私の名前はカタリナです。重症筋無力症を患っています。26歳で、地元の病院の救急科に勤務する正看護師です。
私は主任看護師になるまで努力を重ね、自分の業績を誇りに思っています。また、大学院に通い、家族看護師を目指しています。
仕事以外では、私は高校時代からの親友と結婚しており、ゴールデンレトリバーと一緒に暮らしています。
重症筋無力症が私にどのような影響を与えたかを理解していただくために、私の人生と仕事についてお話しします。私は2023年XNUMX月に診断されました。
簡単に言えば、「免疫システムが誤って私たちを攻撃し、筋肉への信号を阻害し、目やまぶた、動き、表情、咀嚼、会話、嚥下、さらには呼吸を制御する筋肉に影響を及ぼす病気です。」
重症筋無力症についてはまだまだ知っておくべきことがたくさんありますが、私は病理学について講義するためにここにいるわけではありません。むしろ、この病気とそれが人生に与える影響についての認識を高めるために、自分の経験を共有しているだけです。
症状
私の症状が最初に現れた2023年XNUMX月の始まりに話を戻しましょう。
私はこのことをとても鮮明に覚えています。夫と私は弟の高校の卒業式に向かう途中で、弟のトラックのミラーを見て微笑んだのを覚えています。私の笑顔はどこか変でしたが、それが何なのかはよくわかりませんでした。私は夫のほうを向いて微笑もうと努め、冗談を言いました。「脳卒中かな？」
私たちはそれを笑い飛ばし、私が毎晩マウスピースを装着しなければならないせいだと考えました（私はリテーナーを装着するのが下手でした）。心の底では不安を感じていましたが、家族のことに集中するためにそれを無視しました。
今ではこれが重症筋無力症の初期症状であったことが分かっています。
「口の筋肉の受容体が損傷すると、口角を上げるのが難しくなります。笑おうとすると、上唇の真ん中は動くかもしれませんが、口角は上がりません。」
重症筋無力症の初期症状は非常にわかりにくいですよね？私が患っていたもう一つの症状は構音障害で、言葉をうまく発音できないことです。ある晩、夕食にマカロニチーズを作っていたのですが、「チーズ」とはっきり発音できませんでした。構音障害は筋力低下が原因で、子音が正しく発音されない場合に起こることがあります。
看護師である私にとって、これらの症状は脳卒中を思い出させました。心配になり始めたので、ついに主治医に相談することにしました。
主治医は、それが何なのかわからなかった。私は26歳の健康な人で、病歴もなく、薬も飲んでいなかった。MRIスキャンを受けたが、結果は正常だった。ろれつが回らなくなったが、笑顔は相変わらずだ。泣きたくなり、自分自身にとても不安を感じ始めた。
私は12時間勤務と大学院への通学というペースを続けました。やるべきことは山ほどありましたが、なんとかできると思っていました。
症状が始まってから2023か月後のXNUMX年XNUMX月、仕事に向かう途中、物が二重に見え（複視）またまぶたが垂れ下がり（眼瞼下垂）始めました。物が二重に見えなくなる症状がひどくなり、道路脇に車を停めなければなりませんでした。私はびっくりして、夫と母に電話したのを覚えています。母は不安障害だと思ったようです。新しいメガネに問題があるのかもしれないと思い、仕事が終わった翌日に眼科医の診察を予約しました。
仕事中、私はほぼ 12 時間コンピューターの画面を見つめています。視覚が変化し、まぶたが重く感じられたのを覚えています。一緒に働いている救急室の医師や看護師に、何が原因だと思うか尋ねました。私たちは皆、ベル麻痺ではないかと考えていましたが、当時はストレスがかなりあったので、それは当然のことでした。
診断
私の検眼医は私を眼科医に紹介してくれました。その眼科医は「重症筋無力症のような重篤で恐ろしい病気」を除外するために血液検査をしたいと言っていました。診察のときに彼が言ったことは、まさにその通りでした。
「重症筋無力症？」と私は思いました。看護学校以来、そんな話は聞いたことがありませんでした。正直、眼科医は必死に助けを求めていると思いました。
しかし、それから1週間後（そう、検査結果が返ってくるまでには、それだけの時間がかかりました）、携帯電話を開くと、検査結果がすべて赤く表示されていました。これは私にとって何を意味するのかと思い、何時間も泣き続けました。
私は「重症筋無力症：自己免疫性、慢性、治療法なし」とグーグルで検索し、ページをめくり、物語を次々と読み進めながら、頭の中で無数の考えが駆け巡ったことを覚えています。
私の眼科医が指示した検査は次のとおりです。
- アセチルコリン受容体結合抗体基準範囲は 陽性 > または =0.50 nmol/L、 私のは 29.08nmol/L。
- アセチルコリン受容体調節抗体, 基準範囲 <32 抑制私のは 91%阻害.
- アセチルコリン受容体阻害抗体, 基準範囲 <15% 阻害私のは 59%阻害。
私はすぐにこれらの検査結果のコピーを主治医に送り、翌日診察の予約を取りました。これらの検査結果と私の症状から、主治医は私を重症筋無力症と診断しました。
彼はメスチノンの投与を開始し、胸腺腫の可能性を除外するために胸部のCT検査を指示し、神経筋の専門医を紹介してくれました。私は神経筋の専門医として誰を選ぶべきかについて、多くの調査を始めました。私にとって、私と私の目標を理解してくれる人がいることは重要でした。
また、腕や手の力が入らなくなり、髪をとかしたり歯を磨いたりするのも疲れるほどでした。自分の手でタオルで髪をまとめることさえできませんでした。簡単な日常の作業さえできないことが私を苦しめ、新しい「普通」にとても苛立ち、落ち込んでいました。自分自身と自分の苦悩をとても恥じていたため、誰とも一緒にいることも、人前に出ることもしたくありませんでした。
次のステップ
重症筋無力症を悪化させる要因は数多くありますが、ストレス、不安、疲労、睡眠不足、過労、極端な気温、湿度、日光などです。私は仕事や学校で自分を追い込んでいたため、生活に多大なストレスがかかっていました。
重症筋無力症と診断されたことで、私は自分の健康に重点を置くために一歩踏み出す必要があることに気づきました。最終的に、私は自分の健康を優先することに決めました。
私は家から近い場所で日勤の新しい仕事に就きました。また、数学期、学校を休むことにしました。一生懸命努力してきたことをあきらめているような気がして、それはつらいことでした。辞めるのはつらいことでしたが、私は「あきらめている」のではなく、自分にとって最善のことをしているのだと気づきました。
一方、メスチノンは症状の緩和に役立っていましたが、4時間ごとに服用する必要がありました。そうしないと、症状がすぐに再発してしまいます。
少し気分は良くなったが、まだ自分らしくなかった。
私はずっと考えていました。これが私の新しい日常なのか？私はずっとこんな風に感じるのだろうか？症状がなかったわずか1年前の昔の生活を思い返し、深い憂鬱に陥りました。
2024年XNUMX月、私の神経筋専門医が臨床試験に参加するよう私を招待しました。私はそれが最善の選択だと判断しました。
この裁判は、 Regeneron Pharmaceuticalsは、ポゼリマブとセムジシランの実験的な併用療法とセムジシラン単独療法を評価しています。フェーズ 1 の一環として、私は毎月腹部に皮下注射を受けており、診察のたびに状態を確認するための評価と筋力テストが行われます。
これを書いている時点で、治験に参加してから 95 か月が経ち、症状はほぼ XNUMX% 軽減しました。以前の自分に戻ったような気分です。
誤解しないでください。まぶたが垂れ下がってきたり、腕が弱くなってきたりして、メスチノンを飲んだり、休んだりしなければならない日がまだあります。しかし、この治療計画のおかげで、救急室の看護師として働き、家族と過ごし、旅行し、写真で自信を持って笑えるなど、好きなことを続けることができています。秋には学校に戻り、家庭看護師の学位を取得する予定です。
この研究試験に参加できたことで、私は感謝の気持ちでいっぱいになり、前向きな気持ちになりました。世の中には多くの治療法の選択肢があります。試行錯誤が必要であっても、自分に合ったものを見つければいいのです。決して希望を失わないでください。
私は看護のバックグラウンドを活かして、重症筋無力症についてさらに学び、自分自身と周囲の人々にこの病気について啓蒙し続けたいと考えています。臨床試験に参加することで、重症筋無力症の研究が大きく前進すると確信しています。
この臨床試験が治療になると言っているわけではありませんが、この臨床試験のおかげで私は人生を継続することができ、そのことに心から感謝しています。
