MGについての本音

ここで提供される情報は教育目的のみであり、専門的な医学的アドバイスに代わるものではありません。内容は著者の専門知識を反映したものであり、必ずしも MGFA の意見、見解、または推奨事項ではありません。ご自身のヘルスケア/治療に関する具体的な推奨事項やアドバイスについては、医師や医療専門家にご相談ください。

おそらく、重症筋無力症と診断されたとき、医師は科学的観点から説明しました。医師は自己免疫疾患について、また免疫システムが誤って自分の体を攻撃し始めることがあることについて話しました。医師は、MG では自己抗体が神経筋接合部を攻撃し、筋力低下、まぶたの垂れ下がり、複視などを引き起こしていると説明しました。

おそらくあなたはあまり気にしていなかったでしょう。ただ医師に治療してもらって良くなってほしいと思っていただけかもしれません。あるいは、私のように分子レベルの科学を知りたかったのかもしれません。いずれにしても、重症筋無力症とは何か、どのように作用するかについて、少なくとも少しは学ばなければならなかったでしょう。

しかし、それを他の人にどう説明すればいいのでしょうか?

親しい友人や家族にはどう伝えますか？ 知り合いには何と言いますか？ まったく知らない人には何と言いますか？ 外出中に助けが必要な雇用主や人に対してはどう言いますか？ このまれな病気に詳しくない医療専門家には何と言いますか？ 簡単な説明が必要な子供や他の人にどのように説明しますか？ 

私は幸運なことに、科学や医学を人々に説明するのが本当に楽しいのです。しかし、いつもそうしたいと思っているわけではありません。時には、1、2 文をシェアしてそれで終わりにしたいこともあります。そのために、すぐに使える説明文の心の中のライブラリを開発しました。MG について誰かと話したいときでも、出発点があると役に立ちます。

基礎

これは私が新しい人と話すときに行う基本的な説明です:

「私は重症筋無力症という珍しい筋肉疾患を患っています。これは狼瘡や関節リウマチのような自己免疫疾患です。筋肉が神経からの信号を受け取りにくくなります。筋肉を使うほど、使っているうちに弱くなります。休めば、筋肉はいくらか回復します。例えば、話しているときに言葉がもつれ始めたら、ただ黙って、発声筋を休める間、しばらく誰かに話してもらう必要があります。」

質問があったり、混乱しているようであれば、あるいはもっと詳しく説明したい場合には、次のような例え話をします。

「神経が指示信号を放送するラジオ局で、筋肉には何十ものラジオ受信機があると想像してください。しかし、免疫系の一部が混乱してラジオは危険だと思い込み、免疫系がそれらの受信機の多くを破壊します。たとえば「腕を上げてください」という信号は放送されますが、それは神経には何の問題もないからです。しかし、多くの筋繊維はラジオが破壊されているため、信号を受け取ることができません。その結果、腕を思うように上げることができず、望むだけ長く上げることもできません。筋肉を使えば使うほど、ラジオが破壊されるので、筋肉は弱くなります。休めば、壊れたラジオの一部は機能するラジオに置き換えられます。」

これが私の説明の出発点です 何 MG はそうです。それから、それが私にどのような影響を与えるか、そして私の周りの人々に何が必要かという問題があります。

親しい家族や友人

MG が私に何をしているかを本当に理解してほしいのは、この人たちです。友人には、なぜ私が彼女との予定を土壇場でキャンセルしなければならなかったのか理解してもらいたい。妹には、いつ心配していいか、いつリラックスしていいかを知ってもらいたい。私が自分の意見を言えないときに、親友には私に何が起こっているのか説明してもらいたい。

彼らに対して、私は自分の気分がどうなっているか、それが日によって、さらには時間によって大きく変化することがあることを具体的に話します。私の体は、バッテリーの調子が悪い携帯電話のようなもので、80時間も経たないうちに5%の充電からXNUMX%まで減り、電源が切れそうになっているようなものだと。

自分にとって負担になることが分かっている何かに参加するために何をしなければならないかについて話します。夕食と誕生日パーティーに行く前には一日中休む必要があること、そしてその後も一日中休む予定であることを説明します。本当にやりたいことを優先し、それを実行するための余裕があることを確認する必要があります。たとえば、洗濯物をいつも畳まない理由や、テイクアウトや食料品の宅配を頻繁に注文する理由などです。

私は、MG を悪化させるとわかっている事柄について彼らに話します。私の場合、それは過度に暖かい環境にいること、風邪やその他の急性疾患にかかること、十分な睡眠が取れないことです。そのため、私は一年中家を涼しく保ち、来客用にパーカーを用意しています。彼らが病気になった場合、または病気の人の近くにいた場合、特に家族が最近病気になった場合は、距離を保つ必要があるのはそのためです。そのため、映画の後に真夜中にドーナツを買いに出かけることはできません。

何が助けになるかについても伝えます。外に出て涼しい空気の中でしばらく座る必要があるかもしれません。歩きながら話すことはできませんが、座れば会話を続けることができます。メスチノンを服用すれば、20分以内に（錠剤を噛んだり液体を飲んだりすればもっと早く）症状が改善し始めるので、ただ待つだけです。

私は重症筋無力症という自己免疫疾患を患っており、筋肉を使うと筋力が弱くなります。調子が良い日もあれば悪い日もあり、予測が難しいです。

知人

向かいの親切な隣人に、私が慢性的な障害を患っていて、症状が悪化したり治まったりしていること、そして郵便物を取りに行くときに車椅子や松葉杖を使うことがあること以上のことは理解してもらいたくありません。知り合いのために、簡単に説明します。

「私は重症筋無力症という自己免疫疾患を患っており、筋肉を使うと筋力が弱くなります。調子が良い日もあれば悪い日もあり、予測が難しいのです。」

たいていはそれで十分です。こういう人たちは、もっと運動しろ、ヨガをしろ、食生活を変えろ、特定のサプリメントを摂れ、MG を治すために祈れ、などと提案してくることが多いのです。それに対処するのは難しいかもしれません。たいていは、心配してくれてありがとう、検討するよ、とか、祈ってくれてありがとう、などと伝えます。それは罪のない嘘かもしれませんが、頼まれもしないアドバイスについて議論するよりはましです。

見知らぬ人

歯医者の待合室で、好奇心旺盛な年配の男性が、なぜ私が車椅子に乗っているのかと聞いてきますが、その男性には、ごく簡単な説明以上のものは必要ありません。そんなとき、私はできるだけ簡単な説明を繰り出すでしょう。「私は珍しい筋肉の病気です。筋ジストロフィーのような病気です」と答えます。

筋ジストロフィーについては、ほとんどの人が聞いたことがあるでしょう。また、「まれな」や「筋肉疾患」という言葉は、誰でも理解できるほど基本的なものです。もう少し詳しく説明すると、「筋肉は使えば使うほど弱くなりますが、休めば回復します」と説明できます。 

また、私が車椅子から立ち上がったり、障害者用駐車場に車を停めて降りて店内に入っていくと、見知らぬ人から非難の視線を向けられる可能性が高くなります。もし彼らが私に詰め寄ってきたら、私は珍しい筋肉疾患を患っていること、車椅子利用者全員が麻痺しているわけではないこと、すべての障害が目に見えるわけではないことなどを伝えます。

必要なものを頼むときは、直接的に頼むことを学ばなければなりませんでした。

必要なものを求める

必要なものを頼むときは、直接的に頼むことを学ばなければなりませんでした。

たとえば、「ホテルには車椅子でアクセス可能な部屋が必要です。」または、「1 日に数回、座って休憩できる必要があります。」

雇用主の場合、どのような配慮が必要かを説明した医師からの文書が必要になる場合があります。

見知らぬ人に助けを求めるのもかなり上手になりました。ドアを開けてもらったり、高い棚から何かを下ろしてもらったり。また、道を渡るのに時間がかかったり、まぶたが半分開いていてぼんやりしたり酔っ払っているように見えたりするときなど、批判的な視線を無視することも学びました。見知らぬ人が私のことをどう思うかは関係ありません。 必要 私に何が起こっているのかを彼らに知ってもらうために、私は彼らに話します。

緊急医療援助と医療専門家

助けが必要なときに救急隊員に伝えたい非常に重要なことがいくつかあります。

• 酸素飽和度は、MG 患者の呼吸状態を測る良い指標ではありません。
• 私は免疫不全です。
• 筋肉が弱っています。
• 目が閉じたり、言葉が不明瞭になったりするのは、眠気や酔いのせいではなく、筋力の低下のためです。

この情報を印刷した形で渡す – 例えば、 MGFAのMGの緊急管理に関するパンフレット – 非常に役に立ちます。

重症筋無力症に詳しくない医療専門家のために、この病気が私にどのような影響を与えるかについて簡単に説明します。

「重症筋無力症は神経筋接合部に影響を与える自己免疫疾患です。筋肉を使うと筋肉が弱くなります。バイトブロックなしでは歯科治療中に口を開けたままにすることはできません。重症筋無力症が悪化すると、手足よりも腰や肩など身体に最も近い筋肉に影響が出ます。歩くこと、頭を上げること、まっすぐに座ること、話すこと、飲み込むこと、呼吸することが困難になります。」 

また、私は病院のスタッフに、ピリドスチグミン（メスチノン）の作用時間は非常に短く、すぐに効果がなくなることを強く訴えるようにしています。できるだけ時間通りに投与する必要があります。私の場合は4時間ごとに投与します。そうしないと、症状が急速に悪化する可能性があります。

簡単な説明が必要な子どもたちと人々

私の父は初期の認知症で、私が何らかの健康状態にあることは覚えているものの、それが何なのか、それが私にどのような影響を与えるのかはもう思い出せません。私は父に、筋肉を使えば使うほど弱くなるという長期的な健康状態にあることを説明するつもりです。

私も幼い姪や甥に同じような説明をしています。「足が弱くなる病気があるので車椅子を使っています。あなたたちと一緒にどこかに出かけたいんです。」とか、「筋肉が疲れすぎてキャッチボールを続けることはできないけど、一緒に本を読むことはできるよ。」 

最後に

初めて会う人と接するたびに重症筋無力症について説明しなければならないのは、大変なことのように思えるかもしれません。残念ながら、MG のようなまれな病気の場合、それは避けられません。たいていの場合、簡単な説明で十分です。重症筋無力症とは何か、そしてそれが自分にどのような影響を与えるのかを明確かつ分かりやすく説明しておけば、紹介や交流がしやすくなります。

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