希少疾患デーは、重症筋無力症（MG）のような慢性疾患を抱えて生きる人々を称える楽しい、好ましい方法です。人々は24時間かけて特定の疾患状態についての認識を高め、希少疾患コミュニティのメンバーと交流し、前向きな変化を促す支援活動を推進します。しかし、私自身MG患者である私にとって、希少疾患デーは単なる普通の日です。 あらゆる 今日は希少疾患の日です。
MG 患者の生活は、適切な言葉が見つからないが、つらいものである。私たちは、ほとんどの人が遭遇することのない障害に直面し、多くの人が決して考えないであろう考えに思いを巡らせ、心の望みではなく身体的な必要性に基づいて決断を下す。この新しい日常に慣れるのは容易ではない。悲しみのプロセス、考え方の調整、そしてかつての自分を手放す期間がある。
MG と正式に診断される前、私の家族は何年もかけて答えを探し、私に代わって包括的な医療を提唱してきました。20 年前には、子どもがそのような診断を受けることは比較的稀なことでした。私たちがこの新しいライフスタイルを歩むにつれて、MG 体験をさらに理解するための提唱活動と探求はますます増えていきました。
「重症筋無力症」という病名は、私の障害の身体的要素を実証するものでした。誤診が続き、誰も私の現実を信じてくれなかった2年間の後、自分の経験にアイデンティティの枠組みを与えてくれる言葉が得られたことは、とても大きなことでした。しかし、「重症筋無力症」という言葉は、私の身体的衰弱を説明するために使われる言葉になってしまいました。私はすぐに、これらの奇妙な言葉が、私を批判から守ったり、私の決断を正当化したり、この病気がもたらす精神的苦痛から守ったりすることは決してできないことを知りました。それは私の責任です。
私が支援活動を始めたのは誤診がきっかけだったかもしれませんが、希少疾患を抱えて生きることの不平等さが、私が支援活動を続けることを強いるのです。MG コミュニティは研究と治療法の開発において歴史的な進歩を遂げてきましたが、やるべきことはまだたくさんあります。私は、診断プロセスの改善を支持し、標的療法を支援し、より良いメンタルヘルスケアへのアクセスを作り、希少疾患患者が年間の他の 364 日に必要なサポートを示すことで、希少疾患の日を祝うことにしました。
メリディスは、患者エンゲージメント、支援、およびポリシー担当の副社長補佐を務めています。2005 年に自身が MG と診断されたことをきっかけに、彼女は慢性疾患に苦しむ家族を支援するキャリアを築くことを決意しました。彼女はソーシャル ワークの修士号を取得しており、非営利部門で長年働いた経験があります。