Unsere in Puerto Rico ansässige Organisation, Leadership in Health Foundation – Myasthenia Gravis , entstand aus einer zutiefst persönlichen Erfahrung: dem Wunder des Lebens meines Bruders Carlos Rivera Valle.

Der Name unserer Stiftung hat eine besondere Bedeutung. Bevor bei Carlos Myasthenia gravis diagnostiziert wurde, verfasste er das Buch „ Leadership: Past, Present and Future“ , das Führung im Laufe der Geschichte untersucht und einflussreiche Führungspersönlichkeiten aus den Vereinigten Staaten und der ganzen Welt vorstellt.

Inspiriert von seiner Leidenschaft für Dienst und Führung, wählten wir den Namen Leadership in Health Foundation als Hommage an seine Vision und sein Vermächtnis.

Eine Krise verändert das Leben für immer

Im Jahr 2023 veränderte sich das Leben unserer Familie für immer. Carlos zeigte Symptome, die zunächst anderen Erkrankungen zugeschrieben wurden. Zu einer Zeit, als COVID-19 noch große Besorgnis auslöste, glaubten viele, seine Symptome stünden im Zusammenhang mit dem Virus. Doch die Realität sah anders aus. Carlos litt an Myasthenia gravis, einer seltenen neuromuskulären Erkrankung, die vielen Menschen unbekannt ist – manchmal sogar medizinischem Fachpersonal.

Aufgrund mangelnden Wissens und verzögerter Diagnose erlitt Carlos mehrere lebensbedrohliche Krisen. Sein Zustand verschlechterte sich so sehr, dass er eine Magensonde (PEG), künstliche Beatmung und einen Luftröhrenschnitt benötigte. Er blieb über sechzig Tage im Krankenhaus. Das waren einige der schwersten Momente, die unsere Familie je durchgemacht hat.

Das Krankenhaus und die Krankenkasse hatten bereits ein Beatmungsgerät für zu Hause genehmigt, da sie von einer notwendigen Langzeitbeatmung ausgingen. Die Zukunft schien ungewiss. Doch Gott schickte uns Engel.

Einer dieser Engel war Dr. Roberto Sotolongo, Carlos' Jugendfreund und Internist in Miami. Dank seiner klinischen Expertise, seiner langjährigen Erfahrung mit Myasthenia gravis und seiner unerschütterlichen Unterstützung begleitete er unsere Familie durch schwierige Entscheidungen und half uns, eine der herausforderndsten Phasen unseres Lebens zu meistern.

Wir sind Dr. Alfredo Pérez Canabal, Carlos' Neurologen, und Dr. Jesús Román, dem Lungenfacharzt, zutiefst dankbar. Ihr Engagement und ihre Expertise spielten eine entscheidende Rolle für seine Genesung. Dank ihrer Betreuung konnte Carlos seine schweren Krisen überwinden und seine Lebensqualität schrittweise zurückgewinnen.

„Ich möchte nicht, dass andere das durchmachen müssen, was ich durchgemacht habe.“

Heute ist Carlos' Zustand stabil. Er kann gehen, essen, sprechen und Zeit mit seinen Lieben verbringen. Jeder Tag ist ein Geschenk und ein Beweis für Glauben, Ausdauer und Hoffnung.

Während eines seiner Krankenhausaufenthalte teilte Carlos mir einen Traum mit, der später zu unserer Mission werden sollte. Er sagte: „Wenn ich wieder gesund werde, möchte ich eine Stiftung gründen. Ich möchte nicht, dass andere Patienten all das durchmachen müssen, was ich durchgemacht habe.“

Diese Worte gingen mir nicht mehr aus dem Kopf. Ich betete, dass Gott uns helfen würde, diesen Traum zu verwirklichen. Von diesem Moment an war unsere Mission klar: aufzuklären, das Bewusstsein zu schärfen, Früherkennung zu fördern und uns für eine angemessene Behandlung einzusetzen, damit andere Patienten und ihre Familien nicht dieselben Schwierigkeiten durchmachen müssen wie wir.

Ein Bekenntnis zu Hoffnung, Bildung und Interessenvertretung

Im Rahmen dieses Engagements haben wir die Verabschiedung des Gesetzes 133-2025 in Puerto Rico unterstützt, das den Juni offiziell zum Monat des Bewusstseins für Myasthenia gravis in Puerto Rico erklärt . Dieses historische Gesetz ist ein wichtiger Schritt zur Steigerung des Bewusstseins, der Aufklärung und des Verständnisses für diese Krankheit auf der gesamten Insel.

Wir sind fest davon überzeugt, dass kontinuierliche medizinische Weiterbildung, die Entwicklung klinischer Leitlinien und die frühzeitige Erkennung von Symptomen unerlässlich sind, um eine zeitnahe Diagnose und angemessene Behandlung zu gewährleisten. Wir sind außerdem der Ansicht, dass Patienten nach Möglichkeit immer von Neurologen untersucht und behandelt werden sollten, die auf neuromuskuläre Erkrankungen spezialisiert sind.

Wir begrüßen die Entwicklung innovativer Therapien und neuer Behandlungsmöglichkeiten für Menschen mit Myasthenia gravis. Diese medizinischen Fortschritte geben Patienten und ihren Familien weltweit neue Hoffnung und versprechen eine verbesserte Lebensqualität.

Unsere Familie dankt der Gouverneurin von Puerto Rico, Jennifer González Colón, dem Gesundheitsminister Dr. Víctor Ramos Otero, dem Senatspräsidenten Thomas Rivera Schatz und dem Abgeordneten José „Pichi“ Torres Zamora, dem Verfasser des Gesetzes 133-2025, von ganzem Herzen für ihr Engagement für die Myasthenia-gravis-Gemeinschaft. Dank ihrer Unterstützung konnte Puerto Rico diese wichtige Aufklärungsinitiative ins Leben rufen und die Bedürfnisse von Patienten mit dieser Erkrankung anerkennen.

Sensibilisierung und Unterstützung für die MG-Community

Im Rahmen dieser Bemühungen wurden im Juni ikonische Regierungsgebäude, darunter das Kapitol und das Gesundheitsministerium, in Türkis, der Farbe für Myasthenia gravis, beleuchtet. Diese symbolischen Gesten tragen dazu bei, einer Krankheit, die bisher weitgehend unsichtbar geblieben ist, mehr Aufmerksamkeit zu verschaffen.

Am wichtigsten ist uns, dass jeder Patient mit Myasthenia gravis weiß, dass er ein Held ist. Sie haben außergewöhnliche Herausforderungen gemeistert und gegen eine Krankheit gekämpft, die viele Menschen nicht vollständig verstehen. Heute wächst das Bewusstsein, die Behandlungsmethoden entwickeln sich weiter und immer mehr Organisationen und Einzelpersonen schließen sich dieser Mission an.

An alle Patienten und ihre Familien richten wir die Worte: Verliert niemals den Glauben. Hoffnung ist stärker als Angst. Gebete werden erhört, Wunder geschehen, und gemeinsam werden wir weiterhin auf eine Zukunft hinarbeiten, in der Myasthenia gravis frühzeitig erkannt, angemessen behandelt und von allen verstanden wird.

Rivera Damarys 
Führung im Gesundheitswesen – Myasthenia Gravis Stiftung