私の名前はマット・ボーンスタインです。 MGFA 2024 MGウォーク 21月XNUMX日にニューヨークで開催されます。このイベントでは、MGコミュニティが一堂に会し、MG研究のための重要な資金を集めるとともに、MGの影響を受ける人々のための教育およびサポートリソースも集めます。
私が重症筋無力症を患ってここまでたどり着いた経緯をお話ししたいと思います。
私は2011年に全身性重症筋無力症と診断され、他の多くの重症筋無力症患者と同様に、日常生活が極めて困難になりました。私の人生は一夜にして変わりました。
2018年、MGFAを通じて、MGとの生活について話し合うために月に一度集まるニューヨークの地元グループと出会うことができました。
受けたサポートに刺激を受けて、4年後、私はMGフレンドになりました。このプログラムは、私たちが「重症筋無力症」という言葉を初めて聞いたときと同じように恐怖と混乱を感じている、新たに診断された患者と私を結びつけてくれます。
こうした新しい患者とつながることで、私はこの病気についてのアドバイスや見識を提供することができます。全国の人々を、それぞれの地域の支援グループやその他のリソースにつなげることができます。
2019 年、MGFA はニューヨークで最後の MG ウォークを開催しました。私は、コミュニティを支援するために来ていた患者さん、その友人、家族に会いました。とてもやりがいのある、美しく晴れた日だったことを覚えています。
残念ながら、コロナ禍で数年間は休会しており、2024年はパンデミック以降初のMGウォークとなります。ニューヨークで開催される2024年MGウォークの委員長を務める機会をいただき、大変嬉しく思っています。
希少疾患の治療においては、新たな治療選択肢への扉を開くことができるため、資金調達が極めて重要です。
重症筋無力症に関する新しいコマーシャルに気づきましたか? 医師が新しい治療法についてあなたと話し合いたいと思ったことはありませんか? MG Friends や MGFA のコミュニティ ヘルス フェアなどのプログラムについて聞いたことがありますか?
これらはすべて、資金調達の成功の結果です。現在、利用できるリソースのおかげで、重症筋無力症の人々は、13年前の私よりもこの病気とうまく付き合えるようになっています。
MGウォークを再開することは、これまで以上に重要です。MGのない世界に、これまで以上に近づいています。しかし、そこに到達するには、皆さんの協力が必要です。
2011 年、私は重症筋無力症患者として人生をスタートしました。MG コミュニティで長年にわたり医学が進歩したおかげで、私は今、より強く、より健康な人間としてここにいます。皆さんの寄付とサポートが重要です。今年も、希望、認識、そして治療法を求めて歩みを進めましょう。
ニューヨークでお会いできることを願っています。また、今年ボストンやタンパで開催される他の MG ウォークのいずれかにご参加いただけることを願っています。
詳細情報と登録はこちら myasthenia.org/イベント/MG-ウォーク.