アレクサンドラ・ハイトさんとアマンダ・クーツさんの姉妹の説明によれば、トム・ステリックさんはずっとこの家族に加わる運命にあり、彼の将来の健康問題と重症筋無力症の診断によって、二人はさらに親密になり、希少疾患の啓発活動の力となったという。
トムは夫を亡くし、2015年XNUMX月にブラインドデートで姉妹の母親と出会った。トムにとってそれは一目惚れだった。
アレクサンドラは会議について次のように語っています。
「トムは私にこう言いました。『ライラックとオレンジの花が咲き誇って、そよ風が私の顔に吹きつけました。そしてあなたのお母さんが裏口から入ってきたとき、私は心の中で、あの女性と結婚するぞ！』と思いました。」
彼らは彼の誕生日のわずか4か月後の2015年XNUMX月XNUMX日に結婚した。
トムは新妻に子供と孫ができたことをとても喜んだ。
「彼は最高の祖父であり祖父でした。私たち子供たちを愛してくれましたが、特に母を愛していました。まるでずっと家族の一員だったかのように、私たちの家族に溶け込んでいました」とアレクサンドラは語ります。
トムはサウスダコタ州の小さな農場で17人兄弟の21人として育ちました。虐待的な父親と暮らして、彼は自分がなりたくないものをすべて知りました。彼はXNUMX歳で家を出て海軍に入隊し、XNUMX年間勤務しました。
しかし、彼の最大の戦いはこれから待ち受けていた。
結婚から4年後、トムは転移性腎細胞癌のステージXNUMXにかかっていることがわかった。回復し、癌が治ったと診断されたが、XNUMXか月後、医師は彼の小脳に癌の腫瘍を発見した。医師らは免疫療法で癌を治療することにした。
残念ながら、トムは 非常にまれな副作用彼は少数派の人々の一人だった。 ある研究では1%未満 – 治療後に重症筋無力症と診断された人。
2回目の点滴の翌日、トムは目を開けることも、飲み込むことも、呼吸することもできなかった。彼は集中治療室に運ばれ、医師からMGと診断された。
標準的なMG治療ではトムの症状は改善されず、健康状態が不安定な間は癌の治療を受けられませんでした。
「息子のイライラは日に日に増し、母の心は日に日に傷つきました。でも息子の状態は一向に良くなりませんでした」とアレクサンドラさんは言う。「私たちは家にいるよりもICUにいる時間の方が長かったです。」
トムは22か月の悲痛な闘病生活を経て、2022年XNUMX月XNUMX日にMGと癌との闘いに敗れました。
「父が亡くなる前に、父の人生を記念する何かをしようと私たちに約束させました」とアレクサンドラは言います。「それで、私たちは重症筋無力症についての認識を高めることで父を称えることにしました。」
トムの死後最初の6月、トムの誕生日と彼と母親の結婚記念日に合わせて、アレクサンドラとアマンダはMG啓発ステッカーを配布することに決めた。
「応募者が数人いれば、それで次へ進むだろうと思っていました」とアレクサンドラは語ります。「まったくそんなことはありませんでした!!! 圧倒的な反響をいただきました!! 第 100 ラウンドで XNUMX 件以上送りました!」
「私たち自身の負担を軽減しながら、MG戦士コミュニティのためにもっと貢献できる何かをする必要がありました。そこで、重症筋無力症に立ち向かうStehlik Sistersが誕生しました！」
Stehlik Sisters Against Myasthenia Gravis は、重症筋無力症に対する意識を高めることを目的とした Facebook ページおよびビジネスです。姉妹は、デカール、クージー、T シャツ、カップなどの MG 商品を販売しています。22 日nd 毎月、50枚の青緑色のMG啓発リボンデカールを配布しています。
「いつか治療法につながるような認識と会話を生み出すことが私たちの目標です。エイズ啓発のためのレッドリボンではそれが功を奏しました！」
彼らはMG患者、特に「最も小さな戦士たち」を支援することに熱心に取り組んでいるとアレクサンドラさんは言う。彼らは病気と闘っているわずか3歳の子供たちにケアパッケージを送ったこともある。
「私たちは、ポップスの人生を祝うためだけでなく、この恐ろしい診断と闘っている他の多くの人々を祝うために、このデカールのプレゼントキャンペーンとFacebookページを始めました。彼が私たちの仕事を誇りに思っていることはわかっています。私たちは、より良い治療法と治癒法が見つかることを願っています。それは認識と教育から始まります。そして、私たちが正しい方向に向かっていることを願っています！」
続きます 重症筋無力症と闘うステリック姉妹 Facebookのか それらをメールで送信 ご注文は件名にSSAMGとご記入ください。MG啓発月間に、姉妹たちは特別なMGケアパッケージもプレゼントしています。22月50日の次のデカールプレゼントもお楽しみに。今月は姉妹たちが22倍のデカールをプレゼントします！（プレゼントはXNUMX月XNUMX日に姉妹に配送情報をFacebookメッセージで送った先着XNUMX名のMG戦士が対象です。詳細は姉妹たちをご覧ください。 Facebookページ 詳細については。）