Ich war bis Mai 2024 gesund, als plötzlich eine Ptosis des rechten Augenlids auftrat. Im Oktober desselben Jahres wurde bei mir zunächst eine okuläre Myasthenia gravis diagnostiziert, die sich dann generalisierte. Im Rahmen der Diagnostik wurde eine refraktäre seronegative Myasthenia gravis festgestellt. Ich wurde mit verschiedenen Therapien behandelt und entwickelte Komplikationen aufgrund einer schweren Immunsuppression.
Vor meiner Diagnose war ich sehr aktiv und nahm regelmäßig an Hindernisläufen und Mini-Sprint-Triathlons teil. Zwanzig Jahre lang leitete ich eine anspruchsvolle Praxis im Gesundheitswesen. Ich hätte mir nie vorstellen können, dass ich aufgrund von Myasthenia gravis meine Karriere vorzeitig beenden und mit dem Sport, der mir so viel Freude bereitete, aufhören müsste.
Obwohl ich eng mit meinem Behandlungsteam verbunden war und von meiner Familie und meinen Freunden unterstützt wurde, erlebte ich nach meiner Diagnose ein tiefes Gefühl des Verlustes – den Verlust meines bisherigen Lebens und meiner beruflichen Identität. Aufgrund dieser Gefühle der Isolation suchte ich nach Selbsthilfegruppen und schloss mich mehreren an. Durch diese Gruppen erfuhr ich von der Myasthenia Gravis Foundation of America.
Meine Leidenschaft galt schon immer der Fürsorge für andere, und das Leben mit Myasthenia gravis hat dieses Engagement nur noch verstärkt. Auf der Suche nach Sinn in meinem eigenen Leben fühlte ich mich zur Myasthenia-gravis-Gemeinschaft hingezogen und besuchte und engagierte mich ehrenamtlich bei Veranstaltungen der Myasthenia gravis Foundation in ganz Kalifornien.
Jede dieser Begegnungen erinnerte mich daran, wie kraftvoll es ist, wenn Menschen in Verständnis und Unterstützung zusammenkommen. Deshalb wollte ich bei der Organisation eines MG-Laufs in Nordkalifornien mithelfen – um Menschen in Hoffnung, Heilung und einem gemeinsamen Ziel zusammenzubringen.
Die Planung dieses Marsches war eine sehr bereichernde Erfahrung. Ich bin stolz darauf, etwas so Herausforderndes in etwas Sinnvolles verwandelt zu haben, um Spenden zu sammeln, das Bewusstsein zu schärfen und die MG-Gemeinschaft zu vereinen.
Ich hoffe, Sie und Ihre Familie sind dabei. Gründen Sie Ihre eigene lokale Myasthenie-Community oder unterstützen Sie Ihre Angehörigen. Nehmen Sie an einem Myasthenie-Lauf in Ihrer Nähe teil oder organisieren Sie Ihren eigenen Lauf über das virtuelle Myasthenie-Lauf-Programm. Und falls Sie in Nordkalifornien wohnen: Wir sehen uns am 6. Juni in Sacramento!
myasthenia.org/events/mg-walk-norcal-2026
supportmgfa.myasthenia.org/campaign/2026-virtual-walk/c769782
