Im Jahr 2022, kurz nach unserer Verlobung, traten bei meiner Frau Mirette erste, leichte Sprachstörungen auf. Anfangs waren sie kaum wahrnehmbar und ließen sich relativ leicht erklären. Doch mit der Zeit wurden sie unübersehbar. An unserem Hochzeitstag begann die linke Gesichtshälfte von ihr herabzuhängen. Es war beunruhigend und verwirrend, gerade als wir einen der schönsten Tage unseres Lebens feierten.

Die folgenden Monate waren von Ungewissheit geprägt. Mirettes Muskelschwäche verschlimmerte sich, Antworten blieben aus, und uns wurde gesagt, es würde sechs Monate dauern, bis sie überhaupt einen Neurologen aufsuchen könnte. Nach einer gefühlt endlosen Wartezeit wurden wir endlich an einen Spezialisten in Philadelphia vermittelt. Nur wenige Tage nach unserer Ankunft erhielten wir die Diagnose: Myasthenia gravis.

Die Diagnose zu erhalten, war eine Erleichterung, aber das war erst der Anfang.

Die letzten vier Jahre waren geprägt von unzähligen Arztbesuchen, Aufenthalten auf der Intensivstation, zahlreichen Behandlungen und ständiger Erschöpfung. Myasthenia gravis ist unberechenbar und unerbittlich. Jeder Tag beginnt mit Ungewissheit: Wird sie später wieder sprechen können, wird ihre Atmung schwerfallen, oder wird ein kurzer Spaziergang stundenlange Erholung erfordern? Dinge, die wir einst für selbstverständlich hielten, sind nun kostbare und flüchtige Momente.

Und doch hat Mirette all das durchgestanden. Sie hat unsere beiden wundervollen Kinder, June und Jack, zur Welt gebracht. Sie ist jeden Tag da, selbst wenn ihre Muskeln ihr einen Strich durch die Rechnung machen. Ihre Widerstandsfähigkeit, ihre Stärke und ihr Lebensmut sind einfach außergewöhnlich. Sie inspiriert jeden, dem sie begegnet, und ist ohne Zweifel die stärkste Person, die ich kenne.

Obwohl in der Behandlung und Forschung große Fortschritte erzielt wurden, gibt es noch immer keine Heilung für Myasthenia gravis. Die fortlaufende Finanzierung ist daher unerlässlich. Sie bietet Hoffnung, Fortschritt und eine bessere Zukunft für so viele von dieser Krankheit betroffene Familien.

Diesen Herbst laufe ich zu Mirettes Ehren einen Marathon und widme jeden Kilometer dem Spendenaufruf an die Myasthenia Gravis Foundation of America (MGFA). Die MGFA leistet lebensverändernde Arbeit durch Forschung, Aufklärung und Interessenvertretung. Ich hoffe, Sie unterstützen mich mit einer Spende, einem festen Betrag pro Kilometer oder dem Kauf von Merchandise-Artikeln. Alle Einnahmen gehen direkt an die MGFA.

Den Weg zum Renntag könnt ihr auf Instagram unter @milesformg verfolgen.

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