新たに重症筋無力症と診断された患者、プリシラ・フォレスターさんにとって、2021年のMGFAウォークへの参加は、MGFAの使命に必要な資金を集めるチャンス以上のものでした。それは、彼女の家族や友人たちに、重症筋無力症とはどういうものかを真に理解してもらう機会でもありました。
プリシラさんのMG診断は、2020年19月にパンデミックが米国を襲った直後に確定した。彼女はその年のほとんどをアパートで過ごし、診断結果、新しい薬、そしてパンデミック生活の現実に適応した。彼女はCOVID-XNUMXワクチン接種後、外出を始めた。
「薬が自分にどんな効果をもたらしているのかを知るために、あまり外に出ていませんでした」とプリシラさんは語ります。「薬を飲み始める前は、1ブロック歩くだけでも疲れ果てていました。」
この間、彼女は MG ウォークについて知りました。彼女は、自分自身にトレーニング目標を設定し、短い散歩に挑戦できるかどうか確認するというアイデアが気に入りました。
彼女はまた、自分が経験していることを公に話すという考えも気に入っていた。プリシラは2020年にMGと診断されたが、XNUMX年間もの間、混乱と衰弱を引き起こす症状に苦しんでいた。
「ある時、ホリデーパーティーに行くときに、両手に食べ物のトレイを運んでいたのですが、腕がその重さに耐えられなかったんです。たった数ポンドの重さだったんです。私が作った食べ物は全部床に落ちそうになりました。腕がどんどん弱くなっていくのを感じました。」
彼女はしばらくの間、これらの症状は多忙でストレスの多い仕事によるものだと思い、筋力低下や疲労を軽視していました。ようやく助けを求めたとき、医師たちは彼女の懸念を無視していました。MRI やその他の検査は正常または判定不能で、神経科医は理学療法を勧めました。
機能医学の医師が広範囲にわたる血液検査を実施し、MG の特徴であるアセチルコリン値が高いことを発見するまでに 3 年かかりました。これらの検査結果が手元にあったにもかかわらず、彼女の神経科医は証拠を信じようとしませんでした。最終的に、MG を専門とする新しい神経科医に切り替えて、彼女に必要な診断と治療を受ける必要がありました。
「その5年間、私は沈黙の中で苦しんでいたように感じました。言葉にできなかったので、友人や家族にも話していませんでした。誰にも本当に話せなかったのです。」
そのため、MGFA ウォークに参加することはプリシラにとって重要なことでした。ウォークの参加者は、オンラインで資金集めを行うだけでなく、友人や家族をチームに招待して一緒に歩きます。参加することは、MG にかかっていることをコミュニティと共有し、この病気が自分にどのような影響を与えているかを伝える機会となります。
「このことについて投稿し始めた途端、家族や友人からの反響が殺到し、圧倒されました。もちろん心配もしましたが、私が何を経験しているのか本当に知りたいという人たちがいました。私にとって、それはとても慰めになり、癒されました。この募金活動に参加し、声を上げることで、家族や友人は何をすべきか、どんな症状があるのか理解し、私の様子を気遣ってくれるようになりました。」
いとこの助けにより、プリシラはソーシャルメディアプラットフォーム、特にインスタグラムでMGの体験談を共有するためのオンラインプレゼンスを確立することができました。
2021年の対面式MGウォークがパンデミックのため中止になったとき、プリシラさんはワシントンDCの自宅近くのウォーターフロントに15マイルのループコースを独自に作りました。友人や家族を招待したところ、遠方からXNUMX人ほどがウォーキングにやって来ました。彼女はウォークの様子をライブ配信し、寄付者がバーチャルに参加できるようにしました。
プリシラのチームはトップ 10 の募金チームでした。MGFA ウォークへの参加は初めてだったことを考えると、これは大きな成果です。彼女はバーチャル MG ウォーク イベントで講演を依頼され、MG コミュニティの他の人々に自分のストーリーを伝えました。
「プリシラは私たちの非公式なルーキー・オブ・ザ・イヤーでした」とMGFAのフィールド開発担当全国ディレクター、ターシャ・ダンカンは言う。
プリシラさんは、ウォーキングを決意したことで、身体的にも精神的にも回復の過程をやり遂げる原動力が得られたと語っています。
「それは、私が開きたいとさえ思っていなかった扉を開き続けています。友人の一人はこう言いました。『あなたは、自分がやるべきだとは知らなかった仕事をしていて、それが変化をもたらしている』」