MGFA wird regelmäßig zu Konferenzen, Sitzungen und lokalen Veranstaltungen im ganzen Land und auf der ganzen Welt eingeladen, um die Bedürfnisse der Myasthenia gravis-Gemeinschaft zu vertreten. Ob es sich um eine Patientenkonferenz oder eine wissenschaftlich ausgerichtete Veranstaltung handelt, wir freuen uns immer, neue Leute kennenzulernen und die Herausforderungen, denen MG-Patienten gegenüberstehen, einem breiteren Kreis von Interessenvertretern zu vermitteln.

Im Oktober 2023 erhielt die MGFA die Ehre, an der INSPIRE-Beratungsgruppe des internationalen Gesundheitsunternehmens Roche sowie an der MSMilan Patient Community Day Conference in Mailand, Italien, teilzunehmen. Die INSPIRE-Beratungsgruppe ist ein fortlaufender Zusammenschluss von Patientenorganisationen für verschiedene seltene Erkrankungen, der 2022 ins Leben gerufen wurde.

Das Ziel des Gremiums ist es, Strategien zu entwickeln, um das Bewusstsein für seltene Krankheiten weltweit zu stärken und gleichzeitig Möglichkeiten zur Einbindung zu schaffen. Wir hatten die einmalige Gelegenheit, Führungskräfte und Patienten der European Myasthenia Gravis Association sowie Interessenvertretungsorganisationen zu treffen und mit ihnen zusammenzuarbeiten, die sich auf Multiple Sklerose, Myelin-Oligodendrozyten-Glykoprotein-Antikörper-Krankheit (MOGAD), Neuromyelitis-optica-Spektrum-Erkrankungen und Autoimmunenzephalitis konzentrieren. Diese engagierten Gruppen widmen sich ihren Patientengemeinschaften und es gibt so viele Synergien zwischen der großartigen Arbeit, die sie leisten, und der Art und Weise, wie wir der MG-Gemeinschaft helfen und ihre Bedürfnisse erfüllen.

Zu den ersten Ergebnissen dieses Treffens gehört ein Meinungsbeitrag zu seltenen Krankheiten, der die internationale Aufmerksamkeit auf den Bereich seltener Krankheiten und die Herausforderungen lenken wird, denen sich Patienten und Interessenvertreter täglich stellen müssen. Unsere gemeinsamen Bemühungen werden auch zu einer Online-Plattform führen, die Menschen auf die Bildungs- und Interessenvertretungsmaterialien verweist, die wir für unsere Patientengemeinschaften erstellen. Dies stellt eine weitere interaktive Methode dar, um Menschen auf der ganzen Welt einzubeziehen und sicherzustellen, dass sie die Herausforderungen, Symptome, Behandlungen und Behandlungsbedürfnisse der Patienten im Bereich Myasthenia gravis und allgemeiner Fälle seltener Krankheiten verstehen.

Wir hatten auch die Gelegenheit, unsere MGFA Online-Community an den Vorstand und präsentieren unsere Bemühungen, die MG-Community über eine Plattform zusammenzubringen und zu informieren, die sich so sehr von einer Website oder einem schwarzen Brett unterscheidet. Die Online-Community ähnelt einem Viertel aus kleinen Gebäuden und Strukturen, die Räume, Lehrmaterialien, medizinische Ressourcen, Chatrooms und Videos enthalten, um MG-Patienten und Betreuern dabei zu helfen, die Informationen zu erhalten, die sie zur Behandlung ihrer MG benötigen. Wir waren so aufgeregt, diese wunderbare MG-Ressource vorzustellen und unsere Vordenkerrolle in der Patientenunterstützung und -aufklärung zu demonstrieren.

Schließlich wurden wir zur MSMilan Patient Community Day-Konferenz eingeladen – eine weitere einmalige und herzliche Gelegenheit für uns. Es war einfach eine großartige Chance, von Patienten, medizinischem Fachpersonal und Gesundheitsexperten über die vielen körperlichen und geistigen Herausforderungen zu hören, denen Patienten mit seltenen Krankheiten täglich ausgesetzt sind. Der Schwerpunkt liegt auf der „Gehirngesundheit“ und den vielen neurologischen Bedürfnissen, die unsere Gemeinschaften im Umgang mit seltenen Krankheiten haben.

Die Podiumsdiskussion mit den Patienten war ergreifend, eindringlich und von entscheidender Bedeutung. Es war wunderbar zu sehen, wie diese Diskussionsteilnehmer sich selbst stärkten, indem sie über ihre Krankheiten und ihr tägliches Leben sprachen. So inspirierende Geschichten – und bahnbrechende Forschung in den kommenden Jahren.

Wir danken Roche und unseren Freunden im INSPIRE-Vorstand für die Einladung zur Teilnahme und dafür, dass sie uns mit ihrem Fachwissen und ihrer Führungsstärke dabei helfen, Wege zu finden, das Leben von Menschen mit einer seltenen Krankheit zu verbessern.

Michael Antonellis ist Vizepräsident für Global Marketing & Communications der MGFA.