drei Jahren war sie ehrenamtlich bei der MGFA tätig und fungierte als ehrenamtliche Hauptorganisatorin für unsere MGFA Community Health Fair-Veranstaltungen im Dreiländereck New York und im Gebiet Washington D.C., Maryland & Virginia (DMV). Sie hofft, sich auch weiterhin für die Interessen der Menschen mit MG einsetzen zu können und das Bewusstsein für die Krankheit zu schärfen, um die weitere Entwicklung von Diagnosemöglichkeiten, Behandlungen und einer Heilung für MG zu unterstützen.
Botschafter: Greg Josephs
Botschafterbereich: Gesetzgebung und Interessenvertretung
Ich bin Greg Josephs. Ich lebe seit 21 Jahren mit MG und habe Hunderte von Geschichten zu erzählen. Nachdem ich im großartigen Bundesstaat New Jersey aufgewachsen bin, habe ich zwei Abschlüsse in Massenkommunikation an der Syracuse University erworben. Da das in den frühen 80er Jahren war und sich die Kommunikation seitdem enorm verändert hat, habe ich um eine Rückerstattung gebeten, aber ohne Erfolg. Ich bin mit einer anderen SU-Absolventin, Maria, verheiratet und habe drei erwachsene, wunderbare Kinder und einen sehr faulen Beagle. 2010 wurde ich für arbeitsunfähig erklärt. Seitdem verbringe ich meine Tage mit Selbstpflege (moderate Bewegung, Meditation, richtige Ernährung), Gartenarbeit (hauptsächlich Gemüse) und Angeln. Und Nickerchen. Der „Silberstreif“ an MG ist, dass sich meine persönliche Perspektive so verändert hat, dass das kleinste Detail wichtig ist … wie meine Tochter kürzlich in einer Karte sagte: „Ich bin steinalt, aber Gott sei Dank stehe ich darüber.“ Ich bin ein MGFA-Botschafter, weil mir die Vision einer „Welt ohne Myasthenia gravis“ am Herzen liegt.
Botschafter: Carlos Ortiz
Botschafterbereich: Fundraising
Carlos Ortiz, geboren und aufgewachsen in Queens, New York, pflegt engagiert seinen Vater, der an generalisierter Myasthenia gravis (gMG) leidet. Sein Engagement bei der Myasthenia Gravis Foundation of America begann damit, seine Familie zu unterstützen, entwickelte sich aber zu einem Engagement, das Bewusstsein zu schärfen und die Gemeinschaft zu fördern. Als Co-Vorsitzender des MGFA MG Walk 2025 in New York und Empfänger des MGFA Emerging Leader Award möchte er die Mission der MGFA ausweiten. Beruflich hat Carlos einen Hintergrund im Gastgewerbe, in der Meeting- und Eventbranche sowie im Technik-/Softwarevertrieb, wobei er sich auf Account-Management und strategische Partnerschaften konzentriert. In seiner Freizeit teilt er als klassisch ausgebildeter Koch seine kulinarischen Kreationen in den sozialen Medien und genießt das Leben mit seiner Frau und ihrem einjährigen Bernedoodle, den sie für die Zertifizierung zum Canine Good Citizen ausgebildet haben.
Botschafter: Janel Worcester-Brown
Botschafterbereich: Aufklärung und Unterstützung bei Myasthenia gravis / Patientenaufklärung
Janel Worcester-Brown, gebürtig aus Maine und einst begeisterte Sportlerin und engagierte Workaholic, erlebte 2015 eine dramatische Veränderung ihres Lebens, als sie ihre Arbeit nicht mehr fortsetzen konnte. Nach Jahren der Ungewissheit wurde bei ihr 2019 generalisierte Myasthenia gravis diagnostiziert; 2021 begann sie mit der Behandlung. Als erfahrene Sozialarbeiterin entwickelte Janel jahrelang wirkungsvolle Programme, leitete erfolgreiche Teams und förderte starke Gemeinschaften. Ihr beruflicher und persönlicher Weg lehrte sie, sich mit Mitgefühl und unerschütterlicher Integrität in komplexen Systemen zurechtzufinden. Janel fand ihre Stimme und ihren Sinn zurück, als sie sich bei der MGFA engagierte; sie ist eine MG-Freundin, leitet die Selbsthilfegruppen „Parenting with MG“ und „Northern New England“, unterstützt bei Sonderprojekten und teilt öffentlich ihre eigene Geschichte, um Menschen auf einem ähnlichen Weg Hoffnung und Inspiration zu bieten.
