国会議事堂の外にいるコネチカット チームのメンバー。左から右へ: レイチェル、ジョナサン、ケリー、そして私。
1995年、10歳のとき、私は先天性筋無力症候群と診断されました。この診断がきっかけで、私は希少疾患の擁護活動と啓発活動に携わるようになりました。 私のストーリーはこのブログ記事で読むことができます.
2019年に初めて参加した 国会議事堂での希少疾患週間 エブリライフ財団の希少疾患立法擁護団体（RDLA）と。今年も参加することができ、希少疾患擁護活動家としての活動について、もっと詳しくお話ししたいと思います。
希少疾患週間はワシントン DC で開催され、患者、支援者、医療専門家、研究者、政策立案者が集まり、希少疾患についての認識を高め、希少疾患を持つ人々の研究、治療、医療へのアクセスを支援する政策を推進します。
キャピトル ヒルで開催される希少疾患週間中、参加者は国会議員との支援会議、教育イベント、ネットワーキングの機会、啓発キャンペーンなどの活動に参加します。このイベントの目的は、希少疾患を持つ人々が直面する特有の課題を明らかにし、政策立案者にこれらの課題に対処するための行動を促すことです。
2023年と2024年には、私はもう一人の稀有な患者擁護者であるケリー・コンシディンとともにコネチカット州のチームコーディネーターを務めました。
この週は、25年2024月XNUMX日日曜日の夜にカクテルレセプションとドキュメンタリー上映会、そしてRDLAの他の人々と会う時間で始まりました。
月曜日は一日中会議が行われ、さまざまな組織や個人が希少動物コミュニティに関する研究、ストーリー、最近の進歩について情報を共有しました。また、コネチカット チームとも会い、ケリーと私はグループで時間を過ごして、立法上の要望を確認し、全員が安心して発言し、独自のストーリーを共有できるようにしました。
火曜日は私たちの議会の日であり、ロビー活動の日でした。私たちは午前 11 時から午後 00 時半頃まで議会にいました。コネチカット チームはリチャード ブルーメンソール上院議員、ジョー コートニー下院議員、ジャーナ ヘイズ下院議員、クリス マーフィー下院議員、ローザ デラウロ下院議員と会いました。
それぞれのオフィスで会議を行う際、通常は立法ディレクター (LD) または立法アシスタント (LA) と会うことになります。LD/LA は、擁護者チームから個人的な珍しい話を聞いて、メモを取り、質問をします。また、立法に関する要望も求めます。
立法上の要請とは何でしょうか? これは私たちが議員に持ち込む具体的なトピックです。議員がまだ関与していない場合は、法案の提案や希少疾患議員連盟への参加を依頼することがあります。今年、コネチカット チームはセーフ ステップ法と希少疾患保護法に焦点を当てました。また、まだ関与していない場合は希少疾患議員連盟への参加をお願いしました。
セーフステップ法は、グループ健康保険プランに、特定のケースで投薬段階療法プロトコルの例外を設けることを義務付けています。投薬段階療法プロトコルは、処方薬がグループ健康保険プランまたは健康保険発行者によってカバーされる特定の順序を定めます。
PROTECT Rare Actは、適切な場合には医師が患者に有益と考える薬剤や治療の費用をメディケアとメディケイドが負担できるようにし、希少疾患を抱える米国人に柔軟性を提供します。
希少疾患コーカスは、希少疾患に関連する政策や法律の推進に特に関心を持つ立法機関内の議員グループです。これらのコーカスは通常、希少疾患に関する認識を高め、研究資金を支援し、治療やケアへのアクセスを改善し、希少疾患に苦しむ個人や家族に利益をもたらす政策を推進するために活動しています。希少疾患に共通の関心を持つ議員を集めることで、これらのコーカスは、より広範な立法上の議論ではあまり注目されない可能性のある取り組みを前進させるのに役立ちます。
このような議員会議は、希少疾患に苦しむ人々に発言の機会を与え、こうした疾患を抱えて生きる人々が直面する特有の課題に対処するための政策変更を推進するために重要です。希少疾患議員会議の活動は、研究の促進、医療サービスの改善、希少疾患と闘う患者と家族へのサポートの向上につながります。私たちの目標は、できるだけ多くの議員に議員会議に参加してもらうことです。
希少疾患週間は希少疾患コミュニティにとって素晴らしいイベントであり、私は希少疾患を持つ他の人々に、直接参加するかオンラインで参加するかに関わらず、参加することを検討してもらいたいと思います。 RDLA 最初のステップです。素晴らしいグループです。
先天性筋無力症候群と重症筋無力症が何であるかを知っている人はほとんどいませんが、啓発活動や認識の向上によって、より多くの知識を世界にもたらすことができます。
病気はまれかもしれませんが、希望はまれではありません。治療法を待つ間、希望は勝ちます。
ぜひご参加ください！重症筋無力症やその他の筋無力症候群の患者を代表して支援したい場合は、MGFAにご連絡ください。メールでお問い合わせください。 お問い合わせ。 チェックアウト 希少疾患立法擁護団体（RDLA）のウェブサイト 参加に関する詳細については、こちらをご覧ください。