Wie die nationale Patientenkonferenz der MGFA zwei Freiwillige mobilisierte
Von Kathleen Timothy
Auf der MGFA-Nationalen Patientenkonferenz im April 2025 befanden sich zwei Fremde, Janel und Steve, im selben Raum, saßen jedoch in verschiedenen Bereichen und wussten nichts voneinander. Das änderte sich, als Janel im Rahmen einer Podiumsdiskussion auf die Bühne trat, um über ihre Erfahrungen mit Myasthenia gravis zu berichten.
Im Publikum saß Steve, der erst kürzlich die Diagnose erhalten hatte und zum ersten Mal an einer MGFA-Veranstaltung teilnahm. Während er Janels Rede lauschte, ließ ihn ein Detail aufhorchen: Sie erwähnte, dass sie aus Maine stammte.
„Oh mein Gott“, dachte Steve. „Sie ist quasi meine Nachbarin. Ich muss sie unbedingt kennenlernen!“
Mit „Nachbar“ meinte Steve, dass sie in benachbarten Bundesstaaten lebten, etwa drei Autostunden voneinander entfernt. Doch in diesem Moment, im Kampf gegen eine seltene Krankheit, von der nur wenige Menschen je gehört hatten, fühlten sich drei Stunden wie gar keine Entfernung an.
Steve und Janel tauschten auf der Konferenz ihre Kontaktdaten aus und blieben in Kontakt.
Kurz nach seiner Heimkehr erhielt Steve einen Anruf von Janel. Sie lobte seine positive Einstellung und seinen Enthusiasmus und fragte ihn, ob er sich vorstellen könne, die Leitung der von ihr geleiteten Selbsthilfegruppe für Nordneuengland mitzuübernehmen. Steve sagte ohne zu zögern zu.
Seitdem arbeiten die beiden zusammen. Sie haben an der Gesundheitsmesse und dem MG-Lauf in Boston teilgenommen und knüpfen Kontakte zu anderen Mitgliedern der MG-Gemeinschaft in der Region.
Janel engagiert sich seit vielen Jahren mit Leidenschaft und Hingabe ehrenamtlich bei der MGFA. Sie ist als MG-Freundin tätig, leitet zwei Selbsthilfegruppen – „Eltern mit MG“ und „Northern New England“ – und wirkt an einem Projekt zur Erweiterung des Programms „Partners in MG Care“ mit. Darüber hinaus ist sie eine der MGFA-Botschafterinnen und setzt sich für die Aufklärung über Myasthenia gravis, die Unterstützung von Betroffenen und die Patientenschulung ein.
Auf die Frage nach seiner Motivation für ehrenamtliches Engagement antwortet Steve schlicht, es gehe ihm um die Kameradschaft und die Möglichkeit, mit Menschen in Kontakt zu treten, die ihn wirklich verstehen. Der mittlerweile pensionierte Steve genießt sein Leben mit seiner Frau Cate und ihrem Berner Sennenhund Oakley. Gemeinsam verbringen sie ihre Freizeit gerne in der Natur, insbesondere beim Camping, und genießen diesen neuen Lebensabschnitt voller Sinn, Freundschaft und Gemeinschaft.
Wenn Janel nicht gerade ehrenamtlich tätig ist, genießt sie die Natur, malt, häkelt und verbringt gerne Zeit mit Freunden und Familie. Auf die Frage, wie sie zum Ehrenamt gekommen ist, lacht sie und gibt zu: „Ich bin da irgendwie reingerutscht, als ich stark genug war.“ Doch als es darum ging, sich zu entscheiden, wofür sie ihre Energie einsetzen wollte, war die Wahl klar. „Es gibt viele Bereiche, in denen ich mich engagieren könnte“, sagt sie, „aber meine Leidenschaft gilt der Myasthenia-gravis-Gemeinschaft und der Myasthenia-gravis-Family-Faculty of America (MGFA).“
Für Janel ist es eine Herzensangelegenheit, andere MG-Patienten in Not zu unterstützen, denn sie hat das selbst schon erlebt.
„Ich erinnere mich noch gut daran, wie es war, als ich die Diagnose bekam und mich so allein fühlte“, sagt sie. „Ich möchte nicht, dass es anderen so geht. Ich schätze die Kontakte, die ich als Freiwillige geknüpft habe, sehr und freue mich über die Möglichkeit, ständig dazuzulernen und dieses Wissen mit anderen zu teilen.“
Steve strahlt noch immer, wenn er von seinen Erfahrungen bei der größten Patienten- und Angehörigenveranstaltung der MGFA erzählt. Er ging voller Energie, Hoffnung und – was am wichtigsten war – dem Gefühl, nicht allein zu sein.
Die Geschichte von Janel und Steve ist ein eindrucksvolles Beispiel dafür, welche Verbindungen entstehen können, wenn Menschen mit gemeinsamen Erfahrungen und offenen Herzen zusammenkommen. Was als zufällige Begegnung begann, hat sich zu einer bedeutungsvollen Partnerschaft entwickelt, die auf Unterstützung, Aufklärung und dem tiefen Engagement beruht, anderen Menschen mit Myasthenia gravis zu helfen, ihr Leben mit der Erkrankung zu meistern.
Wie so viele MGFA-Freiwillige verkörpern sie den Geist der MG-Gemeinschaft: Widerstandsfähigkeit, Mitgefühl und das Engagement, dafür zu sorgen, dass niemand diesen Weg allein gehen muss.
Kathleen Timothy ist die nationale Spezialistin für Öffentlichkeitsarbeit und Interessenvertretung der MGFA. Sie betreut die Freiwilligen- und Selbsthilfegruppenprogramme. Da sie selbst an Myasthenia gravis leidet, ermutigt sie alle Hilfesuchenden, sich an die MGFA zu wenden.
