Warum das Bewusstsein für Myasthenia gravis wichtig ist, diesen Juni und immer

Mein Name ist Sethunya Maikano, und ich bin 31 Jahre alt, examinierte Krankenschwester, Mutter und Autorin. Ich lebe in Botswana, Afrika. Meine Leidenschaft gilt dem Gemeinwesen, der Jugendarbeit und der Gesundheitsaufklärung. Ich engagiere mich in verschiedenen Leitungsfunktionen innerhalb der katholischen Kirche, insbesondere in der Jugendarbeit, wodurch ich die Möglichkeit habe, mit jungen Menschen zusammenzuarbeiten und sie zu inspirieren.

Neben meinem Engagement für wohltätige Zwecke schreibe ich gern, halte Vorträge, organisiere Veranstaltungen in meiner Gemeinde und verbringe Zeit mit Familie und Freunden. Mein Glaube, meine Lieben und mein soziales Netzwerk waren mir auf meinem Weg mit Myasthenia gravis stets eine große Stütze.

Im Oktober 2020 wurde bei mir, zwei Monate nach der Geburt meines Kindes, eine seronegative generalisierte Myasthenia gravis diagnostiziert. Wie viele Menschen mit seltenen Erkrankungen verbrachte ich viel Zeit mit der Suche nach Antworten, bevor ich endlich die Diagnose erhielt, die meine Beschwerden erklärte.

Die Diagnose erfolgte nach einer Phase unerklärlicher Symptome, die meinen Alltag beeinträchtigten. Obwohl ich in meiner Kindheit Probleme mit dem Sehvermögen hatte, insbesondere eine Ptosis, gab mir das nicht genug Anlass zur Sorge, um der Sache nachzugehen.

Nach der Geburt meines Kindes litt ich unter Muskelschwäche und Erschöpfung, die in keinem Verhältnis zu meinen Aktivitäten standen, und mit der Zeit wurden die Symptome immer schwerer zu ignorieren. Besorgniserregend war jedoch die Schluckstörung, die mir das Essen erschwerte, gerade als ich mein Neugeborenes stillte.

Nach zahlreichen Konsultationen, Tests und Überweisungen stellten die Ärzte schließlich Myasthenia gravis als Ursache fest.

Die Diagnose zu erhalten, war gleichermaßen überwältigend und erleichternd. Es war beängstigend zu erfahren, dass ich an einer chronischen Autoimmunerkrankung leide, aber es war auch tröstlich, endlich eine Erklärung und einen Weg nach vorn zu haben.

Die Herausforderungen durch MG sind sowohl körperlicher als auch seelischer Natur. Körperlich kann MG selbst einfache Aufgaben extrem anstrengend machen. Es gibt Tage, an denen mein Körper nicht mitspielt, und die Anpassung daran ist ein fortlaufender Prozess.

Emotional gesehen war es besonders schwierig, mit der Ungewissheit umzugehen und anderen zu helfen, eine weitgehend unsichtbare Erkrankung zu verstehen. Viele sehen einen gesund aussehen und nehmen an, dass alles in Ordnung ist, ohne zu ahnen, wie viel Kraft es kostet, einen ganz normalen Tag zu bewältigen.

Auch die finanziellen und gesundheitlichen Herausforderungen sind erheblich, insbesondere beim Zugang zu spezialisierter Versorgung und Behandlung. Für MG-Patienten ist es hier schwierig, neuromuskuläre Spezialisten und ein breites Behandlungsspektrum zu finden.

Myasthenia gravis hat fast jeden Aspekt meines Lebens verändert. Sie hat mir Geduld, Widerstandsfähigkeit und die Bedeutung des Hörens auf meinen Körper gelehrt. Ich musste neu definieren, was Stärke bedeutet. Vor meiner Diagnose maß ich Erfolg oft daran, wie viel ich schaffen konnte. Jetzt weiß ich, dass Stärke auch bedeutet, sich auszuruhen, wenn nötig, um Hilfe zu bitten und trotz Unsicherheit weiterzumachen. Das Leben mit Myasthenia gravis hat mir außerdem eine tiefere Wertschätzung für das Leben, die Gesundheit und die Kraft der Gemeinschaft geschenkt.

Ich wünschte, die Menschen würden verstehen, dass Myasthenia gravis viel mehr ist als nur „Müdigkeit“. Die Müdigkeit bei MG ist keine gewöhnliche Erschöpfung. Es handelt sich um eine tiefgreifende Muskelschwäche, die Sprechen, Gehen, Essen, Atmen und unzählige alltägliche Aktivitäten beeinträchtigen kann.

Ich wünschte auch, die Leute wüssten, dass die Symptome schwanken können. Jemand mit Myasthenia gravis kann sich im einen Moment völlig wohlfühlen und im nächsten Moment stark darunter leiden. Nur weil eine Behinderung unsichtbar ist, heißt das nicht, dass sie weniger real ist.

Am wichtigsten ist mir, dass die Menschen wissen, dass Menschen mit Myasthenia gravis nicht durch ihre Erkrankung definiert werden. Wir sind Studierende, Berufstätige, Eltern, Freunde, Fürsprecher und Träumer, die zufällig mit einer seltenen Krankheit leben.

Diesen Juni setze ich mein Engagement für die Aufklärung über Myasthenia gravis durch Interessenvertretung, Bildung und die Einbindung der Gemeinschaft fort. Da ich selbst mit MG lebe, weiß ich, wie wichtig Sichtbarkeit und Aufklärung sind, um das Verständnis und die Unterstützung für Betroffene dieser seltenen Krankheit zu verbessern.

Eine der wichtigsten Initiativen, die ich dieses Jahr leite, ist die dritte ^jährliche Veranstaltung zur Aufklärung über Myasthenia gravis. Diese Initiative wurde 2024 mit dem Ziel ins Leben gerufen, das Bewusstsein für MG direkt in verschiedene Gemeinschaften zu tragen und dort Gespräche anzustoßen, wo sie am dringendsten benötigt werden.

Jedes Jahr konzentrieren wir uns auf eine andere Zielgruppe und passen unsere Botschaft so an, dass wir Menschen erreichen, die sonst vielleicht nie von dieser Erkrankung erfahren würden. Die diesjährige Veranstaltung findet an unserer örtlichen High School in Tonota, Botswana, statt. Dort werden wir mit Schülerinnen und Schülern sowie Lehrkräften über Myasthenia gravis, unsichtbare Behinderungen und die Bedeutung von Empathie und Inklusion diskutieren. Junge Menschen sind starke Akteure des Wandels, und ich bin überzeugt, dass ihre Aufklärung heute dazu beiträgt, eine informiertere und mitfühlendere Gesellschaft von morgen zu schaffen.

Neben der Organisation der Aufklärungsveranstaltung nutze ich soziale Medien und persönliche Geschichten, um meine Erfahrungen mit Myasthenia gravis zu teilen. Indem ich offen über die Realität der Erkrankung spreche – die Herausforderungen, die Erfolge und alles dazwischen –, hoffe ich, das Verständnis zu fördern, eine frühere Diagnose zu unterstützen und anderen Betroffenen das Gefühl zu geben, gesehen und unterstützt zu werden.

Für mich bedeutet Aufklärung mehr als nur Informationsvermittlung; es geht darum, Verbindungen zu schaffen. Jede Veranstaltung zur Sensibilisierung, jedes Gespräch und jede erzählte Geschichte ist eine Gelegenheit, Menschen daran zu erinnern, dass seltene Erkrankungen wichtig sind, dass unsichtbare Krankheiten real sind und dass niemand diesen Weg allein gehen muss.

Anlässlich des MG-Aufklärungsmonats hoffe ich, dass diese Bemühungen weiterhin sinnvolle Gespräche anstoßen, Missverständnisse ausräumen und eine stärkere, besser informierte Gemeinschaft für alle von Myasthenia gravis Betroffenen aufbauen werden.