Ich lebe seit über dreißig Jahren mit Myasthenia gravis. Dies ist meine Geschichte mit MG.

Es begann während meines Studiums. Ich studierte an der Bentley University in Waltham, Massachusetts, und war kurz vor meinem 21. Geburtstag. Plötzlich spürte ich ein seltsames Gefühl im Mund und hatte große Schwierigkeiten beim Kauen. Ich erinnere mich, wie ich in der Mensa ein Steak essen wollte und es einfach nicht kauen konnte. Auch beim Müsliessen konnte ich den Mund nicht richtig schließen – Milch lief heraus.

Ich arbeitete an der Uni im Telefonservice, und eines Abends, mitten in einem Telefonat, konnte ich plötzlich nicht mehr sprechen. Mir sollten die Weisheitszähne gezogen werden, deshalb dachte ich, es läge daran. Aber es ergab überhaupt keinen Sinn.

Ich wachte an meinem Geburtstag auf – es war Januar 1993 – und sah doppelt.

Ich wusste nicht, was los war. Meine Mutter, die Krankenschwester war, rief den Augenarzt an. Ich bekam noch am selben Tag einen Termin, und er erkannte sofort, dass es kein Augenproblem, sondern ein neurologisches Problem war. Er sprach zunächst Myasthenia gravis an. Meine Mutter rannte nach Hause und schlug es in ihrem medizinischen Lehrbuch nach.

Wir konsultierten anschließend meinen Hausarzt, der zwar nicht ganz an Myasthenia gravis glaubte, mich aber dennoch zu einem Neurologen überwies. Der Neurologe führte einige Tests durch, und Ende des Monats wurde die Diagnose Myasthenia gravis bestätigt.

Ich bin sehr froh, dass meine Myasthenia gravis so früh diagnostiziert wurde; ich habe Horrorgeschichten gehört, in denen die Diagnose jahrelang unbeantwortet blieb.

Bei einer Untersuchung wurde bestätigt, dass ich einen Tumor an der Thymusdrüse habe, und ich wurde zur Thymektomie an einen Spezialisten in Boston überwiesen.

Währenddessen wurde ich mit Mestinon behandelt, hatte aber ständig Doppelbilder. Ich hatte nicht viele andere Symptome – manchmal wurden meine Arme etwas müde, aber insgesamt kam ich gut zurecht.

Mitte März wurde mir die Thymektomie durchgeführt, und ich ging wieder zur Uni. Da stand ich nun, 21 Jahre alt, und wusste nicht so recht, was auf mich zukommen würde. Ich dachte, es würde schon gut gehen.

Ich werde eine Erfahrung aus jenem Frühling nie vergessen. Mein Zimmer im Studentenwohnheim lag ganz oben an einer langen Treppe – bestimmt hundert Stufen. Vor meiner Diagnose war ich in Topform, immer aktiv. Die Treppe hochzusprinten war für mich kein Problem. Aber nach der Diagnose und der Operation…

Es war ein regnerischer Tag. Ich ging die Treppe hoch. Ich schaffte vielleicht 20 Stufen mit meinem Rucksack und meinem Regenschirm, dann brach ich einfach zusammen. Meine Beine versagten. Ein anderer Student sah mich, kam angerannt und half mir den Rest des Weges hoch.

Dies war mein Übergang von Augensymptomen zu generalisierter Myasthenia gravis.

Von da an war ich in den folgenden zwei Monaten immer wieder im Krankenhaus. Ich erhielt stationär eine IVIG-Therapie, die auch half. Ich nahm hochdosiertes Prednison. Mestinon nahm ich weiterhin, aber es wirkte nicht richtig. Ich versuchte es mit Ciclosporin, vertrug die Nebenwirkungen aber nicht.

Ich musste mich anpassen, um mein Studium fortsetzen zu können. Ich musste in ein Wohnheim näher an den Hörsälen ziehen und meine Kurse reduzieren. Ich hatte einen Behindertenparkausweis, daher war es einfacher, mit meinen Eltern irgendwohin zu kommen. Meine Professoren konnten mir Hörbücher zur Verfügung stellen. Letztendlich dauerte mein Abschluss ein Jahr länger. Auf all meinen Fotos hatte ich das typische Prednison-Gesicht.

Kranksein – es bestimmt dein ganzes Leben . Ich war Studentin. Ich wollte feiern! Es hat alles verändert. Ich konnte nicht mehr ausgehen. Ich war völlig erschöpft. Man versucht einfach nur, sein Leben weiterzuleben. Man versucht einfach nur, alles so weiterzumachen wie vorher. Ich erinnere mich, wie ich meine Mutter gefragt habe, wann ich endlich wieder Aerobic machen kann. Sie wusste keine Antwort.

Im Studium fand ich die lokale Gruppe der MGFA-Selbsthilfegruppe. Das war ein Wendepunkt. Ich wurde schließlich Sekretärin. Ich war mit Abstand die Jüngste in der Gruppe, aber ich fand Bestätigung für so viele meiner Gefühle. Ich erinnere mich an ein Gespräch mit einem Gruppenmitglied in meinem Alter, das zugab, wie schwer es ist. MG hält einen einfach völlig aus der Bahn.

Am schlimmsten ist es, wenn man mitten im Haarewaschen aufhören muss, weil man die Arme nicht mehr heben kann. Es sind die kleinen Dinge. Die kleinen Dinge im Leben, die man für selbstverständlich hält. Die Dinge, die man unterbrechen muss. Die Dinge, die man planen muss. Was mache ich, wenn ich müde werde, wenn ich aufhören muss? Kann ich nach Hause fahren? Sind da Leute, die mich kennen und mir helfen können, falls etwas passiert?

Ich merkte, dass die IVIG-Therapie für mich Gold wert war – sie half mir wirklich. Krankenschwestern kamen zu mir nach Hause oder ins Studentenwohnheim, um mir die Infusion zu geben. Ich war „diese Person“ – die Mitbewohnerin, die ständig am Infusionsständer hing! Mein Vater nannte es immer „Go-Go-Saft“. Ich bekam die Infusion und fühlte mich sofort wieder wie ich selbst. Es war wie ein Wunder für mich.

Ich wurde fast 10 Jahre lang einmal im Monat mit intravenösen Immunglobulinen (IVIG) behandelt.

Nach meinem Studienabschluss begann ich im Personalwesen zu arbeiten. Einmal im Monat musste ich für fünf Tage früher gehen, um meine Behandlung wahrzunehmen. Glücklicherweise gewährte mir mein Arbeitgeber die nötige Unterstützung.

Nach jahrelanger Behandlung beschloss mein Neurologe, die IVIG-Therapie auf vier Tage alle fünf Wochen zu reduzieren. Schließlich waren es nur noch drei Tage alle sechs Wochen. Mir ging es hervorragend. Er fragte: „Warum setzen wir sie nicht einfach ab?“ Ich war einverstanden. Ich kannte alle Symptome und wusste daher, worauf ich achten musste, falls sein Plan nicht anschlagen sollte.

Zehn Jahre nach der Thymektomie war ich vollständig beschwerdefrei. Ich war 31. Zehn Jahre lang hatte ich mit den Symptomen gelebt. Es war ein seltsames Gefühl, sie nicht mehr zu haben. Ich hatte mir einen Port einsetzen lassen, weil ich so viele Infusionen bekam, und der wurde mir jetzt entfernt. Es war ein unglaubliches Gefühl.

Ich ging meinem Leben nach, wusste aber, dass es jederzeit wiederkommen konnte. Deshalb bin ich immer vorsichtig. Bisher ist es nicht wiedergekommen.

Ich habe zwei Kinder erfolgreich zur Welt gebracht. Meine Frauenärztin war sehr besorgt – sie wusste, dass ich kein Magnesium zu mir nehmen dürfe, falls ich eine Präeklampsie entwickeln würde –, aber ich hatte zwei problemlose Geburten und meine Myasthenia gravis ist nicht wieder aufgetreten. Mein Mann kennt mich gar nicht mehr ohne die Symptome der Myasthenia gravis.

Es gibt so viele Menschen, die nie in Remission gehen – ich fühlte mich ein bisschen schuldig, dass ich zu den Glücklichen gehörte.

MG bestimmte zehn Jahre lang mein Leben, aber als ich in Remission war, konnte ich die Krankheit erst einmal in den Hintergrund rücken . Ich führte mein Leben weiter. Jetzt bin ich in einer anderen Lebensphase. Ich habe zwei Kinder im Grundschulalter und möchte sie über diese Krankheit aufklären. Ich möchte andere Menschen informieren und etwas zurückgeben.

Ich freue mich sehr, dass unsere Familie dieses Jahr am MG Walk in Boston teilnehmen wird . Wir haben den Kontakt zur MGFA bei einem Eishockeyspiel der Worcester Railers wieder aufgenommen, für das wir Dauerkarten besitzen. Die MGFA war zufällig der Wohltätigkeitsverein des Spiels an einem Donnerstagabend im April. Ich glaube fest daran, dass alles im Leben einen Sinn hat, und das war für mich der Anstoß, mich wieder zu engagieren. Ich bin so froh, dass meine Geschichte, mein Weg, vielleicht jemandem helfen kann.