Am 20. Jahrestag ihrer Myasthenia gravis-Diagnose beschloss Nadine, dass es Zeit war, aus dem Schatten zu treten.
Zwanzig Jahre lang hatte sie mit MG gekämpft – nicht nur mit den Symptomen wie Schwäche und Atembeschwerden, sondern auch mit der psychischen Belastung, die das Leben mit einer seltenen, unsichtbaren Krankheit mit sich bringt.
Die Blicke, als sie aus ihrem auf einem Behindertenparkplatz geparkten Auto stieg („Wo ist dein Rollstuhl?“). Die Verwirrung von Familie und Freunden („Du siehst gut aus“). Die Angst, die Notaufnahme eines Krankenhauses zu betreten („Ich habe noch nie zuvor Myasthenie gesehen“).
„Manchmal ist die eigene Behinderung unsichtbar. Sie ist mit so viel Stigmatisierung verbunden“, sagt Nadine. „Ich möchte MG für andere sichtbar machen, die möglicherweise dasselbe erleben.“
Im Jahr 2020 beschloss Nadine, einen lokalen Lauf zur Sensibilisierung für MG zu veranstalten. Es war eine private Veranstaltung für Familie und Freunde, daher war sie überrascht, als sich 30 Personen zum Lauf anschlossen. Die Unterstützung motivierte sie dazu, eine gemeinnützige Organisation mit Sitz in ihrer Heimatstadt Halifax in Nova Scotia, Kanada, zu gründen.
Die gemeinnützige Organisation Single Snowflake veranstaltet jährlich einen MG-Aufklärungsmarsch und hat bereits zwei Benefizkonzerte veranstaltet. Die Spenden unterstützen lokale Bildungsinitiativen und Möglichkeiten zur weiteren Sensibilisierung.
„Bevor ich die Diagnose bekam, kämpfte ich mit den Symptomen“, sagt Nadine. „MG zerstörte meinen Traum, Profiboxerin zu werden, und hatte auch tiefgreifende Auswirkungen auf meine Familie und meine Beziehungen. Die Aufklärung der Patienten und ihrer Angehörigen war damals nahezu null.“
Einen Unterschied für andere zu machen, die sich verloren, verängstigt oder allein fühlen, ist ein wichtiger Grund, warum Nadine beschlossen hat, offener mit ihrer Myasthenia gravis umzugehen und warum Single Snowflake seinen MG-Aufklärungslauf veranstaltet.
Mein Ziel ist es, das Bewusstsein zu schärfen. Wir hoffen, dass viele Menschen am diesjährigen Lauf teilnehmen, damit wir Menschen mit MG unterstützen können.
*In der Gegend von Halifax? Nehmen Sie am 28. Juni an Single Snowflakes 4. jährlichem MG Awareness Walk teil. Sie erreichen uns über ihre Instagram-Seite oder unter Singlesnowflake.mg902@gmail.com für weitere Details!
