Wer mit Myasthenia gravis lebt – oder jemanden mit dieser Erkrankung liebt – kennt Momente, in denen die Last der Krankheit besonders schwer zu spüren ist. Betroffene und Angehörige fühlen sich oft isoliert, überfordert oder sehnen sich einfach nach jemandem, der sie versteht.

In Anerkennung der emotionalen und praktischen Herausforderungen, die mit einer MG-Diagnose einhergehen, rief die MGFA im Jahr 2024 die MGFA-Helpline ins Leben. Die Helpline wurde mit Unterstützung großzügiger Partner geschaffen und soll ein unerfülltes Bedürfnis in der MG-Community adressieren: emotionale Unterstützung.

Medizinische Versorgung ist zwar unerlässlich, doch Patienten und Angehörige brauchen auch einen Ort, um über Ängste, Frustrationen und Fragen zu sprechen. Jeder Anruf bei der Helpline wird von einem geschulten Berater entgegengenommen, der einfühlsame Unterstützung bietet und Anrufer an vertrauenswürdige Bildungs- und Beratungsstellen weiterleitet.

Der Bedarf an der Helpline ist offensichtlich. Im Jahr 2025 beantworteten die Berater 643 Anrufe, jeder einzelne davon stand für einen Moment, in dem jemand Antworten oder Unterstützung benötigte.

Die meisten Anrufer suchen emotionale Unterstützung und Hilfe im Umgang mit den alltäglichen Herausforderungen der Myasthenia gravis. In diesen Gesprächen geht es oft um den Umgang mit Unsicherheit, die Verarbeitung einer neuen Diagnose oder einfach darum, einen geschützten Raum zu haben, in dem man gehört wird.

Andere Anrufer benötigen Hilfe bei der Orientierung im Gesundheitssystem und bei der Suche nach Versorgungsangeboten. Von der Abläufen in der Behandlung bis hin zur Suche nach Unterstützungsangeboten – Anrufer verlassen sich auf die Berater der Helpline, um sich im komplexen Gesundheitssystem zurechtzufinden.

In weniger als zwei Jahren ist diese Ressource bereits zu einem unverzichtbaren Bestandteil des Ansatzes der MGFA zur Patientenbetreuung und -aufklärung geworden. Dank der Investitionen von Spendern und Partnern kann die MGFA den emotionalen und praktischen Bedürfnissen der MG-Gemeinschaft mit jedem einzelnen Anruf gerecht werden.