コミュニティ募金

重症筋無力症のない世界を目指してニューヨークシティマラソンを走る

ザッカリー・フランケルは、全力で取り組むタイプの人です。約 10 か月前にランニングを始めたとき、彼はただ気軽なジョギングをしていたのではなく、ニューヨーク シティ マラソンの出場枠を抽選で獲得したのです。出場枠があることを知ったとき、彼はただ走りたいだけでなく、目的を持って走りたいと思ったのです。

そこで彼のガールフレンド、ジュリー・ゴードンが登場します。ジュリーは2019年XNUMX月に重症筋無力症と診断されました。彼女とザックが出会うXNUMX年前のことでした。彼女のMGは約XNUMX年間安定していましたが、昨年の冬にひどい症状が再発しました。彼女と一緒にそれを経験して、ザックはMGが人の人生をひっくり返す可能性があることを目の当たりにしました。彼は MGの認知度向上とMGFAのビジョン「MGのない世界」の支援のためにマラソンを走ります。

MGFA はザックとジュリーと座って、マラソンについて、そして MGFA を支援することがなぜ二人にとって重要なのかを話し合いました。

重症筋無力症の啓発活動のために走ろうと決めたきっかけは何ですか?

ザック: ランニングはずっとやりたいと思っていたことです。これが初めてのマラソンになります。これまでこのようなことはしたことがありませんが、新しいことに挑戦するのはとても好きで、良い目的のためにレースに参加したいと思っていました。自分にとってもう少し個人的な目的をサポートしたいと思っていましたが、ジュリーのMGはまさにその1つです。彼女は私たちが出会う約1年前にMGと診断されました。彼女はMGと再発についてすべて話してくれました。彼女は最初はそれについて話すのが難しかったのですが、だんだんと慣れてきて、症状や平均的な人が毎日対処していることについて話してくれました。再発しているときは確かにとても大変ですが、ほとんどの場合は症状がなくても大丈夫です。

ジュリーさん、ザックが何をしていたか聞いたとき、どう思いましたか?

ジュリー: 彼が私に言ったとき、または私がその宣伝文を読んだとき、私は泣いたと思います 募金ページ.

ザック: 2回とも泣いたよ!

ジュリー私の重症筋無力症は、身近な人しか知りません。最初に診断されたときは、とても声を大にして訴えていましたが、寛解期にはすっかり忘れていました。でも、昨年の 11 月から 4 月にかけて、目が垂れ下がり、笑いがらみ、物が二重に見えるなど、症状がひどく再発しました。一緒に住み始めたばかりのザックは、そのすべてに気付きました。犬の散歩に出かけたザックは、眼帯を 2 つ付けて帰ってきました。1 つは彼用、もう 1 つは私用です。危機に直面しているとき、誰もが望むのは、サポート体制と、理解しようとし、必要がないときには眼帯を付けて出かけてくれるパートナーの存在だけです。

あなたにとって恩返しをすることがなぜ重要なのでしょうか?

ザック: MG の治療法を見つけることが究極の目標なので、MGFA を支援することは本当に共感を呼びました。MG がどのような病気なのかを人々に知ってもらいたいです。

ジュリー: 診断を受けたときに最初に言われたのは、管理はできるが、治癒はないということでした。初めて診断を受けたときにそれを聞くと…「これは に前進”… いつ再発するかわからないことが、私が常に心配していることです。さまざまな人生の出来事が起こり、行けるかどうかわかりません。それは常にトラウマに近いものです。もっと多くの人がこのことを知って、長期的に効果のある治療の選択肢を増やすという考えが、私の動機です。

重症筋無力症の啓発活動のために 26.2 マイルを走るザックの挑戦を応援したいですか? 彼の募金活動に寄付してください!